難病のこども支援全国ネットワークから親の会のハンドブックへのロイコジストロフィー患者の会の紹介の可否を確認する手紙が来ました。
これまで、小児難病親の会ハンドブック1996、特定疾患親の会ハンドブック1998を親の会の皆さんが中心となり製作し全国の保健所等に配布してきました。ハンドブックは好評で現在もなお問い合わせを受けている状況ですが、いずれもすでに残部はありません。また、その後新しい会の発足も相次いでいることから、表記のとおり「小児難病親の会ハンドブック2000」を製作することになりました。
つきましては、「小児難病親の会ハンドブック2000」への団体紹介をご希望のときは、下記の要領にて原稿のご用意をお願いします。また、掲載の可否を別紙にて10月末日までにお知らせ下さい。なお、これまで掲載された団体もありますが、今回は文字数が増えていますので再作成をお願いいたします。
記
形態:A4判 およそ70ページ(各会見開きの2ページ)
配布先:全国の大学病院小児科医局、保健所等関係機関
費用負担:なし
製作時期:平成12年2月頃
発行者:難病のこども支援全国ネットワーク
(1999/10/19) |