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| 00/06 |
第42会日本小児神経学会に「ロイコジストロフィー患者の会」の展示ブースを出展
第1会オフラインミーティング（大阪） |
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| 00/05 |
MLD Supporter's NEWS 第9号発行 |
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| 00/04 |
「成長医療センターの機能充実を求める要望書」を親の会連絡会の参加団体として厚生省に提出 |
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| 00/02 |
MLD Supporter's NEWS 第8号発行 |
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| 00/01 |
市民公開シンポジウム「子どもの難病」参加 |
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| 00/01 |
ALDに関する情報提供サイト、「ALDネットワーク」オープン |
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| 00/01 |
ALD連絡網と、関東中心のALD患者のネットワークが合併して、新たに「ALD親の会」として名簿作りに着手。 |
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| 00/01 |
難病の子供支援全国ネットワークの「小児難病親の会ハンドブック2000」の原稿を用意 |
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| 99/11 |
MLD Supporter's NEWS 第7号発行 |
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| 99/11 |
厚生省こども家庭総合研究事業の遺伝病関連患者会へのアンケートに回答 |
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| 99/11 |
難病のこども支援全国ネットワーク機関誌「がんばれ」に会の広報のための原稿送付。 |
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| 99/11 |
「第5回リピドーシス研究会」に参加。パネルディスカッションで患者側から医療サイドへの要望を発表 |
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| 99/08 |
ジェンザイム社主催の「ライソゾーム病セミナー」に参加。 |
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| 99/08 |
MLD Supporter's NEWS 第6号発行。
新たに東京のMLD患者のご家族より連絡あり。 |
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| 99/07 |
プリメド社の「全国患者会障害者団体要覧」のアンケートに回答。 |
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| 99/07 |
ULFよりロイコジストロフィー関連の資料（コピー／ビデオ）の送付あり。現在整理中。 |
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| 99/07 |
新たに和歌山のMLD患者のご家族より連絡あり。 |
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| 99/06/10 |
MLD Supporter's News 第5号発行。 |
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| 99/05 |
ジェンザイム・ジャパン社のご協力により、同社の「1999年ライソゾーム病全国調査」に相乗り。MLD、ALD、Krabbeの患者の実態についても調査。6月に5/31（締め切り）までの結果報告。7月にさらに6月末締めの追加報告。
→1999年度ライソゾーム病全国調査 |
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| 99/05/15 |
第41回小児神経学会に「ロイコジストロフィー患者の会」として出展。
→第41回小児神経学会 |
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| 99/04/12 |
MLD Supporter's News 第4号発行。 |
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| 99/04/10 |
第41回小児神経学会にMLD紹介の展示ブース出展の申し込み。 |
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| 99/03 |
米国ULF （United Leukodystrophy Foundation) と連絡をとり、ULFが発行している患者の家族向け会報の日本語訳をMLD
HomePageに掲載する許可をもらう。 |
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| 99/03 |
MLD Supporter's News 第3号発行。 |
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| 99/02/26 |
大阪のペリツェウス・メルツバッフェル病患者のご家族から連絡あり。 |
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| 99/02 |
上京中の岩手のALD患者のご家族と面談。 |
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| 99/02/09 |
埼玉のALD患者のご家族から連絡あり。ALD患者の連絡組織を紹介。 |
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| 98/12 |
MLD Supporter's News 第2号発行。 |
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| 98/11 |
群馬と埼玉のクラッベ病患者のご家族から連絡あり。 |
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| 98/11 |
ASAHIパソコン11/15号に「MLD HomePage」の紹介記事掲載。「MLD
Supporter's News」の2号の原稿集まり始める。 |
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| 98/10 |
MLD Supporter's News 第1号発行。8家族が参加して、いままでの経緯を報告。 |
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| 98/09 |
回覧板の名称を「MLD Supporter's News」とする。 |
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| 98/09 |
難病のこども支援全国ネットワークの機関誌「がんばれ」にMLD患者の家族の連絡を呼びかける記事を投稿。ALD患者のご家族その他から連絡をいただくも、新たなMLD患者の発見はなし。 |
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| 98/08 |
MLD患者の家族の会の回覧版の第１回の原稿依頼を発送。 |
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| 98/07/23 |
米国の白質ジストロフィー患者団体ULFの大会に参加。現地にパソコンを持ち込み、1〜2日遅れくらいで現地リポートをインターネットに掲載。 |
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| 98/07/12 |
MLD患者の家族の間で、交換ノートのようなものを回そうという計画進行中。とりあえず、連絡がついている家族に連絡先と、他の家族に連絡先を公開していいかを確認する手紙を送付。ホームページで紹介できない話もいろいろありますからね。 |
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| 98/07/11 |
中村正三郎さんのホームページでMLD Home Pageが紹介され、おかげで訪問者があっという間に千人突破。 |
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| 98/07/06 |
米国シカーモアで開催されるULFの年次大会への参加（高橋）を決定。招待の話が流れたあとで個人参加を申し込みなおしたもの。期日は7/22-25で、現地からリアルタイムでレポートを掲載する予定。 |
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| 98/07/10 |
リピドーシス研究会にて、楓子の主治医、大澤真木子先生が「MLDの臨床的検討」というテーマで発表。特に幼児型MLD患者の胆管、膵臓へのスルファチド蓄積が今後問題になってくるのではないかと示唆。この発表では楓子の発病直後の連続写真（歩いているところ）などがスライドで提示された。 |
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| 98/07/09 |
リピドーシス研究会に参加。「患者さんとの公開討論 その他のリピドーシス」のセッションにおいて、先日用意した質問を行う。会場にて「ゴーシェ病患者及び友の会」の会長の所さんとお会いすることができた。難病の子供支援全国ネットワークの小林さんから、会報9月号に、MLD患者の連絡を呼びかける記事を載せたらどうかというありがたい提案あり。 |
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| 98/06/26 |
7月のリピドーシス研究会で、MLD患者の骨髄移植のパイオニア、クリビット先生にする予定の質問を用意。 |
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| 98/06/26 |
大阪の嶋村さん（MLD幼児型）から電話連絡。「MLD患者の家族の連絡会参加の呼びかけ」のチラシを見たとのこと。 |
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| 98/06/25 |
愛知県の折山さん（MLD幼児型）から連絡あり。これで8人。朝日新聞の記事を知人に紹介されて、このホームページの存在は知っていたが、今回初めて連絡した、とのこと。 |
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| 98/06/09 |
ULFの大会に招待してもらうという話は調整がつかず流れる。まだ、参加申し込みには日があるので個人参加も考えてはいるが、キャンプとぶつかることもあり未定。 |
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| 98/06/06 |
第40回日本小児神経学会総会の公開シンポジウム「重度障害児の医療と生活支援」の会場にMLD
HomePageのブースを出展。「全国のMLD患者の家族の連絡をまってまーす」というビラを配る。詳細はこちら。稀少染色体異常児の親のサークルFOUR-LEAF CLOVERのメンバーから会運営のノウハウについていろいろ聞くことができた。 |
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| 98/05/27 |
山口由莉子ちゃんのお父さん、我が家へ。楓子を見て「似ている」を連発。ALD患者の子供をもつ佐藤さんから連絡あり。発病から１年あまりというが、米国の情報についても非常に詳しく調べていた。ロレンツォのオイルも服用中とのこと。今後、情報収集などに協力していきたい。 |
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| 98/05 |
リピドーシス研究会の衛藤義勝先生訪問。7月のリピドーシス研究会への出席をお願いする。この会には先天性代謝異常症患者への骨髄移植の権威、Krivit教授も参加するとのこと。7月にシカゴで開催されるULFの年次大会へ、日本の白質ジストロフィーの患者会を考えている人間として招待してもらえるよう手配していただけることになった。 |
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| 98/05 |
「難病の子供支援全国ネットワーク」の小林さんにあらためて第40回日本小児神経学会での展示についてお願い。 |
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| 98/05 |
鴨下重彦先生と面談。米国の白質ジストロフィーの患者団体ULFについての情報。 |
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| 98/04 |
「難病の子ども支援全国ネットワーク」の小林さん経由で新たなMLD患者の家族（小野さん）の連絡がとれる。小林さんに6月の小児神経学会において難病関連ホームページに関する掲示を行ったらどうかという提案。大澤教授と相談の上、MLD患者の家族に連絡を呼びかけるチラシを全国の大学病院に送付する作業に着手。 |
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| 98/03 |
新聞記事を読んだ鹿児島のMLD患者の家族（山口さん）より連絡あり。いままで他の患者の家族とはまったく連絡がとれなかったとのこと。また、以前から存在はお互い知っていたが、直接連絡をとったことのなかった函館の冨田さんとも連絡がとれた。冨田さんとはその後、電子メール文通が続いている。 |
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| 98/03 |
3/8付け朝日新聞朝刊に「難病の子に『応援団』」というタイトルで「難病のこども支援全国ネットワーク」が紹介される。この記事の最初の部分でMLD患者の家族として紹介され、本ホームページのURLも掲載された。 |
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| 98/02 |
「難病の子ども支援全国ネットワーク」のオープニングパーティーに参加。患者団体を運営されているご家族の方や、それを支援している医師、ボランティア団体と相談する。後日、この席上で知り合った朝日新聞社Ｙ記者の取材を受ける。 |
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| 97/12 |
全国の関係機関に配るつもりの患者会設立の呼びかけの原案を作成。女子医大大澤先生に相談する。 |
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| 97/11 |
あゆみの家S氏にホームページのURL伝える。あゆみの家で回覧 |
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| 97/11 |
北海道の対馬さんより、協力したいがうまく文章にまとめられないので電話取材してくれとの要望あり。 |
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| 97/10 |
デザイナー酒田昭世氏より、デザインワークや会のロゴマーク作成に対する協力の申し入れ。 |
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| 97/10 |
日本児童家庭文化協会の活動もやってるあゆみの家のＳさんにホームページを見せて、患者の会設立に向けてのアドバイスをいただく。日本児童家庭文化協会の小林さんに相談するのがいいのではないか、ということ。 |
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| 97/10 |
ホームページを限定公開。リンクを用意した難病・骨髄移植関係のホームページ制作者に評価や、今後の活動についてのアドバイスをいただく。「患者会はたいへんですよ」の声あり。 |
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| 97/09 |
MLD患者モックン（増澤元哉君）よりアンケートの回答が送られてきた。MLDホームページの開設も喜んでもらえた。 |
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| 97/09 |
連絡のとれている患者の家族にアンケートと患者の会の設立の呼びかけを送付。全国のMLD患者の家族と接触するために、各地の医療機関にチラシを配布することについて大沢先生と相談。 |
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| 97/08 |
ホームページ作成に本格的に着手 |
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| 97/07 |
初めて別の患者の家族（増澤さん）と面会する。患者の会の設立を作ろうということで意見一致。 |
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| 97/06 |
ホームページ設立を決心 |
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