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先天性代謝異常症掲示板 過去ログ
1999年10月1日〜31日
Date: Sat, 2 Oct 1999 22:46:32
投稿者: フーカー
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: また、名前変えます
自分でもあきれているのですが、
さきほどツリー型掲示板に書き込んだ際、
新しい名前を間違えてしまいました。
まちがえたほうのが、字面が良いので、
今度からフーハハ改めフーカーにします。
（ふうこのかーさんだからです。）
あー、また間違えそうだ。
いっそ『さるおば』にしようかな…。
Date: Tue, 5 Oct 1999 23:51:58
投稿者: まりあママ
Ｅメール: mariakento@aol.com
題名: ＧＭ１ガングリオシドーシス
はじめまして。私の子供も先天性代謝異常です。ＭＬＤなどと同じライソゾーム病で、βガラクトシダーゼという酵素が欠損している、「ＧＭ１ガングリオシドーシス」という病気です。この病気も稀少難病らしく、特に、うちの子供の様な「幼児若年型」は、現在国内でも１０人位しかいないのではないか、と、慈恵医大の衛藤先生が、おっしゃってました。どなたか同じ病気のお子様がいらっしゃる方、この病気の他のタイプの方でも結構です。知り合いにいる、という方など、いらっしゃいましたらご連絡お待ちしています。この病気も、今のところ治療法がない、とされています。骨髄移植もいい成果は出ていないそうです。何でもいいですから、この病気に関する情報をお待ちしています。
それから、高橋さんには、いろいろとお世話になりました。先程奥様とは電話でお話したのですが、今度は、ぜひ、ご主人ともお話したいと思います。過去のログを見せていただき皆さんの知識の深さに感動しました。私もいろいろ勉強していきたいので、これからもよろしくおねがいします。
Date: Wed, 6 Oct 1999 10:40:21
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: re:ＧＭ１ガングリオシドーシス
まりあママ、いらっしゃいませ。
ＧＭ１ガングリオシドーシスはモルキオＢ型とあわせてβ-ガラクトシダーゼ欠損症ということですが、ムコ多糖症の患者会はよく組織されているようなので、モルキオＢ型の患者のご家族ならみつかりそうな気がするし、ひょっとしたらＧＭ１ガングリオシドーシスの患者さんがムコ多糖症の患者会に入っていることもあるような気がするんですが、どうでしょう。
骨髄移植も検討されているようですが、たくみんさん、あいこうさんなど、別の疾患とはいえ、先天性代謝異常症で骨髄移植を受けた方もいらっしゃるし、骨髄移植は長期の入院になることもあって、ムコ多糖症など他の先天性代謝異常症に対する骨髄移植の状況なども同室の患者さんから聞いたりしていろいろとご存じなのではないかと思います。
最近、ちょっとさぼり気味のMLD HomePageですが、今後ともよろしくお願いします。
Date: Wed, 6 Oct 1999 12:59:43
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: 第５回リピドーシス研究会
MLD HomePageにリピドーシス研究会の案内を掲載しました。
特別講演は鈴木邦彦先生のtwitcher mouseを使ったクラッベ病の研究ですぜ＞とおいパパ
「患者さんとのパネルディスカッション」というのもあり、私はここで「患者サイドから見た現状の問題点、要望」について発表することになりました。MLD HomePageを２年やってきていろいろ聞いた話、そこで考えたことなどを話そうと思ってます。「こういうことも言ってくれ」というのがあったら書き込んで下さい。
Date: Thu, 7 Oct 1999 01:13:37
投稿者: たくみん
Ｅメール: tatum@mbc.sphere.ne.jp
題名: Re: 「患者サイドから見た現状の問題点、要望」
ちょっと考えてみたいと思います。色々ありそうなので、絞るのが難しそうな…
一点だけ確認させて下さい。テーマは医療機関への問題提起なんでしょうか、それともそれに限定せず患者を取り巻く問題全般を扱った方が良いのでしょうか。場所が"研究会"ですから前者のよう思いますが、幅広く現状を認識してもらう後者でも悪くない気がします。
あ、都市センターホテルは、千代田区"平河町"ですよ。(偶然、その次の週にそこで会議を主催するんで、妙に詳しかったりします…)
Date: Thu, 7 Oct 1999 09:58:32
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: 平河町
言われてみればそうですよね。いただいた案内が河田町になってたんですが、
私もこれは平河町の誤植である気がします。
内容については、「医療界への要望」には絞る必要はないと思います。ただ、たとえば「行政の対応が悪い」というような話でも、「専門家である医者が話を通してくれれば早いのに、連絡が悪すぎる」みたいなことになって、けっきょく専門家としての医療界への要望になってしまうところが多いような気がします。
Date: Sun, 10 Oct 1999 00:46:45
投稿者: たくみん
Ｅメール: tatum@mbc.sphere.ne.jp
題名: 移植体験記 最終回
昨日、退院してきました。(おっと、正確には一昨日になります)
先月来、ブトウ球菌に感染(血液から検出)してしまい、一度は除菌したものの、再度検出されてしまうということを繰り返して、退院が延び延びになっていました。CVに菌が潜んでいた模様で、今は長らくお世話になったCVも抜いて、菌もマイナスになっています。
現在の心配ごとは2つ、ひとつは鉄欠乏性貧血が長らく続いていることですね。鉄剤を服用しており、ヘモグロビンは上がってきてはいますが、鉄はなかなか改善されません。気長に待つしかないようです。
もうひとつは、自分の骨髄が立ち上がり気味であること。現在は、末梢血で39/500個ということで、際どいレベルです。過去3回の検査とも同程度のレベルで、安定はしていますが。増えないでくれると良いのですけどね。これ以上増えてくるとなると、移植体験記「特別編」か「第2部」を書くことになるかもしれません。
と、まあ、際どいところもありましたが、骨髄移植自体は何とか乗り切ることができました。で、肝心のALDの進行は止まったのか、症状は改善されているのか、という効果の点ですが… 未だ良くわからない、というのが現状です。
移植後、神経症状が進んでしまったのか、前処置のダメージなのか、寝たきりに近い状態になっていましたが、最近の集中的なリハビリの効果もあってか、だいぶ移植前に近いレベルには戻ってきつつあります。MRIでも移植前と最近では、脱髄の状態は変化ないそうです。とはいえ、実際は長い期間経過を見なければ判断つかないようです。
入院中の投薬や血算・生化学などの検査の記録は、整理している最中です。結局、6か月弱入ってましたので、データが膨大で膨大で…
今後も1か月くらいは、週1回程度の外来と週3回のリハビリで病院に通います。
退院はしたものの、実際病気が治ったわけでもないのですが、まあひとつの区切りとして、新たな気持ちで病気に立ち向かってゆきます。今まで、色々とご心配をかけてしまった方々、応援して下さった方々に改めてお礼申し上げます。今後もよろしくお願いします。
Date: Sun, 10 Oct 1999 20:42:11
投稿者: フーカー
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: たくみくん、おめでとう
たくみくん、ほんとうによくがんばったね。
新しいおうち、新しい学校、新しいおともだち……
ぴっかぴかの毎日が始まるんだね。
しばらくは無理しないで、
たくみくんらしい一歩一歩をふみだしてね。
そして、元気がもどってきたら、
ふうちゃんのうちにも一度遊びにおいでよね。
Date: Sun, 10 Oct 1999 23:30:31
投稿者: しんのすけのママ
Ｅメール: m-nagase@mvb.biglobe.ne.jp
題名: たくみくん退院おめでとう
みなさん、こんばんは（初めまして）、しんのすけのママです。
生まれて初めてパソコンをいじっていますので、ここまで打つのに何分かかって
いるやら・・・、気長におつきあい下さいませ。
まずは、たくみくん退院おめでとう。元気に自分の足で歩いている姿を見せてくれて、しんのすけのママは、うれしいよ−！
パパもママも身体に気をつけて頑張ってください。
さて、しんのすけですが、今日で無事、前処置が終わり明日はおやすみです。
そして、１２日（火）の午前中にいよいよ臍帯血移植です。是非みなさんのパワ−をしんのすけに送ってやってください、お願いします。
では、また投稿させていただきます。
あっ、それからフ−カ−さん応援してくれてありがとう、これからもよろしくお願いします。（もう名前変えないで下さいね）
Date: Mon, 11 Oct 1999 14:32:00
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: ライソゾーム・セミナーのビデオ着きました
ジェンザイムより、８月のライソゾーム病セミナーのビデオが届きました。
２本組で5セットあります。
いまのところ、希望者はとおいパパさんだけのようですが、他に欲しい
方がいらっしゃいましたらご連絡ください。
田原さん、ありがとうございました。
Date: Tue, 12 Oct 1999 13:17:01
投稿者: まりあママ
Ｅメール: mariakento@aol.com
題名: ごぶさたしてます。
ここ一週間、忙しくて、掲示板を見られずにいたら、いろいろあったようですね。
まずは、たくみくん、退院おめでとうございます。私の方も、いろいろありました。まず、高橋さんに言われたように、ムコ多糖症の親の会に、連絡をいれましたが、残念ながら、「ＧＭ１」の方はいませんでした。ですが、代表の方がとても親切で、いろいろな病院や、お医者様の情報をいただきました。
そして、ぜんぜん別のところで、同じ病気のかたを、見つけました。骨髄バンクの支援活動をしてる方のホームページで、同じ病気を見つけ、その方と、連絡もとれました。現在１８歳の女の子で、３年半前に、骨髄移植をしたらしいのですが、残念ながら、病気の進行は止まっていないそうです。やはり、「ＧＭ１ガングリオシドーシス」には、骨髄移植はあまり効果はないようです。
とりあえず、慈恵医大で、ＨＬＡ適合検査だけは、受けてきたのですが、たとえ適合しても、移植にふみきるには、勇気がいりそうです。
あと、私も、「ライソゾーム病セミナー」のビデオを欲しいので、あとでまた個人的に、連絡をいれさせてもらいます。
Date: Wed, 13 Oct 1999 00:18:26
投稿者: まりあママ
Ｅメール: mariakento@aol.com
題名: メール届きましたか？
高橋さんに、メールを送りましたので届いているか確認お願いします。なんせ、メールはまだビギナーなので、よろしくお願いします。
Date: Wed, 13 Oct 1999 03:14:48
投稿者: ぽぽ
Ｅメール: popo1967@hotmail.com
題名: 投稿者名から、削除キーから全部消えてしまってた
ホンット、この板への投稿が久々なんだなぁと思ってしまった。
みなさん、どうも久しぶりです。
ここ最近、胃の痛くなるような仕事が３つ４つ重なって、ちょっとご無沙汰をしておりました。
あまりネットもしてなかったのですが、今日気になるものを見つけました。
http://biotech1.nikkeibp.co.jp/cgi-bin/ws.exe/websql.dir/news/detail.hts?id=10793
詳しくはわかりませんが、どんなもんなんでしょうね。
はぁ〜、胃痛元の仕事がまだあと２つ残っています。
取りあえずこれが終って余裕が出来てから、ツリー板の方にお邪魔します。
Date: Wed, 13 Oct 1999 03:21:41
投稿者: ぽぽ
Ｅメール: popo1967@hotmail.com
題名: おっと、忘れるところだった
たくみんさん、遅ればせながら退院おめでとうございます。
リハビリの効果も出てきてると聞いてこちらも一安心しました。良かったですねぇ。
まだ心配事もいろいろあると思いますが!"0\?"A0$KHf$Y$l$P!V$J$s$N!"$J$s$N!W$H
いうところでしょうか？ たくみ君、辛いリハビリもあるでしょうが、ガンバってね。
さて、しんのすけのパパ・ママさん、いよいよ今日から始まったんですね（正確には昨日か）。
しばらくドキドキの日が続くとは思いますが、パパさん・ママさんも体に気を付けて
しんのすけ君同様、負けずに頑張って下さい。応援しております。
Date: Wed, 13 Oct 1999 12:16:15
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: ライソゾーム病セミナーのビデオについて
まりあママさん、メールもばっちり届いてますよ。
ジェンザイムからは５セット届いてます。このうち１セットを我が家常備用、１セットを貸し出し用、残り３セットは早い者勝ち、ということになっております。なお、ジェンザイム社さんのご好意ですので、料金は無料、着払いの宅急便代だけ負担ということになります。
いまのところ、とおいパパさんとたくみんさんが手を挙げていて、まりあママさんが３人目なのでぎりぎりセーフなのですが、「いや、ワシはもっと前からリクエストしておる」という方がいらっしゃいましたら、素早くクレームをつけて下さい。
なにはともあれ、ＧＭ１ガングリオシドーシの患者さんが見つかって、それも骨髄移植経験済みということでよかったですね。骨髄移植を受けた、ということは患者さんのご家族も病気に対して積極的な方だと思うので、いろいろ情報をいただけると思います。けっこう、「もう一人」というのを見つけるのが難しくて、２人になると他の仲間を見つけるのも何倍も楽になると思うので、今後も他の同病の方と連絡がとれるといいですね。
骨髄移植の効果はやはり同じ先天性代謝異常症といっても疾患ごとにかなり差があるようだし、同じ疾患でも症状や体質などで大きな差が出るので難しいところですね。ライソゾーム病セミナーででも出てましたが、同じ疾患でも発症が早いタイプは胎児のときなどにすでに病気の進行が始まっていることが多いということで、そのあたりも骨髄移植の効果に関係あるのかもしれません。新しい治療法もある程度見えてきたし、本当に悩むところだと思います。
いずれにせよ、早手回しにできることはやっておくのは重要ですよね。いざ骨髄移植を行おうとしてもドナーがみつかるかどうかは不明なわけで、ＨＬＡ適合検査だけでも受けておく、それで同胞に適合がみつからなかったら骨髄バンクに問い合わせだけでもしておく、というのは重要なことではないかと思います。
Date: Wed, 13 Oct 1999 12:17:07
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: アデノウィルスを使ったリソソーム病遺伝子治療に特許
ぽぽさん、久しぶり。
私もここのところ仕事の締め切りが重なって動きがとれない状態です。リピドーシス研究会も近づいてきて、やることいっぱいあるのになぁ。
紹介されているAvigen社と米国Johns Hopkins大学が特許をとった「リソソーム蓄積症の治療を目的に開発された、リソソーム酵素遺伝子を持つ組換えアデノ随伴ウイルスベクター」の件、これだけだと、新しい治療法の可能性なのか、従来の技術に特許だけが認められたのかよくわかんないですね。前者なら非常に期待できるニュースだと思います。アデノウィルスによるリソソーム病の治療は慈恵会医科大の大橋先生がＭＬＤに対しても研究しているのですが、アデノウィルスベクター自体の問題、たとえば一回使うと抗体ができてしまうといった問題から行き詰まっているようです。そのあたりをクリアする可能性が見えてきた、ということならいいんですけど。
先日のライソゾーム病セミナーでも話が出ていましたが、遺伝子治療に関しては社会的な認知も国としての取り組みも日米で大きな差が出ているので、いままでのところはリソソーム病の治療に関して日米の差はない、と言っていられたのが、今後は差が出てくる、たとえば臓器移植のように、国内では不可能だが米国では可能といった状況になるかもしれません。まぁ、そうならないように、われわれも努力しましょう。
ＵＲＬ記入欄: http://biotech1.nikkeibp.co.jp/cgi-bin/ws.exe/websql.dir/news/detail.hts?id=10793
Date: Wed, 13 Oct 1999 12:19:02
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: 第２弾
しんのすけのパパさん、ちょうど、たくみんさんの体験記も完となったところですから、おつぎはしんのすけ君というのはいかがでしょう。
今がいちばん大変な時期だと思います。「この先どうなるだろう」とお考えだと思いますが、どうにかなるもんですよ。
Date: Wed, 13 Oct 1999 15:01:02
投稿者: プー
Ｅメール: takeuchi6@otonet.ne.jp
題名: 甲状腺機能低下症の子供を持つ方は色々教えて下さい
初めまして。１歳になる子供がいます。新生児の時にマススクリーニングで先天性甲状腺ホルモン代謝異常と診断されました。今、毎日欠かさずに薬を飲んでいるので、それなりによその子と変わらなく育っていますが、そろそろ二人目の子供がほしいと思っています。もし、同じように考えてらっしゃる方や、すでに甲状腺機能低下症の子供を持っておいでで、他にもお子さんがいらっしゃる方など、もしよければお話を聞かせて下さい。たくさんの方からの情報をお待ちしています。よろしくお願いします。
Date: Thu, 14 Oct 1999 11:51:16
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: re:甲状腺機能低下症について
プーさん、はじめまして。
甲状腺機能低下症の話はたしか８月あたりに一度この掲示板で出たという記憶がありますが、もう読めなくなっていて、本当は過去ログのところに掲載しなくてはならないのですが、ここのところちょっと忙しくてその作業ができずにそのままにしてある（つまり今のところ私以外は読む方法がない）という状態です。
私の記憶では、新生児マススクリーニングは先天性代謝異常症（普通の場合は遺伝子病による酵素の欠損が原因）だけではなく、先天性の形成不全などによる代謝異常（いわゆる奇形）もチェックしており、比率的には甲状腺機能低下症の場合、遺伝病ではないケースの方が圧倒的に多かったと記憶しております（私は医者ではないので話半分で聞いてくださいね）。遺伝するタイプかどうかは医者に確認されているのでしょうか？
私がそのとき調べたときの感じでは、「これは複雑で医者じゃないと判断できないな」という印象でした。だれかお医者さんが解説してくださるといいんですが。
Date: Thu, 14 Oct 1999 16:27:37
投稿者: プー
Ｅメール: takeuchi6@otonet.ne.jp
題名: お返事ありがとうございました
ご丁寧に色々とありがとうございました。遺伝的なものは少ないという風にお聞き出来て気が軽くなった感じがします。
大学病院に月に一回のペースで通っていますが、原因が何であるか調べるためには、ある程度成長しないといけないそうなんです。うちの子はまだ1歳で調べられるほど身体が大きくなっていないのであと１・２年は無理なようですね。かといって検査が出来るまで待って、もし、遺伝的なものだと分かった時に、兄弟を作ってあげることを辞めてしまうように考えるようになってもつらいような気もするんです。薬さえ飲んでいれば普通に育つようなので二人目がまた同じだったとしてもいいかな、なんて考えたりしてます。また、過去にこのことについて話あわれていましたら是非内容を教えて下さい。別に急いではいませんのでよろしくお願いします。お忙しいところ本当にありがとうございました。
Date: Thu, 14 Oct 1999 19:20:04
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: 他の甲状腺機能低下症の患者さん
プーさん、過去ログのどこにあったか思い出しました。
1999/5/24に、となりのトトロさんが書いてます。
これは過去ログのメニューから読むことができます。
ただ、となりのトトロさんはメールアドレスを公開しているので、連絡してみてはいかがですか？
Date: Thu, 14 Oct 1999 19:35:09
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: …は結構たくさんいるはずだと思います
札幌市衛生研究所のデータを見るとマススクリーニングで最終的に甲状腺機能低下症と診断される赤ちゃんは3千人に1人くらいの比率のようです。MLDとは一桁か二桁違いますね。手元の医学書を読むと、
このうちＤＮＡの異常によるものはごく少なく、また、それはマススクリーニングではチェックできないというようなことが書いてあるように思えるのですが、専門的知識がないので、事情はよくわかりません。
岡山県のホームページ
http://www.pref.okayama.jp/seikatsu/kanpo/byotai.htm
にも、「クレチン症は大部分が非遺伝性のものですが先天的に甲状腺機能（甲状腺ホルモンの分泌）の低下している疾患です。」と書いてあります。
ＵＲＬ記入欄: http://www.eiken.city.sapporo.jp/
Date: Fri, 15 Oct 1999 11:42:27
投稿者: プー
Ｅメール: takeuchi6@otonet.ne.jp
題名: 色々と調べて見ます
いつもたくさんの情報をありがとうございます。過去の履歴も見てみます。そして教えて下さったホームページも。割と、甲状腺機能低下症の子供っているんですね。同じような子供を持つ人と話をしてみるのもいいことですよね。娘が大きくなったら、身体のことや薬のことをちゃんと教えていきたいと思います。
Date: Sat, 16 Oct 1999 11:32:54
投稿者: とおいパパ
Ｅメール:
題名: お久しぶりです
おひさしぶりです
最近、公私共に超多忙でしてなかなかカキコすることができませんでした
また、風邪をこじらせてしまい・・・家では完全隔離状態でした
なんとか良くはなってきているのですが、喉の扁桃腺が腫れて膿んでしまった
らしく、とてもヘビーな１週間でした
そんな中、以下の情報をキャッチしたので載せておきます！
グロボイド細胞性白質ジストロフィーには造血幹細胞移植が有効
検査所見ばかりではなく，臨床症状もよくなっていることに注目したい．
現在、詳しい所を調査中です。
アメリカの知人にも当たってもらっています。
う〜ん、発症初期もしくは出生前診断などの超早期の段階での話しというわけでも
なさそうですよね、臨床症状という言葉からすると・・・・
移植ということで、とおいには当てはまらないとは思うけど・・・
とにもかくにも、興味をそそられる内容ですな。
追って、報告いたします。
以上、krabbe病担当班より
Date: Sun, 17 Oct 1999 23:40:30
Date: Mon, 18 Oct 1999 00:15:00
投稿者: しんのすけのママ
Ｅメール: m-nagase@mvb.biglobe.ne.jp
題名: 移植しました。
みなさん、こんばんわ。
１０月１２日の午前中に臍帯血移植の予定だったので、みなさんに「パワー」を送って頂いていましたが、若干時間がずれて、１４時３０分頃に始まり、「あっ」と言う間に終了しました。今日で、５日間経過なのですが、毎日状態が変わっているので、高橋さんの言う様に「どうにかなるもん」なのか、とても不安です。
また、たくんさんの様に上手く報告できないと思いますが、また、投稿します。
Date: Mon, 18 Oct 1999 09:59:06
投稿者: しんのすけのパパ
Ｅメール: m-nagase@mvb.biglobe.ne.jp
題名: 移植の準備（手続）の件
まりあママさんへ
もし非血縁者間の骨髄移植を少しでも考えているのなら、高橋さんも言っている通り、「いずれにせよ、早手回しにできることはやっておくのは重要ですよね。」と私も思います。
過去ログ（８月２２日分）を見て頂ければわかるのですが、うちの場合、非血縁者間の骨髄移植を希望していたのですが、ＨＬＡ適合者が二人いたにも関わらず、結局コーディネート中止に終わり、掲示板で「涙の訴え」をしました。適合者がみつかってから、コーディネートが最終的に中止になる迄約３カ月かかり、その間、ただ待っているだけで、しんのすけの病状もかなり進んでしまいました。
現在のシステムでは、やむを得ない結果とも思いますが、実際に非血縁者間の骨髄移植を実施する、しないに関わらず、同胞に適合者がいなかった場合は、費用はかかりますが、バンク登録だけでもしておいた方が良いと思います。
日本のバンクの場合、登録するのに６万ぐらい（その前に両親の適合検査費用で計６万ぐらい）、適合者が見つかってコーディネートが開始の時点で１０万ぐらいかかり、（うちの場合、この時点まででした。）最終的に移植をするまでに５０〜７０万かかります。ちなみに海外のバンクからの場合は、３００〜５００万ぐらいかかると言うことです。
なお、コーディネートはドナー側からも、レシピエント側からも中止できるので、他の治療を選択するとしても方針が決まる迄、平行して進めていった方が良いのではないかと思います。
うちの場合、ドナー側がもっと早く拒否してくれていたら、また、適合者がいなった方が逆に、早く臍帯血移植に踏み切れたと思うと・・・・
とにかく、頑張ってください。
Date: Mon, 18 Oct 1999 23:41:08
投稿者: 高橋洋
Ｅメール:
題名: しんのすけ君、ようやくでしたね。
しんのすけのママ・パパさん、ともかく移植が無事終わってなによりです。
骨髄移植の費用自体は保険がきくので意外にものすごい費用じゃないな、と思ってましたが、骨髄バンクを利用するとなるとなんだかんだで同じくらいかかっちゃうわけですね。バンクができるまえでしたらそれこそ何百万円もかかっていたろうことを考えると大きな進歩だとはいえますが……。
このあたりの事情も、骨髄バンクの主目的である血液ガンなんかの患者だと、数も多いので情報も早くつかむことができるのに、先天性代謝異常症の患者はなかなかそういうつてを見つけるのが難しく、また、移植の効果もはっきりしない部分があるのがつらいですね。骨髄バンクのシステム自体やコーディネーターの意識なんかも（しょうがないことだとはいいながら）血液ガンなどの疾患を前提にしたところがあるのかもしれません。
＞過去ログ（８月２２日分）を見て頂ければわかるのですが、
そろそろ、このあたりが掲示板から消えてしまいそうです。本当は早く過去ログを整理しなくてはならないのですが、ちょっと忙しくて手が回らずすみません。
Date: Tue, 19 Oct 1999 11:01:31
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: あれれ……
とおいパパさん、久しぶりに掲示板にお見えになったと思ったら……
入院中は「病気の人は行かない」ということもできるけど、自宅だとそうもいかないので結構ピンチですね。我が家も下の子が昨日あたりから風邪をひいていて厳戒態勢中です。季節の変わり目ですのでみなさんもお身体に気をつけて。
Date: Tue, 19 Oct 1999 11:02:34
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: リピドーシス研究会
大橋先生のほうから、「何人ぐらいの参加になりそうか」という問い合わせがありました。
みなさん、そろそろご都合をお聞かせ下さい。
Date: Tue, 19 Oct 1999 19:20:35
投稿者: まりあママ
Ｅメール: mariakento@aol.com
題名: とりあえず保留にします
しんのすけのパパさん
いろいろありがとうございます。実は、明日慈恵医大に、まりあとお兄ちゃんのＨＬＡ適合検査の結果を聞きにいってきます。ただ、たとえ一致しても、とりあえずは、保留にしようと思ってます。というのも、最初からかかっている国立精神神経センターの主治医の先生がいろいろと調べてくださり、同じＧＭ１ガングリオシドーシスでこの数年間に移植した２名の方が、やはり進行がとまっていないことや、その他の過去の例でも成功していないことなどを聞かされ、先生方が、なんとか他の方法はないものかと今いろいろ調べてくださっているらしいのです。
ここ数週間のうちには、もう少し詳しいことがわかると思いますのでその時にまた書き込みたいと思います。
あと、リピドーシス研究会に、もしかしたら出席できそうなのですが、途中からの参加でもいいのでしょうか？
Date: Tue, 19 Oct 1999 20:03:20
投稿者: 高橋洋
Ｅメール:
題名: まりあママ
＞あと、リピドーシス研究会に、もしかしたら出席できそうなのですが、
＞途中からの参加でもいいのでしょうか？
途中から、というのが「患者さんとのディスカッション」の途中からという
ことなら問題ないと思います。前の方の学会発表なんかを患者の家族が聴講
希望の場合、どうすればいいのかはまだ私もわかってません。聴講したい、
という人が何人か集まった時点で、どうすればいいのか確認してみようと
思ってます。
Date: Tue, 19 Oct 1999 20:04:55
投稿者: 高橋洋
Ｅメール:
題名: ロイコジストロフィー患者の会について
難病のこども支援全国ネットワークから、機関誌、ハンドブックに活動内容を紹介したいという打診が来てます。詳しくはホームページのほうに書いておきましたので、関係者の皆様、ご確認をお願いいたします。
Date: Wed, 20 Oct 1999 01:23:17
投稿者: たくみん
Ｅメール: tatum@mbc.sphere.ne.jp
題名: 研究会の出席
↑の件もあるようですので、出席したいと思います。ただ、間に合っても「患者さんとのパネルディスカッション」の途中からになるかと思います。(ホテルとの打合せを無理矢理入れられれば、もう少し早く行けそうですが…)
難病のこども支援全国ネットワークの件は、(活動内容を良く知らないせいか)ちょっと具体的にイメージしにくいので、"サンプル"か"たたき台"があれば意見が出しやすいのですが。
Date: Wed, 20 Oct 1999 03:22:26
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: 難病のこども支援全国ネットワーク（長い……）の件
たくみんさん、出席どうもです。平日ですから、近場の人もちょっと辛いですね。
「サンプル」としては従来のハンドブックのコピーが来てます（SSPE青空の会）、
たたき台は……たくみんさんが書くというのはどうでしょう？。
言い出しっぺというわけではないですが、私は今仕事が結構危機的状態で、病気関係に使える時間がかなり制約されており、ここの運営と当面のリピドーシス研究会関係、MLD Supporter's NEWSで手一杯の状態です。もし、私がたたき台を書くとなると結構ギリギリになっちゃうと思います。
Date: Wed, 20 Oct 1999 15:21:10
投稿者: まりあママ
Ｅメール: mariakento@aol.com
題名: 適合しました！
午前中に、慈恵医大に行って結果を聞いてきました。まりあとお兄ちゃんのＨＬＡが、一致したそうです。移植自体は、８０％のくらいの確率で成功するだろうとのこと。ただそれによって、進行がとまるかどうかは、なんともいえないので、よ〜く考えてください。とのことでした。とりあえずは、切り札ができたと考えてもう少し様子をみます。
あと、リピドーシス研究会は、パネルディスカッションでしたら多分行けます。平日なので私一人で、ということになると思いますが・・・・それについては近々お電話したいと思いますので、よろしくお願いします。
Date: Wed, 20 Oct 1999 21:16:31
投稿者: 高橋洋
Ｅメール:
題名: RE:適合しました
いやぁ、それはなによりです。やっぱり身内にドナーがいるというのは、
成功率はもちろんですが、しんのすけのパパさんがいろいろ書いてるような
「先が見えないことから来る神経の消耗」みたいのがなく、計画的に、
かつ状況に応じて比較的柔軟な対応をとれるのがいいですね。
リピドーシス研究会の件、了解しました。
Date: Thu, 21 Oct 1999 08:28:33
投稿者: しんのすけのパパ
Ｅメール: m-nagase@mvb.biglobe.ne.jp
題名: RE:適合しました（しんパパから）
まりあママさんへ
いやー、良かったですね！
移植する、しないはともかく、「とりあえずは、切り札ができた」事で、気持ちに少しだけでも、余裕ができると思います。
しんのすけは一人っ子なので、本当にうらやましい限りです。
引き続き、頑張って行きましょう。
Date: Thu, 21 Oct 1999 15:54:58
投稿者: とおいパパ
Ｅメール: car53600@pop02.odn.ne.jp
題名: 申し訳ない・・・
お久しぶりです
とおいが在宅になり、色々と大変だったのでご無沙汰してしまいまして。
リピドーシス研究会には、行く事が出来ません。
月始めだし、月曜日だし・・・
それに・・・まっいいかっ
みんな頑張ってるな〜 みなさんの良い報告が多くなると良いですね
では、
Date: Sat, 23 Oct 1999 11:04:21
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: リピドーシス研究会のプログラム
IMDネットワークの方に掲載しておきました。
パネルディスカッションの私の持ち時間は5分くらいですな（笑）。
まぁ、みなさんの要望が代弁できるようがんばります。
残念ながら、今回はMLDに関する発表はないですね。
ALDはロバスタチンに関する発表があるし、Krabbe病も特別講演があるのでうらやましい。
Date: Sat, 23 Oct 1999 11:08:38
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: とおいパパ
在宅始めたばかりということで、いろいろ大変だと思います。
ある程度慣れてくれば、なんというかルーチンワークみたいなものができあがってくるのですが、最初は悩むことも多いですしね。とおい君の状態はどうですか。楓子はここのところ調子がいいので「旅行でもするか」という話をしていたら、またしてもとこぷーが風邪を持ち込み、発熱してしまいました。即座に緊急外来に駆け込んで点滴で抗生剤を入れた結果、なんとか初期で叩けたようです。やっぱり基本的な体調がよいと感染症の際の症状の進み方も違うのかと改めて感じました。
リピドーシス研究会は残念でした。平日だしね。これとは別に、またロイコジストロフィー患者の会をどうするかで、近いうちに集まれたらと思います。
Date: Sat, 23 Oct 1999 11:13:21
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: eliprodil
以前ちょっと書いた、ミエリン再生に使えそうな新薬について具体的な情報が届きました。
eliprodilという薬で、フランスの研究者が動物実験でミエリン再生に効果ありとNeurologyに発表したということのようです。
Date: Sun, 24 Oct 1999 01:51:14
投稿者: たくみん
Ｅメール: tatum@mbc.sphere.ne.jp
題名: Re: eliprodil
まだNeurologyの元記事は読んでいませんが、だいたいこんな内容のようです。
* マウスの脳での実験結果である
* Eliprodilのようなneuroprotective agentsは、
新たなミエリンを成長させる命令を出すような神経信号を刺激する?
* ミエリンのダメージを修復はするが、ミエリンのロスを止めるものではない
* Eliprodilは、試験薬で、まだ市販されていない
* 研究者は、マウスの実験ではあるが、この方法は有望であると考えている
Dr. Lubetzki, Universite Pierre et Marie Curie, Paris, France
期待できそうですかねぇ。
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/htbin-post/Entrez/query?uid=9932955&form=6&db=m&Dopt=b
Date: Sun, 24 Oct 1999 01:19:32
投稿者: ポポとぽぽ
Ｅメール: popo1967@hotmail.com
題名: リピドーシス研究会
フフフ、せっかくの高橋さんの晴れ舞台だ！（ん？）
これを見逃しては新世紀は迎えられねぇぜ！（ますます？？）
出席？もちろんだ！席を１つ用意しといておくれ！！（オイオイ、大丈夫かぁ？まだ見通したってないんだろう！今もこうして・・・）
さて、どちらがポポで、どちらがぽぽでしょう？
って、どっちゃでもいい事でした。チャン！チャン！
そんな事より、なんとか頑張って行けるようにします。
# とおいパパさん、残念。次回なにかの機会でまた。それよりとおい君の調子はどう？
# 高橋さん、「リピドーシス研究会とは」の最初の部分、〜酵素の"以上"によって〜
# となっておりやした（でもわかるから、いいんですけどね。またお暇な時にでも！）。
Date: Sun, 24 Oct 1999 12:16:04
投稿者: しんのすけのパパ
Ｅメール: m-nagase@mvb.biglobe.ne.jp
題名: リピドーシス研究会について
今回は、
＞ALDはロバスタチンに関する発表があるし
と言うことなのですが、大変残念ですが平日なので、うちも、出席できません。すみません。（高橋さんの晴れ舞台だ！を是非、見たかったのですが・・・・）
高橋さん、よろしくお願いします。
それから、たくみんさんが教えてくれた、リンク先に早速つなげて、翻訳ソフトで和訳して、eliprodilについて見させて頂きましたが、内容が私にはかなり難しいです。（とにかく、もっと勉強します。）
Date: Mon, 25 Oct 1999 01:56:27
投稿者: まりあママ
Ｅメール: mariakento@aol.com
題名: ビタミンＢ6
上の子の遠足や、実家へ行っていたりで、３日程ごぶさたしていたのですが、皆さん励ましの言葉をありがとうごさいます。ところで、先日慈恵へ行った時、衛藤先生に、「だまされたと思って飲んでみる？」といわれ、ビタミンＢ６の粉末をもらってきました。先生曰く、「頭の良くなる薬だから」とのこと。一日４回飲ませていますが、気のせいか動きが活発になったような気がします。今までは、その場で何もせずに立っている時も、フラフラとしてあぶなっかしかったのですが、こころなし立ち方が安定してきたように思えます。歩き出すと相変わらずヨタヨタで、ついていないとあぶないのですが、反応が前より機敏になったような気もします。なんでもビタミンＢ６は脳の中の細胞の働きを助けてくれるんだそうです。よく疲労回復のドリンク剤の中にも入ってますよね。ま〜こんなに早くきくはずはないかもしれないけど、少しでも、良くなってくれればと思います。
Date: Mon, 25 Oct 1999 10:33:03
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: いろいろ連絡
ぽぽさん
平日だというのに……。まったくぽぽさんの勉強家ぶりには頭が下がりますね。
どうですか、日帰りでなかったらまた「ホテル楓子」をご利用いただくというのは？。
たくみんさん
基本的にはMS（多発性硬化症）の治療薬として期待されているみたいですね。脱髄症状の疾患ということではMSの方が人数がずっと多いでしょうし。
＞* ミエリンのダメージを修復はするが、ミエリンのロスを止めるものではない
このあたりが微妙なところですが、ミエリンは生後１〜２年くらいの間に急速に形成されると記憶していますから、この時期に投与できればロイコジストロフィーによる脱髄を遅れさせることはできそうな気もするし、その意味ではMSよりむしろ期待ができる気もしますね。でも、MSの場合は脱髄の進行速度が緩やかだから、ある程度、その進行速度を遅らせることできる、といったことがポイントなのかもしれませんね。
＞しんのすけのパパさん
了解しました。今は大切な時期だし、なかなか動きがとれませんよね。
無理して１日くらい仕事を休むことはできても、そのあとすぐもっとせっぱ詰まった状況で急な休みをとらなくてはならない可能性も十分ある、ということを考えると、なかなかそのときだけの判断で休めませんよねぇ。
＞まりあママ
うちも、ほとんど同じような考えで以前はビタミンB12を飲んでました。水溶性ビタミンで過剰摂取の問題もないということで、必要量よりかなり多く飲んでいたけど、今はやめてます。全体的に薬の種類が増えて、わけがわからない状況になってきたので、1種類でも減らしたい（管理や投薬の手間から）という時期があったことと、このあたりのビタミンはどっちかというと「神経細胞を活性化する」といった感じだと思うので、わりと調子がいい中で静かに症状が進行している段階では予防的な意味もあって使っていたけど、一時期、感染症とかで大幅に体調を崩した中で、それがどう働くかわからないというのがちょっと不安になったというのが理由です。
いままでうち以外にビタミンＢを使っているという話は聞いたことなかったけど、みなさんどうですか？
Date: Mon, 25 Oct 1999 20:29:54
投稿者: フーカー
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: B12、まだ飲んでるぞよ
お父さん、下の書き込みの件だが、フウはメチコバール（ビタミンB12）、今も飲んでますよ。
発作が混んだとき、一度やめたことがあったけど、今年の６月の入院以降再開してます。
やめたのはユベラニコチネート（ビタミンE）だよん。
Date: Mon, 25 Oct 1999 21:57:56
投稿者: 高橋洋
Ｅメール:
題名: B12
すんまへん。最近もう薬のことはかーちゃんに任せっきりなもんで。
ちなみにわが家は今年の夏に5室の冷蔵庫買って、そのうち1室が楓子の薬専用になっております。
Date: Mon, 25 Oct 1999 22:00:12
投稿者: とおいパパ
Ｅメール: car53600@pop02.odn.ne.jp
題名: 頑張るっ！
リピドーシス研究会の件だけど、やっぱり行けるように頑張ってみます。
クラッベの発表もあるということで、土日は休日返上で仕事して出席する
ように頑張ります。
Date: Tue, 26 Oct 1999 01:59:09
投稿者: ぽぽ
Ｅメール: popo1967@hotmail.com
題名: > 勉強家ぶりには頭が下がりますね。
実のところ、フータン＆トコプーに会いたいのが１番の目的だったりして・・・ワォ！
とおいパパさん、ほーんと？ 嬉しいな！ 頑張って！
Date: Tue, 26 Oct 1999 00:27:30
投稿者: たくみん
Ｅメール: tatum@mbc.sphere.ne.jp
題名: 続: eliprodil
しんのすけのパパさん、
PubMedは研究専門向けサイトなので、非常に難解です。全部理解できたら大したものです。
要約しか読めないのは弱点ですが、色々検索できるので重宝してます。"adrenoleukodystrophy"でクエリーすると結構な数の文献が読めます。(新潟大のとかも…) うちの定期巡回サイトのひとつになってます。これからは"myelin"でもクエリーしないといかんな…
高橋さん、
別記事ですが、MSの「進行を遅らせられるかもしれない」と言っているようですね。予防効果も含めて、ロイコジストロフィーでの研究が待たれます。
The Myelin Projectでは触れられていなかったのは、なぜ…
研究会は皆さん出席されるようで、楽しみです。
Date: Tue, 26 Oct 1999 22:05:12
投稿者: とおいパパ
Ｅメール: car53600@pop02.odn.ne.jp
題名: いろいろ報告します
まず、今日クラッベ病と診断された親から連絡が来ました
このＨＰを紹介したので来られると思いますので、皆さん宜しくお願いします
その方もリピードス研究会に誘ったんですけど・・・いいですよね高橋さん？
あっあと、群馬のクラッベ病の家族にも研究会の件は話しました
出欠はどーだかな？ 明日にでも連絡してみます
クラッベ支部？？もにわかに活気付いてきています（良いんだか？悪いんだか？）
−以下のような内容の文献を見つけました（やっぱり海外なんだわ）−
同種骨髄移植によりガラクトセレブロシダーゼの補給を行い，
それによって脳障害が防げるのではないかと考えて今回の検討を行った．
globoid-cell leukodystrophyの5人の患者（一人は乳児型，あとの4人は
後期発症型）に対して同種幹細胞骨髄移植を行い，
白血球ガラクトセレブロシダーゼ活性，神経学的診察，神経心理学的検査，
MRI，脳脊髄液の蛋白検査，及び電気生理学的検査を指標として1-9年間観察した．
全例で移植細胞は定着し，白血球ガラクトセレブロシダーゼ活性が正常化した．
後期発症型の4人では，神経学的障害が軽快した．乳児型の1例では発症を
阻止できた．後期発症型の4人のうち3人では（白質の）信号強度が低下した．
髄液蛋白は，後期発症型の4人のうち3人では正常化し，乳児型の1例では
（上昇していたものが）低下した．以上より，globoid-cell leukodystrophyに
よる脳障害に対して，同種骨髄移植は有効な治療法であると結論できる．
とまぁこんな感じなんですけど、この辺の真意を研究会会場で先生方にいろいろ
聞いてみようかなと考えております
この文献資料に関しては、現在も取り調べ進行中なので追って報告します
ってなんか、特報リサーチ2000Ｘみたいだな (^^ゞ
高橋さん、その後お宅の状況はどーでしょうか？
現在、今村家は予断を許さない状況ですが、とおいママの研究会には何が何でも
出席しなさい！ というありがたいお言葉をもらい、必死で仕事してます
でもちょっと不安だったりもするんだけどね
ぽぽさん、久しぶり〜 とおいの調子は良くないのよ！
呼吸器の設定を少し上げている状態です（病院関係者に知れたら・まっいいか）
設定を変えたと言っても、今までの経験の中で学んできているので大丈夫よ！
たくみんさんとは、始めてお目にかかるわけですが・・・・
う〜ん？ なぜかぽぽさんに始めて会う時より緊張するのはなぜだろう？
まぁ〜おてやわらかにたのんます
Date: Tue, 26 Oct 1999 22:19:06
投稿者: 夏海のパパ
Ｅメール: ZWU05376@NIFTY.CO.JP
題名: 蓮田小児医療センターにて次男がクラッペ病と診断
皆さん、はじめまして。自分は埼玉上尾市に住んでおります楊井といいます。とおいパパさんからのご紹介でこのサイトを知りました。実は、二才になる次男が先日、蓮田小児医療センターでクラッペ病と診断されました。自分なりにいろいろネットでサーチしても全く適切な情報がなく困っておりました。このサイトに参加できたことが我が家の第一歩と感じています。今後とも宜しくお願いします。最後に家族の紹介をして今回は終わりにしたいと思います。
父：楊井 英宏 ３０才 日本移動通信に委託としてネットワークの分析に従事。
母：貴美子 ３４才 専業主婦 結構がんばりやだと思う。
長男：秋馬 ７才 小学２年生 ゲームばっかりしてる。
次男：夏海 ２才 泣き虫でお兄ちゃんが大好き。病気に負けずがんばってほしい。
Date: Wed, 27 Oct 1999 10:32:50
投稿者: 夏海のパパ
Ｅメール: h-yanai@ido.co.jp
題名: まず、親として何をすればいいですか
おはようございます。昨日から参加しております楊井です。今、会社から打ち込んでいます。今、親として何をすればいいのか？本当に今の病院で間違いないのか？等々で悩んでいます。正直、この一ヶ月は仕事に身が入らない状態です。ご指導いただければ助かります。メールアドレスを会社用と自宅用で持っていますのでどちらでも結構です。
会社用：h-yanai@ido.cp.jp
自宅用：zwu05376@nifty.ne.jp
Date: Wed, 27 Oct 1999 10:44:50
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: 夏海のパパさんいらっしゃいませ
お話は昨日かーちゃんから聞いてました。
これだけ希な病気で同じ時期に同じ病院とはなんかすごいですね。世界初かも。
やっぱり近くに同じ病気の人がいるのはいいですよ。とおいパパは勉強家だし。
でも、同じ病気でも、体質や発症時期、そのときの症状は違うので、場合によっては他の病気、つまり他のロイコジストロフィーやその他の先天性代謝異常の子供や、まったく別の理由で障害のある子供のご家族との情報交換も役に立ちますよ。というわけでこのサイトもよろしく。
いやー、しかしKrabbe病、なんか活気づいてきましたね。
Date: Wed, 27 Oct 1999 10:53:40
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: ３年前を思い出しました
おっと、入れ違いでしたね。
＞正直、この一ヶ月は仕事に身が入らない状態です。
その気持ちはよくわかります。予想外のことだし、考えなきゃならないこと多いし、情報少ないし。ここにはいろいろな状況の人が参加しているので、情報は集まると思いますが、なんにしても現在の病状がわからないと助言というのは難しいところがあります。掲示板に書きにくいことなら、メールでも電話でもいいですから、発症までの経緯、現在の病状、現在の治療方針、疑問点などを連絡していただければいろいろ意見も出てくると思いますよ。もしリピドーシス研究会に出席可能であれば、そこで直接お会いするのが早いかもしれませんけどね。とおいパパとはおそらく近いうちにお会いになるのでしょうが、都内にでてこられる機会がありましたら、ぜひ我が家にもお立ち寄り下さい。
いままで同じようなケースだと、だいたいまず問題になるのは骨髄移植をどうするかということです。
Date: Wed, 27 Oct 1999 11:05:41
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: 朗報ですね
万端繰り合わせてご出席ということで、よかったです。
うちでは夫婦で「なんだかんだいって、とおいパパさんが出席しないはずはない」などとウワサしておりました。
中枢神経系にあまり効かないとされる骨髄移植ですが、今回の話だけでなく、私もいままで何回か「なぜかKrabbeでは良好」みたいな話を聞いた覚えがあります。今回の特別講演でもそういった話が詳しく聞けるといいですね。
ふーたんは、涼しくなってから絶好調だったんですが、先日書いたとおり風邪をうつされてしまいました。しかし、その後の経過は順調で、やはり好調の時期がある程度続いて、基礎体力みたいのが充実しているときだと感染症にも抵抗力、治癒力があるんだなぁと楽観視しているところです。
長期的に見れば、右肩下がりが続くわけではなく、波もあるし、症状の進行状況しだいでは、快方に向かうとはいえないまでもいちばん大きな問題だった症状が改善されたりすることもある、とは聞いてはいても、最初の２年くらいは、ともかくなにかあったらそれをきっかけにどんどん悪くなる一方、という感じだったのですが（だから、他人から「最近どう？」と聞かれるのがイヤだった「予想通り悪くなり続けてる」としか答えられないから）、最近は変化が穏やかになったせいか、だんだん、「ここんとこは調子悪い」とか言えるようになってきました。まぁ、「絶好調」といっても「ふーたん基準で」というカッコがつくわけですが。
自宅介護になると、とおいパパの負担も（ママはもちろんですが）増えて仕事の方に影響しませんか？ 睡眠時間がとれないとか。私の仕事は、仕事中に居眠りこいてもまぁ、それだけの話ですが、とおいパパが地上100mで居眠りこいたら怖いですねぇ。
Date: Wed, 27 Oct 1999 11:10:51
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: eliprodil情報
＞The Myelin Projectでは触れられていなかったのは、なぜ…
これなんですよねぇ。私は前も書いたようにMyelin Projectチェックしてなかったのですが、たくみんさんはしてるから、もしそっちに情報があれば知ってるはずなのにどうしてだろう、と思ってました。あと、MSは患者組織もあるし、研究者との連絡もよいようなので、そちらに問い合わせてみようかとも思ってますが、ともかく、今手一杯で。今週いっぱいで最悪の状況は超えられる見込みなので、私も調べてみます。
Date: Wed, 27 Oct 1999 13:01:49
投稿者: たくみん
Ｅメール: tatum@mbc.sphere.ne.jp
題名: 夏海のパパさん、初めまして
病気は違いますが(同じロイコジストロフィーですが…)、同じ病院で診断を受けて、その後他の病院で骨髄移植を受けたALD患者の親です。私も仕事どころではなく、情報を集めまくった口です…
まずは高橋さんの仰る通り、骨髄移植を検討されてみてはいかがでしょうか。あそこの病院では勧めていないとは思いますが。(方針が変わってなければ…)
「本当に今の病院で間違いないのか」というのは難しい問題です。転院歴のある私達としては、意見を聞くだけでも、他の専門の病院に行ってみるもの良いと考えています。診断後、他の入院している患者の家族の方々から言われたのは、「専門の病院に行かなきゃね」でした。代謝異常症 and/or 骨髄移植となると、病院も限られるとは思いますが。
また、現在の状態はわかりませんが、なるべく早く手を打っていくことも必要かと思います。私もメールでも結構ですので、ご相談下さい。
出先からなので、簡単に。(出てると昼間も書き込みできるなぁ…)
とおいパパさん、
こちらこそ、よろしく。そんなに緊張しないで下さいよー。
Date: Wed, 27 Oct 1999 20:48:19
投稿者: フーカー
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: 夏海のパパさん、ママさん、こんにちは
高橋かーちゃんことフーカーです。
MLDの楓子の母であります。初めまして。
高橋も書いていたとおり、私も３年前を思い出しました。
『あのとき、親として何をすべきだったんだろう…』。 近い将来に対する不安と、現実に病状が悪化する子供を前に、ただおろおろしていたような気がします。
一番決断が急がれるのは、みなさんご指摘の通り、骨髄移植と病院の決定だと思います。
この点の情報は、とおいパパ、たくみんさん、群馬のクラッベ病のご両親と、よく相談なさるとよいでしょうね。
あとは、夏海君の毎日の生活を、どう楽しいものにしていくか、ということかな。今の夏海君の状況はわかりませんが、療育センターやリハビリ、場合によっては訪問看護婦さんの依頼など、疲れない程度にいろいろ試されてみてはいかがでしょうか。
思わぬ人とのつながりができたり、貴重な情報が飛び込んできたりするものです。（でも、あくまでも疲れない程度に、というのが大事です）
そして、もう一つ、とても大事なのがお兄ちゃんへのフォローだと思います。
７歳なら、ある程度の理解はできる年なのかな…。このさき、我慢しなければならない場面がたくさんでてくると思いますので。
最後に、パパさんママさんが、元気であること！ 夏海君にとって、これが一番大事かも。
なーんて、えらそうに書いちゃったけど、日常生活について、もっと具体的に知りたいことがあれば、いつでもメールか、電話下さい。
リピドーシス学会に参加なされば、このＢＢＳの常連さんや、第一線の研究者の先生方に会えますよ！ これが一番得策かも…！
Date: Wed, 27 Oct 1999 21:04:02
投稿者: 夏海のパパ
Ｅメール: ZWU05376@NIFTY.NE.JP
題名: 具体的な現状説明とご質問
皆様、こんばんわ。今、夕食を終え、一息ついているところです。早速、皆さんからいろいろご助言があり大変うれしく思います。全くの他人なのに丁寧にしてもらって感謝の気持ちです。下記に経緯、現在の状況、心配事等々書きます。宜しくお願いします。
経緯：一昨年の七月十五日に誕生。首の座り、ハイハイ、つかまり立ち、自分で歩行までは順調に成長していると思います。ただ、自分で歩行を始めた頃からなかなか上手にならずよくこけるなぁとちょっと不安なにり去年の十二月頃に病院に通い始めました。今年の五月ぐらいまでは強制治具を足につけて治療に当たっていましたがどんどん歩行ができなくなり病院を小児医療センターに変えてみました。そこで初めて神経の検査などで異常が見つかり１０月３日になら先生からくらっべ病と診断されました。
現在の状態：
１自分で、寝返りができるかできないかの状態です。
２言葉は、ほとんどしゃべれません。
３起きていても眠っていると勘違いするほど動かない時間がある。
４食事は、おかゆとかプリンとかやわらかいものしか食べれない。
５飲み物がよく器官に入るのかよくむせる。
６昼寝の回数が増えた。一回の時間は短い ３０分ぐらい
７手を握っている状態が続く。
心配事：
●お恥ずかしい話ですが経済的には手当て等は受けられますか。
●関東圏で皆様が通ってらっしゃる病院名を教えてください。
Date: Wed, 27 Oct 1999 21:28:29
投稿者: とおいパパ
Ｅメール: car53600@pop02.odn.ne.jp
題名: Ｏｈ！ なんてこったい！
とおいが入院してしまいました (T_T)
顎が引けて、サーチレーションの値が悪くなってしまったので
しかし、大事をとってということでの無理やり入院に近いものなので
切迫した状況というわけではありません
でも、油断禁物です
気温と湿度の差が大きいのでその辺の管理もたいへんです
夏海のパパさん
今日ＦＡＸする予定だったのですが、こういう状況だったので送ることが
出来ませんでした 申し訳無い！
数日中に必ずＦＡＸします
皆さんへ
仕事＋とおいの入院という最悪の状況の中ですが、なんとか・・なんとか
出席出来るように頑張ってみますので、高橋さん出欠はギリギリまで待って
くださいな！
Date: Wed, 27 Oct 1999 21:39:46
投稿者: 夏海のパパ
Ｅメール: ZWU05376@NIFTY.NE.JP
題名: １１月１日のリピドーシス学会は行きます。
フーカーさん、ご指導ありがとう。参考にさしてもらいますね。１１月１日の学会はとおいパパさんのお誘いで、自分も行くつもりです。家内は病院に夏海を連れて行きます（診断証明と現在の報告）。その時にお時間がありましたら家内がとおいパパさんのご自宅にお伺いしたいと申しております。ご予定よろしければお返事くださ$$!#
ところで、とおいパパさん、ＦＡＸお願いします。
あと、骨髄移植までのプロセスを教えてください。
Date: Wed, 27 Oct 1999 21:47:11
投稿者: 夏海のパパ
Ｅメール: ZWU05376@NIFTY.NE.JP
題名: 入れ違いでした。ＦＡＸは急いでないです！
とおいパパさん。入れ違いでした。とおい君が落ち着いてからでＦＡＸは結構です。あと、ご自宅への訪問も延期した方がいいですね。
Date: Wed, 27 Oct 1999 22:07:56
投稿者: フーカー
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: とおい、ふーたんがついてるぞ
だいたい、めちゃくちゃなこの気候が悪いよね。
巷の健康なひとびとも、風邪ひきだらけよ。
楓子も先週の木曜、突如39.4度の熱を出し、外来で点滴を受けました。
急性気管支炎で、ほとんど入院決定って感じだったんだけど、担当の先生の英断で、１日家で様子をみることにしたところ、なんとそのまま治っちゃった。
とおいくんも、大事をとって、ということなので、おばさんはそんなに心配はしないぞ。
１日も早くおうちに帰っておいでね。
ラッキー・ふーたんも応援してるからね。
（とこぷはずっと、ハナだら状態なので、応援団からは外します。）
Date: Wed, 27 Oct 1999 23:41:45
投稿者: まりあママ
Ｅメール: mariakento@aol.com
題名: 夏海のパパさんこんばんわ
夏海のパパさんはじめまして、まりあママです。
うちのまりあも今２才で８月生まれなのでほぼ同じくらいですね。病気はちがいますが、同じライソゾーム病のＧＭ１ガングリオシドーシスにかかっています。うちもおかしいと感じはじめたのは１才すぎの歩き始めてすこしたった頃です。風邪がながびいたあと、それまでは１０歩以上歩けたのが２，３歩しかあるけなくなり、その他にも、バイバイやそれまでしていた遊びを徐々にしなくなったのがきっかけでした。幸いにも神経に詳しい先生がたまたま保健所の検診の時にいらして気づいてくださったので、早めに病気をみつけることができました。とはいっても結局はこの病気も有効な治療法が見つかってはいないのですが・・・。現在はなんとか２，３０歩くらいヨチヨチと歩けます。言葉は「あ〜」とか「う〜」とかは言いますが、単語は話せません。うちは小平市にある国立精神神経センター武蔵病院で診断を受け、現在もそちらに通いながら新橋の慈恵医大にも通っています。やはり何人かの専門の先生に会っていろいろな意見をきいた方が選択肢も増えてくるとおもうのでいいと思います。なあんて、私もまだ先月に診断を受けたばかりでわからないことだらけで偉そうな事はいえないのですが、でも同じクラッペ病の親御さんが結構いらっしゃるのでその分情報収集はしやすいと思いますからがんばってください。あと私もリピドーシス研究会に参加しますので、よろしく。他の皆さんに会えるのもとても楽しみです。顔がわからないので多分かたっぱしから声をかけまくってると思いますので皆さんよろしくね。
Date: Thu, 28 Oct 1999 11:20:54
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: 補助と病院
フーカーが昨晩なにやら長い投稿を書いてたようですが、送信する寸前でフリーズして電子の海の彼方へ消えたようです。昨晩は荒れてふて寝してました。
現在の状態をうかがうと、楓子の２歳当時の状況と非常によく似てますね。
そういう意味では、このサイトの楓子やＭＬＤに関する情報もかなり当てはまると思います。
経済的な援助の件ですが、これは地方自治体によってかなり差があるようです。国による補助もあるのですが、自治体がさらに手厚い援助をしていることがあり、それがある自治体とない自治体では受けるための条件なども変わってくるということです。夏海のパパさんの場合はとおいパパさんが同じ地域なので、このあたりは詳しいのではないかと思いますが、私の経験から言えば、直接市役所の福祉課にいって説明を聞くのが早いと思います。また、リハビリを受けてらっしゃるようですが、リハビリの関係者は障害者の状況をよく理解しているので、このあたりについても医者より詳しいと思います。
経済的な面、といってもいくつかあって、
1)治療費・介護用品の費用の減免
2)補助金を受け取る
3)ホームヘルパー、訪問看護婦などの人的援助
などがあり、金額的には1)が大きいと思います。1)をスムーズに進めるには障害者手帳の交付を受けるのが近道です。あと、それとの兼ね合いもあり、「小児慢性特定疾患」の認定を受けるとよいと思います。障害者手帳や小児慢性特定疾患の認定がなくても、2)は一部始められると思います。いろいろな意味で時間がかかるのは3)で、そのため、今必要でないとしても早めに問い合わせて手はずを整えておいた方がよいと思います。このあたり、自治体による違いだけでなく、病院による手続きの違いもあり、また実際には制度の柔軟な運用というのがあるので、ともかく経験者に話を聞くのがいちばんですね。
病院については、どういう方針で治療に当たるのか（骨髄移植するかしないか）とか、どういう形で介護していくか（自宅介護？、完全看護の病院？）というのがあるので、どの病院がいい、ということは一概に言えない状況です。つまり、「こういう方針で治療・介護に取り組むつもりだとすれば、いちばん合ってるのはどの病院か」というのしかない、ということです。
通院するかどうかは別にして、相談する、それも骨髄移植を前向きに検討しつつ、ということなら、関東だと先天性代謝異常症の骨髄移植の実施例が多い東海大学、リピドーシスの骨髄移植、酵素補充療法の両方やってる慈恵会医科大、あとは国立小児病院あたりが情報を多くもっているのではないかと思いますし、この掲示板の参加者も利用してます。あと、関西なら阪大医学部も先天性代謝異常はかなりやってて、クラッベ病の患者もいるはずです。もっとも、クラッベ病の患者が2人もいるのって、世界でも埼玉県小児医療センターだけでは……。フーカーも書いてますが、リピドーシス学会には専門家が集まるので、そこで面通しした上で後日診察を受ける、というのができれば話が早いと思います。
Date: Thu, 28 Oct 1999 11:23:43
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: ここのところ急に気候変わったからね
とおいパパ、なかなか大変でしたね。
我が家も以前書いたとおり、警戒態勢中です。
気温、湿度はともかく、気圧まではコントロールできないので参ります。
Date: Thu, 28 Oct 1999 11:25:13
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: リピドーシス学会
参加者の皆さん向け、現地ではこんな風にしましょうというのを追加しました。
要するにバラバラの現地集合、お昼とパネルディスカッションの前だけ全員で顔を会わせたらどうか、という話なんですけど。
Date: Thu, 28 Oct 1999 15:55:49
投稿者: 夏海のパパ
Ｅメール: h-yanai@ido.co.jp
題名: 皆様からのご指導を自分なりにまとめました
ここ２．３日の間に皆様からのご指導を一通り自分なりにまとめてこれからの行動表みたいな感じで作ってみました。ご意見、ご指摘等ありましたらどんどん掲示板、メール下さい。
●診断証明書＞生命保険用（教育積み立てしていたので死亡時、重度の障害時は一括で一時金がでる）
市役所用（障害手帳取得のため）共に専用証明書は既に入手している。１１月１日に小児医療センターの奈良先生にいただく予定。
●紹介状＞１１月１日に診断証明と一緒に作ってもらう予定。この際、頭部ＭＲＩも忘れずに！
●転院＞慈恵医大へ１１月５日に予約した。また、東海大病院も１１月の月曜日又は水曜日に予定している。
この時にＨＬＡ検査の話も聞いておく。
とこんな感じですが、随分バタバタしている感じに見受けられるでしょうか？でも、正直、動いていないと落ち着かないのです。
どなたかが、「ちょっと落ち着けよ」ってブレーキを掛けてくれないと突っ走りそうな感じです。いやーいつも仕事でもこれぐらいすれば出世するだろうな
Date: Thu, 28 Oct 1999 19:25:23
投稿者: 高橋洋
Ｅメール:
題名: 夏海のパパさん
＞いやーいつも仕事でもこれぐらいすれば出世するだろうな
いやー笑いました。わかりますよ、その気持ち。
＞教育積み立てしていたので死亡時、重度の障害時は一括で一時金がでる
契約内容にもよると思いますが、事故による障害ではないので、治療給付金、入院見舞い金等も受け取り可能の場合、障害確定ということで一括で受け取ってしまうと、以後そちらが受け取れなくなる場合があるのではないかと思います。われわれの場合、こちらの方が馬鹿にならないのでご注意を。また、最近聞いた話では、保険会社によっては、すでに加入している場合、診断後に疾病保険を積み増すことができる契約もあるようです。このあたりは脳性麻痺による障害などとは違って、先天性代謝異常に特有の特殊な事情があるので専門家も意外に見過ごしていたりします。つまり、障害に関する保険はそれ以上悪くならないことを前提にしている場合が多く、疾病に関する保険はしだいに快方に向かうことを前提にしていることが多く、先天性代謝異常はどちらもあてはまらない場合が多い、といったようなことです。
（経済面も含めて）長い闘いになる（ならなきゃ困る）わけですから、このあたりは慎重にかつずうずうしく、いちばん有利な方法を選びましょう。
＞随分バタバタしている感じに見受けられるでしょうか？
いや、うちだって診断後の数週間はそんな感じでした。最初の1ヶ月ほどで転任から引っ越しまで決めてしまった、たくみんさんには負けますが（笑）。最初の１ヶ月が鍵だし、ここでやるだけやれれば、あとになって後悔することもなく、気分が違うと思います。未来に向かって前向きにできることの選択肢が少ないので、あとになって「あのとき、もっと早くあれをやっておけば」と考えるのがいちばん辛いです。
Date: Fri, 29 Oct 1999 01:18:10
投稿者: たくみん
Ｅメール: tatum@mbc.sphere.ne.jp
題名: 早すぎて困ることはないと思いますよ
他の代謝異常症のご家族のお話を聞いても、診断後は早め早めに手を打つに越したことはないと感じています。突っ走るくらいが、ちょうど良かったりして…
あ、診断書とか紹介状の作成やMRI写真のコピーは、場合によっては時間がかかることがありますので、余裕を持って頼んでおくのが良いと思います。
(実は、掲示板には書きにくい"医療センター内部情報"など込み入った話があったので、メールで送らせて頂いてました)
Date: Fri, 29 Oct 1999 13:13:34
投稿者: 夏海のパパ
Ｅメール: h-yanai@ido.co.jp
題名: ＨＬＡ適合検査と骨髄バンク登録ついて
素朴な疑問ですが、ＨＬＡ適合検査の内容と骨髄バンクに登録する際の検査内容とでは、中身は全く違ってくる訳ですか？
どうしてそんな疑問が浮かんだかといいますと親戚、親全ての身内にＨＬＡ検査を受けてもらうと数十万以上の負担がありますよね。
それだったら身内に頭一つ下げてお願すれば、最小限の負担で確認できますよね。もちろん、自分も含めた話ですが・・・。なんか内容が利害がからむように誤解されそうで怖いですが、子供が病気になって初めてバンク登録の大切さが身にしみています。
皆さんはどのようにお考えですか？
Date: Fri, 29 Oct 1999 19:47:26
投稿者: とおいパパ
Ｅメール: car53600@pop02.odn.ne.jp
題名: ぎりぎりです
11／1は午前中いっぱい仕事して、それからなので昼飯し抜きでギリギリと
言った所だと思います。
う〜ん間に合えばいいんだけど・・・
間に合わなかったら、誰か変わりに夏海のパパさんと出席してもらえませんか？
は〜っ これから病院です (T_T)
夏海のパパさん
11／1の当日にkrabbeの資料を持って行きますけど・・・いいですよね
すいませんね、ごたごたしてて・・・
ぽぽさんは、当日の最終で帰るのかな？
では、
Date: Sat, 30 Oct 1999 02:23:25
投稿者: たくみん
Ｅメール: tatum@mbc.sphere.ne.jp
題名: Re: ＨＬＡ適合検査と骨髄バンク登録ついて
バンクの利用経験がないので、正確さに欠けるかもしれませんが…
検査の内容は変わらないと思います。ただ、バンクの場合、
- 登録しても検査結果(HLAの型)は教えてもらえない
- 特定のレシピアントを指定して提供することはできない
- 移植実施まで数ヶ月以上の時間がかかる (その間に症状が進行する可能性がある)
上記条件に問題がないとして、近親者が適合しない場合に備えて、登録をお願いすることは構わないと思いますが、その場合は誰に対しても骨髄を提供する意思があることを確認すべきだと思います。他の人ではドナーになりたくない、では、他の患者の方々の迷惑になると思います。
Date: Sat, 30 Oct 1999 02:34:39
投稿者: たくみん
Ｅメール: tatum@mbc.sphere.ne.jp
題名: ご意見募集中!
難病のこども全国支援ネットワークからの依頼原稿の「たたき台」作成について、ご指名を受けた後悩んでおりましたが、ここはひとつ、皆さんのご意見をお聞きして現状を打破しようと考えました。(他力本願)
ツリー掲示板の方に書きましたので、ご協力をお願い致します。病気、症状、活動に参加する/しないにかかわらず、広くご意見をお聞きしたいと思います。
http://www2q.biglobe.ne.jp/~jura/mld/cgi-bin/discussplus/discuss.cgi?id=001&num=77&ope=s&page=0&asc=1
Date: Sat, 30 Oct 1999 14:46:19
投稿者: フーカー
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: 夏海のママさんへ
夏海君の今の様子を読みました。２年半前、診断を受けた頃の楓子にあまりにもよく似ているのに驚いています。（発病の経過も、そっくりです。病名が違っても、病変の起こる部位が同じだからね。）
パパさんには、対外的なことで走り回っていただくとして、ママさんに、ホームケアについて２、３書いてみます。
食べ物について
おかゆやプリンが食べられるんですね。
言い替えれば、適度なトロミをつけるか、ゼラチンなどで固めるかすれば、何でも食べられるってことですよね。
トロミをつけるにはいろいろな方法がありますが、私は葛粉を愛用してました。（同じ
MLDのママさんから教えていただきました）。葛粉は料理の味も損ねないし、慣れると使い勝手も簡単、（水で溶いて刻んだ料理に混ぜて、電子レンジで１〜２分チンして、また混ぜる：もちろんお鍋に入れて加熱してもＯＫ）栄養も豊富です。欠点は本葛は少々値段が高いことかな。
あとは、ヤマイモのとろろ、ベビーフードの和風トロミだし（和光堂…今もでてるかな？）、トロミアップなどのトロミづけ調味料なども活用してました。（トロミアップは手軽だけど、食材によってはあまりおいしくなくなっちゃうので、事前に食べてみるといいです。）
飲み込みが悪くなると、食事に時間がかかり、食べられる量も水分も確保するのが難しくなります。楓子も水分はむせてしまって全く飲めなかったので、スポーツドリンクなどをゼリーで固めて食べさせていました。
製品として、『ZAVAZ エナジーゼリーバー』もよく食べさせてました。
あと、これも前述のママさんから教えてもらったのですが、『エンジョイ高栄養ムース』（水で溶くだけで栄養バランスのとれたムースができるという優れもので、おやつとして結構おいしい）も、ふうちゃん好きだったな。
思いつく物いろいろ、リピドーシス学会で、現物をパパさんにお渡しします。
Date: Sat, 30 Oct 1999 21:45:40
投稿者: 夏海のパパ
Ｅメール: ZWU05376@NIFTY.NE.JP
題名: はじめまして 夏海のママです
クラッベ病と診断されてから、どうしょう・・何をすればいいのか？とりあえず家庭の医学を見てみたけど全然載ってなくて、先生には治療法がないと言われ、情報がないまま過ごしていた所、保健婦のJ}$+$iEEOC$,$"$C$F!J8@MU$NAjCL$GJ]7r=j$KDL$C$F$$$?$N$GIB5$$N;v$O!"OC$7$F$^$7$?!K;R6!$NFqIBEEOCAjCL<<$H$$$&$N$r65$($F$$$?$@$$$F3'MM$N;v$rCN$k;v$,=PMh$^$7$?!#
さて、現在の夏海の様子ですが、先週末より風邪で熱を出して以来、食べ物を口の中で噛むという事が出来なくなってしまいました。
それで、食事の方は離乳食のような物になっています。
パンは、手に持ってまだ食べれるみたいなので食べさせていますが、喉に詰まる事があるので注意して見ています。
仰向けから寝返りをしてうつ伏せになると戻れなくて泣いています。
夏海中心で家の中が回っている状態なので、長男の事も色々と心配な事があります。みなさんは、他の兄弟達にはどのようなフォローをしていますか？
いけないとは思いつつ怒る回数が増えているような・・・
まだまだ何も分からない私達ですが、宜しくお願いします。
Date: Sun, 31 Oct 1999 13:09:09
投稿者: しんのすけのパパ
Ｅメール: m-nagase@mvb.biglobe.ne.jp
題名: 移植から１９日経過しました。
１０月１２日に臍帯血移植をして以来、１９日が経過しました。この間、肺の具合や、自力呼吸（酸素の取り入れ）の問題等々で「山あり谷あり」状態だったのですが、移植直後には３個以下しかなかった（予定通り）白血球も、４００個ぐらいに増えて来て、あとは、その白血球が「他人からの物」であることが確認出来れば、生着といえるのですが・・・・ただ、しんのすけはみなさんのパワーを感じ取っているようで、大変に頑張っているので、引き続き応援をお願いします。
それから、東海大学病院の先生や看護婦さんは、本当によくやってくれます。しんのすけが無菌室に入った頃は、まだ空いている部屋があったのですが、今はほぼ「満室状態」で大忙しにも関わらず、先生は親の顔を見ると、必ず説明に来てくれるし、看護婦さんは母親とのコミュニケーションを大切にしてくれています。（ガラス越しのため、親の見やすい様にベッドの角度を変えてくれたりして。）ということで、私の大学病院に対してのイメージが変わって、大分安心しています。
夏海のパパさん、はじめまして
５月に一人息子（小学二年生なので、お兄ちゃんの秋馬君と同じですね。）がＡＬＤと診断されて依頼、ＢＢＳに登場し、先輩方に色々アドバイスを頂いている、しんのすけのパパです。半年前が思い出され、そして、夏海のパパさんの馬力には、頭が下がります。でも、高橋さんやたくみんさんも言っている様に「突っ走るくらいが、ちょうど良かったりして…」と私も思います。それから、うちがなぜ骨髄移植じゃなくて、臍帯血移植なのか、また、バンク登録についての費用等は過去の投稿（１０月１８日・移植の準備）を見て頂ければわかると思います。
また、＜ＨＬＡ適合検査の内容と骨髄バンクに登録する際の検査内容とでは、中身は全く違ってくる訳ですか？ については、たくみんさんからの説明で大体、理解できたと思います。うちがバンクに登録する際は、私たち両親二人のＨＬＡ適合検査だけで登録しました。親戚や知人にも、と随分考えましたが、病院の先生からもその必要はない（費用の問題ではなく、兄弟でも４分の１の適合率のため）といわれました。（なお、バンク登録には最低、両親、兄弟の非適合結果が必要です。）その結果２人の非血縁者の適合者がいたのですが・・・ですから、両親とお兄ちゃんの適合検査だけで今は、良い様な気もします。
１１月に東海大学病院に来る予定と言うことなのですが、現在、このＢＢＳに参加して、東海大学病院に入院しているのは、うちだけなので、もし、お会い出来れば、簡単な病院の説明ぐらいはできると思います。（妻が、病院近くのサポートハウスに居るのでメールでも頂ければ。）それから、＜1)治療費・介護用品の費用の減免 2)補助金を受け取る 3)ホームヘルパー、訪問看護婦などの人的援助 についても・・・・特に2)については「完璧に近く」申請しました。ただ、市町村によって大分違うようなので、・・・・（ちなみに、自宅は東京・調布市です。）
高橋さんへ
明日の「リピドーシス学会」なんですけど、緒先輩方（ＢＢＳの常連さん方）がいっぱい集まる様なので仕事が終わってから（間に合う様ならば）、会場に行ってもいいですか？お会いして挨拶するだけでも・・・いいですよね！ いつもは会場に近い大手町（職場）に居るので、半日休暇でも取って飛んで行けるのですが、運が悪いことに、その日に限って、品川迄行く休めない仕事があって・・・・。
それでは。
Date: Sun, 31 Oct 1999 22:53:25
投稿者: フーカー
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: 夏海のママさん、こんばんわ
兄弟のこと、難しいですよね。
うちは、楓子の下に２歳の妹がいるのですが、彼女が生まれたときすでに楓子は発病していましたので（診断時、４ヶ月でした）、ずっと我慢の人生を歩んでいます。
でも、上の子も下の子も、大切なことに変わりはありません。
私が手一杯のときは、お父さんやおじいちゃんおばあちゃん、近所のおばちゃん、ボランティアのおねえさんやおにいさん、ヘルパーさんなど、たくさんの方々に関わっていただいて、下の子がハッピーな環境作りを心がけてはいます。
『難病のこども支援全国ネットワーク』という団体がだしている、『いのちの輝き〜在宅療育の手引き』という本には、「兄弟姉妹が３歳から小学校低学年の場合、いろいろなことが少しずつわかってきますが、まだまだ理解できないし、表現が下手なので、お母さんの細かい心配りが必要です、この時期は兄弟姉妹優先くらいに思って接した方がよいように思います（中略）吸引や注入やその他の介護で手はふさがっていても、目と心と口は、いつも○○ちゃんの方を向いているということを示してあげれば、手はかけられなくても、子供はわかってくれると思います、そして手が空いたら、おおいにスキンシップ、スキンシップ！！」とあります。
私はこの文章を肝に銘じていたつもりなのですが、実際には、『ちょっと待っててよぉ』の連発。今改めて反省しております。
ちなみに、この『いのちの輝き』という本は、サブタイトルを障害の重い子の健康と楽しい家庭生活のために、といいまして、医療・介護の実際から福祉、教育のことまで、実にわかりやすく詳しく書かれてます。一冊持っていて、無駄にはならないので、おすすめします。 問い合わせ先は03-3615-7710
※無許可転載はご遠慮下さい 1999/12/17
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