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先天性代謝異常症掲示板 過去ログ
1999年11月1日〜30日
11/01 22:39:00 夏海のパパ ZWU05376@NIFTY.CO.JP
題名: 昨日入院して今日退院か！
「怒りの告発だ」って感じです。昨日、蓮田小児医療センターに緊急入院したのですが（発熱と軽い痙攣及び口から泡を吹く）と初めての症状で救急車で運ばれました。熱が３８゜から下がったのが今朝だったのに今日の学会の最中に電話で家内から「退院してくれ」と言われたそうです。あの病院は、だいしょうぶ？単なる風邪とは訳が違うのは十分認識しているはずなのに！！
せっかく学会の後の先生に紹介してもらう予定だったのに・・・・
疑う訳ではないけれど紹介状とか書いてもらって病院変わるから突然手のひら返すのかなぁ。
でもまぁ今は夏海はとりあえず３７．４゜で落ち着いてます。今日は、家内も自分も秋馬もみんな睡眠不足で疲れてますかねぇ。
11/01 23:39:52 とおいパパ car53600@pop02.odn.ne.jp
題名: 最低だ どう考えてもおかしい。
krabbeは初期段階が一番病気の進行が早い（とおいの場合ね）なのは分かっている
はずなのに！！！！
とおいが入院しているから会わせたくないのか！？
今村家としては、今までの病院とのやり取りの中でとうとしか考えられない！
今日も衛藤先生には、よろしく伝えておきました。
ダブル鈴木先生に乾先生、阪大の先生方など国内のkrabbeのエキスパートが
揃っていたのに・・・・医療センターのばかやろう！
11/3にとおいは退院予定なので、その後にすんなり入院なんてことになったら
絶対に俺の思惑通りということでしょうな。
でも「急に退院してください」はないだろうに！
医療センターの通常の退院って、遅くても前日に言うはずなのに？？？
なんで急に退院なんだ！ よっぽど・・・・・なんだろうな！
あ〜むかつく！！！！
たくみんさん
ここの病院もかなり重症ですな。 ほんとやってくれるよって感じだね
ぽぽさん、どうした？？ ちと心配・・・
11/02 01:45:14 たくみん tatum@mbc.sphere.ne.jp
題名: 夏海のパパさん、大変でしたね
う〜む、としか言いようがないですね…
せっかく研究会でお会いできたのに、全くお話できなくて申し訳なく思っていましたが、そういう事情だったのですね。大変な時期でしょうけど、体調を崩さないようご注意下さい。
研究会での高橋さんの晴れ姿を見損なった人のために、音声をMP3ファイルに落としました(晴れ声だって!)
ただしプレゼンの部分のみ、パネルディスカッションはバッテリー切れでした。
ご本人の許可がおり次第、ご希望者にはメールにてURLをお教えします。6MBあるので、心してダウンロードして下さい。
11/02 02:13:27 ぽぽ
題名: 無念じゃ！
リピドーシス研究会に参加された皆さん、どうもおつかれさまでした。
「席を１つ用意しといておくれ！」と言いながら、今回行く事が出来なかったのは非常に残念であり、無念です（楽しみにしてたのに！もぅー）。
先々週までは自分の受持ち分だけでよかったのですが、先週に入ってから別の者のトラブルに巻き込まれまして。もうホント、自分の分をこなすだけでも家に帰るのは１時・２時といった具合なのに、余計な事まで背負わされて、家に帰るのは３時・４時過ぎといった具合になりまして。・・・何日も徹夜もして頑張ったけど、その間風邪をひきながらも頑張ったけど、それでも結局ダメでした（はぁ〜、返す々々残念です）。只今先の見えない状況で、破滅への道を爆進中（でも、もしもこんな状況で、実際雅代の親だったらと思うとチト恐い・・・）。
まりあママさん、夏海のパパさん、どうも初めまして。
今回研究会に参加されるという事で、お会い出来る事を楽しみにしていたのですが、こんな状況でパスしてしまいました。次回なにかの機会にまた。
でも夏海のパパさん、今日は大変でしたね。今後予期せぬ事が起こった時、今回のような病院側の対応では色々と不安になりますよね。・・・うん、早めに動いて正解だったかも。
高橋さん、どうでした？緊張しました？でも、高橋さんは強心臓のようにみえるので、それはないかな！（今回のビデオないかな？高橋さんの部分だけでもいいんだけどな）
今日、フーカーさんと久しぶりに電話でお話しをしました。最近のフーちゃん、いい調子を保ってるという事でなによりです。また「ホテル楓子」という話を頂いていたのですが、私いま風邪をひいていまして、今回その事で皆さんに迷惑をかける事になってたかもしれません。結果、参加しなくて良かったんだよ！っと自分に言ってなぐさめています。
たくみんさん、とおいパパさん、しんのすけのパパさん、あれ喋って、これ聞いてと思っていたのですが、そんなこんなでまた次の機会においておきます。
では、またしばらく。
11/02 02:20:55 ぽぽ
題名: そんなのあるの？
教えて、教えて、ねぇ、ねぇ、たくみんさーん。
許可がおりなくても内緒で。オ・ネ・ガ・イ！（気持ちわる！）
11/02 07:54:35 夏海のパパ ZWU05376@NIFTY.CO.JP
題名: どうしても１１月５日は慈恵医大へ
夏海の容体が思っていたとおり、また発熱が再発してしまった。泣く元気もなく水分補給しようとしても吐き出します。選択肢としてまた、医療センターに戻すか近くの上尾中央病院で点滴をうってもらうか・・・。今は、痙攣はないようだから中央病院が（でも、即入院の形にしてくれるかなぁ）交渉してみます。
なんか昨日から踏んだり蹴ったりだ（高崎線止まっているし、タクシーは渋滞で動かないし）
11/02 12:22:45 高橋洋 mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: リピドーシス研究会お疲れさま
参加した皆さん、お疲れさま。
できなかった皆さん、次回はご一緒しましょう。
パネルディスカッション、参加者の事前の打ち合わせとかなかったこともあり、昨年と比べてもなんかわけのわからない展開になりましたが、いろいろホンネというか率直な話ができたという意味では昨年以上におもしろかったですね（そういう問題じゃないか）。
「患者の側から医療サイドへの要望」といっても、実は、ああいう会で、わざわざそういう場を設けてそれを聞こうという関係者は、そんなことは百も承知な面があって、ホントはそういうことにあまり関心を持たない医療関係者に聞いてもらわねばならないわけですが、現状そういう場があまりないわけですから、ともかく、問題意識をもっている人が、患者側であれ、医療側であれ、そういう場を作っていくことの意味は大きいと感じました。
まぁ、そんなに大した話はできなかったんだけど、そういう意味で、別に私がみんなを感動させるようなうまいスピーチをする必要もなく、枯れ木も山の賑わいという感じで、参加することに意義があるということだと思ってたので、けっこういい加減な気持ちのまましゃべり緊張もしなかったですよ。人前でしゃべるのは苦手なんだけど。考えてみると目の前に主治医がいるのに医療機関の不手際を指摘するという恐ろしいシチュエーションなんですが。そういうことができるのも、リピドーシス研究会の先生方が小児難病の患者の家族に理解のあるかたばかりだからと思います。
しんのすけのパパさん、まりあママさん、夏海のパパさんともお会いできてよかったです。夏海のパパさんは残念でした。そうとわかっていればもっと早くお話をするのでした。かなり難しい状況になってしまったようですね。感染症で発熱、それが引き金になって痙攣重積発作という感じなのでしょうか。うちでもよくこれがありました。もしそうだとすると、我が家の場合、そういう場合、ともかくなにかあったらすぐ病院に連れていけるような状況をつくるのが最優先という感じです。この1年でも10回近くそのパターンで救急外来に連れていき、そこから状態によって即入院、あるいはいったん帰宅して再度外来受診ということをやってます。
実は昨夜から楓子は熱が出ていて、今日、午後に定期の外来の予約が入っていたにも関わらず、それを待たずに朝一番の外来に連れていったところです。先月も一度、朝外来が空く前に救急外来に連れていって、外来が始まった時点で小児科で点滴、その後帰宅というのをやってます。今回は前回ほど状態が悪くなかったことで小児科外来が始まるのを待ちましたが、外来の待合室にあまり連れていきたくないこと、そこから血液などの検査を始めると時間がかかることを考えると、あえてそれを待たずに緊急外来でできることはしておいて病院内で待機、外来が始まるのをまつ、というのがいい場合もあるということです。
最初のころは発熱がすぐ痙攣重積発作になり、その場合は長期の観察が必要になったのでそのまま入院のパターンが多かったですが、最近は発作はうまく押さえられているので、感染症が抗生物質で抑えられると判断できれば、そのまま帰宅というパターンが多いです。
早めの対処と考えると、救急外来の利用は不可欠になるのですが、当直医がどこまで基礎疾患について把握しているかが難しいところです。救急なのですぐに治療をしたいところですが、「これこれこういう病気で……」という病歴をその度ごとに説明してからでないと投薬もできないということだと辛いわけです。うちの場合はもう4年目ですから、小児科のどの先生が当直になっていても、（はじめて診察受ける先生でも）「ああ、ふーちゃんね」というところから話が始まるようになり、看護婦さんもよくわかっているので救急外来から小児科外来、病棟まで、そのときの状態に応じた連携プレーができるようになってます。このあたりのVIP待遇は稀少難病のお得なところか。
夏海君も早く病院の体制が決まるといいですね。
11/02 12:30:36 高橋洋 mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: ご本人の許可
別にいいですよ。あんなもん、聞いてもしょうがないと思うけど。
だいたい、私は発音不明瞭で早口だから、MP3で聞いて判読できるのでしょうか？
それより所さんの味のある発現とか、とおいパパの強烈なパンチとかの方がおもしろいのでは？
でも、いちばんおもしろかったのは、パネルディスカッションの場でボロボロでた患者のホンネに対して懇親会で先生方が（個人的に）話していた内容ではないかと思います。みんなやっぱり立場があるわけですが、こういう機会で直接会って話をするとまたなかなか診察室ではできないような話もでてきてよいですなぁ。
11/02 12:47:22 高橋洋 mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: 患者会があればいいが
パネルディスカッションでも出た話ですが、稀少な難病だと患者会が作りにくい。なぜなら、他の患者と連絡をとるという以前に、その前提となる病気の情報に触れる機会が少ない。そして病気の情報に触れる機会を作るには患者会を作らなければならない、というのがあると思います。
今回のリピドーシス研究会も、いろいろ勉強になるし、研究者・臨床の先生とも知り合いになれて患者にとって非常によい機会を作ってもらえたと感謝しているわけですが、ロイコジストロフィーやファブリなど、ちゃんとした患者会組織はまだないが、とりあえず作ろうとしている人がいる病気はまだしも、そういう動きのないリピドーシスの患者が参加していたか、参加できたかというと、これがまた難しい問題かと思います。たとえば、ニーマン・ピックなんて発表は多かったけど、患者のご家族は参加されていなかったのではないかな。
パネルディスカッションでも、まず患者会を作って、それを束ねることによって政治力をもっていくしかない、という話もありましたが、たった一人でもやる気があれば（別に患者会が無くても）こういうチャンスを利用できるようになる、ということも大事ですね。先天性代謝異常であっても病名がはっきりしていないとか、ロイコジストロフィーであることまではわかっているが、病名は確定していないという人も多数いるはずで、病気ごとの患者会というのは、そういう人にとって遠い存在であるような気がします。
MLD HomePageは、わりとそのあたりの線引きがいいかげんですから、今回もたとえばロイコジストロフィーではないがリピドーシスで（あるいはリピドーシスではないが先天性代謝異常で）、参加したいが患者会がないし、直接個人として参加を申し込むのはちょっと、という人がいたらそういう人も含めて参加の窓口になろうと思ってたのですが、結局そういう人は現れなかったけど、まぁ、そういうことなんで、今度何かあったら声をかけて下さい。
11/02 22:25:10 夏海のパパ ZWU05376@NIFTY.CO.JP
題名: やっぱり再入院！！！！
朝、熱が出てしまい、再入院してしまいました。昨日、帰るときもまだ熱が下がってた訳じゃなかったのでもしかしたら・・・って思っていたら案の定入院になってしまいました。こんな事なら昨日退院させなければよかったのに・・・もう、いったいどうなってるの・・・って感じです。
１１月５日の慈恵医大は、とりあえず主人が一人で行きます。
フーカーさんへ
食材のサンプルをありがとうございました。退院して食べれるようになったら、色々使ってみたいと思います。
11/02 22:52:09 フーカー mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: 我が家もピンチ！
夏海君＆夏海ファミリーの皆様、つきなみだけど、がんばれ〜！
とにかく一刻も早く熱が下がりますように。
実はうちの子供たちも、風邪の猛威にへたばっておりまして、母はへとへとです。
いつもは元気な２歳児は、不慣れな体の不調にめちゃくちゃ機嫌が悪く、無茶ばかりいうし、気がつくとふうちゃんは真っ赤になって伸び切っちゃってるし。
明日も熱が下がらなければ、ふうこはまたまた救急外来です。
とほほ……。
11/02 23:20:30 とおいパパ car53600@pop02.odn.ne.jp
題名: とおいもピンチ
とおいもかなりピンチ！
昨日の晩に、50分という重積発作を起こしダイアップを入れたらしいんだけど・・
酸素流量1.5リットルで、サーチレーション90〜94をフラフラしてます
顎は引けて、ぼーっとしています
セニランもダメ、セルシンもダメ、どーしよー
呼吸器の値をあげるしかないんだけど・・・主治医は90たもててるから・・・
おいおいおい！ 酸素流量1.5リットルだぞー！
とにかく明日の午前11時に病院に行ってみてからですな
は〜っ 今夜も眠れない！
あっ 今日ですね早速鈴木先生や北川先生の著書本がないものかと、現場近くの
どでかい本屋へ行ったら、全国患者の会収録本なる物を発見！
見てびっくり！ なんと！ ロイコジストロフィー患者の会がしっかり載っている
ではないですか！
思わず買ってしまいました！その本・・・・(-_-;)
11/03 00:12:56 たくみん tatum@mbc.sphere.ne.jp
題名: お許しが出たところで、早速…
うわあ、皆さん大変でしたね。ともかく、早く良くなるように願っています。うちも今日は週に一度の小児科外来に行って来ました。そこで移植後再入院の子とばったり会って…
他人事じゃなくって、どきどきしました。さて、
> 別にいいですよ。
とお許しが出ましたので、掲示板でURLを公開しちゃいます。(↓のリンク参照)
テーマである「医療サイドへの要望」は研究会に出席されていない医療関係者にも聴いて頂く機会が増えますし、他にも会(?)の経緯や現状の立場を端的に説明されている唯一の資料と思いますので、一聴の価値があるのでは。
↑
と思ってたら、「全国患者の会収録本」があるのですね。明日探しに行こう。
まあ、おっしゃる通り、パネルディスカッション(だったのかなぁ…)の方が面白かったのですが、残念ながらAC電源を確保できなかったため、バッテリーが切れて録音できていません。
(会議室のパンフには、"パソコン通信・FAX可能"PHS・携帯電話使用可能"とありますが、コンセントがないんじゃ…
来週の会議も思いやられる)
FMラジオとAMラジオの中間程度のクオリティ(32Kbps/44.1KHzサンプリング)ですので、いかに高橋さんが早口でも全然OKです。ただし、ファイルサイズは3.5MBあります。ダイアルアップで接続されている方、ごめんなさい。これ以下のレートに落とすと、音声が不明瞭になります。(うちで使っているエンコーダが悪いのかもしれません…)
逆に、もうちょっと良いクオリティのファイルが欲しい方は、ご連絡下さい。
なにやら、サーバーがトラブっているという報道があるようですので、接続できない場合は以下もお試し下さい。
http://members.tripod.co.jp/alds/lipidoses/takahashi-san.mp3
11/03 03:27:47 しんのすけのパパ m-nagase@mvb.biglobe.ne.jp
題名: リピドーシス学会に参加して
みなさん、大変そうで、何と言っていいやら・・・・
夏海のパパさん、折角、お会い出来たので、せめて話だけでもと思っていたのですが。秋馬君とも遊びたかったのに（最近、子供と遊んでいないので残念！）それにしても考えちゃいますよね。
ところで、先日はありがとうございました。直接、ＢＢＳ常連さんと話が出来てとても良かったです。それでは面識がない方のために、私が感じた印象です。
高橋さん・・・・・・ふーたんそっくしで、ふーたんがしゃべっている様で不思議でした。（でも思っていた通り、かっこいい人でした。）ビデオありがとう。
たくみんさん・・・・身長少し分けてよー！みんなに紹介してくれて有り難うございました。
とおいパパ・・・・・イメージではもっと「キャシャ」な人だと勝手に思っていたのですが？最後の質問コーナーは私も同じ考えなので、どうにかしてもらいたいです。
まりあママ・・・・・思っていた通り、綺麗な女性でした。
以上で勝手な感想は終わりです。今後もよろしく、お願いします。
あっ、それからもし、このＢＢＳを見ていて、まだ参加した事がない同じ様な病気の子供がいる方、もし良かったら１度ぐらい投稿してみては？子供のため（親のため？）になるかもょ。
11/03 11:13:06 高橋洋 mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: 二人羽織
ふーたんはその後意外に落ち着いているのですが、今度はフーカーが風邪で倒れました。あーやれやれ。とーちゃんだけが無事。でもとーちゃんは仕事が忙しい。
とおいパパ
＞酸素流量1.5リットルで、サーチレーション90〜94をフラフラしてます
ふーたんの場合は、調子がいいときは最近はけっこう100も出る一方で、ちょっと痰がからんだり、気道がうまく確保できていないときは簡単に90を切ります。もう95を切ったくらいでは驚かなくなり、90切ってアラームが鳴らなけりゃ気にしない、という方向になってきていますね（もちろん、考えるべき条件がいくつもあり、それらとの兼ね合いですが）。
＞見てびっくり！ なんと！ ロイコジストロフィー患者の会がしっかり載っている
＞ではないですか！
おっと、一応、掲載申し入れがあった件、原稿送った件の報告はしているはずですが、そういや本が出たことを報告してなかったかも。それはプリメド社のやつですね。時間的余裕がなくてわけのわからないまま送っちゃったんですが、掲載誌はくれるんじゃなくて割引でお譲りしますということだったので、なんだかなぁ、という感じで実物見てません（ゴメンネ）。
しんのすけのパパさん。帰り道の方向が一緒だったんで、そこでしゃべれてよかったですね。
＞ふーたんがしゃべっている様で不思議でした。
あれはふーたんが乗り移って私に喋らせているのです。だから似てて当然なのです。
11/03 14:52:35 まりあママ mariakento@aol.com
題名: リピドーシス研究会に参加して
その２
２日ぶりにＢＢＳを覗いてみたら、皆さん大変な事になっていたんですね。頑張ってください！としか言えなくてごめんなさい。
しんのすけのパパさん、うれしいけど会ってない人達に美化されてしまうと恐いのでお世辞はほどほどに・・・・。でもしんのすけのパパさんの言うとおり、もし、この掲示板を見ている同じ様な病気の子の親御さんがいたら、ほんとうに！もっと積極的に参加してほしいと思います。私も参加してほんとに良かったと思ってます。懇親会でいろいろな先生方にお会いできて、掲示板には書けない様な貴重な情報なども聞く事ができて、充実した一日でした。（ＧＭ１ガングリオシドーシスの親なんてめったにいないからか、結構先生方の方から話しかけてくれました。）とにかくこうゆう機会でもないと、地方の先生方には会えませんもんね。
夏海のパパさん、お話できなくて残念でした。他の皆さんともまた機会があれば、もっとゆっくりお話したいですね。ぽぽさんもお会いできなくて残念でした。また別の機会にぜひ！
11/03 22:21:13 とおいパパ car53600@pop02.odn.ne.jp
題名: フーカー頑張れ
フーカーがダウン？？？
とおいが気を送ります・・・ヘロヘロヘロ〜
こりゃ大変だ！ 高橋氏の出番ですな！
高橋さん、頑張ってちょ 家事全般のお手伝い？
とおいパパはそれが日課です。 そうじ、せんたく、炊事！ (~_~;)
あと、夏海さんのところが同じ病棟の隣の部屋に・・・・
なんか複雑・・・krabbeの子が同じ病棟にいるのって。
なんだか、かーちゃん同士は話したらしいけど・・・・
多分とおいも複雑な心境でしょう
だって、実際にkrabbeの子と会えるなんて思いもしなかった！
しんのすけのパパさん
＞イメージではもっと「キャシャ」な人だと勝手に思っていたのですが？
この「？」は微妙ですな！
なんか、しんのすけのパパさんも、たくみんさんもまりあママもあいこうさんも
たかはしさんも真面目そうな印象なんだけど・・・・
よ〜し、今度の集まりのときはスーツでびしっと決めていこう！
やっぱ、とおいママの言うとおり「ジーンズはまずいわな・・(~_~;)」
11/04 12:37:14 夏海のパパ h-yanai@ido.co.jp
題名: とりあえず、一安心です。
あー。なんかひさしぶりですね。夏海は一旦、退院しましたが１１月２日に再入院してます。でも、発熱も下がり痙攣もなく呼びかけにも多少反応があり、とりあえず一安心です。４日ぶりに仕事に復帰したのはいいが、富士山ぐらいの仕事がたまっています。適当に処理してしまおう。（上司に見られたらまずいな）あと入院している間は、長男の小学校の担任にも協力してもらわないと・・・。考えることがたくさんあって昨日は夕方に小児医療センターに夏海の付き添いをしたのはいいが２時間程いると気分が悪くなって頭痛、吐き気、悪寒と３拍子揃ってしまって自分がダウンしてしまった。とおいくんのママは献身的に頑張っているのに自分は７時前に帰ってしまった（夏海ごめん！）。
11/05 23:10:53 夏海のパパ zwu05376@nifty.ne.jp
題名: 骨髄移植について
予定通り今日、慈恵医大へ行き大橋先生（衛藤先生は午後からだった）に状況を伝える事が出来ました（夏海はまだ体調が十分でないので一人で）。具体的に骨髄移植のお話も伺えることができ来週の水曜日に家族でＨＬＡ検査をする運びとなりました。実際、厳しい手術であることは承知しているつもりでしたが、先生の話を聞いてまたまたブルーになってしまいました。でも、やっぱり移植の方向で踏み切るつもりです。そこで移植の結果、どういう事に覚悟しなければいれないでしょうか？先生からは７０％と思って残り３０％が不幸な結果となりうると言われました。その３０％を具体的に教えてほしいなと思います。来週以降には東海大の加藤先生にもお話を伺いに行くつもりです（夏海の体調次第ですが）。
★最近、夜、夢見る内容が最悪です。妙に現実的な・・・・。皆さんはどうですか？そういえば検査の日は偶然か神様の御告げか秋馬の８才の誕生日です。これはきっと良い結果（完全一致）が出てくれることでしょう・・・と自分に言い聞かせています。
11/06 15:22:57 高橋洋
題名: パソコン不調
どうしたものか自宅のパソコンの電源が入らなくなりました。
明日中には普及できると思いますが、昨日から今日にかけての
メールを読みに行けない状態です。
夏海のパパさん
それはやっぱり、大橋先生に聞くしかないと思いますよ。
でも、その話は「治療最前線」の矢部先生の話とかなり近いのではないでしょうか。
私は診断後すぐも、仕事中はけっこうふーたんのことなどまるで忘れていたりしたのですが、夢は見ましたね。中身は覚えてないけど、ふと夜中に目覚めると、それまで自分が泣いていたことに気がつき、それがふーたんに関してのことだったということだけを漠然と覚えている、という感じです。起きてる間に泣いたことって、この20年でたぶん3度くらい（同僚の葬式と「シンドラーのリスト」見たとき。「ロレンツォのオイル」は見る前から力は入ってたから泣くまでいかなかった）だけなんですが。
11/06 15:30:20 高橋洋
題名: 細かいことですが
診断の結果、どういう話になり、自分がどう判断した、というのはいいのですが、どの病院ではこれこれこういう検査結果に対して具体的にどう診断されたとか、治療法についてこう指示された、という話を書く場合には慎重にお願いします。あんまり、私も人のことを言えた立場ではないのですが。
11/07 00:32:29 しんのすけのママ m-nagase@mvb.biglobe.ne.jp
題名: 準無菌に移りました。
移植後２５日目の今日、やっと、しんのすけの手を握ることができました。（無菌室約５週間。）但しゴム手袋越しですが．．．
この頃どうしてもっと早く移植に辿りつけなかったのかと、しぼんでいる私にとっては、しんのすけに「張ってくれてありがとう」としかいえず、情けない限りなので、夏海のパパさんへの＜残り３０％の不幸な結果について、は今は上手く説明できそうにありません。・・・そこで、いつも冷静な、たくみんさんよろしくお願い致します。
さて、暫く参加しない間にいろんなことがあって、すっかり皆さんのパワーにおされてしまったので何を書いたらいいか考えてしまうほどですが、とにかく応援、ありがとうございます。・・・・・そろそろパパにかわりまーす。では、また。
しんすけのパパです。
移植後、山あり谷あり、だったんですけど、１０日前に１００個前後しかなかった白血球が約２０００となったので（す、すごい！）、無菌室を出る事ができました。（まだ、まだ、油断は出来ませんけど。）
＜先生の話を聞いてまたまたブルーになってしまいました。
うちの場合、ブルーになるのとは逆に、ちょっと明るくなった様な気がします。膨大なリスクはあっても、唯一、「可能性」がある治療があった様な気がして・・・・。（「ロレンツォのオイル」を診断結果の前に見ていたからかも。）
ところで、私も診断直後は、夢を見ました。と言っても、しんのすけがつい数カ月前までの、全快バリバリで二人で「闘いごっこ」をしている夢です。
最近の夢では、ふーたんが大きくなって、男っぽくなって、しゃべっている夢です。
あっ、高橋さん、しつこくってすいません。
11/07 01:09:28 たくみん tatum@mbc.sphere.ne.jp
題名: Re: 骨髄移植について
夏海のパパさん、
落ち着いて来たのでしょうか。良かったですね。
で、私もやっぱり主治医に聞くべき内容だと思いますよ。
一般論では、MLD Home Pageの「骨髄移植とそのリスク」で書かれている内容だと思います。が、状態や治療の方法によっても状況が変わりますし、Krabbe特有の事情が存在するかもしれません。(ALDは色々あるようですし…)
患者の家族の立場では、めったなことは言えないと思います。
心配で夢見が悪いというのは、思い当たる節もありますし、致し方ないこととは思います。ここはひとつ、良くなった姿を想像する、イメージトレーニングしてみるのはいかがでしょう。大切なのは信じて止まないことだと思います。
しんのすけ君、準無菌への引っ越し、おめでとうございます。
うちの場合は、移ったときはボロボロの状態でしたが、準無菌で一気に笑顔が出るくらい回復しました。あともう少しですので、ここは準無菌生活を楽しむくらいで。(パパ・ママもね。一般病棟に移るとまた大変だし…)
11/07 23:36:03 高橋洋 mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: しんのすけ君、脱無菌室おめでとう
やっとパソコン復調しました。やっぱり電源部がいかれてたみたいです。
原因は不明で思い当たる節もなし。ともかく丸ごと自分で交換しておしまい。
おかげで300Wの静音電源になりました。
もちろん、いろいろな結果があるでしょうが、私の知ってるALDの骨髄移植を受けた4人
（しんのすけ君も入れて）は、いずれもいい感じですね。4人の実例を細かく聞いて
いなかったら先天性代謝異常への骨髄移植について、かなり違う印象をもっていたと
思います。
もっとも、パソコンの場合はトラブルの報告ばかりネットにあがるわけですが、
こっちの方は成功例だけがあがりがち（そもそも学会発表にもその傾向あり）なので
そのあたりはお互い慎重にいきましょう。
11/08 12:53:23 夏海のパパ h-yanai@ido.co.jp
題名: 水曜日に退院そのまま慈恵医大へ
夏海の体調がかなり良くなり水曜日に退院できそうです。皆さんご心配お掛けしました。
食事も自分の口でできるようになり、看護婦さんが側に来ると大泣きするようになった
のでいつもの泣き虫なっちゃんかなと。日曜日には点滴も外れ体の自由が戻ったので病棟
のドア越しに兄の秋馬と一週間ぶりの対面でした。その時、それま$G>P4i$N$J$+$C$?2F3$$K
久しぶりに笑っていました。兄弟の絆ってすごいなと実感。と共にちょっと感動してしまった
些細な喜びですが、最近の我が家にとっては久しぶりの家族みんなの笑顔だったです。
11/08 23:02:23 とおいパパ car53600@pop02.odn.ne.jp
題名: 複雑な気持ち
夏海くんのところが退院というか転院というか・・・
なんか複雑な気持ちです
う〜ん、難しいですね せっかく同じkrabbeの子と出会えたんだけど・・・
今の病院では、治療という面に関しては無理だし・・・仕方ないよねぇ〜
頑張ってくださいとしか言いようがないです。 (T_T)
フーカーは元気になったのだろうか？
ぽぽさん〜 まーちゃんは元気にしてますか？
しんのすけくん！ ステージアップ？おめでとう！
11/09 14:49:10 たくみん tatum@mbc.sphere.ne.jp
題名: 続: ご意見募集中
今日も都市センターホテルにいたりします。別室では臨床栄養学会というのをやっていますが、覗き見する時間がありません…
難病のこども支援全国ネットワークからの依頼原稿作成について、ご意見を伺っておりましたが、そろそろ原稿の締め切りが近づいております。まだ発言されていない方、言い足りない方は、お早めにどうぞ。
ツリー掲示板への書き込みが面倒な方は、メールでもFAXでも結構です。FAXは、私の自宅の電話番号へ。(ご存じない方はメール下さい!)
http://www2q.biglobe.ne.jp/~jura/mld/cgi-bin/discussplus/discuss.cgi?id=001&num=77&ope=s&page=0&asc=1
11/09 17:03:44 フーカー mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: CRP１０（自己推定）につき、入院したい…
とおいパパさん、わたしゃいまだに回復せず、どろどろの毎日を送っています。
一応近所のお医者さんには行きまして、薬はいろいろ飲んでるのだけど、
症状が次々変わって、まいってますがな。
関節や筋肉の痛みから始まり、発熱、のどやらリンパ腺ぱんぱん、胃腸めちゃくちゃを経て、今は横になると咳が止まらないで困ってます。
いやあ、どの症状も、たまりませんな。
特に咳は、全身が疲れる、苦しい、腹筋が痛い。
ふうちゃんも似たような経過なので、夜中に変わりばんこにせき込んでは、ふたりでうるうるしています。
しかし、こういうとき、母はつらい。
特に、ふうちゃんが吸引と注入の人になってしまったので、おいそれとそこら辺の人にお世話を頼めないのがきついです。
楓子と母子入院したかったよぉ。
11/09 21:56:01 とおいパパ car53600@pop02.odn.ne.jp
題名: とおいママもダウン
ずっと風邪っぽかったんですけど、とうとうダウンしてしまいました。
だからあれほど、早く病院に行けって言ったのに！
美容院に行く時間はあるのに、病院に行く時間はないなんて！
そりゃ とおいパパにしこたま怒られるわな！
ってことで、今日の夕方からはとおいパパの看護でした
とおいくんは、どーだったんだろう？
明日具合悪くならないと良いんだけど・・・・
フーカーも早め早めの処置で悪くならないうちにね
なになに！
ふーたんの注入と吸引？？
とおいパパが出張しましょうか！ そのへんの看護婦よりは上手いよ！
なんたって年季が入ってるし・・・ (T_T)
う〜ん、そんな年季はいらないぞー
早く良くなってね！ 気を送っちゃる！ うりゃあ〜〜っ (>_<)／
11/10 10:46:19 高橋洋 mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: ファブリ病、さっそく連絡あったそうです
「先天性代謝異常症ネットワーク」のページに、リピドーシス研究会で知り合った
ファブリー病の佐々木さんの患者会結成の呼びかけを掲載しましたが、
さっそく、佐々木さんのところに患者さんから連絡が入ったそうです。
ファブリ病は小児科じゃないでしょうから、あまりないと思うのですが、
みなさんのお知り合いでいらっしゃったら会のことを教えてあげて下さい。
11/10 11:54:47 高橋洋 mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: 「厚生省こども家庭総合研究事業」の調査
本日、表題の組織からアンケートが来ました。
内容的には、要するに厚生省が作成中の遺伝子情報ネットワーク・ホームページ内で情報提供をしたいということです。これ自体は、「なんでもっと早くやらんのじゃ」という感じですが……
内容は「目的」「会員数」「対症疾患」など限られているので、特に文案を練るというものではありません。締め切りが今月15日とあと5日しかない（お役所仕事だなぁ。そんな迅速に対応できる会がいくつあるのか）ので私の方で適当に記入して送り返すつもりです。
11/11 14:25:47 夏海のパパ h-yanai@ido.co.jp
題名: 退院したのはいいが・・・
１１／９火曜日に夏海が小児医療センターを退院したのですが、入院する前はパパっ子だったのにいつの間にかママっ子に変身しているのに気付きました。ママが抱っこしていないと機嫌が悪く、ちょっと目を離すとぐずぐず言ってます。でも、そのうちまたパパっ子に戻ってくれるでしょう（自信あり）。さてさて、また風邪をこじらせて入院するのは大変なので空気清浄機と加湿器を購入してしまった。効果があればいいけど・・・。なんだか水の減り方が異常に早いぞ！せっかく省エネタイプだったのにこれじゃ水道代が増えて光熱費倍増しそうだ。あと、「自宅でこれはあった方がいいよ」で何かありますか？
11/12 10:56:58 高橋洋 mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: 加湿器は大事
夏海のパパさん
我が家も、先輩ＭＬＤ患者の家族からのアドバイスもあり、発症後最初の冬から加湿器ガンガン＋空気清浄機つけっぱなし状態です。加湿器の水は確かにあっというまになくなります。こんだけ多量な水がどこにいったのか、という感じです。酷使しているので、もうけっこうボロくなってきているので、今年は「通販生活」に載ってる強力なやつに買い換え（というより買い増？）ようかと相談しているところです。
加湿器をガンガン使うと（我が家ではそういう状態にはなってないので忘れちゃいましたが）今度はカビ対策のようなものも必要になってくるという話だったと思います。
効果はあると思いますよ。なにより、自分が風邪をひいたときに、夜中にガンガン加湿器をつけていると、朝起きたときののどの調子とかがやっぱり違う感じがしますから。
しかし、「加湿器」といえば、50万円の加湿器を買ったとおいパパですね……。
P.S. 郵便番号を教えて下さい
11/12 22:29:20 たくみん tatum@mbc.sphere.ne.jp
題名:
「通販生活」みたいな加湿器?
気化式ってやつでしょうかねぇ。そのタイプだったら、うちにあります。
何年か前に東急ハンズ(渋谷)で、アメリカのKAZ社 Model3300ってのを買いました。1.2ガロンの容量で、アメリカンなサイズです。UL(安全規格です)取得済み。
今は移植後なのでカビが怖い(ファンギゾン飲んでますが…)、ちょろちょろ動く子供2人がいて安心して置く場所がない、人間加湿器(下の子!)がいる、掃除が面倒くさい、というので使っていません。
使ってくれる方がいれば、お譲りしたいんですが… (送料のみ)
11/15 11:50:44 夏海のパパ h-yanai@ido.co.jp
題名: 夏海の調子は下降ぎみ
加湿器ガンガン状態にもかかわらず何か夏海の調子が下降ぎみです。先週の水曜日に
慈恵医大へ行った後から微熱が続き日曜日からは３８度台まで上がって呼吸音がゼイ
ゼイ聞こえて、タンがからんでいるようです。十分に注意してのにちょっとした移動
でも夏海には負担が大きいのだと実感。今週の水曜日は東海大での診察を予定してい
るのにどうしようかと・・・。
今日は空気清浄機が届くからそれに期待しよう。
11/15 12:24:07 高橋洋 mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名:
下の子がここ何週間か風邪で、1週間くらいで治ったかと思うと、また新しいのを拾ってきて悪くなるというのを繰り返しており、その度にふーたんがとばっちりを受けて熱を出す、というパターンになってます。日曜も朝から調子が悪く、これは救急外来か、というとこまで行ったのですが、なんとか乗り越えたようです。
下の子の行動範囲が広がったことで感染症をもらってくる機会が増えたわけですが、ふーたんの方もそれなりに抵抗力がついたのかもしれません。
たくみんさん
＞アメリカのKAZ社 Model3300
それって、シェアナンバーワンとかいうやつではないですか？ 確かそれも候補に挙がってたけど、「これは消費電力がけっこうすごいのではないか？」ということで、通販生活で見た「ボネコ」とかいうスイスの会社の製品にしたはずです。そろそろ現物が届くはずなんだけど……。しかし、そっちがもらえるなら、それでもよかったなぁ。
夏海のパパさん
ふーたんも診察など移動したあとは調子を崩すことが多いです。そのわりにはあっちこっちの先生のところに連れてったりするんで主治医の先生は「ん……」だったりして。調子を崩すことがあると、なにか変わったことをするのに臆病になっちゃいますね。脳の発達のこととか考えると、なるべく外に連れ出して刺激を与えたいとは思っているのですが。
11:15 12:29:10 高橋洋 mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名:
有名になってきたってことかしら
厚生省のアンケートの件はツリー型会議室の方に書いておきました。
と思ったらあらたな調査の協力依頼
「親の会連絡会」の方から、「親の会の相談活動調査」の依頼が来てます。
これはアンケートではなくて、グループインタビュー方式でやるようです。
添付資料として昨年の「親の会の問題と解決方法」の調査報告書が来てます。
これはなかなかおもしろいので、読みたい人はコピーして送るから連絡下さい。
設立準備委員会の人には勝手に送りつけようかな（笑）。
11/15 21:20:45 ハル
題名: すっかりご無沙汰してました。
こんばんは、みなさん。
もう忘れられているかもしれませんが、重症児の２人の男の子の母です。
とうとう加湿器いるの季節になってきましたね。加湿はもう小さい頃から
ずっとしていますが、気管切開をしてから空気清浄機も買いました。
朝の吸入＆吸引も欠かせなくなってきました。
外出もあったかい時期に比べると少なくなってきています。
もうそろそろクリスマスツリーでも出そうかなって。
ふーたん大丈夫ですか？パパもママも。
我が家は来年の長男の就学問題が片づいてちょっと気が楽になった
ところです。来年は養護学校の通学を１年やめて、訪問教育にする
ことにしました。週３回先生が家に来て下さるそうです。医療行為
のある子供の単独通学はまだまだ狭き門で、通学となると母は別室
待機となります。いろいろ悩みましたが、とりあえず１年訪問教育
にしてみようと思いました。ただネックは掃除しなくちゃいけなく
なることです。あぁー我が子もついに義務教育かぁ〜って感じです。
ぽぽさん、とおいパパさん、ご無沙汰ですが、お元気ですか？
11/16 11:06:34 高橋洋 mld@ha.bekkoame.ne.jp
ハ題名: ルさん、お久しぶり
こっちは下の子の風邪が長引いて、とばっちりを受けたふーたんの方が毎週週末になると（とこぷーは毎週新しい風邪をもらってくる）39度を超える発熱があり、快調とはいいがたいのですが、そのまま入院といった状況にはならずに済んでいます。かーちゃんの方もようやく復活です。私は根性がないので、風邪を引くと必ず一週間は寝込むタイプ、かーちゃんの方は１日寝れば治るタイプなのですが、今回はかーちゃんが１週間ほど引きずり、私は半日で治ったことにする？という異例の展開になりました。まぁ、かーちゃんの方はもはやどんなにひどくても完全に寝込むことはできない状況だし、日頃の疲れもたまっているので、そういうこともあるのでしょう。
就学の問題は難しいですねぇ。我が家もふーたんの就学について、そろそろもう少し研究しなくてはならない状況ではあるのですが、現在はとこぷーの幼稚園入学関係で追われていて、後回しになっています。
まだ、着かないんですけど、うちが買ったのはスイス・プラストン社製気化式加湿器ボネコ・ディスク型というやつです。カビのことを考えると、KAZのスチーム式の方がよいような気がするのですが、電気代のことを考えて気化式にしちゃいました。
11/16 12:59:12 夏海のパパ h-yanai@ido.co.jp
題名: 我が家も気化式だよ
我が家から医療センターまでタクシーで約３０００円ぐらいなんですけど事あるごとに
そこまで行くのは大変。。。で、上尾中央病院に紹介状作ってもらいました。マンション
の目の前だからこれで負担が軽くなるぞ（でも、小遣いには反映いないのね。。。）小遣いＵＰ
もなかなか切り出せないしな。
先週、購入した加湿器は我が家も気化式ですよ。でも、国産（ナショナル）。スチームがほとんど
でないから何か冷たく感じますね。明日は東海大までドライブです。しかし、遠いなぁ（夏海のママは運転下手だし）
頑張ってきます。
11/16 14:43:25 しんのすけのパパ m-nagase@mvb.biglobe.ne.jp
題名:
しんのすけ、がんばっています。
フーカーさん、少し良くなったみたいで、何よりです。
とおいママは平気なのかな〜？
うちも今、風邪等を引いてしまうと、準無菌室に入れなくなってしまうため、夫婦で必死に凌いでいます。
準無菌室に移って１１日経過し、白血球もかなり増え、一昨日久しぶりにしんのすけを抱っこすることが出来、久々に感激しました。
病院の先生や看護婦さんが一生懸命に対応してくれているので、しんのすけ自身も目一杯、それに答える様に、がんばっています。（親の私たちは何も出来ず、とてもはがゆい思いで・・・・）
それから、リハビリの先生にも見て頂いており、このまま順調（現在のところＧＶＨＤも出ていない様）に行ってもらう事だけを望むのですが。
その「リハビリ」なんですけど、最近、テレビ等で随分、重要性が言われているので自分自身も相当、勉強しなければと思います。前の病院に居る時に、やはり、「リハビリ」によってだいぶ、回復した事もありましたので、外から「刺激」を与える事の大切さも感じます。
11/17 00:13:50 たくみん tatum@mbc.sphere.ne.jp
題名:
ロイコジストロフィーズ集合?
今日は、わが家も小児科の外来に行きますので、病院ではしんのすけ君、夏海君、たくみの3人のロイコジストロフィーズが揃う訳ですね。(男ばっかり…)
夏海君とは初対面ですので、とても楽しみ。しんのすけ君は準無菌中ですので会えませんが、一般病棟に移ったら遊びに行きますね。(元移植患者は入院病棟フリーパスというのが良い所です)
うちのKAZのも気化式ですよ。ハンズにはボネコの丸型と2つ並んで売ってましたが、…
5分悩んで、値段が格段に安いKAZのにしました(爆)。
そちらの方が作りは良さそうでしたよ。消費電力は15W。風切り音はちょっと大きめ。
11/17 14:03:26 高橋洋 mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: >ロイコジストロフィーズ集合?
こりゃまたすごいことになりましたね。うらやましい。
「プリンセス・ロイコジストロフィーの私が出席しないのはおかしい」とふーたんが怒ってます。
そうか、KAZは両方あるのか。2f$,2H$O$H$$$($P!"Ld$$9g$o$;$?$H$3$m%\%M%3$N2C<>4o$O?M5$=8Cf$GG[Aw$,12月中旬になるということがわかったので、キャンセルしてどこかで探すことにしました。東急ハンズもあたってみます。情報、感謝します。
しんのすけのパパさん
テレビってＮＨＫ？ あれ、うちでは「ドーマン法」じゃないかと話してました。あいこうさんのところがあれやってるのでは？ うちはリハビリに関してはまったく根性がなく、ちょっと後ろめたいです。
11/17 18:32:37 ハル
題名: 気化式とスチーム式？
違いは？初歩的な質問でゴメンナサイ。
電気屋さんで売っている日本製のものはほどんどあったかいスチームのでる
やつばかりですよね。気化式って冷たいのかな？
ちなみにおいくらぐらいするんですか？（とおいパパの５０万は別として！）
うちはホームセンターで購入した普通のやつ（あったかいスチームのですが、
なんかほとんど窓ガラスとかの結露になっていて、肝心な所を本当に加湿
してくれているのかとっても疑問に思っていました。子供の喉の部分にホース
か何かで蒸気を誘導するように自作しようかなぁと考えたりしています。
何か良い情報あったら教えて下さいね。
11/17 21:50:50 夏海のパパ zwu05376@nifty.ne.jp
題名:
途中で断念、Ｕターン
東海大までの長い距離は、今の夏海には負担が大きいみたいです。点滴と座薬で朝一番では３７度程度だったんで、家内と相談して「行く」に決定したのですが途中に体温計りながら移動していると何と３９．７度まで跳ね上がっていました。さすがにＵターンしたのはいいですが渋滞でなかなか帰れずやっと１２時頃帰ってきました。夕方までに座薬を入れても下がらないのでまたまた医療センターで点滴漬け
やっと２１頃帰ってきました・・・。今日も徹夜で様子見かなと。
たくみんさんへ
せっかくいろいろ準備してもらったのに今回は残念でした。また、いずれ・・・。
ハルさん
気化式・・・我が家もまだ購入して一週間ですし、詳しくはないけど説明書読むとどうやら気化式は水を加熱せずに放出するタイプのようです。だから、なんとなく冷たく感じるようですね。値段はデオデオで１９８００円でしたよ。
11/17 22:36:38
ハル
題名: 質問その２
夏海のパパさん、大変お疲れのところ早速お返事ありがとうございました。
気化式っていうのはネプライザー（吸入器）と同じ仕組みなんでしょうかね？
加熱式のものは加湿器内部に水垢？あれはなんなんでしょうか、生成り色っぽ
いものがこびり付いてしまってもうとれそうもありません。気化式だとそうい
うことはなくなるんでしょうか？１９８００円なら手が出せそうな値段ですね。
え〜と、ところで、デオデオっていうのはお店の名前ですか？こっちでは聞か
ないですねえ。（愛知県です）
11/18 00:33:39 夏海のパパ zwu05376@nifty.ne.jp
題名:
気化式の国産はナショナルだけ
今のところ気化式は、ナショナルだけだと思いますよ。説明書では、やはり水アカ？の手入れは必要みたいです。構造としてはタンクの上に大きなファンがあり一生懸命回転しています。感じとしては扇風機の中に水が入ってる感じ（なんじゃそりゃ：ママのつっこみ）なんか全然答えになってない？
デオデオ：広島が本社の総合家電ですね。実家が広島なので昔からちょくちょく買い物しているので埼玉に引っ越した後もよく利用しています。決して、安くしてくれないけどアフターサービスがいいから・・・。愛知には支店がないようですね。
ところで愛知って名古屋ですよね。昔、出張で何度か行った事があります。味噌カツ食べました。（ママも昔に仕事している頃、食べた事があるそうです）広島といえばお好み焼きですね。皆さん、食べた事ありますか？関東圏でおいしい所あるかなぁ？
11/18 14:40:32 夏海のパパ h-yanai@ido.co.jp
題名:
小児特性慢性疾患に該当する？
小児特性慢性疾患の手続きをするため上尾保健所に行ったのですが「先天性代謝異常群には
くらっべ病は該当していないですよ」との回答がありました。皆さんはどのように手続きさ
れましたか？
11/18 16:32:00 たくみん tatum@mbc.sphere.ne.jp
題名: 該当しますよ
今日は埼玉に来ています…
夏海のパパさん、
お疲れさまでした。なかなかいらっしゃらないので、途中で何かあったかと思っていましたが…
あまり無理せず、次回は体調を整えられて、場合によっては前泊して月曜受診というのも検討されては。と言っても、伊勢原は泊まるところ少ないのですよね。私の家に泊まって頂ければ良いのですが、まだ荷物の山でして…
と、いうわけで、ロイコジストロフィー・ボーイズ・ミーティング(プリンセスに敬意を表して改名)は、またのお楽しみとなりました。
>
「先天性代謝異常群にはくらっべ病は該当していないですよ」…
はぁ〜、やってくれますねー。> 上尾保健所
らちが明かないようなら、県の担当部課(健康福祉部?)やら浦和の中央保健所やらに問い合わせてもらうなり、担当を変わってもらったらいかがですか?
難病情報センターのHome Pageには、一覧がありますので、ご参考まで。
11/18 16:45:51 たくみん tatum@mbc.sphere.ne.jp
題名: 気化式加湿器
気化式ってのは、部屋の中に洗濯物を干すのと同じ原理です。仕組みは簡単、水を入れるバケツと洗濯物(フィルタ)と扇風機。水を蒸発させるので、その際に気化熱が奪われます。したがって、原理として室温は下がりますが、気にする程じゃないと思います。雨の日に洗濯物が乾かないのと同じで、湿度が高い状態では水分を放出しない、まあ簡易的な湿度調整機能があるのがメリット。フィルタによる空気清浄機能は、あまりあてにしない方が良いかもしれません。
KAZ社のものは、彼の地ではスーパーなどで$30-40で売られてますが、日本に来ると倍以上になります。構造は笑っちゃうくらい簡単(ちゃちい)です。比較的大部屋向け。水垢はあまり気になりませんでした。汚れてもバケツの部分だけ丸洗いできますし。
松下(精工さんですね)のは、気化式と加熱式の両方使えるハイブリッドの優れものですが、値段がちょい高め。でも替えフィルタの入手性が保証されているので、安心ですね。他にも空気清浄器との合わせ技の機種もあって、さすが日本の電器メーカー。
P.S. ↓難病情報センターのURLを書き忘れました…http://www.nanbyou.or.jp/nanbyou/2byouki/child/menu.html
11/18 17:51:45 夏海のパパ h-yanai@ido.co.jp
題名: 前泊がいいね。
伊勢原って正直、どんなところか知らないので今日は本屋で立ち読みしてみます。宿泊施設が
あったら前泊してゆっくり東海大へ行きたいですね。もしかして伊勢エビがあるところ？んなわけ
ないか！
小児特性慢性疾患に該当！そうだよなぁ。やっぱり保健所がおかしかったんだよな。担当の人が見ている
本が古いよー。ちゃんと勉強しておけよって言いたくなるね。
11/18 19:02:59 内田 博之 dachiu33@intacc.ne.jp
題名: 管理人様へ
こんにちは、ファブリー病の内田と申します。このたびファブリー病のＨＰ
を作りました（まだ製作途中なのでなにもないのですが）その中
でこちらの「ファブリーの会」設立のページに勝手にリンクさせていただき
ました。事後承諾という形になってしまって申し訳ございません。
こちらの掲示板に投稿している皆様へ
応援しています。 それではまた。
http://www.intacc.ne.jp/HP/dachiu33/
11/18 20:30:26 とおいパパ car53600@pop02.odn.ne.jp
題名:
勉強しないと！（長文）
久しぶりに、ＢＢＳを覗いてびっくり！ (>_<)
夏海のパパさん、ママさん
きつい言い方かもしれないけど、少しは勉強しないと！
じゃないと、「これこれこうです」「あ〜そうなんだ」
では、後々大変ですよ！
書きこみを見ていて、こっちがハラハラしてしまいます。
近くなんだから、分からないことがあったら電話して下さい。
夜８時頃ならＯＫです。
なんか、きつい事書いちゃったけど・・・うちと同じ思いは絶対にしてほしくない
ので、あえて書きました。 ご了承を m(__)m
ハルさん
お久しぶりです！
とおいは、相変わらず綱渡り状態ですがなんとか頑張ってます。
気管切開の口の所に対する吸入の件ですが・・・
ナショナルから出ている、小型の超音波吸入器が良いです。
とおいも使用しています。
自発呼吸があるんであれば、それで十分です。
過湿不足のとおいでさえ、自発呼吸が出ている間にそれを使って過湿すると
ゼロゼロして、肺の痰がきれいに引けます。
確か値段は、８０００円位でした。
現物の画像をメールで送りましょうか？
あとは、ウルトラソニック これは病院で使用しているものです。
値段は、８００００円ですが噴霧量とタイマー、風量の調節が出来ます。
また、自在アームにジャバラ管（80ｃｍ）がついているので、口元などでの
固定が簡単に出来ます。
口元や気管切開部分への過湿吸入は、より粒子の細かい超音波がベストです。
質問あったら、メールでも電話でもＯＫです。
たくみんさん、高橋さんへ
気化式の加湿器って、呼吸器の加温器でいうオーバーパス式ってことだわな。
ってことは、過湿効率としてはあまり良くないってことなのかな？
今村家は、スチームファン式のをしようしています。
ちなみにフィルターは２個ついています。
常に室温26〜28℃、湿度60〜70％に保たないととおいには辛いので・・・
あと、50万の加湿器っていうのは呼吸器の回路に組み込むやつで、超音波の
超小型ネブライザーです。
多分、個人では購入しないんだろうけど・・・(T_T)
でも、とおいにとってはこれがないと自発呼吸が少ないので、肺の湿度が足らない
う〜ん、厳しいなぁ〜。
しんのすけのパパさんへ −とおいママよりー
心配してもらって、ありがとうございます。
おかげさまで、なんとか風邪も良くなりました。
しんのすけくんも頑張っているんですね。
お互い頑張りましょう、パパもママも体には気をつけて頑張ってください。
ぽぽさ〜ん、元気？
仕事が忙しいのかな？
11/19 01:28:48 高橋洋 mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: 加湿器談義
なんか盛り上がってますね。
私もきちんと調べたわけではないのですが、加湿器／ネブライザにはだいたいこういう方式があるのではないでしょうか。
１）超音波
２）スチーム
３）コンプレッサ
４）気化
とおいパパによれば４）はオーバーパス式とも言うのかな。たぶんこれって効率が悪いのでネブライザには使われていないように思うのでしょうがどうでしょう。ハルさんのいってるネブライザはコンプレッサ式ではないかな。うちも吸入は「スマイル」を使ってやってるのでコンプレッサ式ということになりますね。ちなみに、現在使用している部屋用加湿器の方は超音波式です。
私の考えだと、超音波式は家庭で常用すると水道水のカルシウムなどが部屋の中のものに付着しやすいんじゃないか、また、振動板へのカルシウム付着で寿命が短いんじゃないか（家庭用の場合）、スチーム式は電気代高いんじゃないか、気化式はカビなどの繁殖の可能性が怖いんじゃないかと、それぞれデメリットがある気がする（コンプレッサ式は部屋用加湿器ではないでしょう）のですが、そのあたり、みなさんのご意見はどうですか。
なんか今村家の「スチームファン式」というのがよさげな気もしてきたなぁ。これ、電気代（消費電力）はいかほどでしょう。
11/19 01:32:20 高橋洋 mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名:
それは言えると思います。専門家といっても、特殊な事例なんで知らないことが多いです。
１）問い合わせる
２）間違った指示を受ける
３）勉強する
４）違うのではないかと問い合わせる
５）調べてみるから待ってくれといわれる
６）その通りでしたといわれる
というより、あらかじめ調べていった方がこっちの手間も省けますよ。
難病情報センターについては、「用語集」の「小児特定慢性疾患」の項などからリンクを張っていたつもりでしたが、内部リンクが一部おかしかったようです。たくみんさん、フォローありがとうございました。
11/19 01:48:42 高橋洋 mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: ＞内田様
ファブリー病の仲間が続々と連絡とれているようで、よかったですね。
我われも応援しています。
リンクの件ですが、一般的に言っても今の状態はまずいと思います。というのは、いまの形では内部リンクか外部リンクか区別できず、普通に読んだ人はMLD
HomePage内の「ファブリー病の会」のページが内田さんのコンテンツの一部としか見えないし、したがって「知り合った」の主語が内田さんとしか読めないからです。私は前ページに少なくとも「BACK」ボタンはつけているつもりだったのですが、このページはうっかり忘れてしまったので、なおさらそういうことになってます。
むしろ、私のサイトの佐々木さんの「「ファブリー病の会」（仮称）設立計画（案）」の部分を、ソースを使っていいですからそちらのサイトに置いたらどうですか。MLD
HomePageの基本方針は「転載は認めない」ですが、この部分はもともと佐々木さんの原稿ですし、もともとファブリー病の会のサイトができるまでの応急措置のつもりですからかまいません。
11/19 02:50:33 まりあママ mariakento@aol.com
題名: 我が家もかぜ菌だらけ！
お久しぶりです。我が家も風邪の猛威がふるっており、親２人がいまだなおらず、寝込んでもいられないので医者で点滴打ってもらってきました。まりちゃんは三日間ほど大好きなおばちゃんちに緊急避難し、今も、午後から夕方までは、預かってもらっているので、元気なうえにルンルンです。皆さんも大変だった様ですね。ハルさんはじめまして。まりあママと申します。以後宜しくお願いします。
高橋さんと、とおいパパさんへ。
国立精神神経センターにＭＬＤとクラッベの患者さんがいるそうなのですが、うちは来月三日間の検査入院をする事になったので（進行状態をみるため）、その時にもしよかったら連絡を下さるように打診してみましょうか？このホームページをプリントアウトした物とかを持っていってみようかと思うのですがどうでしょうか？
11/19 11:33:58 夏海のママ zwu05376@nifty.ne.jp
題名: 勉強不足でした
皆さんの言われる(思われる）通り、勉強不足でした。夏パパの方は色々と調べていますが私の方がほとんど何もしてない状態で全部パパに任せていました。
夏海の状態も今は落ち着いているみたいなので、参考になる本など読んでみたいと思っています。それで、どのような本を読めばいいのか、教えてもらえれば・・と。家で出来る事は色々してるつもりですが、やはりもっと病気の事、介護の事を知っておかないと・・・と痛感しています。
この間病院に行った時、クラッベの骨髄移植を名古屋の方でした人がいますって教えてくれました。元気にしているらしいとは言ってましたが、詳しくは分かりません。夏海がクラッベと確定すれば、色々と話を聞いてあげますといわれました。
11/19 11:58:56 内田 博之 dachiu33@intacc.ne.jp
題名: お詫びとお礼
高橋 洋 様
応援して頂きありがとうございます。
リンクの件、大変申し訳ありま$;$s$G$7$?!#$*$C$7$c$k$H$&$j!"$"$l$G$O$^$k$G
私の作ったものに見えますよね。いわれて初めて気がついた。（汗）
なるべく早く直すつもりですが、HP初心者のため２，３日かかるかもしれませんが
お許しください。
それでは、また。
11/19 12:57:27 高橋洋 mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名:
なんかいっぱいいるじゃないですかクラッベ！
まりあママさん
情報どうもありがとうございます。最近、ロイコジストロフィー患者の会の方にかまけて「患者探し」の方はちょっと後回しにしちゃっているところがありますね。私。
夏海ママさん
小児の先天性代謝異常症の骨髄移植までやってる医療機関はそうないと思うので、意外に連絡とれるかもしれませんね。よく考えてみると、そちらには1999年ライソゾーム病全国調査の結果詳細は送っていないのですが、その中に「MLDかクラッベかは不明だがいる」と回答している愛知県の病院があります。これはとおいパパさんはご存じなはずなので、ちょっと聞いてみて下さい。掲示板ではこの調査の詳細な内容については公表できませんので。
参考になる本、これがあんまりないですね。やっぱりインターネットで検索しまくるのが現状ではいちばんという気がします。まぁ、お互い知ってることを教え合いながらやっていきましょう。
11/19 13:04:59 高橋洋 mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: ＞内田さん
ホームページの件は佐々木さんからも連絡もらいました。事情はわかってますから、無理しないでボチボチやってもらえばいいですよ。逆に、こちらから内田さんのサイトにリンクを張ろうと思いますが、どうしましょうか。もう少し内容がまとまってからの方がいいですか？
それと、「先天性代謝異常症ネットワーク」の「ファブリー病の会設立計画」のデータをそっくりお渡しする件ですが、ホームページからそのままとってもらってもいいですし、連絡していただければHTML形式のファイルでメールしますよ。
MLD HomePageでは、他の先天性代謝異常症の患者のホームページ製作に関しては、医療情報だけでなく、ホームページ運営に関しても出きる限りお手伝いしたいと思ってます。といっても、私はあんまり頼りにならないけど、詳しい人もいるしね。というわけで、今後も、そちらの方面の相談も歓迎します。
11/19 16:16:48 とおいパパ car53600@pop02.odn.ne.jp
題名: 初耳！？
＞クラッベの骨髄移植を名古屋の方でした人がいます
って、これは初耳！
慈恵医大で移植をした名古屋の方ということでしょうか？
どうなんだろう？
群馬のkrabbeの家族から、今日手紙が届きました。
う〜ん、真面目にkrabbe班は始動しないといけないな。
夏見のパパママさんも一段落したら、お手伝いお願いします。 m(__)m
11/20 00:13:23 ハル
題名:
加湿器のＱに対するご意見ありがとうございます！
みなさん、とっても親切に教えて下さって嬉しかったです。（うるうる）
ありがとうございます。
＊夏海パパさん
本当にお疲れのところ書き込みありがとうございました。ナショナルのやつ
一度探してみますね。味噌カツすっごく食べたくなっちゃいました（笑
広島のお好み焼きってヤキソバ入ってるのですよね〜あぁ食べたい・・・。
こっちでは関東煮のおでんにも味噌を付けて食べる家庭が多いです（たぶん）
＊たくみんさん
ＫＡＺ社のものは日本で購入すると、１万円弱くらいってことでしょうか。
夏海パパ＆ママ、たくみんさんのコメントで、気化式のものが何となく想像
つきました。使い勝手ｖｓメンテ・・・どっちをとるかって感じですね。
＊とおいパパさん
>ナショナルから出ている、小型の超音波吸入器
これは持続させるものではないですよね。うちのはオムロンのコンプレッサー
式の吸入器を使っています。２年くらい前に購入（約３万円でした）しました。
>ウルトラソニック ８００００円 自在アームにジャバラ管（80ｃｍ）がつい
ているので、口元などでの固定が簡単に出来ます。
これたぶん病院で一度はお目にかかっていると思います。けど、今の我が家に
８万円はちとツライっす。ジャバラ菅ホームセンターで探してみます。また
メールさせてもらいます！ところで、スチームファン式ってやつはハウマッチ？
＊ふーたんパパさん
最後にまとめて下さって有り難うございます。加湿器関連のこのＢＢＳ保存
させていただきました。うちの加湿器はヒーター式加湿器って書いてあります。
カルシウム＝水垢ってことですか？だとすると、うちのは超音波式なのかな？
>１）超音波２）スチーム３）コンプレッサ４）気化
出てくる水分があったかいか冷たいかで分けると、１）２）−３）４）に
分かれる？スチームファン式（とおい君仕様）いくらぐらいだろう？
＊まりあママさま
こちらこそはじめまして！よろしく〜。この掲示板は時々覗かせてもらって
います。皆さんのガンバリは影ながら応援していますよ〜！お体大事に。
皆さんのご意見をもとに次期購入の際検討してみます。
長々と失礼いたしました。どうもありがとうございました。
11/21 13:45:44 内田 博之 dachiu33@intacc.ne.jp
題名: 高橋 洋 様
こんにちは、ファブリーの内田です。
>逆に、こちらから内田さんのサイトにリンクを張ろうと思いますが、どうしましょ>うか。もう少し内容がまとまってからの方がいいですか？
ありがとうございます。お願いします。ただ、あのHPを作ったのは、MLDのHPの
中に佐々木さんの設立呼びかけがあっても、気づかない人がいるのではとの思い
で作り、設立呼びかけHPとでもいうもので、これからもう少し内容がまとまるか
は正直自信が、、、、（今、cgiをサーバーに置こうと必死ですが、うまくできず
めげています。
>>MLD HomePageでは、他の先天性代謝異常症の患者のホームページ製作に関しては>>医療情報だけでなく、ホームページ運営に関しても出きる限りお手伝いしたいと>>思ってます。
はい、助かります。よろしくお願いします。今回HPを少し更新した際、MLDのHPを
リンクに加えさせていただきました。かまわないですよね？
お言葉に甘えさっそくお聞きしたいのですが、こちらの掲示版のcgiはどこかで
ただでダウンロードできるのでしょうか？もしよろしければ名前と場所を教えて
いただけますか？
それでは、また。
http://www.intacc.ne.jp/HP/dachiu33/
11/21 22:59:50 高橋洋 mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: 掲示板システム
内田様、この掲示板は簡易ＢＢＳを使ってます。
バージョンは一番下に書いてあるとおり「MiniBBS v8.8」です。
ネットサーフレスキューというところが配布しています。
webで最も広く使われているタイプだと思います。
http://www.rescue.ne.jp/
11/22 18:39:19 内田 博之 dachiu33@intacc.ne.jp
題名: 高橋様
情報ありがとうございます。さっそく試してみたいと思います。
それでは、また。
11/22 22:14:00 エリリンのパパ ishzou2@seagreen.ocn.ne.jp
題名:
シェーグレンーラルソン
９月にシェーグレンーラルソンの疑い有りと判断されあと、遺伝子検査の結果まちです。２才になる娘です。あまりにも情報が少ないので情報があったらお教えください。特に食事療法や酵素療法について
11/23 09:21:21 高橋洋 mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: re:シェーグレン・ラルソン病
エリリンのパパさん、初めまして
シェーグレン・ラルソン病については、昨年金児かおりさんという方が掲示板に書き込みをされてますね（過去ログ参照）。
1年ほど前にいただいたメールでは世界で20例くらいしか報告がない、治療法はいまのところない、お子さんは学校に通っている（小学２年生）ということでした。
金子さんはMLD HomePageを読んでいるみたいですが、メールアドレスを公開しているので、直接連絡をとられたらいかがでしょう。
11/23 09:23:54 高橋洋 mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名:
シェーグレン・ラルソン病の食餌療法
金子さんのところでは低脂肪食と中鎖脂肪（マクトンパウダー・マクトンオイル）を積極的に摂るという食餌療法をしているそうです。
11/24 19:04:45 エリリンのパパ ishzou2@seagreen.ocn.ne.jp
題名:
シェーグレン・ラルソン病
高橋洋さんありがとうございます。
結果が決まったらまだ記入させていだだきます。
11/25 22:20:18 フーカー mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名:
インフルエンザの予防接種
いまだ風邪のキャッチボールが終わらない高橋家ですが、本日インフルエンザの予防接種を家族４名でうけてきました。
10月から、『ワクチンの入荷はまだ？？』とさわいでいたのに、結局11月も終わりの今頃実現しました。
去年はふうこを除く3名でうけて、周りを固めたつもりだったけど、流行時にふうこが発作で入院してしまい、病院で感染。つらかった。
で、今年は主治医の先生とも相談して、ふうこにも注射する事にした次第です。
ふうちゃん、注射自体は慣れてますし、今は涼しい顔しておりますが、大丈夫かな…。
みなさんのご家庭では、どうなさいますか？
11/26 22:27:43 ハル
題名: うちも注射打ったよ。
フーカーさま
こんばんは〜
そのおかげかここんとこコドモたち調子いいです。
やっぱり親もインフルエンザ打った方がいいのかな？
年末に２本目を打ってもらって冬を乗り切るつもりです。1126225852
フーカー mld@ha.bekkoame.ne.jp ワクチン足りないみたいですね
今ニュースステーション見ていたら、「インフルエンザのワクチンが足りない！」と言ってました。あらまあ。
ハルさん、できたら親もうっていた方がいいんじゃないかな。薬をもらいに病院に行ったり、仕事などで人混みにでかけると、思わぬおみやげをもちかえる危険性が高いから。あと、運悪くかかってしまったときも軽く済むので、あまり寝込むわけに行かない人には好都合です。（私は今年そうでした。）
でも、２回うたなきゃならないし、出費は痛いですね。うちは、ちかくのホームドクターでうってもらって、こども3000円、大人4000円の計14000円でした。これをあともう一回だもんね…。なんとかならないものかしら。
11/27 15:56:56 まりあママ mariakento@aol.com
題名: うちはまだ１回だけ！
フーカーさん、ハルさん、こんにちは！
うちも１１月の初めに子供たちだけ打ってもらいました。２回目を来週打つ予定だったのですが、ここへきて２人共風邪をひいてしまい、ちょっと見送りになってしまいました。ところでインフルエンザってどうして病院によって全然値段がちがうの？うちのところは１回３９１０円（細かい！）でした。近所で一番高いところは１回６０００円もします。友達の行った病院では、大人も子供も３０００円だったそうです。ワクチンにもいろいろあるのかなあ？それとも病院かボッてるだけ？
11/27 21:49:02 高橋洋
題名: ワクチン
なんだか２回目の分が不足しているみたいですね。
知り合いの医者が、「２回目の分が手に入らないので１回目の受付を中止しなくてはならくなった」と話してました。
11/28 00:36:18 しんのすけのママ m-nagase@mvb.biglobe.ne.jp
題名:
おひさしぶりです
皆さんが加湿器のことやワクチンのこと等、たくさんの情報を書き込みしてくれている間、我が家のしんのすけは無事一般病棟（個室）に移ることが出来ました。
まだまだ油断はできませんが、少しずつ自己主張をしていると思える息子を信じていこうと思います。
さて、うちは手続きや補助具もほぼ完璧と思っていましたがやっぱり！そんなことはありませんでした。まず加湿器ありません。ワクチン？考えもしなかった。なんてことでしょ。！！！！！しんのすけのママはこんなもんです。
あっ就学問題、どうしました？
しんのすけは小学二年の夏に養護学校へ転校しましたが、それまで在籍していた小学校の先生とかなり違い、とても良くしてもらっています。子供の可能性をのばすのに先生との出会いがこんなにも影響するのかと実感している私からは、ただただ素敵な出会いがありますようにと願うばかりです。
では、寒くなりましたが、楽しいクリスマスをむかえましょう。・・・っと早かったかな。
ではまた、書き込みます。
11/28 10:21:09 とおいパパ
題名: ワクチン？
(-_-;)
インフルエンザワクチン？
う〜ん、とおいもＯＫなのかな？ 慢性肺炎状態だけど・・・
今度の外来の時に聞いてみよう。
でも、俺らも打っとかないといけないか・・・注射嫌いなんだよね (T_T)
しんのすけのママさん
一般病棟に移ったとの事、よかったね〜
おめでとう！
ハルさん
返事遅れてごめりんこ+メールありがとね。
二人の笑顔にはサイコーですね、おっとハルさんの笑顔もね。
スチームファン式の加湿器はね〜 たしか\12000〜25000くらいですよ。
っていっても、最近の主流はこれになりつつあるみたいです。
たくみんさん
ツリーの方の情報ありがとうございます。 さすがやね！
お気に入りに追加っと！ (^_^;)
krabbeに関する文献（日本語版）がまとまって入手できたので、読んでみたい方
がいましたら送りますけど〜・・・いないかな？
ちなみに一部紹介
臨床例krabbeにおける無呼吸発作のなんたらかんたら・・・って題目がごっつう
長ったらしーねん！ こんなんですけど、よかったら連絡ください。
最近ぽぽさん見かけないね。
どーしたんだろー？ 気になるな〜 ぽぽさーん！
11/28 10:52:35 高橋洋 mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: 加湿器買いました
結局ナショナルの加熱気化式の製品を買ってきました。夏海パパやたくみんさんが書いていたものだと思います。
気化式って、湯気がでない上に冷たい風が吹き出すのに、「本当にこれでいいのだろうか」という感じですね。考えてみればファンがあるから音もそれなりにうるさい。これはスチームファン式でも同じなんでしょうけど。
11/30 17:12:22 ハル
題名: 注射！
ふーたんママのオススメ通り親もインフルエンザの予防接種打つことにしました。
で、今夜往診してもらって、子供たちの２本目と一緒に主人と私も・・・。
注射久々だからちょっと怖いなぁ〜親の方が情けなかったりします。
>ナショナルの加熱気化式
高橋さん、使い心地いかがですか？気化しちゃうってことは、モクモクと
白いものは目に見えないんですよねー。
11/30 22:49:40 夏海のママ zwu05376@nifty.ne.jp
題名:
お久しぶりです・・・
皆様、ご無沙汰しておりました。夏海のママです。
まず、ご報告を・・・慈恵医大での夏海と秋馬のＨＬＡ適合検査の結果は残念ながら、適合しませんでした。バンクのほうも考えましたが、やはり、最初に秋馬と適合しなければ、移植はしないと話し合ってたので、移植はしない事にしました。
それで、今の家からでは、病院まで結構あるので近くに引っ越しをする事にしました。今の夏海の状態は、とても落ち着いていて、食欲も旺盛です・・・と言うのも
１７日に痙攣を起こし病院に行って点滴を打ってもらい、その日から、フェノバール４ｍｌを朝・夕の２回飲んでいます。その薬が効いているのか、食欲もあり、夜も朝までぐっすりと寝てくれてます。
熱も今は、37度前後で落ち着いています。
早ければ１２月の中旬には引っ越ししたいと思っていますが、夏海の体調を見ながら慎重にしたいと思ってます。
あと病名が確定しました。
クラッベではなくて、ＭＬＤでした。
高橋さん・フーカーさん・・・
いろいろと聞く事があると思いますが、その時はよろしくお願いします。
たくみんさん・・・
移植についていろいろアドバイスを頂きましたが、こうゆう結果になってしまったので、東海大の方へは、行かない事にしました。
とおいのパパ・ママ
先日は忙しい所お邪魔しました。お借りした冊子を早速読んでみました。わかりやすく書いているのでとても参考になりました。
１２月２４日が外来で予約してるので、その時までお借りしてていいですか？
11/30 23:30:31 たくみん tatum@mbc.sphere.ne.jp
題名: The Myelin Project - Progress
Report
半年ぶりに新しいProgress Reportが報告されていました。
目立った進捗が見られない内容でしたが、最後の1つに引っかかりました。
Dr. Inderjit Singh (去年 New England Journalにロバスタチンの記事を書いた人ですよね)
が、最新の研究結果をリポートしたとのこと。MSのアニマルモデルで効果が確認されていると書いてある。MSってMultiple
Sclerosisですよね? ALDの極長鎖脂肪酸のレベルを下げるだけじゃない??
高脂血症の薬が、他の病気の神経的な症状にも効くってこと???
良くわからんです…
うちもインフルエンザの予防接種を予定してるんですけど、下の子が他の予防接種から日が経ってないので、待ちの状態です。ワクチンないんですか?
困ったなぁ、どこで打とう… ちなみに東海大病院では\4,500でした。
http://www.myelin.org/112599pr.html
11/30 23:46:05 たくみん tatum@mbc.sphere.ne.jp
題名: 夏海のママさんへ
そうでしたか。HLA適合検査の結果は残念でしたが、しんのすけ君のところのように、同胞以外からの移植という手段もありますので、また気が変わることがありましたらお手伝いさせて下さい。
引っ越しも結構大仕事ですので、あまり無理をなさらぬよう、ラクラクパックなどを使うのが良いかと思いますよ。(経験談)
いや、本当に楽でした…
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