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TOPIC

日本ライソゾーム病研究会  旧リピドーシス研究会の情報です 2003/11/18  12/4-5の第9回研究会のプログラム掲載

小児慢性特定疾患治療研究事業法制化関連情報 2004/03/05 ついに法案提出! NEW!

LSD-link ライソゾーム病関連サイトの連絡会 2002/08/13

ジェンザイム・ライソゾーム病セミナー 第5回(大阪)のレポート(前半) 2002/08/04 UP!

市民公開シンポジウム「子どもの病気」 小児医療の現状と課題をテーマにしてます 2001/12/24

小児慢性特定疾患研究対策事業法制化をめぐる動向 「小児慢性疾患を考えるフォーラム」のお知らせ

小児難病親の会ハンドブック2002 難病の親の会を紹介する冊子への掲載について

第42回日本小児神経学会 「ロイコジストロフィー患者の会」として出展 

成長医療センターの機能充実を求める要望書 国立小児病院に代わる新システム

ファブリー病の会 患者と関係者の会の設立への呼びかけです 

ミエリン再生薬? eliprodil ミエリン形成を強化する新薬の情報 

1999年度ライソゾーム病全国調査  MLD/GLD/ALDの調査結果追加情報

Fabry病治療薬「α-ガラクトシダーゼ」  新薬の臨床試験が始まります

ジェンザイム・ジャパン ゴーシェ病の治療薬を作っている会社です

ALDに新薬発見? Lobastatinはロレンツォのオイルよりも効く 

第17回ULF大会 米国の白質ジストロフィー患者団体の大会の参加報告です

ゴーシェ病の現況とQ&A ゴーシェ病の全国調査の結果とQ&Aです

Fabry病の現況とQ&A Fabry病の全国調査の結果とQ&Aです



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