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MLD Supporter's NEWS

tea_break.gif (208 バイト) MLD Supporter's NEWSとは

　「MLD Supporter's NEWS」は、MLD患者の家族が中心になって、近況紹介、交流、日常のケアや療育のノウハウの交換を行っているニューズレターです。だいたい2ヶ月に一度、参加者から原稿を集め、それを人数分コピー、製本して次回の原稿用紙と一緒に発送する、という流れで行っています。書く内容は自由ですが、一応毎回、簡単なテーマも用意してます。

　参加している患者の容態はさまざまなで、医療や治療法に関する情報よりも、子供の日常を通して感じたこと、悩みなどが中心になっていますが、食事、薬の使い方と効果、新しい症状が出てきたときの対処法など、すでに経験されている方のアドバイスはたいへん役に立ちます。参加者は名簿の交換もしているので、お互い電話連絡（ぐちの言い合い？）もやってるのですが、しょっちゅう入院しているような家もあり、ある程度相手の状況がわからないと電話もしにくいということがあり、MLD Supporter's NEWSで近況がわかると、そのあたりの交流もスムーズになります。

tea_break.gif (208 バイト) どんな人が参加しているのか

　もともとMLD患者の家族の親睦のために始めたもので、現在連絡のとれているMLD患者の家族は全員参加しています。ただ、それぞれの家族の事情もあり、毎回全員が執筆しているわけではありません。書いているのはほとんどお母さん方です。そういう事情で、特に参加資格とかは決めておらず、4号からはGLD（クラッベ病）のご家族も参加してらっしゃいます。参加してみたいという方は、私宛に連絡を下さい。なお、MLD Supporter's NEWSは個人情報保護のため、内容は非公開です。現在、MLD Supporter's NEWSを送付しているのは10家族です。現在のところ、コピー、一括郵送などの事務作業は私がやっており、会費はありません。

tea_break.gif (208 バイト) バックナンバー紹介

mld-sn-1.gif (4226 バイト) 　 1998/9/30　Vol.1
お誕生日、おめでとう！
  • 参加者の自己紹介
  • かかりつけの病院
  • 使っている薬
mld-sn-2.gif (3852 バイト) 1998/11/30 Vol.2
Merry X'mas!
  • 好きな食べ物
  • 近所の環境
  • 夜の睡眠事情
mld-sn-3.gif (3729 バイト) 1999/2/10 Vol.3
春はまだかいなぁ
  • 車椅子や座位保持器具
  • 入学、入園事情
  • 学校生活
  • 風邪と闘う
mld-sn-4.gif (4365 バイト) 1999/4/10 Vol.4
入学・進級おめでとう!!
  • 公共サービスの利用
  • PT、脳波のこと
  • 探しもの、譲りもの

　
　 1999/06/10 Vol.5
梅雨空に負けるな！
　 1999/08/10 Vol.6
夏の思い出できたかな
　 1999/11/11 Vol.7
行楽の秋？　食欲の秋？
　 2000/02/17　Vol.8
　
　 2000/05/28　Vol.9
　 2000/08/20　Vol.10
　 2001/03/01　Vol.11
　 2001/09/10　Vol.12

01/10/02　

※このWebサイトはあくまで患者の家族が個人的に作成したものです。医学情報の扱いにはご注意ください。
　MLD HomePage/ロイコジストロフィー・ネットワーク　mld@jura.jp