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先天性代謝異常症掲示板 過去ログ
1999年5月1日〜15日
99/05/01
投稿者: ぽぽ
Ｅメール: popo1967@p.chan.ne.jp
題名: 脳波形、スパイク＆ウェーブ？
うちとこの姫は頭の中でバレーボールをしているようです。分かりましたら是非実況中継して下さい。＞ゆーりーさん
スポンサー？ 承知しました。３億のドリームジャンボを当てて、２人とも面倒見させてもらいましょう！
＞ナースセンターでは「女子医大の林家ぺー」
お、思わずイスからずり落ちそうになりました。
うーん、父ーさんよりになればレントゲン医師かも。
たくみんさん、連休の前半っていつまでです？
こちらは土日も出る事になりそうです。一人なら寂しいなぁ。ちなみにまだ会社です。ちょっとハイテンション！
1999/05/01
投稿者: ぽぽ壊れる
Ｅメール: popo1967@p.chan.ne.jp
題名: ゆーりーさん
なるほど、ゆうかちゃんの頭には鬼コーチがいるんだね！
わかった。それじゃキムタクに退治してもらおう。
鬼コーチ ：休むんじゃない
女ボウラー：コーチ、もう限界です
鬼コーチ ：ボウリングは、スタミナだー
女ボウラー：でも、もう私・・・
鬼コーチ ：スタミナなんだー
女ボウラー：うるせーんだよ、このスタミナ野郎
キムタク ：いーじゃない、スタミナ
♪ スタミナ、Ｎｏ１
競馬でいえば天皇賞
ロングディスタンス
ビビンバ、クッパ、スタミナ勝負
俺は汽車だ！（私を乗せて〜）
俺はトラックだ！（私を運んで〜）
俺はジェット機だー！（飛んでっちゃって〜）
お〜競馬〜競馬〜
スタミナ勝負
うつくしい〜
おっとこれじゃキムタクまで鬼コーチの味方じゃないか！ 失敗失敗！！
1999/05/01
投稿者: ぽぽ２号
Ｅメール: popo1967@p.chan.ne.jp
題名: どうもすみません
ダービーより好きな春の天皇賞を仕事で見れないようでして、ちょっとネジが数本抜けたみたいです。
後で締め直しておきますんで、今日の所は許してやって下さい。
1999/05/02
投稿者: ぽぽ
Ｅメール: popo1967@p.chan.ne.jp
題名:
ゴールデンウィークにはスペシャルウィークでした。＞天皇賞結果
昨日はどうもお騒がせ致しました。こんなんですけど今後もよろしく。
さて今日ですが、ＮＨＫの人体シリーズ（遺伝子）見るのを忘れてた！
しまった、今思い出した。どんな内容だったんやろ？あぁ気になるな。
パパさん、見てました？ あら！赤い顔して、こりゃダメそうですねぇ。
おや！ゆーりーさんまで。うーん、それじゃ再放送でも待つか。
1999/05/02
投稿者: とおいパパ
Ｅメール: yu-ri-@mva.biglobe.ne.jp
題名: 遺伝子番組
ぽぽさん、大丈夫よ〜ん
ちゃんととおいパパが録画したから、なんだったらダビングして送りましょうか？
天皇賞は、ぽぽさんの影響で見てしまった
まさにスペシャルウイークですな
1999/05/03
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: 人体
『驚異の小宇宙人体 III 遺伝子・ＤＮＡ(1)生命の暗号を解読せよ』
我が家でも見てました。内容的にはそれほど新しいものはなかったのですが、DNAの働きをビジュアル化した3D-CGがよくできていて非常にわかりやすかったです。あと、DNAの複製だとか染色体の分裂のような現象がビデオ映像になっていて、ここまでできるようになったのかと、これは少々驚きました。全体的に言って非常に良くできた、わかりやすい内容だったと思います。
うちでも録画してますが、最初の数分を逃しました。
1999/05/03
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: ベッドサイドの小児神経の診かた
ゆーりーさん
南山堂のホームページにも行ってみましたが、やっぱり「ベッドサイドの小児神経の診かた」は通販リストからはずれちゃってるみたいですね。買うつもりでいるけど、とおいパパさん経由で先に見ることができれば、それで決めたいと思います。
プロメディカもよさそうですね。私は「電子ブック版医学大事典（医歯薬出版株式会社）」というのを使ってます。EP-WING対応CD-ROM／電子ブックは、一つの検索ソフトで一度にいろいろな辞書を検索できるので便利なんですよ。
1999/05/03
投稿者: ハル
Ｅメール:
題名: この場をお借りして・・・
高橋さん、ボード少しお借りします。すみません。
とおいパパさ〜ん、とおい君の画像実はまだ届いていません。
２９日以降のメールの受信がサーバーでストップしているようで。
こちらからのメールはちゃんと届いていますかぁ？
それも確認できない状態です。
今プロバイダに調べてもらっています。
この書き込み見たらお返事下さいね。
1999/05/03
投稿者: とおいパパ
Ｅメール:
題名: ちゃんと着てますよ
そっか〜 じゃあもう一回送信っと えいっ！
ビデオは明日着くはずです
見てちょ お待たせして申し訳ない
んで、昨日はゆーりーんとこで ドンチャン騒ぎ！
夜の８時頃から始めて、寝たのは、昼の１２時！
まだまだ若いな〜
なんかハルさん家族って暖かそうで良い感じ！！
伝わってくるんだよね〜
ぽぽさんは、今頃はまーちゃんと会ってるだろうし
たくみんさんは、どうしているのだろうか？
がんばって！（これしか言えない）
高橋家の皆さん、５日はおじゃまします〜
楽しみ 楽しみ
1999/05/04
投稿者: たくみん
Ｅメール: tatum@mbc.sphere.ne.jp
題名: ALD移植体験記 その3
移植前最後の外泊が終わって、病院へ送り届けて来ました。
春の天皇賞も人体も見損なう慌ただしさ、話題に乗り遅れております。
職場には行ってませんが、持ち帰りモードです...
さて、移植のプロセスの方は順調に進んでいます。
4/27に胸の静脈にチューブ(CV)を入れる手術を行いました。移植をする子、した子はみんな胸からCVが出ているので、一種のシンボルになっていますね。点滴を入れたり、採血したり、移植の時はここから骨髄を入れたり、これから何かとお世話になるものです。
無菌室には6日から入ります。先だって荷物は消毒に出しており、今の病室には遊び道具がなく、本人は不満顔です。
下の娘(ドナー)の自己血の採血は無事終了、2日に分けて計150mlを抜きました。これくらいの子は体全体で血液が700mlくらいしかないとの話でしたが、本人至って元気。かえってハイになっており、担当医をあきれさせています。
担当医は若い人かと思っていたら、先日新たに研修医が付きました。
あなどれない。でも移植に関しては、加藤・矢部
両医師に完全に仕切られているのを知っています。
1999/05/04
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: どんちゃん騒ぎ
とおいパパさん、ゆーりーさん、若いねぇ〜
わしゃもう年だから11時になると眠くなるよ。
あー、連休もあとわずかだなぁ。
ところで今日、かーちゃんが“Krabbe's Family
Network”という米国のGLD患者の家族のホームページ見つけてきたけど、とおいパパさんはご存じでした？
最近できたのかな。MLD HomePageとコンセプトが似ているみたいですね。
1999/05/04
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: 骨髄移植と採血
たくみんさん
お兄ちゃんも大変ですが、妹さんも大変ですね。うちなんて、ふーたんが始めて検査のため採血することになったとき、かーちゃんは担当医の事を鬼のように言ってました。この採血というのは、直接骨髄移植のためのものではなくて、万一そこで事故などがあった際の自己輸血のためのものなのかな？
矢部先生には、私もお世話になりました（「治療最前線」に載せさせてもらった）。
1999/05/04
投稿者: とおいパパ
Ｅメール:
題名: krabbe kids
今、行ってきましたよ！
「krabbe's family network」は、「krabbe kids」のＨＰを運営していた方たちがネットワークという形に発展させたみたいですね
それだけネットを通じて、患者の親同士が情報交換できるようになったということですね
とても嬉しい事です！！！
でも、読んでいて半分も理解できない自分に苛立ちます
英語ができたらな〜
ばりばりの日本人だし、海外なんて中国しか行った事ないし〜（それも船！）
密入国じゃないよ、甲板の下に・・ってちゃんと客室に泊まってだからね
てなことで、３月中旬頃にアップしたみたいですね
1999/05/04
投稿者: とおいパパ
Ｅメール:
題名: ちょっと借ります
ハルさん
メール着きましたか？ ちゃんと行ってるのかな〜
ちと心配だ！ あと宅急便はもう着きました？
どうなんだろー これまた心配
どっちなんだー どっちなんだー
高橋ぺーさん！！
えーと、持って行く物はゆーりーの（ベッドサイドの〜）と
ＭＯととおいパパの持っている（今日の神経疾患の治療〜）これはもってるんだっけ？
持ってないんだったら明日持って行きます！
あ〜やっとＭＯの中身が見れるよ〜
そしたら、ｋｒａｂｂｅ関連資料として高橋さんの所にも置いといて下さい
今後のＨＰ関連の展開によっては、役立つと思うので・・・
どうでしょうか？ 最近のとおいの画像をデジカメで持って行きます
ふーたんも撮らせてね！ ふーたん、明日はモデルさんだー！
って、ふーたんの調子はどうですかね？
気になるところですな
1999/05/04
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: うちのスーパーモデル
いやぁ、東海大学、前回は外来しか入ってないんですけど、病室も開放的で明るい雰囲気ですね。設備も女子医大（ネブライザーや酸素吸入の数が足りない、体温計も足りないので持参する人も）とは月とスッポンですがな。しかし、話を聞くと医療センターは東海大学病院よりさらに設備がよいという……。とおいパパ、明日はついでに女子医大も見学してったらどうですか。医療センターに入院する幸せを発見できるかも（笑）。
モデルの件はばっちりです。ふーたんは撮られ慣れていますから。昨年、MLD
HomePageの紹介でASAHIパソコンに登場したのは皆さんご存じでしょうが、実は3/15号P98にも出てます。明日は得意の「鼻血ブー」のものまね（をエンシュアでやる）と、本人も張り切ってますよ。
1999/05/04
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: ロレンツォのオイル
とおいパパさん、追伸
たくみんさんから、ＴＶで放映された「ロレンツォのオイル」のＶＴＲを預かってきました。
1999/05/04
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: 骨髄移植中のロレンツォ・オイル
たくみんさん
貴重な時間を割いてもらってすみませんでした。いやーなかなかいきとどいた病院のようで、なんか安心しました、と私がいうのも変ですが。かーちゃんは私の報告を聞いてちょっとむかついていました（笑）。
しかし、病院関係で仕事したことが身近にいると確かに便利ですね。実は私の弟も一時病院内で働いてました（医療関係者ではない）。今日、たまたま電話があって、MLD
HomePageを見ているというから、掲示板では病院に対する不満爆発しているので、内部の目から見た事情を書いてみたらどうか、と言ったら、「いや、内部から見ててもおかしい、という話になっちゃうかも」と笑ってました。
例のALD患者のお母さんと電話で話しましたが、気になったことがあるので一つだけ。そこの場合、無菌食は電子レンジで加熱殺菌していたのですが、そうするとロレンツォのオイルは組成が変わる？ので意味がなくなるというがわかって骨髄移植に入った段階でやめてしまったそうです。他にも方法はあると思うし、東海大はノウハウがあると思うけど念のため。ちなみに、そのことには医者じゃなくてお母さんが気がついたそうです。
1999/05/04
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: とおいパパ、かーちゃんが書けというので
うちが散らかってて汚いというのはいつものことですが、連休中でゴミ置き場が閉まっていることもあって、ふーたん＆とこぷーの多量の使用済みオムツ、ふーたんの（ほとんど日常的な）ゲロで異臭を放っているという事実が確認されております。ですから、うちに来るときには片目、片鼻の穴を塞いでおいてくれと、かーちゃんが言ってます。
1999/05/04
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: Krabbe's Family Network
Krabbe's Family Network、じつはかーちゃんに聞いただけで私はまだ読んでませんが、それほど深い情報はなかったということです。患者の家族が答えるハウツーみたいなところも、わりとあたりまえの情報だったそうで、肺炎や人工呼吸器のマニュアル執筆してるとおいパパには物足りない内容かも。
ちゃんと読んでから、MLD HomePageの方であらためて紹介するつもりです。でもなんでクラッベ関係のホームページはあるのにＭＬＤはないのかなぁ。
1999/05/04
投稿者: あいこう
Ｅメール: aikou@mb.infoweb.ne.jp
題名: はじめまして
先日,高橋さんと,おはなしできよかつたです。
たくみんさん、これからですね。わたしでよかつたら、いつでもmailおくつてください。
1999/05/04
投稿者: あいこう
Ｅメール: aikou@mb.infoweb.ne.jp
題名: はじめまして
先日、た
1999/05/04
投稿者: あいこう
Ｅメール: aikou@mb.infoweb.ne.jp
題名: はじめまして
先日,高橋さんと始めてお話できよかつたです。まだ、ぱそこんじたいになれていないので、よみずらいとおもいますが、よろしくおねがいします。
たくみんさん、
,これからですね。私でわかることでしたら、いつでもmail
送つてください。
1999/05/04
投稿者: たくみん
Ｅメール: tatum@mbc.sphere.ne.jp
題名: 東海大病院来訪、お疲れさまでした
今日は雨の中、遠いところまでお越しいただき、ありがとうございました。いやー、違和感なく病室まで入って来られた時は、本当に病院慣れしてるなーと思いましたよ。写真を撮る姿も!!
東海大病院は、外来の際に病棟を見学した時は、暗〜い印象だったんですが、すっかり慣れてしまいました。本当に医療センターの方が、きれいで明るかったですよ。3Aの話ですが。土禁だし、廊下も傾いてなかったし、天井高いし。点滴の管が長くて(2mはあったなあ)、子供たちも元気に走り回ってたし。
無菌食の情報ありがとうございます。ロレンツォ・オイルは電子レンジが使えないことは入院時に栄養士には話してあります。確か、滅菌方法は電子レンジ以外にもあったような。また無菌室の食事はメニューから注文するシステムになっており、どう対応するかも含めて相談する予定になっています。
1999/05/05
投稿者: ハル
Ｅメール:
題名: ロレンツォのオイル観ました
とおいパパさん、サンキュー！無事届きましたよ！
とおいくんの画像はＰＣにワードがなくて開くことが出来なかったので、フロッピーに保存して、ノートパソコンのワードでやっと見ることが出来ました。それにしても画像重た過ぎるよ〜ＰＣ壊れそうだったぞー！
その分とおいくんは鮮明だったけどね。パパ＆ママさんのお顔の画像はなかったよ。（とおいくんの画像が２つだけ）今度はかる〜いやつを送ってね！できればＪＰＧとかで送って頂けるともっと有り難いかも・・・。
それにしても、とおい君いい顔してたなぁ。うちの長男（５才）にちょっと似てるかも。パパ似かなぁ？ママ似かな？サングラスが決まってるぅ！
ロレンツォ、ぽぽさん（元気か〜い？）の妹さんからも泣けるとは聞いていましたが、やっぱり何カ所か泣けました。今パパが観てる最中です。
まさに たくみんさんのお子さんのことがオーバーラップしてしまいました。
あの映画の中のオイルを本当に使っていらっしゃるんですよねぇ。
少しはＡＬＤという病気のことがわかりました。
たくみんさんのお子さんが良くなりますよう願ってます。
「ロレンツォのオイル」を観て、あらためていろいろ考えさせられました。
ますます我が子たちが愛おしくなりました。
それにしても人間の体って神秘ですね〜
ふー子ちゃん、その後は元気になりましたか？「鼻血ブー」見てみたいわ！
紙オムツ２人分の量と悪臭、うちも結構スゴイです。エンシュアのゲロはきついよねぇ〜最近はゲロはなくなりましたが、上の息子がオムツをかえるときにちょうどいい角度ですかしっペをかましてくれます。これが臭い！！
では皆さん明日、いや今日は頑張ってくださいね。
1999/05/05
投稿者: とおいパパ
Ｅメール:
題名: なんか良い感じ
連休ももう終わりですな！
まぁ今週一杯は、頭のネジ１０本くらい抜けたままでしょう
ロレンシォは、とおいパパを泣かした唯一の映画です
ロレンツォ以外の映画やテレビなんかでは一度も泣いた事がない
まさに名作ですな
しかしあの、ロレンツォくん役の子はアカデミー賞ものですな！！
病気をちゃんと理解しないとあの迫真の演技はできませんな！
かあちゃんなんか、この子がロレンツォくん？（本人だと思ったらしい）
とか言ってるし・・・
とおいパパは、ＮＧで注入したのが戻ったときなんか、口から「ズルズル」って吸っちゃいます、かあちゃんにやめてくれと言われますが・・・
股間に顔つけて、「う〜ん うんちはしてないね」なんて、朝めし前！
高橋かあちゃん、大丈夫よ！ 全然気にならないから
いや逆にいとおしく思ってしまうかも なんか変態入ってるなあ〜 今日で１Ａにお別れです
また３Ｃか〜いやだな！
1999/05/05
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: あいこうさん初登場
あいこうさん、やっと書き込みできましたね。
この次は簡単な自己紹介などをお願いします。
私が代わって紹介してもいいのですが、どこまでこの掲示板で個人情報を明かすかということがあるので、最初にちょっとそのあたりをご本人に書いてもらった方がよいと思います。あとは話が進む中で次第に見えてくるでしょう。
あいこうさんはパソコン始めたばかり（富士通のプリシェだそうですよ）なので、ベテランのみなさん、よろしくご指導、ご協力をお願いします。
ちょっと今は掲示板の流れが速くて、話題についていくのは大変かと思いますが、近い内に使い方のガイドを作り、過去の投稿も整理掲載する予定です。
1999/05/05
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: 違いのわかる男と女
いやぁ、逆流したエンシュアの臭い（や味？）がわかる人がこんなにいるとは。
私もエンシュアは自分で飲んだことはないですが、もう味はわかったような気になってます。
うちはまだ吸引機がないので、詰まってそうなときにはかーちゃんがネラトン・チューブを口にくわえて吸い出してます。
1999/05/05
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: ロレンツォ役の子役
確かに、子供のくせにどうしてあそこまで迫真の演技ができるのか、というのは我が家でも謎となってました。経験のない一般の人に「大変な病気」という「記号」を示すという演技じゃなくて、ほんとうに白質ジストロフィーのリアルな症状が伝わる演技ですね。あれを見ていると演技、ストーリーとして見ていられなくなるとかーちゃんも言ってます。
1999/05/05
投稿者: ゆーりー
Ｅメール: yu-ri-@mva.biglobe.ne.jp
題名: みなさん、元気ですか？
こんにちはー。ゆーりーです。
ゆうかの突発も終わり、連休も終わり
今日は実家に行ってた上の子が帰ってくるーー。
現実にもどりますーー。
私にとって最高の休日でした。
おとーちゃんが休みだったので私は「ゆうかママ」を休業。
思いっきり羽を伸ばして久しぶりに夜遊びなどもしてしまいました。
昨日はとおいの顔を見に病院にいって
きよみちゃんに手作りお弁当を食べてもらいました。
すごい喜んでくれて嬉しかったです。
今日はとおいパパがそっちに行かれるそうで・・。
私もお会いしたかったのに残念！
神経学会でお会いしましょう。
学会では私にできることがあったらなんでも言って下さいね。
みなさんのお役にたてるようがんばります。
実はおでかけ好きの私。とっても楽しみにしてるんです。
うちのおとーちゃんはいいおとーちゃんやなーー。感謝。
あ、それからとおいパパに本を渡しました。
ゆっくりご覧になってください。返すのはいつでも結構ですからね。
なんなら取りに伺いましょうか？（笑）
ＵＲＬ記入欄: http://www2u.biglobe.ne.jp/~yu-ri-/
1999/05/05
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: とおいパパ来訪
とおいパパ、先ほどお帰りになりました。下の娘が「とおいパパに会えてよかったねぇ」と言ってましたよ（笑）。ゆーりーさんの本、渡すの忘れちゃったので、しばらく貸して下さい。とおいパパの話では、今度とおいママとゆーりーさんで拙宅を訪問してくれるそうだし。
1999/05/05
投稿者: とおいパパ
Ｅメール:
題名: おじゃましました
楽しい一日でした！
ふーたん、とこぷー、とーちゃん、かーちゃんに会えて良かったです！
とこぷーの寝ぼけ姿が見れたしー、ふーたんは、調子良い方だったし
とおいの評判良かったしー！
nice familyですな！
今度は、ぜひぜひ恐怖の医療センターへのお越しをお待ちしています
ハード的には超一流なんだけど、ソフトがね・・・・
時間が足りないくらいでしたよ！
1999/05/05
投稿者: ゆーりー
Ｅメール: yu-ri-@mva.biglobe.ne.jp
題名: ボードについて
こんにちは。ゆーりーです。
楽しそうですね・・・。でももうお休みも終わり。
私も今日からゆうかの世話におわれています。
とーーってもステキな休日だったので
なにか元気がすごいです。
子供をおいて出かけたというだけでこんなに元気になれるなんて
安上がりなやつです・・・。
ところでボードですが、ここはbiglobeですよね。
ビッグロのツリーのボードは結構使えまっせ！
こっちのオープンのほうも書きこみが見やすくていいけどツリーのほうは過去ログにいかないからいつまでも過去のログがとっておけてなかなか重宝しています。
うちはBBSが２個あって、ツリーじゃないほうは病気とはまったく無関係の方も来てくださっています。
が、ツリーのほうは患者および患者家族専用になってます。
月に３００円かかるけど私は結構気に入っています。
あ、でもこちらもなかなかカキコミしやすくていいですよねー。
ＵＲＬ記入欄: http://www2u.biglobe.ne.jp/~yu-ri-/
1999/05/05
投稿者: たくみん
Ｅメール: tatum@mbc.sphere.ne.jp
題名: ロレンツォのオイルは...
ハルさん、
他のALDの家族の方に「あの映画の通り進行していった」と言わしめるくらい、迫真の演技のようです。うちは進行の具合がちょいと違うので、何とも言えませんが。大体、病気の様子はわかって頂けたかと思います。ただ、医療情報としては、当時(1992年?)とは考え方が変わっていたり、またオイルの評価も...
ということで、映画として見た方が良いという話です。
オイルは本当に使ってます。今の病院の栄養士さん達も映画を見ていたそうで、「これが本物!!」と感動してもらえました。匂いと味で、2度感動してもらえました。調理中の匂いがすごいそうで。
あいこうさん、
はじめまして。よろしくお願いします。連絡できずに申し訳ありませんでした。今はちょっと佳境なものですので、詳しいことは今度メールさせてもらいます。
1999/05/06
投稿者: 高橋洋
Ｅメール:
題名: 小児神経学会＆ロレンツォのオイル
小児神経学会の出展の件、先ほど難病の子供支援全国ネットワークに問い合わせてみたのですが、そちらにもまだ詳細が届いてないそうです？？ で、昨年はシンポジウムは完全に一般参加可だったのが、今年はどうも原則学会員ということになってるようです。こりゃ一歩後退か。詳しいことがわかりしだい詳報します。
たくみんさん
＞映画として見た方が良い
『ロレンツォのオイル』についてはいろいろ言いたいことがあるのでいつかまとめて書きたいですが、一つ言えるのはあれだけ見ると、ALDという「不幸」はオドーネ家の活躍で「解決」しました、めでたしめでたしという印象を与えてしまうことですね。仮にロレンツォのオイルが映画で描かれている通りの特効薬だとしても、患者の家族と医者の関係、患者の会のありかた、新薬の認知、社会のサポート、親族との関係と、描かれている問題の多くはなにも解決してないわけで、むしろ、あの映画の終わりが出発点だと思うのですが。見た人が「ああよかった」で翌日から気持ちよく忘れてもらっては困りますがな。だいたい、ALDが「解決」したとしてMLDやクラッベやゴーシェはどうなる!!
実は以前ロレンツォのオイルの情報をwebで探していて、まさにそのとおりの脳天気な感想を書いて、しかも「可哀想だと思いました」「日本人だと（オドーネ家のような努力は）考えられないと思いました」みたいなことを書いてる人がいたのでキレてしまい、「そんなことはないですよ、MLD
Homepageを見に来てください。可哀想だと思ったらできることで手伝ってください」と慇懃な（でもちょっと嫌みだったかも…笑）メール出したけど返事きませんでした。
世間一般では「治療法がない＝不幸」という受け止め方で、それは一面では事実なんですが、（本人、はなに考えているかわからないので）親として「なんとかしてくれ」「ゆるせん」とか思うのは、そんなことじゃなくて、なんとかすればなんとかなるはずのこと、社会の受け皿ができてない、機能してないとか、医者の態度だったりするわけなんですが。やれやれ。
でも映画『ロレンツォのオイル』自体はじっくり見れば、そういう描くべきところはちゃんと描いてあり、ヒーローものでもお涙ちょうだいものでもない優れた作品だと思います。でも、一度見たらなかなかもう一度見る気になれないんですよね。たしかに。今回、たくみんさんのテープをとおいパパに渡す前に最後のところを確認のために見ましたが、高橋かーちゃんは途中早送りしてる時点で涙ぐんでました。
1999/05/06
投稿者: 高橋洋
Ｅメール:
題名: 掲示板の件
ゆーりーさん
biglobeがオリジナルBBSサービスをしてるのって知りませんでした。
掲示板についてはいろいろ悩んでいるのですが、とりあえず、ちょっとたくらんで連休中、シコシコやっていたことがあるのでお楽しみに。
1999/05/06
投稿者: 藤原 聰
Ｅメール: ga2773@i.bekkoame.ne.jp
題名: ご無沙汰してました
しばらくご無沙汰してました。
連休前日に米国の出張から帰ってきました。いろいろと情報も仕入れてきましたので、後日あらためてご報告させていただきます。（ちょっとだけ； まだ動物実験の段階ですが、ライソゾーム病の神経症状に対する治療の兆しが少しみえてきました）。 小児神経学会ではジェンザイムも展示ブースを出します。 みなさんとお会いできることを楽しみにしております。 また聴いてみたいシンポジウムがありましたら、ブースに来てその旨をおっしゃってください。 内密に何とかします。（社員にも話をとおしておきますので）
それでは失礼いたします。
1999/05/06
投稿者: あいこう
Ｅメール: aikou@mb.infoweb.ne.jp
題名: rorenzo oil 調理法
たくみんさん、おへんじありがとうございました。
oilの調理法ですが、うちのこどもは、pop-corn,pan-cake,じゃがいも$b$A$K$7$?$i!"$h$m$3$s$G!"$?$Y$^$7$?$h!*FC$K,pop-cornは,匂い画嫌な上の娘にも,好評でした。
1999/05/06
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: 藤原さん＆小児神経学会
嬉しいニュースありがとうございます。
小児神経学会でお会いできるのを楽しみにしてます。
今日、いろいろ情報を提供してもらってる横浜の大庭さんから小児神経学会のプログラム（時間割付き）がとどきました。
いつもすみません＞大庭さん
シンポジウムは15日の14:40からですね。
199905/08
投稿者: ぽぽ
Ｅメール: popo1967@p.chan.ne.jp
題名: ライソゾーム病の神経症状に対する治療の兆し
藤原さん、お久しぶりです。
表題の件も含め、いろいろと仕入れられたという情報、楽しみにしています。
それから高橋さんが連休中シコシコしてたというのも、これまた楽しみです。
ところで皆さんは、休み疲れでしょうか？
1999/05/08
投稿者: とおいパパ
Ｅメール:
題名: 来週の今日ですな！
とうとう、来週ですね
楽しみが増えたし、よかったよ！
とりあえず、高橋さんとぽぽさんにはメールで知らせたんだけどとおいの酵素活性でkrabbeだって診断をしていただいた研究室の人からメールの返事を頂けまして、もう今村家はリオのカーニバル状態です
なんとか、krabbe情報の糸口を見つけました
あ〜 ぽぽさんとこから近いんじゃない？
行って直接話してーよ 行っちゃおーかな？
ぽぽさんにも会えるな！ う〜ん かーちゃんに相談だ！
ということで、たんみくさん、ハルさん、藤原さん、あいこうさん
krabbeもちょっと前進です
あっ！ あいこうさんはじめまして、とおいパパです
よろしくね！
1999/05/08
投稿者: 藤原 聰
Ｅメール: ga2773@i.bekkoame.ne.jp
題名: とおいパパさん＆リピドーシス研究会
とおいパパさん
Krabbeに関しては、大阪大学の乾先生が過去に多くの研究報告をしていたように記憶しています。（今度聴いておきます）
尚、今年のリピドーシス研究会は１１月２９，３０日に開催の予定で検討されているようです。
1999/05/08
投稿者: とおいパパ
Ｅメール:
題名: 藤原さん！
実は、阪大なんですよ！
多分乾先生なども、とおいの酵素活性などには携わっていたと思われます
リピドーシス学会にも出席したいぞー
会場はどこなんだろか？
いつもお世話になりっぱなしで、学会を楽しみにしています
1999/05/09
投稿者: たくみん
Ｅメール: tatum@mbc.sphere.ne.jp
題名: ALD移植体験記 その4
内容が重くてすみません。はらはらの毎日が続いています。
移植の前処置は4日前、無菌室は3日前から始まっていますが、...
3日前の無菌室に入る日に、原因は不明ですが、頭痛・嘔吐と睡眠を繰り返し、意識が薄くなりました。抗ガン剤の副反応を押さえる抗痙攣剤などの薬が原因ではないか、ということで薬剤の投与を1日休み、現在は元の状態に戻りつつあります。薬も再開しています。
ここではALDの移植は5例目だそうですが、このような状態になったのは2例目だそうです。前回(半年前)は移植の前処置後半から移植にかけて意識が薄くなったそうです。ALDの場合、もしかするとこのような状態に陥りやすいのかもしれない、との話もありました。(他の白質ジストロフィーは??)
移植の日程をずらすことは、ドナーの自己血の有効期限の点からも難しく、今は前処置を再開して、再度問題が起きた場合は移植を延期し、方法を考えることになっています。ただし次回も意識が戻るという保証はない。
改めて骨髄移植のリスクの高さを、身をもって体験しました。はっきり言って博打ですね。担当医からも難しい移植になるだろうと言われています。でも、ALDの場合、放っておいても似たような状態になるわけで、そういう意味では一度は覚悟してますので、後悔はしていません。移植はすべきだと考えています。
移植日は、投薬が1日なかったため、1日ずれて5月15日になりました。普通は土曜日には行わないそうですが、関係部署に頼んで無理に行うそうです。小児神経学会は、完全に無理になりました。
それにしても、無菌室というのは親子共々非常にストレスがたまります。ガラス越しでは全く何もできない。無力感が残ります。
1999/05/09
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: たくみくんガンバレ
昨日はおばあちゃんが泊まりに来てくれていて、パソコン部屋で寝てたので
寝る前のチェックはしてませんでした。今朝起きて掲示板を読んでびっくりしてます。
もともとも大変なことだとはいえ、予想外のことが起きるとあらためてそれを感じます。我が家でも、たくみ君とご両親のことを考えてはらはらしてます。
ガラス越しというのも本当に辛いですね。
本当になにかお手伝いできることがあればいいのですが。
あいこうさんからも、何かできることはないかというメールが来ました。
がんばればどうにかなるという問題ではないですが、ともかく、たくみ君、君のことを心配して応援している人はたくさんいるぞ。フレーフレーたくみ。
1999/05/09
投稿者: 藤原 聰
Ｅメール: ga2773@i.bekkoame.ne.jp
題名: たくみんさん、家の娘の強運をお分けします
実は、家の娘も肺動脈狭窄症という先天性の心疾患を持って生まれてきました。 将来は人工血管への置換手術が必要との宣告を受けておりましたが、１０歳になる現在、医者もびっくりするほど元気に過ごしており、心臓の雑音（動脈血が逆流する音）も少なくなってました。 これだけでなく娘（あっ、澪って名前です。）は生まれながらの強運の持ち主で、何回も大きな懸賞に当たったり、事故を回避したり大活躍をしています。 前置きが長くなりましたが、こんな娘の強運をたくみくんにお分けするため、二人で我が家の守り神ジャンボ・ピカチュウにお祈りをしています。 がんぱってください。
1999/05/09
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: たくみ君へ
ふーたんも応援してます。
ＵＲＬ記入欄: http://www.bekkoame.ne.jp/ha/mld/plaza/images/not_alone.JPG
1999/05/09
投稿者: ゆーりー
Ｅメール: yu-ri-@mva.biglobe.ne.jp
題名: たくみんさんへ
私の元気をご両親に分けてあげたい・・・。
心の中でお願いするしか出来ませんが
これから毎日寝る前にお祈りします。
移植の成功心よりお祈りします。
そしてGood newsお待ちしています。
1999/05/10
投稿者: 藤原 聰
Ｅメール: ga2773@i.bekkoame.ne.jp
題名: ライソゾーム病全国調査
本日無事に調査はがきを投函しました。
対象は全国の病床数１５０床以上の病院の小児科、内科、神経内科、整形外科の診療科部長宛で総数8,329通とかなり予定よりおおくなりました。
経過はまた、追ってご報告いたします。
1999/05/10
投稿者: 藤原 聰
Ｅメール: ga2773@i.bekkoame.ne.jp
題名: リピドーシス研究会
変更がありました。
今年のリピドーシス研究会は、当所１１月２９，３０日に予定されておりましたが、会場が満杯で、１１月１、２日に、昨年と同じ麹町の千代田放送会館での開催が検討されているとのことです。
最終決定したらまたお知らせします。
1999/05/10
投稿者: たくみん
Ｅメール: tatum@mbc.sphere.ne.jp
題名: ご心配おかけしています
みなさんの応援のおかげで、意識も回復しだいぶ元気になってきました。ありがとうございました。ただ、前処置の影響による吐き気など、誰もが起きる症状はでており、笑顔は少なくなっています。まだまだ予断を許さない状況ですが、移植のプロセス自体は順調に進んでいるようです。
「先天性代謝異常症児にも積極的に骨髄移植を」のつもりで始めた体験記ですが、逆に不安を増長させることになりそうで、まずい(企画倒れ?)とは思いましたが、事実は事実として書かせてもらいました。
実はドナーの妹は、1才児にして福引で商品券やらピカチュウぬいぐるみなどをゲットする才能の持ち主で(さらにALDキャリアでもなかったりする)、その強運を骨髄にしてお兄ちゃんにも分けて欲しいと思っています。逆に「押し」が強すぎて、GVHDが心配だったりします。
1999/05/11
投稿者: ぽぽ
Ｅメール: popo1967@p.chan.ne.jp
題名: 熱烈歓迎
パパさん、いつでもどうぞ。お待ちしております。
もし時間があれば、お泊まりコースもＯＫよ。
たくみんさん、先程「その４」を読んでこちらもハラハラとしていましたが、
１つ前の投稿を見て少しホッとしました。しかし本番前からスリルですね。
今後は何ごとも無い事を祈ってます。 たくみ君がんばれー！
1999/05/11
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: 骨髄移植
たくみんさんとこ、その後の経過はよかったようで安心しました。
楓子なんかも現時点ではかなり強い薬を多量に使っているわけですが、たぶんそれを病気でない同じ年頃の子供に飲ませたらヘロヘロになっちゃうでしょうね。健康で、自分の身体を自分でコントロールできる子供ほど、薬に対する反応が表面上強くでたりするのではないかと想像してます。今日も外来に行くのですが、だいたい毎回「前回これこれの薬を増やした（減らした）けど、なにか悪影響（改善）はありましたか」「いやぁ、別に問題はありませんでしたが、特によくなったという感じはしません」ということの繰り返しです。
たくみんさんご自身もそうだと思いますが、親としていい場合もよくない場合もどうなるのか知っておきたいと思っても、なかなか悪い状態の情報は手に入りません。医者も成功例があるからその方法をすすめるわけで、特にあまり症例のない病気については悪くなる場合にはどのように悪くなるのかについては情報が手に入りにくいと思います（実は患者の会も同じ傾向がある……特に日本では）。私も骨髄移植に関しては最初の頃かなり悩んだので医者の話を聞いたり、本を読んだりしましたが、たくみんさんの体験記のはしばしの親としての感じ方、ちょっとした発見みたいなものはそういうので得た情報とは全く違って、先天性代謝異常児に対する骨髄移植というのが急に実感できるようになったと感じてました。
あまりにもたいへんな病気、最先端の治療ということで、あるていどの理屈はわかっても、この「実感」というのがないまま、実行の選択をし、実行していかなくてはならないというのが、親にとって難しい、あとになると納得できないところが出る、いざ予想外の事実に直面するとうろたえてしまう、といったことになりがちな理由かと思います。
選択肢がない、あるいは一つしかないなら、先の悪い予想は聞きたくない、（根拠はなくても）明るい未来を信じてやっていきたいというご家族もいて、それはそれでまったく正しい姿勢だと思うし、実際にそういう家族ほど、その後も医者も首をひねるような良好な経過だったりするわけなんですが、まぁ、このホームページは私のような知りたがり屋さんがやってるんで、とりあえずそういうポリシーの方には片目をつぶってもらうこととして、今後も体験記お願いします。
でも、私はなんか、たくみんさんとこは非常にいい結果がでるような気がするんだよね。根拠ないけど。
1999/05/11
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: 藤原様
いつもながら、貴重な情報ありがとうございます。
それがどれほど直接的に自分の子供の状態の改善に結びつくかはさておき、世界のどこかでなにかが着々と進んでいる、自分の子供は世の中から忘れられ、後回しにされ、自分たち家族だけでなんとかするしかないというわけではない……と感じられるのは親として非常に心強いものがあります。
1999/05/11
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: 小児神経学会の詳細
親の会展示ＰＲコーナーの詳細の連絡があったんで報告します
1.搬入時間並びに出展時間
展示利用時間は12:00〜16:30頃となりました。10:00〜11:00の間に搬入して、展示の準備をお願いいたします。各団体にボード１、テーブル１が用意してあります。
※私は11:00頃行って、最後まで詰めているつもりです。あいこうさんは14:00頃顔を出すと言ってます。とおいパパさん、ご都合はどうですか。当日は大橋先生もブースに顔をだしてくれるのではないかと思います。
2.会場
明治記念会館はJR中央線信濃町駅前です。会場の建物に入ると受付があり、栗原まな先生（学会事務局）がいますので、展示希望の親の会であることを告げて展示場所をお確かめ願います。
※中央線を挟んで、慶応病院と反対の方、青山一丁目方向に少し行ったところです。展示ブースの「ロイコジストロフィー患者の会」とボードに張り出した机には私がいるはずなので、場所がわかれば直接訪ねてきて下さい。書き込みはしてない人も、声をかけてね。
3.駐車
駐車場は自由に利用できると思います。
4.撤去
16:30には展示を終了して撤去をお願いいたします。テーブル・ボード等元通りにお願いいたします。展示中、展示終了後は、学会にご迷惑をかけないように細心の注意をお願いいたします。
※学園祭ノリではだめということか（笑）。展示するものといっても何もない（一応ホームーページから適当な画面をプリントアウトしていったりはするつもり）です。寂しいから、つぼみの会の会報とか、肺炎の資料も並べちゃったら？ MLD
Supporter's NEWSも、配布はしませんが、その場でちらっと見せるために持っていきます。医者はあまりそういうのに興味ない人が多い気がしますが、ブースを並べている他の患者の会がいろいろ手作り資料とかマニュアルとか用意しているから、いろいろやってるふりだけでもしたい、なんてね。張り合うわけじゃないけど、他の患者会の人との話の糸口になったりするし。
1999/05/11
投稿者: あいこう
Ｅメール: aikou@mb.infoweb.ne.jp
題名: 自己紹介
我が家の9歳になる息子は,3年前ALDと診断されその年の6月に骨髄移植を,姉がドナーになりうけました。今は,自分で手足は、うごかせませんが、食事は,家族と同じものをみじんぎりにすれば何でもよく食べ,毎日たくさんのボランテイアさんにかこまれイギリスの訓練法を,自宅でしています。本当にすこしずつですが、よい方向にむかつています。毎日が、とても充実して息子や娘には,いろいろなことにとても感謝しています。
たくみくんへ。 すぐに、移植がきまつてよかつたね。きつと元気になつて、また学校にいけるよ。みんなが、応援してるよ！フレー！フレー！たくみくん。
たくみんさんへ
今のお気持ちは,私も同じ気持ちでいます。ホームペイジをみてその夜は、ねむれませんでした。でも、はやく移植がきまり、とてもよかつたです。ドナーがいなくて待つているかたもたくさんいらつしゃるのですから。うちのときもいなかつたら、えきでビラくばりを、しようとまでおもつていました。うちもすぐに,移植ができ、とにかくそのことに感謝しました。吐き気については、みんなそうです。
あの薬は,元気なわたしたちが、いまのんでも元気がなくなる薬ですから。しょうがいないとおもいます。とにかく、エールを、おくります。でも、いまは、たくみくんにとつてママが１ばんです。うちもそうでした。たくみくんのママ、とにかく体にこをつけてください。
1999/05/12
投稿者: ゆーりー
Ｅメール: yu-ri-@mva.biglobe.ne.jp
題名: とこぷー
こんにちは。ゆーりーです。
やっと8+$D$1$^$7$?!#$H$3$W!
かわいいーーーーーー。この前とおいパパからすごいかわいいってきいたけど
ほんとにかわいい！発達が早いですね。
おすわりの写真がなんかウルウルさせました。
えー、いよいよ今週ですね。
よろしくお願いします。
何か私にできることはありませんか？
雑用でもなんでもやりますので何なりとおっしゃってください。
お会いできること楽しみにしています。
1999/05/12
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: とこぷーその後
ゆーりーさん、とこぷーはMLD HomePageの画像の頃から比べるとだいぶ感じが変わって「邪気」が入ってきました。
小児神経学会、11:00頃行くつもりと書いたけど、15日は午前中「てんかん」「生化学・代謝疾患」などの発表もあるので、なんとか潜り込めないかと思ってます。
「ベッドサイドの小児神経の診かた」なかなかよかったです。三省堂のメディカルコーナーで一通り見たんですが、やっぱりこれがわかりやすそうなので、１冊買うことにしました。お借りしていたものは、学会でお会いしたときに手渡しで返却、というのでいいでしょうか。
1999/05/12
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: 小児慢性特定疾患の本
『ベッドサイドの……』で思い出したけど、こんな本が出てました。
『小児慢性特定疾患療養育成マニュアル』\3,500
『小児慢性特定疾患治療マニュアル』\14,000
（診断と治療社）
治療マニュアルの方はかなり厚手の本です。もちろん、先天性代謝異常症についても書いてありましたが、ボリューム的にはそれほどなく、しかも、先天性代謝異常症に関する内容ではかなりの部分がフェニルケトン尿症などのマススクリーニングと療法が確立している疾患について書かれていて、リピドーシスなどについてはほとんど触れられていません。
ただし、治療マニュアルの方には「ゴーシェ病」「ＡＬＤ」がそれぞれ数ページにわたって解説されており、前者についてはジェンザイムのセレデース、後者はロレンツォ・オイルが説明されていました。
療養育成マニュアルは手続きや背景などが書かれていて、ちょっといいかと思ったのですが、荷物が多かったこともあって買いませんでした。
1999/05/12投稿者: ぽぽ
Ｅメール: popo1967@p.chan.ne.jp
題名: 診断と治療社
なんか、そのまんまですね。
1999/05/12投稿者: 高橋かーちゃん
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: ふーたんが笑った？？
このところの好天気がここちよいのか、この１週間ばかりは割合好調なふーたんです。
日曜日には、おばあちゃんととーちゃんかーちゃん、とこぷーとふーたんとで、新宿御苑までピクニックに行きました。
タクシーで６分くらいの近さなのだけど、考えてみたら今年になって一番の遠出です。
日頃のストレスをここぞとばかり発散させるべく、ころげまわるとこぷーを後目に、ふーこは木陰でお昼寝をばっちりきめてました。
大口開けちゃって、熟睡。薬を使わずこんなに眠るなんて、久しぶりのことでした。
そして月曜日。いつもお世話になっている養護施設『あゆみの家』の先生方と、マクドナルドへハッピーセットをゲットするためにまたもお散歩。
私ととこぷーがハッピーセットのおまけ（今はディズニーものだよん）を物色している間、先生方が店の前でふーたんをなにやらこちょこちょくすぐっていたもよう。
そしたら、笑ったらしいのですよ。
『ふーちゃん、笑ってる！』との声に、わたしも財布をカウンターに放置したままでかけつけたのですが、笑いの残像みたいな、口角のひきつれしか
確認できませんでした。
もし、ほんとに笑ったのだとしたら、２月の始め以来です。
また笑ってくれないかな〜。
かーちゃんにみせてくれないなんて、つれないぞ、ふうたん。
1999/05/13
投稿者: とおいパパ
Ｅメール:
題名: 診断と治療社２
出版だけじゃなくて、診断と治療はやらないのかな？
ねぇ〜 ぽぽさん
土曜日の件ですが、１１時頃には到着するように行きます
ちなみに車です
たくみんさん、がんばれ！
う〜ん みんながんばれ！
高橋かーちゃん！
なになになに！ ふーたんが笑った！？
いいじゃない いいじゃない
じつは心配だったんですよ！
とおいパパに会ったら、具合が悪くなったなんてことにならないか
は〜っ 一安心です
とおいも、ま〜何とか安定しています
だんご３兄弟ティッシュは注目の的です！
ありがとやんした 謝謝！
1999/05/13
投稿者: 高橋かーちゃん
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: 小児神経学会
小児神経学会で配るつもりの、ロイコジストロフィー患者の会の参加呼びかけの文案を作ったので「先天性代謝異常症ネットワーク」に掲載しておきました。
なにかご意見があったら連絡下さい。って、今日一晩しかないけど。あいこうさん、とおいパパさん、医者向けのチラシにはお二人をそれぞれ「ＡＬＤ患者代表」「クラッベ病患者代表」として電話番号とメールアドレスを記載しようかと思っているのですが、かまわないですか？ 配布するのがクローズドな学会だし、医者はそのあたりの個人情報の取り扱いは心得ているのでトラブルの危険はあまりないと思います。患者向けのチラシは不特定多数が出入りする掲示板などに掲示してもらうことも考えて、連絡先は私のところだけにしておきます。
1999/05/13
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: 補足
前の投稿、「高橋かーちゃん」じゃなくてとーちゃんの方です。
とおいパパさん、ギリギリになってなんですが、当日は「患者会名刺」を作っておくと便利ですよ。私は先日作ってたくみんさんに見せたら、URLに誤植があるのを一発で見破られました。うーん、たくみんさんって何者。先日来ていただいたときに差し上げるのを忘れてしまった。
ゆーりーさんと一緒に来るのですか？ ＭＯはそのとき返しますね。
1999/05/13
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: あいこうさん
自己紹介どうもです。結局、今日はシンポジウム出席できたのかな。
もしそうなら様子教えて下さい。
わたしも行きたかったけど、ブースの下準備とかもあってちょっと無理でした。
リピドーシス研究会はべったり出席するぞ！！
1999/05/13
投稿者: たくみん
Ｅメール: tatum@mbc.sphere.ne.jp
題名: 患者の会 参加呼びかけ文 Goodです!
読ませて頂きました。大変良いのではないでしょうか。
私の名前も入れておいても構いませんが。あ、転居先の電話番号がまだ決まっていなかった...
>>うーん、たくみんさんって何者。
ふふふ、ARPA Netの頃からの愛用者とだけ言っておきましょう。無論、当時はURLなんて概念はありませんでしたが。
あいこうさん、
ご心配おかけしています。移植はすんなり早く決まったように見えますが、色々と紆余曲折を経ています。実は勝手に決めたようなものです。すんなり紹介していてくれたら、あと1か月は早くできたのに...
慈恵出身の人だったんですけどね。
訓練法は大変興味がありますので、落ち着いたら色々教えて下さい。
最近は1日おきに38度台の熱をだしていますが、安定はしています。
いよいよ明日は、ドナーの下の子が入院します。
1999/05/14
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: 参加呼びかけの反応
たくみんさん
この手の呼びかけは、配って１ヶ月が勝負だと思います。とうめんたくみんさんは手一杯だろうから今回は連絡先としなかったけど、これをベースにしたものを今後も配布していく（藤原さんからの協力申し出のあった医療機関への直接送付とか）わけですから、次回はお願いします。
去年の経験からいっても、この呼びかけに応じて連絡してくる人はそれほど多くない、たとえばMLDであれば１人いれば上々だと思ってます。ただ、いままではMLDということで呼びかけていたので、今回ALDの患者の家族からどのような反響があるのかはちょっと未知数です。
1999/05/14
投稿者: とおいパパ
Ｅメール:
題名: 患者会名刺
「患者会名刺」なるものの見本があれば、見ておきたいのですが
それに習って作ってみようかと思います
1999/05/14
投稿者: とおいパパ
Ｅメール:
題名: 患者の会 参加呼びかけ文
は〜っ たった今読んできました
大変いいです！
なんでもしますので、どこに名前を載せて頂いても問題無いですよ
新しい患者家族や患児と言う意味では、クラッベはやっぱりＡＬＤやＭＬＤに比べ
ると厳しいのかな？
1999/05/14
投稿者: 藤原 聰
Ｅメール: ga2773@i.bekkoame.ne.jp
題名: 高橋さん
患者の会参加希望の呼びかけの協力の件ですが、私どもの営業担当者の直接病院訪問も可能です。
その他、いろいろ専門医に聴いてみたいこと、相談したいことなどをまとめてくだされば、私どもが伝書鳩の役目をいたします。 慈恵の衛藤先生、岐阜大学の鈴木先生などはしょっちゅう訪問をさせていただいてますよ。 来月になったら、代謝異常症の専門医師及び、私どもが訪問している病院のリストお送りいたします。
全国調査、滑り出し好調です。 いまのところ、ALDの反応が多いような気がします。５月に一度締めて、結果をご報告します。 （たぶん３ヶ月くらいは返信が届くとおもいますので。）
1999/05/14
投稿者: 高橋洋
Ｅメール:
題名: 患者会名刺
別にたいしたもんじゃなくて、基本的に連絡先と病名が書いてあるだけです。私のはMLD
HomePageのロゴとURLも書いてます。仕事の名刺を（他の患者会の人とかと）やりとりしてると、あとになって、いったい誰がどの病気の関係者だったか思い出せなかったりして。なんたって、みんなバックグラウンドが笑っちゃうほどばらばらですから。
あと、同じ難病といっても他の病気のことは知らない訳なので、それがどんな病気かをちょっと書いておくと便利です。医者に渡す場合は必要ないですけどね。
＞クラッベはやっぱりＡＬＤやＭＬＤに比べると厳しいのかな？
絶対数が少ないでしょうからね。でもＭＬＤはもう宣伝しつくした感もあるので、逆にクラッベの人の方が連絡してくるかもしれません。
1999/05/14
投稿者: 高橋洋
Ｅメール:
題名: 藤原さん
おっと、すれ違いでしたね。
小児神経学会出展という区切りがあると、別にやらなくてもいいことなのにこの際名刺もつくっておこうとか手を出してしまうので、その先のことはひとまずおいといて、という形になってますが、連休の訪問や小児神経学会のブースでおなじみのみなさんと面識もできた（できるはず）なので、そっちの方もすぐに具体的に進めたいと思います。
やっぱりALDか……そりゃそうですね。実はALDは一度声をかけるとけっこう集まりそうで恐いという気持ちもあったのですが、最近はたくみんさん、あいこうさんなどALD関係者で積極的に協力してくださる方が現れたので、どんとこいという感じです。でも、AMNの人ばっかだったらどうしよう。少なくとも最初は幼児型・小児型だけの会にしないとちょっと話が広がりすぎて辛いところもあります。
1999/05/15
投稿者: ぽぽ
Ｅメール: popo1967@p.chan.ne.jp
題名: 展示会
みなさんどうでしたか？ 今、後かたずけをしている所かな？
また後で展示会の感想など聞かせて下さい。
1999/05/15
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: 小児神経学会
実はヒマなのでは、と思ってたのですが、面識のある先生がのぞきに来てくれたり、代謝異常症関係の先生をジェンザイムの田原さんが紹介してくれたりしたり、その合間に今後の打ち合わせをしたりで、けっこう忙しく過ごしました。結局、私は途中売店でクッキーを買って食べた30分くらいの他は、ずっとだれかと話してました。
いくつか成果もあったのでまたまとめて報告します。わりと後かたづけが早く終わったので、とおいパパとゆーりーさんは拙宅に遊びに来てくれました。
1999/05/15
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: ジェンザイム
実は藤原さんはオーバーワークがたたってか、本日は自宅休養となってしまいました。しかし、ジェンザイムの田原さんとはいろいろ話をすることができました。とりあえず具体的な話として７月に大橋先生による遺伝子治療の患者の家族向け講演会をやるとか、MLD
HomePage関係者でジェンザイムを訪問するとかいう話がでました。
1999/05/15
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: ところでたくみんさんのところは
今日は埼玉県立小児医療センターでたくみんさんを担当していたお医者さんや、岐阜大の鈴木康之先生ともお会いすることができました。
骨髄移植の具合はどうかな。臓器移植といっても、骨髄移植の手術？そのものはそれほど心配するようなものではないと思うのですが。これからが正念場だと思います。今日聞いた話ではほとんど同じ日程で阪大でもALD患者の骨髄移植をやっているようです。
1999/05/15
投稿者: 藤原 聰
Ｅメール: ga2773@i.bekkoame.ne.jp
題名: なっ、情けない
おはようございます。 たった今長い眠りからめがさめました。（まだ熱っぽいので、そうめんを食べたらすぐ寝ます。）
昨日の小児神経学会の懇親会の時から体調を崩し、今日は完全にダウンしてしまいました。 なんと情けない、やはり年には勝てないとうことでしょうか。 せっかくみなさんにお会いできるチャンスだったのに・・・・
田原から報告がありました。 みなさんの会社訪問、大歓迎です。 ぜひとも大勢で、（できれば常連さんすべてで）早急に実現してください。
ＰＳ： 慈恵の大橋先生： すみません。今日、一緒に遊ぶ約束でしたが、不慮の事故（？）により、キャンセルしてしまいました。 ごめんです。 ワシントンの遺伝子治療学会の件、一緒にいけるよう検討します。
1999/05/15
投稿者: 藤原 聰
Ｅメール: ga2773@i.bekkoame.ne.jp
題名: 住友：ファブリー酵素
熱にうなされた夢？ たぶん本当の情報だと思いますが、昨日厚生省常任部会で住友製薬/TKTのファブリー病治療酵素がオーファン・ドラッグに指定されることにOKがでたようです。 さすが住友製薬。 （また熱が出てきました。）
1999/05/15
投稿者: あいこう
Ｅメール: aikou@mb.infoweb.ne.jp
題名: おつかれさまでした
今日は,小児神経学会でみなさんにおあいできよかつたです。みなさん,準備ごくろうさまでした。あせらないで、みんなで協力してやつていきましょうね。また何かありましたら,連絡ください。藤原さん、おめにかかれなくて残念でした。お風邪お大事に。光太郎は、ママが、いなくてストを、おこしましたが、かえつたら、ご機嫌がなおりました。こうゆう機会が、あると段々となれるでしょう。では。
1999/05/15
投稿者: ゆーりー
Ｅメール: yu-ri-@mva.biglobe.ne.jp
題名:
高橋さんご夫妻・あいこうさん・とおいパパ・ジェンザイム飯島さん・田原さん
ゆーりーです。本日はお会いできて本当に嬉しかったです。
神経学会ということで=PHGJ*$O$h$@$l$b$N$@$C$?$7!"
展示にはWESTの子の症例がたくさん出ていたしで
私にとってはとても勉強になった一日でした。
スタジオを休んでも行った甲斐がありました。
高橋かーちゃん＞突然お邪魔してすみませんでした。
ふーたん、とこぷーに逢えてとっても嬉しかったです。
ふーたんの気持良さそうな寝顔ととこぷーの愛らしさは
今度お会いするときまで忘れません。
今度はお母さんモードで行きますのでそしたらとこぷーも
寄ってきてくれるかな？
こちらのほうにもぜひ来て下さいね。
ほんとにありがとうございました。
PS いやー、帰りは道がすごーーーい混んでて地図を片手に
四苦八苦！慌ててご飯食べて帰りました。ご縁があったこと
本当に喜んでいます。とおいパパにも感謝です。
ＵＲＬ記入欄: http://www2u.biglobe.ne.jp/~yu-ri-/
1999/05/15
投稿者: たくみん
Ｅメール: tatum@mbc.sphere.ne.jp
題名: 骨髄移植は無事終了しました
小児神経学会に参加された皆さん、お疲れさまでした。ご活躍のレポート、楽しみにしています。
今日の経過は後ほど報告させて頂くとして、移植は無事に終了しました。
懸念されていた造血幹細胞の採取量ですが、必要最低数+αは採れたようです。矢部先生から「これまでやってて、一番良い細胞が採れた」とお褒めの言葉を頂きました。どうやら細胞の活きが良いらしい。(詳細不明...)
分離されて、今はすっかり体内に入っています。
下の子も、すぐに全身麻酔から覚めて、すっかり元気です。痛みももうないらしい。恐るべし、1才児。
これからの1週間が本当に大変です。全身の毛も抜けて、身体的にも精神的にもつらい日が続くらしいです。
さすがに今日は疲れたので、この辺で失礼します。
1999/05/15
投稿者: とおいパパ
Ｅメール:
題名: 良かった！
たくみんさん
とりあえず一安心ですね（下の子の事です）
確かにこれからの、１週間も大変だと思いますが頑張って！
たくみんさんも、体調には十分気をつけて下さい
高橋さん
またまたお邪魔しちゃいまして（かーちゃん、突然すいませんね）
とおいママが怒ってました！
「なんでいつも、あなたばっかり」って
ということで、今度はこちらの病院をぜひ皆さんで訪問してください。
その時は、会社の車（ライトバン）でお迎えに参上します
そしたらバギーごと移動できるし・・
どうでしょう、ご検討をお願いします
いやいや、良い一日でした
高名な先生方と色々お話できて、それもこれも高橋さんと知り合えたおかげです
本当に有難うございます。とおい とおいパパママより
ハルさん
となりがまたバクバクの会のブースで、大塚さんが来ていまして
挨拶した途端、在宅呼吸器の話になっちゃって二人で熱く語り合いました
また、その辺の件では東大の先生がうちの神経科部長に連絡して頂けることに
なり、もう遠いままなんか大喜びです
上手く行けば、パピー２かニューポートでの在宅が可能になるかも！！！
バクバク関連の事については、追って報告します
あっ、次回バクバクの会報の中で「入院中のＱＯＬを考える」というテーマで
載せていただく事になってます！
楽しみにしててちょ、かなりきつい内容になると思います
（医療関係者にとって、きついっていう意味ね）
ぽぽさん
後でメールするよ〜ん
あいこうさん
昨日は、会えて本当に良かったです
頑張ってる、かーちゃんはやっぱり良いよね
やっぱり、色んな先生に聞いてみてもkarbbeの患者数はかなり少ないようだ！
分かっていた事とはいえ、少しへこんだとおいパパでした。
krabbeのＨＰの件は、険しい道程になりそうだな。
まぁ、少しずつ進めていきますかね
※無許可転載はご遠慮下さい 1999/05/09
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