ban_mayu.gif (23460 バイト)

1歳の誕生日

1歳の誕生日にディズニーランドに行きました。
ホテルの部屋でいたずらばかりするので、ベビーベッドに入れたら、
いつのまにか脱出していました。

mayu_1y.jpg (15249 バイト)

 

発病の直前

写真を撮るときは、いつもピースをしていたのですが、
2歳5ヶ月のときに体調を崩すころまでにはできなくなっていました。

mayu_vsign.jpg (20249 バイト)

 

退院後

入院中、ミッキーのビデオを見るたびに
「母さんミッキー見たい」といっていたので、
「元気になったら行こうね」といっていた
約束がかなってとても嬉しそうでした。

mayu_castle.jpg (15447 バイト)

 

経管栄養を始めた頃

3歳の頃、バギーに乗ってよく散歩に出かけました。

mayu_wchair.jpg (29962 バイト)

capsul_back.gif (1896 バイト)

 

 

 


※このWebサイトはあくまで患者の家族が個人的に作成したものです。医学情報の扱いにはご注意ください。
 MLD HomePage/ロイコジストロフィー・ネットワーク mld@jura.jp