新着情報過去ログ

01/07/26	ふーちゃんがモデルになった人形の写真展「YUKAIさんの写真展～ふうちゃんがいっぱい～」の案内を「楓子絵巻特別編」に掲載しました。
00/10/10	いやぁ、2ヶ月ぶりの更新になってしまいました。日本ハンチントン病ネットワークのリンクを追加しました。
00/08/02	掲示板過去ログに2000年3月分の投稿を追加しました。3月は管理人不在だったのに、なぜか盛り上がっていた。
00/07/02	掲示板過去ログに2000年2月分の投稿を追加しました。2月はしんのすけ君が亡くなったこともあり、ちょっと低調でしたね。
00/06/27	長期高額療養費助成認定のための署名運動を行っている、めがぽんさんのゴーシェハウスとゴーシェ病の会の活動に賛同して、署名運動を紹介するページを作りました。リンクのページに難病のこども支援全国ネットワークを追加しました。
00/06/17	掲示板過去ログに2000年1月分の投稿を追加しました。1月はけっこういろいろな話題があったので必見です。ぽぽさんに指摘されてハイパーリンクのミス、記事内容の誤植、文字コードの不統一などを修正しました。ありがとうございました。他の方も、気がついた点があったらメールしてくださいね。
00/06/13	第42会日本小児神経学会関連の情報ページを更新し、参加報告を掲載しました。
00/05/24	掲示板でおなじみ、ゴーシェ病のめがぽんさんのサイトGaucher Houseをリンクに追加しました。ゴーシェ病関連の情報が満載です。ぽぽさんも手伝ったらしいよ。東京医科大のページにMLD関係の海外サイトの紹介があり、確認したら既になくなってたので報告したついでにここへのリンクを掲載してもらいました。
00/05/20	「成長医療センターの機能充実を求める要望書」を厚生省に提出してきましたので、その模様をお伝えします。第42会日本小児神経学会関連の情報ページを用意しました。当日に向けて細かい打ち合わせなどは掲示板と平行してここに掲載していきます。
00/05/10	ふーたんのMRI画像を5年間の経年変化がわかる形で改めて掲載しました。
00/04/19	ロイコジストロフィー患者の会として賛同を表明した、親の会連絡会の「成長医療センターの機能充実を求める要望書」を掲載しました。
00/02/28	掲示板過去ログに1999年12月分の投稿を追加しました。ツリー型掲示板の復旧が遅れてます。すみません。
00/02/14	市民公開シンポジウム「子どもの難病」のレポートを掲載。
00/01/19	市民公開シンポジウム「子どもの難病」の情報を掲載しました。MLD HomePageでも紹介している鴨下先生が実行委員長です。みんなで参加しましょう。
00/01/17	ALDネットワークをリンクページに追加しました。
00/01/11	「小児難病親の会ハンドブック2000」に掲載してもらう、「ロイコジストロフィー患者の会」の紹介原稿の原案を掲載しました。提出締め切りが15日なので、それまでご意見をお願いします。
00/01/05	掲示板過去ログに1999年11月分の投稿を追加しました。ツリー型掲示板にトラブルがありましたが、修復しました。
99/12/31	ULF Newsのタイトル一覧に1999年秋号、冬号の内容を追加。冬号に関してはULFの1999年の大会における講義を収録したビデオのリストも追加。たくみんの骨髄移植体験記を完結。たくみんさん、半年にわたるレポートありがとうございました。
99/12/17	指摘されてロイコジストロフィーがLeukodystropyになっていた部分をphyに修正。3ヶ所あった。掲示板過去ログに1999年10月分の投稿を追加しました。
99/12/06	「『ロレンツォのオイル』を超える？ＡＬＤ（ＡＭＮ）の新薬が報告される」に、国内のロバスタチンの臨床試験に関する最新情報を追加しました。なお、ロバスタチンの効果については、最新の追加調査ではやや否定的な結果が出ているようです。
99/11/23	掲示板過去ログに1999年9月分の投稿を追加しました。まだまだ追いつかない。掲示板にシェーグレン・ラルソン病患者の家族から連絡あり。
99/11/19	掲示板過去ログに1999年8月分の投稿を追加しました。まだまだ追いつかない。当分追いつきそうにないので、こっそり、掲示板の最大閲覧記事数を100から200に増やしてます。
99/11/09	掲示板過去ログに1999年7月分の投稿を追加しました。まだまだ追いつかない。
99/11/08	MLDの増澤元哉くんの担任の先生（都立大泉養護学校奥山先生）から、学校でのモックンの楽しいレポートが投稿されました。「本人は意外に周りのことがわかっていたり、考えたりしているが、それを表現する手段がないため、周りの人に考える力がないと誤解されているのではないか」というのはロイコジストロフィーの患者の親ならわかる感覚だと思います。奥山先生のコミュニケーション支援装置を使った教育はそういう意味でも非常に興味深いですね。
99/11/05	佐々木さんのファブリー病患者の会、設立の呼びかけを掲載しました。
99/10/28	リピドーシス研究会、集合はどうするかといったことを追加しました。
99/10/25	リピドーシス研究会の参加予定者を更新しました。MLDは私一人、krabbeはゼロという感じですかね。ぽぽさんに指摘された誤字直しました。ｅｌｉｐｒｏｄｉｌのページも作りましたが、いまのところ掲示板に書いてある以上の情報はありません。
99/10/23	リピドーシス研究会のプログラムが送られてきました。今年はMLDに関する発表はなしです（泣）。ALDはロバスタチンの効果、Krabbeは動物実験に関する発表がありますね。
99/10/19	難病のこども支援全国ネットワークから、親の会としてのロイコジストロフィー患者の会についていくつか原稿依頼がありました。機関誌の特集と、小児難病親の会ハンドブックへの紹介原稿掲載の件です。
99/10/06	第5回日本リピドーシス研究会の案内を掲載しました。この研究会は日頃光りの当たりにくいロイコジストロフィー関係の学会として非常に重要なものです。また、患者サイドの参加の場も用意されており、私自身、そこで患者サイドから見た現状の問題点や要望について発表することになってます。
99/09/17	リンク集に国立小児病院小児医療研究センターと東京都臨床医学総合研究所を追加。国立小児病院のサイトは「遺伝性疾患の分子生物学的研究とその診断、治療に関する基礎的、臨床的研究」の報告としてMLD、ALD、ゴーシェ病などの研究を掲載。臨床研のサイトにはMLDの患者の脳の3次元MRI?画像があります。ついでに、以前は実験的な運用だった国立小児病院小児医療研究センター先天異常研究部が本格的に情報を蓄積し始めたので、紹介文をアップデートしました。
99/09/12	遅くなりましたが、先月開催されたジェンザイム・ライソゾーム病セミナーのレポートを掲載しました。どちらかというと現場レポートで、講演内容に関しては改めて詳細に掲載します。資料室の在宅酸素療法で画像と本文が重なる不具合があったので修正しました。
99/09/06	お便りコーナーを更新。京都のおばさんからのお手紙を掲載しました。MLD情報局にも若干追加。ムコ多糖症の大川原慧君を支援するKid's Energyをリンク集に追加しました。
99/09/05	新しくツリー型掲示板を用意しました。今後はこっちに切り替えるつもりですが、使い勝手とか最適な設定がまだわからないので、しばらく試験運用とします。なんでもいいから書き込んでみて下さい。
99/08/23	リンクページを少し修正。日本家庭児童文化協会のリンクを用意。患者の会の行動記録に新規参加メンバーの報告を追加。
99/08/17	先天性代謝異常掲示板に5/15～31、6/1～30の過去ログを追加しました。ライソゾーム病セミナー参加者に松田さんを追加。
99/08/12	ジェンザイム・ライソゾーム病セミナー参加予定者追加しました。
99/08/10	すでに掲示板、メールで連絡している、ジェンザイム・ライソゾーム病セミナーについての案内を掲載しました。
99/08/04	全国のMLD患者のいる医療機関への、ロイコジストロフィー患者の会、MLD Supporter's NEWSへの参加を呼びかける手紙の草案を掲載。
99/07/30	患者の会設立準備室活動報告および今後の活動予定をアップデート。
99/07/19	1999年全国ライソゾーム病調査の締め切り後到着分（6月いっぱい）のデータが届いたので追加しました。実は一週間以上前に届いていたのですが、MLD HomePageに書くのを忘れてました。すみませんジェンザイムさん。関係者には到着直後に連絡済みです。
99/07/18	在宅酸素療法の解説ページを追加。合わせて用語集、リンク集も項目追加（守屋酸素、HOT Information）。新着情報のページに背景をつける。が、アップ後にファイル名の大文字小文字でうまく表示されないのを発見、修正。BIGLOBEは大文字小文字の違いはないが、BEKKOAMEはあるのでいまだにときどきこのミスをしてしまう。ついでにHOT Informationのリンクもおかしかったのを修正。
99/07/12	環境移行にともなって切れたリンクなどを修復。 ULF News 1999年夏号の目次紹介を追加。
99/07/11	自宅で使ってるパソコンのリプレイスや楓子の入院などがあって、このところ更新できませんでした。現在、制作環境をFrontPage98からFrontPage2000に移行中なので、しばらくの間おかしなところがでてくるかもしれません。先天性代謝異常症BBSの過去ログ(5/1～15)を掲載しました。
99/06/28	たくみんの骨髄移植体験記に記事追加。
99/06/12	たくみんさんの骨髄移植体験に関する掲示板の投稿をたくみんの骨髄移植体験記として整理しました。
99/06/06	1999年ライソゾーム病全国調査に現時点での調査結果の報告を追加しました。
99/06/04	ミトコンドリア病患者・家族の会、インフルエンザ脳症による後遺症を持つ娘と家族のページへのリンクを追加しました。先天性代謝異常症BBSの使い方、過去ログなどをまとめたガイドページを作りました。これに関連して、目次からのジャンプが直接BBSではなく、ガイドページになりました。先天性代謝異常症BBS自体は直接ブックマークできるので、めんどくさい人はそうして下さい。
99/05/23	ALD連絡網の笹岡さんと連絡がとれて、いろいろ事情を聞いてます。とりあえず、以前から掲示板などでも話題になっていた日本でのロバスタチン、4PBの臨床試験について簡単にまとめました。
99/05/16	ULF Newsの翻訳の第一弾「Ｘ染色体性副腎白質ジストロフィーの治療法に関する国際会議報告」の専門家チェック（慈恵会医科大大橋先生）が終わったので、併せてULF関連のページを公開しました。このホームページについての内容を若干更新しました。
99/05/13	第41回日本小児神経学会での出展について具体的な情報を追加しました。1999年ライソゾーム病全国調査の速報を追加しました。
99/05/06	リンクに、埼玉県立小児医療センター、神奈川県総合リハビリテーション病院、岐阜大学医学部を追加。
99/05/04	ご意見・お便りコーナーに、最近もらったメールの紹介を追加しました。また、ブラジルの患者の会の様子を「南半球の友よりのお手紙」として掲載しました。リンクにKrabbe's Family Networkを追加しました。
99/05/01	MLD患者の会設立準備室を整理し、「ロイコジストロフィー患者の会設立準備室」と改称しました。あわせて、MLD Supporter's NEWSについての解説を分離し、内容に関する情報を大幅に追加しました。
99/04/27	第41回日本小児神経学会に親の会として出展することに関して情報を掲載しました。リンクページにも追加しました。
99/04/26	懸案の外部リンクが切れているものについての調査と修正を行いました。いくつかの患者個人のページは行方不明でみつかりませんでした。また、アイカルディ症候群のお子さんをもつゆーりーさんのページ、バクバクの会のページを追加しました。掲示板では、たくみんさんによる、ALD患者の骨髄移植のリアルタイム・レポートが始まりました。
99/04/25	ULF/ULF News関連のページを整備。とりあえず最新号より「Ｘ染色体性副腎白質ジストロフィーの治療法に関する国際会議報告」の翻訳を掲載。併せて、ALDに関する用語解説などの部分も修正しました。ただ、現在、内容チェックを依頼しているので公開はもう少し時間がかかります。
99/04/10	忘れてましたが、MLDを含む白質ジストロフィーの患者を対象にした「ライソゾーム病全国調査」について先天性代謝異常症ネットワークのページに掲載しました。この項目とFabry病治療薬「α-ガラクトシダーゼ」の項目については本日、最新情報を追加しました。 or.jp→ne.jpの移行などに関係して、けっこう外部リンクが切れているのを確認しましたが、ちょっと修正まで手が回りません。
99/03/29	第41回日本小児神経学会への出展、MLD患者の実態に関する全国調査などについて「活動計画」で簡単に説明しました。この出展に関しては協力者を募集します。昨年から現在までの患者の会の「活動記録」も整理しました。最近は掲示板もにぎわってますので、いつも読んでない人もたまにはどうぞ。ファブリー病治療薬について若干情報を追加しました。
99/03/20	Fabry病治療薬、α-ガラクトシダーゼの開発状況が一部わかったので「先天性代謝異常症ネットワーク」に速報しました。市販されるまではまだ時間がかかるようです。
99/03/08	楓子の入院生活を中心に、通院、入院している東京女子医科大学小児科のことを紹介します。サイトを引っ越してから、検索エンジンの再登録をしていなかったので、とりあえずInfo seekに再登録を申し込みました。
99/03/05	1月から2月にかけての楓子の入院の状況を楓子絵巻に掲載しました。ずっと放置していたMLD情報局にニュースを追加しました。もう最新情報とはいえないのですが、この数ヶ月は遺伝子治療、臓器移植、着床前診断など、先天性代謝異常症の患者と関連の深い社会的なニュースがあいつぎました。

5/28　　「リソソーム蓄積症一覧」追加。先天性代謝異常症の
　　　　　なかで、とりあえずリソソーム病を中心に整理しました。

5/25　　衛藤義勝先生訪問、冨田恵美ちゃんより写真到着
　　　　　近日中に公開。対馬兄弟の紹介は掲載許可まち。
　　　　　「子供達の近況」「設立準備室行動報告」加筆
　　　　　リンクにウィルソン病、マルファン症候群のページ追加。
　　　　　最近、仕事全然しないで、MLD HomePageばっかり
　　　　　やってます。

5/23　　「世界のＭＬＤ患者」「MLDに似た病気」を追加。
　　　　　「MLDに似た病気」はかなり難しい内容ですが、
　　　　　参考になると思います。
　　　　　用語集を大幅に増補。

5/18　　鴨下重彦先生訪問。うかがったお話については
　　　　　近日中に掲載します。

5/16　　由莉子ちゃんに負けるな、ということで、楓子の写真も。
　　　　　でもあまり可愛くないかも。MRIだから……。
　　　　　ＭＬＤ情報局に加筆、米国でのMLD患者医療過誤裁判
　　　　　の話題を少し書きました。

　　　　　あわせてリンクの小分類を再構成し、白質ジストロフィー
　　　　　（症状）と先天性代謝異常（原因）を分ける。

5/3　　　朝日新聞の反響で2家族と新たに連絡がとれる。
　　　　　日本で最初にMLDの症例を発表した国立国際
　　　　　医療センターの鴨下重彦先生より激励の手紙をいただく。
　　　　　冨田家、山口家の紹介を暫定的に「日本のＭＬＤ患者」
　　　　　に追加。

　　　　　外部リンクのチェックなども含めて始めての大規模メンテ
　　　　　に着手。

3/22　　仕事がようやく一段落の状況になる。
　　　　　4月からは大幅なリニューアルを行う予定。
　　　　　朝日新聞の記事についてのフォローを「ＭＬＤ情報局」
　　　　　「患者の会設立準備室」に追加。

3/8　　　朝日新聞に記事が載ったので、あわてて一部更新。
　　　　　従来「家庭文化協会」として紹介していた組織が、
　　　　　「難病のこども支援全国ネットワーク」に変わった。

2/9　　　ここのところ仕事が佳境に入っており、更新遅れ気味。
　　　　　ジェットコースターのように状況が変化（悪化）していた
　　　　　楓子も、ここのところ安定していて……と思っていたら
　　　　　発作で入院。詳細は楓子発作で入院を。

　　　　　製薬会社に勤務する竹馬の友、浜君がMLDに関する
　　　　　日本語の資料を送ると申し出てくれた。感謝。
　　　　　大学のサークルの先輩、脇さんは楓子の流動食用
　　　　　葛を段ボール一箱送ってくれた。感謝。

12/26　電子メール新聞[HealthyWatch]より、リンクを張りたいという
　　　　　問い合わせあり。今週より、Infoseek JapanとYahoo! Japanに
　　　　　登録が完了。

12/20　情報局の更新、それに伴って阪大医学部、名大医学部
　　　　　国立遺伝学研究所へのリンクを張る。

12/15　切れていた外部リンクの修復、情報局の更新、
　　　　　それに伴う用語解説の追加。

12/14　酒田さんに作ってもらった新しいロゴを導入し、
　　　　　これを機会に正式オープン。

12/5　ムキンポ氏の提案もあり、ホームページで
　　　　　フレーム／非フレームを選択できるように変更。
　　　　　LINKについて一部内容更新。

12/3　新居でもインターネットに接続できる環境が
　　　　整ったので情報を一部更新。

11/29　3週間ほどかけて少しずつ荷物を運び、
　　　　　本日引っ越し終了。そんなこんなで11月中は
　　　　　Webページのメンテができず。

11/7　風邪の病状が安定したので退院。
　　　　黒目が中央から左側に動かないなど、
　　　　 MLDの神経症状がずいぶん進んだと心配したが、
　　　　体力の回復と共に入院前の状態に戻り一安心。　　　　

11/3 　作者帰国。成田から電話をしたら楓子は風邪による発熱で
　　　病状が悪化し、緊急入院していた。

10/13 作者出張のため、11月までレスポンスできません。
　　　　その後正式オープンする予定です。

10/5　非フレーム版の内容が古いまま更新されていなかったので修正。

10/5　MS CABINの中田さんのアドバイスに従って、「重要な注意」と
　　　　「このホームページについて」に少し手を入れる。
　　　　「先天性代謝異常と骨髄移植」に写真と書誌（論文）を追加。

10/1　ばーちゃんに見せる。「楓子のもっと可愛い写真を使え」と怒る。

9/28　東海大学、矢部先生より出演交渉快諾いただきました。
　　　　現在掲載中のものは添削前のもの

9/20　「治療最前線」に骨髄移植についての具体的な情報を追加。

9/10　「MLDってどんな病気？」のコーナーに「脳の構造」登場　
　　　　図解入り。