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いったい日本にどれくらいのMLD患者がいるのか? 衛藤先生の「幼児型の場合4万人に1人」という推定と、日本の出生率を考えると、年間50人くらいは発症してそうですが、はっきり言ってよくわかりません。現在私が連絡がとれている患者の内訳は我が家を含めて、幼児型が6人5家族、小児型が3人3家族です。
増澤元哉くん(15才)の場合
対馬健太くんの場合(掲載待)
冨田恵未ちゃん(12才)の場合
お元気ですか? 子ども達の近況報告
※このWebサイトはあくまで患者の家族が個人的に作成したものです。医学情報の扱いにはご注意ください。 MLD HomePage/ロイコジストロフィー・ネットワーク mld@jura.jp