[ Home ] [ 新着 ] [ ガイド・検索 ] [ トピックス ] [ 疾患情報 ] [ 病院・家族 ] [ 資料 ] [ 掲示板 ] [ リンク ]
　

◆新着情報

新着情報過去ログ

　
04/06/09 オルニチントランスカルバミラーゼ欠損症のマヤさんのページをリンクに追加しました。子どもの発症とは違う、成人患者ならではの辛い状況がよくわかります。
04/03/05 小慢法制化を実現する法案が通常国会に提出されました。議員会館で中間説明会も開かれます。
04/02/26 みゃさん、龍ままさんのページをLSD-linkに追加
04/02/11 Tay-Sachs病のみ〜たん、しゅんちくんのママ、みやさんの「TSD Heartfull Door」、クラッベ病の龍くんのご家族の「りゅう・・・がんばるです。」のリンクを追加しました。
03/11/21 ミトコンドリア病で亡くなった、直樹くんのご家族のページ、直樹の毎日をリンクしました。
03/11/18 全国「腎炎・ネフローゼ児」を守る会より連絡があり、リンク先が東京「腎炎・ネフローゼ児」を守る会になっている、というご指摘がありましたので、とりあえずリンクをはずしました。
第９回日本ライソゾーム研究会のプログラムをいただいたので許可を得て掲載しました。
03/11/15 いままで中途半端な公開状況だったリンクページの再構成の第一弾として、難病の親の会連絡会をまとめて紹介するページを用意しました。ゴーシェ病、ミトコンドリア病など、いままで「患者の会・親の会」のページで紹介してきた団体のうち、連絡会所属のものはそちらに移動しました。
03/11/14 「全国心臓病の子どもを守る会」にご協力いただき、同会の作成した「小慢フォーラム〜新しい小慢制度を考える」における厚生労働省の発言に関するレポートや、独自に作成した小慢見直し・法制化に対する要望を掲載しました。小慢フォーラムでの谷口課長の説明は、現時点で公開されていない小慢法案の中身をうかがい知るための重要な情報源です。
03/11/10 11/9の総選挙の結果、春に国会でやった「小慢法制化を願う親達の集い」に出席した議員がどうなったのかを調べてみました。出馬しなかった２議員を別にして、全員再選されていました。
03/10/28 10/27に親の会連絡会のみなさんと厚生労働省児童家庭局母子保健課を訪問し、「小児慢性特定疾患治療研究事業法制化にあたっての提案書」を提出してきました。提出した提案書の原文と、提案項目の解説を掲載しました。解説はわれながら力作です。小慢についてはこのサイトで情報をまとめたいと何年も考えながら果たせなかったので、これを機会に法制化関連情報に絞って情報をまとめ、小児慢性特定疾患関連情報というページを作りました。
03/10/17 ペリツェウス・メルツバッハ病のドナっ子ファミリーのページ「Smile & Kick」をリンクに追加しました。併せて関連医学事典のペリツェウス・メルツバッハ病の記述を更新しました。
03/09/29 クレチン症の２人のお子さんのママ、chikaさんのページkureyon's landをリンクに追加しました。
03/09/16 セロイドリポフスチノーシスの疑いのある航大くんの家族のページ、明日への航路をリンクしました。関連して関連医学辞典のセロイドリポフスチノーシス、テイ・サックス病の項目を更新しました。
03/08/30 ゴーシェ病２／３型のかおりんファミリーのホームページGaucher23をリンクしました。
03/07/20 旧MLDホームページ内のfabry病の記載を更新しました。
03/06/14 ミトコンドリア病患者・家族の会ホームページへのリンクを更新しました。
03/06/04 MLDの夏海くんのページ、HappyHeartをリンクしました。
03/05/16 Krabbe Children in Japanの日本語版、クラッベ病のこどもたちがオープンしました。このサイトでもおなじみのメンバーが登場します。
03/04/30 創造の太い木、侑依のほっぺのリンクをバナーに変えました
03/04/29 とおいくん、創太くん、侑依ちゃん、海くんを紹介する「Krabbe Children in Japan」をリンクページに登録しました。
03/04/23 「いぬいこどもクリニック」をリンクページ、LSD-linkにリンクしました。
03/03/15 「侑依たんのほっぺ」のリンク先を間違えていたので修正しました。
03/03/13 クラッベ病の「侑依たんのほっぺ」をリンクページに追加しました。
03/02/13 「第２回　小児慢性特定疾患治療研究事業の法制化を願う親達の集い」のサポートページをオープンしました。
03/01/23 新生児マススクリーニング（先生代謝異常症検査）の情報を掲載しました。病院で再検査と言われて情報を集めている方は、まずこのページへどうぞ。
03/01/01 画像掲示板「フーカー井戸端写真館」をオープンしました。
02/10/12 Genzyme Lysosome Servide と ファブリー病／患者と家族のホームページのリンクをLSD-linkのページに追加。
02/08/13 LSD-linkのページを作りました。
02/08/04 ライソゾーム病セミナーのレポートの前半を掲載しました。
02/05/29 キッズ・エネジーへのリンク変更
02/01/31 クレチン症のトモちゃんのページと、新生児マススクリーニングを解説した北海道立衛生研究所のページをリンクに追加。また、クレチン症患者の家族向け情報、マススクリーニング関連の情報があるワインの町の小児科医も追加。
01/12/31 PIC C HOUSEを患者の会のページから個人ホームページへと移動。
01/12/24 ニーマンピック病Ｃ型の患者の会「PICK C HOUSE」のページと、ムコ多糖症患者および親の会(MPSの会)のページをリンクに追加。１月の市民公開シンポジウムの案内をTOPICSに掲載。このシンポジウムの紹介については難病医学研究財団と難病情報センターから依頼あり。
01/10/30 小児慢性特定疾患研究対策事業法制化をめぐる動向に第１回の議事録へのリンクを追加。
01/10/12 bekkoameのMLD HomePageを休止して、jura.jp上のアーカイブに集中しました。
01/10/07 用語集を再編成しています。
01/10/05 MLD Supporter's Newsに12号までの表紙。過去ログの整理。トップページの修正。
01/09/29 新着情報記載開始
01/09/27 「小児慢性特定疾患研究対策事業法制化をめぐる動向」をTOPICSに追加
01/09/26 小児難病親の会ハンドブック2002改訂作業
　

※このWebサイトはあくまで患者の家族が個人的に作成したものです。医学情報の扱いにはご注意ください。
　MLD HomePage/ロイコジストロフィー・ネットワーク　mld@jura.jp