'96.7 奄美大島で(1)

写真を撮るときはいつもピースをしていました。
おにいちゃんたちの影響です。

'96.7 奄美大島で(2)

足の運びが少しおかしかったけど
成長しているように思えたので
あまり、心配はしていませんでした。

'97.　自宅

病気が進行して、
自力で起きあがれなくなりました。

'97.　自宅

今は、椅子に座らせることも
少なくなりました。

'97. 東京ディズニーランド

病名がわかったとき、
子供たちも学校を休ませて、
家族でディズニーランドへ……。
もっと早く病名がわかっていればと
悔やまれます。

※このWebサイトはあくまで患者の家族が個人的に作成したものです。医学情報の扱いにはご注意ください。
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