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先天性代謝異常症掲示板 過去ログ
1999年4月1日〜11日
99/04/01
投稿者: ぽぽ
Ｅメール: popo1967@p.chan.ne.jp
題名: 無呼吸発作２（うちは、とうい君の方に近いでしょうか）
うちも少し長めの無呼吸状態に入るとチアノーゼがでてます。その間１点を見つめ、泡を吹いているという状態になります。緊張もそんなに強くはないですが見らせます。それに痙攣重積をした場合、激しい時で５分〜１０分おきに１日中繰返します。まさに最悪。
呼吸は大体１分〜１分３０秒位止まっているんですが、これは長いんでしょうか？そんなもんなんでしょうか？ 普段の呼吸数は１分間に４回位で、サチレーション値は大体今は８０〜８５なんですが、他の方はどんなもんですか？
そういえば入院している時、看護婦さんが「オーイ、まーちゃん戻っておいでー」なんて胸を叩きながら、呼び戻して(？) くれていました。戻っておいでって、どこに行ってたんでしょうね。
99/04/01
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: ユーリーさん
ページのリンクの件はよろしくお願いします。紹介文は数日中に用意します。こちらもゆーりーさんのページへのリンクを掲載させてください。
今日付けでor.jpからne.jpへの移行が完了するので、おそらく、MLD
HomePageもリンクを直さなくてはならないところが何カ所かでてくると思うので、今週末にその作業を行おうかと思ってます。そのときに、ゆーりーさんのページへのリンクも追加するつもりです。
99/04/01
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: とおいパパさん
「ロレンツォのオイル」に「その後」の話が追加されていたという話は初耳でした。ふーたんの入院でばたばたしてたし、パッケージももってるから録画はいいや、と思ってたのですが、そういうことなら録画しておけばよかったなぁ。
ＡＬＤ患者のご家族に聞けば、手にはいるかもしれませんね。こんど機会があったら尋ねてみます。
ところで、今週土曜日の夕方、関西のＭＬＤ患者のおとうさんが所用で上京するので、我が家で会おう、ということになってますが、とおいぱぱさんのご都合はいかがですか？ お忙しそうなので難しいと思いますけど。
電話の方は、うちは少なくとも妻は一日中家にいますから、いつでもＯＫです。私も10時前には自宅に帰っています。
99/04/01
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: 小児特定疾患
＞今日、小児特定疾患の更新に春日部保健所まで行ってきた（期限ギリギリ）
これって、小児慢性特定疾患のことですか？ 確かにKrabbeもMLDも先天性代謝異常ということで指定に入っていると思いますが、これの認定を受けると、どういうメリットがあるんでしたっけ。よく考えたら、ふーたんはこれの申請をしていないことに気づきました。
99/04/01
投稿者: とおいパパ
Ｅメール:
題名: 信じられない！
特定疾患の申請をすると通入院時の費用がリネン代のみになります
ふーたんのとこは、入院費はどういう形で控除されているのでしょうか？
年度始めということで、忙しくのに加えずっと一緒の部屋にいた子が亡くなってしまったりと公私とも大変です。
今週の土曜日か〜、行きたいけど無理かな〜
まいった！ 電話連絡の方は夜になると思いますがします。
じゃあ、今夜10時30分ごろしますね。
99/04/01
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: 医療費
＞特定疾患の申請をすると通入院時の費用がリネン代のみになります
ふむふむ。新宿の場合、６歳まで医療費は全額区が負担です。
3歳まではだいたいどこの地方自治体も同じような制度があると思ってました。
でも、（個室に）入院すると、（東京女子医大の場合）差額ベッド代がかかり、これが大きな負担です。特定疾患だと、これもタダになるか、半額ぐらいにしてくれる、というのならすごく嬉しいのですが。
99/04/01
投稿者: ぽぽ
Ｅメール: popo1967@p.chan.ne.jp
題名: これも東京の地価の影響？
こちらの個室代は１日２８８０円。
先ヽ週迄１３０日間入院していたので、単純計算で３７４４００円也。
これがふーたんの入っている病室だと・・・ 「うわぁ！」。
ＭＬＤの会員の話ですが、取りあえずゴーシェの会があったもんです
から入っておりません。でも今何人ぐらいいるんですか？
99/04/01
投稿者: とおいパパ
Ｅメール:
題名: なるほど
こんばんわ
今も会社にいます、これから病院へ行ってとおいの顔を見てきます
なるほど、6歳まで医療費は区が負担か〜 いいな〜
うちなんか、去年指定疾患の更新忘れてて4月分の医療費全額負担しなくちゃいけなくなっちゃって大変だった、たしか35、6万だったと思う。
なけなしの貯金おろして払ったっけな〜
その後、高額医療請求してさ！ 戻ってくるの3ヶ月後とかで・・・・
その点やっぱ東京都はいいよな〜
話しは変わりますが、ぽぽさんはＭＬＤの会員になっていらっしゃるのですか？
素朴な疑問ですが・・・
99/04/01
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: ちょっと違ってた
新宿区の乳幼児医療費がタダというのはホントなんですが、我が家の場合実際には既にこれを利用していないと、かーちゃんに指摘されました。
というのは、東京都には「心身障害者医療費受給者証（マル障）」という制度があって、ふーたんはこれを使っているのでした。ふーたんは既に障害者手帳（一級）をもっているので、申請すればこの○障の保険証をもらえ、そうすると医療費は都内の大病院では無料、小さな病院ではとりあえず払ってあとで払い戻しということになるのでした。この○障は65歳まで使えるので、これをとっておくのがあとあと切り替えとかがめんどくさくない、ということで（つまり、これをとらなくても、普通の乳幼児向け保険証でも無料なのですが）切り替えたのでした。
ところで、今気がついたのですが、この「マル障」って県外じゃ使えないので、将来旅行して、そこで具合悪くなって緊急入院ということになったら困るなぁ。特定疾患の認定というのは、保険証とは別になにかをもらえるのかしら。
ぽぽさん、
2800円、いいねぇ。その値段なら、どんなボロな病室でも許せますが、東京女子医大の病室はボロのくせに旅館なみの値段なので泣かせます。差額ベッド代がなくて、しかも病室もきれいという病院もあるけど、やっぱり歩いて行けるというメリットは何ものにも代え難いものがあります。看護婦さんも親切だし、（みなさんもそうでしょうが）これくらい珍しく、かつやっかいな病気で、何年も通っていると病院の「顔」になり、なにかと便宜も図ってもらえるので、他の病院は全然さがしていません。
掲示板は、いまbiglobeのサイトに置いている（つまり、引っ越しに取り残された）形になっているんですが、bekkoameの方でCGIが使えるようになったようなので（あいまい）、引っ越してこようかと思ってます。その際には過去の投稿もあらためて何らかの形で読めるようにするつもり。
始めたときには100件以上書き込みがあるとは思ってなかったのでした。
99/04/02
投稿者: ぽぽ
Ｅメール: popo1967@p.chan.ne.jp
題名: 次の投稿は誰だ
最近掲示板の書込みが増えているので、ちょっと気になり昔の過去ログに行ったら、最初の訪問者のシェーグレン・ラルソン症候群の金児かおりの投稿が、この次の投稿で消えてしまうんですねぇ。また、来てくれないかなぁ〜。
99/04/02
投稿者: ゆーりー
Ｅメール: yu-ri-@mva.biglobe.ne.jp
題名: リンクの件お願いします。
了解頂きありがとうございます。
うちは更新日と言うものを決めていないので紹介文を頂いたら時間見てＵＰしますね。
カテゴリーはどこがいいですか？
＜医学・医療関係＞＜ゆーりー特選おすすめＨＰ＞とありますが。お友達の病気のお子さん関係は＜ゆーりー・・＞に入れてるのですがここはレベルが高いので＜医学・・・＞の方かなと・・。
また来ますねー。
ＵＲＬ記入欄: http://www2u.biglobe.ne.jp/~yu-ri-/
99/04/02
投稿者: たくみん
Ｅメール: tatum@mbc.sphere.ne.jp
題名: ALD、その後です
2か月ほど前に書き込みさせて頂いたALD児の親です。
忙しさにかまけて、近頃おじゃましていませんでした。
掲示板への書き込みをきっかけに、他のALDの家族の方をはじめ、いろいろと情報を得ることができました。
ALDの先端研究を行っている岐阜大学や、骨髄移植の(こちらのページでも紹介されている)東海大病院へも行ってきました。
で、結局東海大で骨髄移植を受けることにしました。
主治医はリスクやメンタルな問題から反対のようでしたが、親が押しきった形です。(今かかっている医療センターでは条件が厳しくて移植してもらえない)
あと1週間ほどで、入院(転院)になります。
移植までに進行してしまわないか、毎日が時間との戦いのようで、はらはらです...
ALDのページも作りたいのですが、なかなか時間がとれません。
また、転居も予定しているので、だいぶ先のことになりそうです。
99/04/02
投稿者: たくみん
Ｅメール: tatum@mbc.sphere.ne.jp
題名: 「ロレンツォのオイル」ビデオあります
とおいパパさんへ、
テレビ放映を録画してあります。
パッケージ版を見ていないので、正確な差はわかりませんが。
最後に字幕で、
オードリー夫妻はこの功績で医学学位をもらったこと、
ミエリン計画を推進中であること、
子犬に対してミエリン注入を行い、
一年以内に人間にも施される予定であること、
(ロレンツォ君もそのひとり)
14歳になったロレンツォ君の簡単な近況、
といったところが、1〜2分で紹介されています。
ご覧になりたければは、メールを下さい。お送ります。
どうやらご近所のようですし...
99/04/02
投稿者: とおいパパ
Ｅメール:
題名: それは名案！
たくみんさん はじめまして
とおいパパです。
録画していたとの事、う〜ん感激です
ぜひぜひ貸してくださいませ
最後のところの１〜２分のところが非常に重要でしてその後、ロレンツォの成長ぶりや病気の進行具合など非常に知りたいのです
後でメールしますね 住まいが近くってどの辺だろ？
高橋さん昨日は有難うございました
奥様にも宜しくお伝え下さい
話してみてどうでした？ とおいパパの印象はどうでした？
がさつな奴でしょう。
これからは、ちょくちょく電話しますね。
99/04/03
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: 茉由ちゃんパパ来宅
先程、我が家に遊びに来てくれた茉由ちゃんのパパがお帰りになりました。茉由ちゃんはこの春、めでたく小学校ご入学。最近は体調もめきめき良くなって、体重も増えたそうです。
折山家では、昨年、パパはスイスにスノーボードへ、ママはロサンゼルスへ遊びに行きました。病気の子供がいるとどうしても親もかかりっきりになり知らぬ間にそれが溜まってくるので親も積極的に発散する機会をもたねば、と力説しておられましたが、まったくそのとおり。うちもふーたんの体調がもう少し回復したらどこかへみんなで旅行しようと、かたく心に誓いました。まゆちゃんのパパは私とほとんど同じ年なんですが、かっこいいスポーツマンのナイスガイでした。
99/04/03
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: ゆーりーさん
＞うちは更新日と言うものを決めていないので
うちもそうですよ。
というか、今年になってからは３ヶ月ほったらかしでした。
リンクを入れてもらう場所は「お友達関係」でいいんじゃないでしょうか。
99/04/03
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: とおいパパさん
先日はいろいろ話せ$F$h$+$C$?$G$9!#
がさつだなんてとんでもない。
「現場監督」というから、マッチョな方かと思ってたら
ぜんぜんそんな感じじゃないじゃないですか。
送ってもらった肺炎の資料は、自宅の一太郎９のWORD読み込みでは文字化けが多くてちょっと読めませんでしたが、仕事場のパソコンに入ってるWORD97ではちゃんと読めました。一部、タイトル文字などに不具合がありましたが、もともとファイルとして配布するつもりのものではないでしょうから、問題というほどのものでもありません。
誤嚥→肺炎というのは、我が家でももっとも警戒していることではあるのですが、実際、どのようにそれが起こるのか、どのような状態になったら肺炎と判断するべきなのかということは、よくわかっていませんでした。とおいパパさんの資料を読んで、かーちゃんは、「今まで何回医者に聞いてもはっきりしなかったことが、これですっきりした」と申しておりました。本当にこういう資料は患者の家族が患者の立場に立って書かなきゃだめですね。と、いいつつ、これくらいのものは専門家が（患者の意見を聞きながら）まとめて、対象になるような患者の家族には黙っていても配る、といった体制ぐらいとれんものなのか……と思います。
あの肺のレントゲン写真はとおい君のものですか？
99/04/03
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: たくみんさん
お久しぶり（というほどではないけど）です。
その後どうなったか気になってはいたのですが、ずいんぶん話が進んでいるのですね。なにはともあれ、時間を争うことなので早めに手を打つことができたのはよかったですね。ALDの場合には国内で骨髄移植でいい結果がでている患者がいるので心強いと思います。
ALDのホームページは、ぜひ作っていただきたいと思います。とおいパパさんとも電話で相談して、Krabbe病についてもとりあえずそうしたらどうかと話したのですが、まずは、MLD
HomePageの「日本のMLD患者」のあたりに自己紹介、余裕があれば「MLDの基礎知識」みたいな感じで「ALDの基礎知識」の原稿を書いてもらって、こちらでHTML化、メンテナンスなどの用意ができる状況に独立、みたいな感じはどうですか？
それはそれとして、骨髄移植体験記みたいのは、是非読みたいので、原稿としていただけないかなぁ、なんて考えています。
ロレンツォのオイルですが、たくみんさんが書かれている内容はパッケージ版のビデオの最後のところと変わらないような気がしますね。ところで、ＵＬＦの会報の最新号にはロバスタチンともう一つ、4-フェニルブチレイトという昨年末に新たに報告されたＡＬＤ治療薬とロレンツォのオイルの評価を主なテーマとして今年１月に開かれた国際会議の報告が載っています。盛岡のＡＬＤ患者のご家族からいただいた資料では、すでにロバスタチンのことについては国内のＡＬＤ患者に岐阜大学から連絡が行ってるようですが、4-フェニルブチレイトについてはどうですか？
現在、その原稿を翻訳中で、近日中にMLD HomePageに掲載するつもりですが、原文が必要なら連絡して下さい。
それから、岐阜大学が先天性代謝異常症の研究が進んでいることは、いろいろな機会で耳にしていますが、MLDについてはなにかご存じではありませんか？ いずれ鈴木先生には連絡をとってみようと思ってはいるのですが。
99/04/03
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: 骨髄移植ということは
もう準備ができたということはドナーはＯＫということですか？
東海大学はHLA適合のドナーがいなくてもやる場合もあるようですが。
99/04/03
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: うっかりしてましたが
＞どうやらご近所のようですし...
と、たくみんさんが書いてますが、私の（全く当てにならない）記憶では、とおいパパさんとたくみんさんは、実は同じ病院ではないかという気がするのですが……。
しかし、これだけ近い病気で、医者がそういう患者がいるということを知らないというわけもないので（ちなみに、うちは医者が変わるたびに……主治医は大澤先生だが、出張とか、緊急外来とかで違う先生に当たることもたまにある……誰か他にＭＬＤや似た病気の患者を知らないかと聞いている）私の勘違いかなぁ。
もちろん私が確認してもいいんですが、たくみんさんはメールアドレスを公開しているので、とおいパパさん、メールを入れてみては？ たくみんさんとはメールでもいろいろ話しましたが、非常に勉強されていて、私は内心これで、ＭＬＤ、ALD、ＧＬＤ
MLD HomePageのスタッフはそろったと思ってます。
99/04/03
投稿者: たくみん
Ｅメール: tatum@mbc.sphere.ne.jp
題名: 骨髄移植の経緯
高橋さん、
ご連絡できず、申し訳ありませんでした。それほど最近ばたばたしています。骨髄移植のドナーは、1歳9か月の妹です。幸いHLAが完全一致しました。ただ、体重差が2倍あるため必要量が確保できない、ぎりぎり可能な量を採取する、という2人とも心配な状況になっています。かかっていた医療センターでは、元々移植には難色を示していた上、ドナーは3歳以上という規定があるようで、骨髄移植数では国内最多の東海大で行うことにしました。(白血病などの移植は相当数行っているのですがね...)
東海大では、先天性代謝異常では2例を除き、症状の進行が止まった改善したという結果が出ているようです。ただ、最近注目の臍帯血移植は、先天性代謝異常には良い結果が出ていないということだそうです。加藤助教授によると「弱いようだ」というお話でした。
Home Pageの件は、もう少し落ち着いてからで構わないでしょうか。現在、入院・転居・転勤を控え、慌ただしいを通り越した生活になっています。骨髄移植体験記の方は、うまく移植できれば、お任せ下さい。
99/04/03
投稿者: たくみん
Ｅメール: tatum@mbc.sphere.ne.jp
題名: 岐阜大学の情報です
ALDの方だけで時間いっぱいで、他の先天性代謝異常症までお聞きする余裕がありませんでした。申し訳ありません。次に行く機会があれば、話を聞いてきます。
岐阜大の鈴木助教授の所へ行ったのは、2月下旬です。ロバスタチンの話はそこでも出ました。まだ国内で認可されていない、同様の効果(高コレステロールですが)を示す認可済みの薬を使った臨床試験も準備中、とのお話でした。ただ、当時準備にあと何ヶ月かかかってしまうということでしたので、今すぐにできる治療
= ロレンツォ・オイルを3本ほど頂いて帰りました。
4-フェニルブチレイトについては、まだ何も情報がありません。岐阜大でも話は出ませんでした。よろしければ、原文で結構ですので、お送り下さると助かります。
さすがに国内最先端ということで、こちらの質問に対しても的確に答えて頂けるし、難病の子供を持つ家族の事情を色々と察して対応してもらえるし、今までの医療機関に対する不信が一気に解消しました。中京方面に仕事があれば、直に岐阜大病院に転院しようと思ったくらいです。ただ、研修医や学生まで勢揃いの受診には面くらいましたが。
同時に本人の遺伝子解析、家族全員の極長鎖脂肪酸の検査なども行ってもらいました。旅費・宿泊費をかけても、十分行った価値はありました。遺伝子以外の結果は出ているはずなのですが、かかっていた病院で詰まっています。早く結果をよこせと、昨日も電話で大けんかをしたばかりです。とおいパパさんとは、同じ病院だったことが判明しました。
(うちではもう行きませんが)
99/04/04
投稿者: とおいパパ
Ｅメール:
題名: なるほど
たくみんさん、医療センターでは先天性代謝異常の治療経験や文献など全くダメです。ことｋｒａｂｂｅに関しては、資料など私が集めたものを頂きたいと担当医師に言われたほどですから。（コピー５０枚位）
それに対して病院から貰った資料はＢ４版で１枚だけです
ましてやＡＬＤの患者がいるなら教えてくれても良いはずなのに・・・・
とおいは、入退院合わせて２年半くらいですから、絶対にたくみんさんの所と同じ時期に入院しているわけですね。最低だな、あの病院！ 希少難病のＧＬＤとＡＬＤなのに、患者同士の横のつながりがなかなか持てず大変なのに、今度言ってやっても良いですか？＞たくみんさん何をかくそう現在とおいのかかっている科は神経科ですよ、代謝内分泌科ではない信じられません！ まぁとにかく、医療センターから出られると言うのはいい事です
治療方法があるというのも・・・
今までの経緯を詳しく知りたいので、ぜひ電話かお会いしてお話がしたいです
忙しいとは思いますが宜しくお願いします
99/04/04
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: 医療センター
とおいパパさん、たくみんさん、もっと早く私の方で、お二人が同じ病院だということを確認して伝えていればよかったですね。すみません。このあたりは、個人情報をどの時点でどこまで話していいのか、といったこともあって、知ってることをすぐにすべて話せるわけではないし、私自身がいいかげんな性格なので、時間がたつとどこまで話したのか、だれの子供がどんな症状でどの病院にいってるとか、すぐにわけがわからなくなってしまう、ということもあります。それにしても………。
たくみんさん、ALDの治療法の資料は先ほどメールしておきました。途中までが私が翻訳したもので、そのあとが原文のままです。確かたくみんさんのところはFAX番号をうかがってなかったので、どうしようかと思ってたのですが、ちょっと仕事場までいってスキャナで取り込んでＯＣＲをかけてみました。英文だとけっこうちゃんとした精度でテキスト化できますね。一応、目に付いた誤認識はなおしたつもりですが、時間がなかったので全文に目を通した上でのものではないので、変なところがあるかもしれません。
ホームページの件ですが、ぜんぜん急ぐ必要はないと思いますよ。私自身、MLD
HomePageを作るにあたっては、できるときにできる範囲でやり、いつまでにここまでやる、どういう頻度で更新するといったことは考えないように心がけてます。子供と家族と仕事が第一ですし。と、いいながら、介護よりこっちの方が楽（というか私に向いてる）ので、本当は子供の世話や家事を手伝って欲しいときに私が原稿を書いていたりすると、やっぱりかーちゃんのご機嫌はよろしくありません。
ただ、移植体験日記はなるべくリアルタイムにつけていた方があとあとなにかと役に立つと思います。そういってる我が家は、実は全然つけてない（最低限の発作や投薬の記録はしてますが）ので、あとになって、けっこう記憶があいまいなのに困ってます。
実際に子供が大変なときはそれどころじゃない、というのも事実なんですけどねぇ。
99/04/04
投稿者: ゆーりー
Ｅメール: yu-ri-@mva.biglobe.ne.jp
題名: 高橋さんへ。たくみんさん、はじめまして。
こんばんわ。ゆーりーです。
えー、うちの子は先天性代謝異常ではないのでお話に入りづらいのですがよろしいでしょうか・・。
高橋さん、紹介文の方どうでしょう。
お時間がありましたらこのボード上のレスでも結構です。
それを頂いたら早速ＵＰしようと思っています。
たくみんさん、はじめまして。
えーとうちの娘も稀少難病です。
とおいパパにこのＭＬＤＨｏｍｅｐａｇｅと教えていただきました。
ちなみにうちもあのサイテーな医療センターに通っています。（苦笑）
とおいパパには入院当初からいろいろ教えていただき
今は大の仲良しです。
「ロレンツォのオイル」も借りて見ました。
引越しされるのですか？お忙しいようですね。
お時間ができましたら私のページにもお顔を出してくださいね。
ＵＲＬ記入欄: http://www2u.biglobe.ne.jp/~yu-ri-/
99/04/04
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: 紹介文
ゆーりーさん、こんなもんでどうでしょう。
MLD HomePage <http://www.bekkoame.ne.jp/ha/mld>
珍しい小児難病、異染性白質ジストロフィー（ＭＬＤ)の患者のホームページです。
患者の家族が始めたものですが、国内の他のＭＬＤ患者の紹介や他の先天性代謝異常に関する医療情報もあり、掲示板ではいろんな難病の子供の家族が連絡してます。
99/04/05
投稿者: ゆーりー
Ｅメール: yu-ri-@mva.biglobe.ne.jp
題名: 受け取りました。
お忙しいのにありがとうございました。
頂いていきます。
えーと今日か明日には＜ゆーりー特選おすすめＨＰ１＞に
追加できると思います。
お手数をおかけしてすみませんでした。
またきます。
ＵＲＬ記入欄: http://www2u.biglobe.ne.jp/~yu-ri-/
99/04/06
投稿者: たくみん
Ｅメール: tatum@mbc.sphere.ne.jp
題名: 医療センター
とおいパパさん、
今考えても、医療センターでは十分な対応をとってもらったとは思えません。もらった資料はゼロです。岐阜大ではロレンツォ・オイルの資料、東海大では移植の資料をもらっています。要するに対応できないんだと思います。だったら直に専門の病院を紹介すれば良いのに、県内唯一というような妙な自負心があって(医師・看護婦ほか)手放さないのですよね。いつも変に思っていました。設備は確かに立派なんだけど...そんなわけで、どしどし言ってもらっても結構ですよ!
治療方法なんですが、ロレンツォ・オイルは評価が定まっていないし(食事が不味くなるし)、骨髄移植は本人達の意思に関係なく2人の子供を危険な目に合わせることになるしで、親の考えによっては選択するとは限らないものばかりです。でも、何かあるだけでも良いのですよね...
今日、お電話しようと思いましたが、子供たちが寝つくのが遅くなってしまいました。やはり夜の方が良いですよね?
99/04/06
投稿者: たくみん
Ｅメール: tatum@mbc.sphere.ne.jp
題名: ALD国際会議の資料
ALD国際会議の資料、ありがとうございました。
ざっと斜め読みしてみました。治療法とは言ってもどれも"まだまだ"という印象を持ちました。今思えば、岐阜大で言っていた"別の薬"っていうのは、4PBのことだったのかな。(自信なし)OCRも結構いけるものですね。誤変換もいくつかありましたが、大体の単語は推測できるものでした。
すみません、我が家にはまだFAXはありません...やっぱり必需品ですよね。
あと、Home Pageのアドバイスありがとうございました。
入院したら、移植体験記も含めて徐々に作ろうと思います。
99/04/06
投稿者: とおいパパ
Ｅメール:
題名: 電話の件
うちは、夜10時まで病院に居るので10時30分位からならＯＫです
最近は、病院関係者が私を避けているみたいです。
きっとここの掲示板もチェックしてるはずです。
読んだらレスくらいしていけってんだ！
ほんと！！ いやらしい いやらしい
99/04/07
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: 情報開示
わが家の場合も、東京女子医大からは、ＭＬＤに関する資料$O$^$C$?$/$b$i$C$F$$$^$;$s!#8!::F~1!$NB`1!A0!"3NDj?GCG$HIB>u@bL@$N:]$K!"IB1!B&$GD4$Y$?0e3X=q$N%3%T!<$J$I$,M_$7$$!"$HMj$s$@$s$G$9$,!"$b$i$($^$;$s$G$7$?!#
ただ、検査結果だとか、MLD HomePageに使っているＭＲＩの画像などは、こちらから希望したものは全て提供してもらっています。
専門家が読まないと危険な部分もある医学的資料はともかく、同じ病気の他の患者の様子や、国内の治療状況（たとえば、どの病院が専門的に行っているとか）は、患者の家族にとって１日も早く知りたい情報だと思うのですが、そのあたりは日本の医療の現状ではなかなか手に入れることができませんね。
ただ、わが家の場合、確定診断の前に、骨髄移植の可能性について調べることを強くお願いして、実際に東海大学の紹介状を書いていただきました。結局、その時点では総合的な判断で断念したので急がせた割にはこちらもほっておいたわけですが、「医療最前線」に書いたとおり、後日、先天性代謝異常に対する骨髄移植の説明を東海大学に受けにいったし、そのことがあったので、女子医大にかかりながらも、他の病院や専門家に必要に応じて相談にいくことに抵抗がなくなった（これって、普通の患者の家族にとってはえらく勇気がいることですよね）とも言えるので、よかったと思ってます。
というわけで、わが家の場合は、先日どこそこの病院でこういう先生に話を聞いてきたが、こういう意見だったとか、MLD
HomePageにどんなことを書いているとか、他のＭＬＤの患者はこういう治療を受けているがどう思うか、といったこともすべてオープンです。というより、診察時間の半分以上はそういう話かもしれません。
結果的に現在では、東京女子医大の先生方は、国内外のＭＬＤ患者がどういう症状で、どういう治療を受けていて、どういう先端的な研究がなされているかを、現時点では日本でいちばん知っているのではないかと思ってます。
実は、最初にＭＬＤの診断を受けたとき、これだけ珍しい病気で、治療はおそらく国内の最先端で行われているだろうこと、そういう分野に携わっている先生方は学会などでお互い面識があるだろうこと、そして米国では実際にそうであるということを考えると、主治医が２、３本電話をかければ、国内のどの病院に患者がいて、どんな治療を受けているかなんてすぐわかると思ってました。
実際にはまるでそうでなかったわけですが……。
ま、現状でいいとは思いませんが、現状を変えるためには、患者の側ができることも多いような気がします。私は個人的には患者の家族のネットワーク作りに力を入れているわけですが、とおいパパの肺炎の資料のように、患者サイドが実体験に基づいた資料を作っていくのも実に重要ですね。このあたりはいずれもギブ＆テイクというか、時間をかけて（こっちとしてはかけられる時間がないのが問題というのもまた事実ですが）キャッチボールしていかなくてはならない部分もあるでしょう。
99/04/07
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: ライソゾーム病全国調査の件
とおいパパさん
ジェンザイムから、クラッベ病も調査対象に加える件、ＯＫがでました。調査項目は、現在、治療（フォローアップ）中の患者がいる、いない、だけなので、患者総数くらいしかわかりませんが、うまくいくと大きな進歩になると思います。
調査結果について「ＭＬＤ患者の会」が利用することは明記されており、現在、クラッベ病に関する情報についてもそうすることをはっきり書いてもらえるようお願いしてます。
しかし、確かに医療関係者からの書き込みって少ないんですよね。読んでる人自体が少ないかどうかはわかるすべがないんですけど。一つの病院でも、いろいろな意見の医者がいると思いますが、思っててもいえないこともあるでしょう。ま、われわれは当面、そういう先生が発言しやすい場を作っていきましょう。
99/04/07
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: ＡＬＤの治療薬
たくみんさん
ロバスタチンも４ＰＢも、ロレンツォ・オイルが効くならもっと効いて、しかも患者の負担がすくなくなりそうですが、極長鎖脂肪酸を減らすことがどこまで症状の改善に結びつくのか、という基本のところがまだはっきりしてないのが辛いところですね。でも、あの記事にもあったように、全世界的な治療効果評価システムが機能しだすと状況はよくなるような気がします。
骨髄移植の実施は、本人ももちろんですが、家族もほんとうに大変だと思います。あまり無理をなさらないで（というのがいちばん無理なアドバイスというのは経験上よくわかってますが）、なるべく人の手を借りて、少しでも負担が少なくなるようにできるといいですね。
99/04/07
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: 求む新治療法
ちょっと医療情報の開示とも関係してくるのですが、曲がりなりにも治療法が提唱されている病気と、それがまったくない病気はやはり違うなぁ、というのを実感してます。
実験的なものであっても、治療法があればそれを実践している病院に人が集まるし、自然にネットワークもできます。そういう病院を紹介するかどうかは、かかっている病院や主治医の主義にもよるでしょうが。
また、治療法があれば論文が発表されますね。
教科書的な対処方法のない疾患の場合、ほんとうは、現在、同じ病気の患者を（何年も）治療してきている医者に情報を求めるのがいちばんいいのではないかと思いますが、ともかく、実状としてはそうなってないようです。そうすると、論文を頼りにするしかないわけですが、論文というのはあまり新しいものではなくて、しかも、一般的にいって成功（したかに見えた）例のときだけ書くという傾向があるので（ということはうちの主治医も言ってた）、手持ちの手段でどの程度症状を抑えられたかとか、どんな手段はまるでだめだったといった情報はあまりないです。そうすると新治療法のない疾患は、手探りのまま治療されたり、悪くすると、大昔に提唱されたが、実際はまるで効き目がなかった（が、その結果については論文が発表されていない）治療法を行う、といったことが起きる可能性があります。
以前、ぽぽさんが、「最近はファブリばっかり」とぼやいてましたが、まったく、誰かが、勘違いでいいから「ＭＬＤの新治療法を発見した」という論文を書いてくれないかと思います。
やっぱり、3年に1度くらいはそういうのがないと、現状と情報がどんどん離れていってしまうような気がします。
99/04/07
投稿者: 藤原 聰
Ｅメール: ga2773@i.bekkoame.ne.jp
題名: お手伝い
はじめてBBSにおじゃまします。 ジェンザイムの藤原と申します。"もしよろしければ"が前提ですが、小児神経学会で展示するMLD
HomePageの案内、MLD/クラッベ, ALDなどの患者情報提供依頼一式を私宛にお送り下さい。 全国調査とはまた別に、私どもの医薬情報担当者が全国の主要病院（特に先天代謝専門医）での調査を実施いたします。各医師に調査協力の旨をお話しした上で、後日高橋さんにお渡しいたします。ご検討ください。
後、MLD/クラッベの治療薬研究の件ですが、低分子医薬、遺伝子治療、脳関門通過薬ワクチンなどの情報がありますが、まだ裏がとれておりません。 確認次第ご連絡いたします。
で調査を実施致します
99/04/08
投稿者: たくみん
Ｅメール: tatum@mbc.sphere.ne.jp
題名: ALDの治療薬
おっしゃる通りで、ALDの場合、病因遺伝子がクローニングされいるにもかかわらず、極長鎖脂肪酸値や白質脱髄との関係が解明されていないのが痛いです。「効く人には効く」というのを信じて使うよりありません。
実際、骨髄移植のプロセスに入ってしまうと、親はほとんど出番がなく、ただ心配しているしかないようです。(実際、この方がつらい)
移植自体のリスクはもちろん心配なのですが、長期間の治療による、精神的なダメージも結構心配しています。東海大では無菌室内に専用電話があったり、精神科医もフォローしてもらえるという話でしたが。
99/04/08
投稿者: たくみん
Ｅメール: tatum@mbc.sphere.ne.jp
題名: ALDも調査対象?
ライソゾーム病全国調査ということで、全く期待していなかったのですが、ALD(ペルオキシソーム病)も一緒に調査して頂けるのでしょうか。
小児神経学会は、神奈川のリハ病院で行われるやつでしょうか? (勘違いでしたらごめんなさい) 何かお手伝いできることがありましたら、ご連絡下さい。
99/04/8
投稿者: 藤原 聰
Ｅメール: ga2773@i.bekkoame.ne.jp
題名: 調査します
ALDも調査対象に入れました。
99/04/08
投稿者: とおいパパ
Ｅメール:
題名: 藤原さん ありがとうございます
はじめまして、今村冬威（とおい）の父です
クラッベも入れてもらえるとのこと、大変嬉しく思います。多分これらの疾患の中では一番少ないのではないかと思っています。いかんせん病気の進行が早いので・・・希少難病とかは、治療研究より予防研究のようなものに日本は力を入れているように感じるのですが、最近では筋ジスのように・・・なかなか難しいとは思いますが、宜しくお願いします。
99/04/08
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: 藤原さん
いろいろとご協力ありがとうございます。
ちょっといま仕事が忙しくて、MLD Supporter's NEWSの編集やMLD HomePageの更新も滞っていたりします。小児神経学会の展示についても、今村さん（とおいパパ）たちと相談したいところなのですが、まだ具体的には何も決めてません。
いずれにせよ、全国の病院への資料送付・情報提供依頼を手伝っていただけると助かるので、これはぜひお願いします。
ALDの件もありがとうございました。ほんとはクラッベだけでなく、ＡＬＤも入れて欲しいと思ってたのですが、「ライソゾーム」ということで遠慮してました。
99/04/08
投稿者: たくみん
Ｅメール: tatum@mbc.sphere.ne.jp
題名: 藤原さん、はじめまして
ALDも調査して頂けるとのこと、大変うれしく思います。稀少難病の中では比較的多いはずのALDですが、患者の会もなく、なかなか同じ病気を持つご家族に出会えないのが現状です。現在うちでわかっているのは、既に連絡が取れている2家族と、ロレンツォ・オイルを使用している(らしい)8家族のみです。どの病院にどのくらいの患者さんがいる、だけでも患者家族にとっては大きな情報となると思います。あ、私が結果を見せてもらっても問題ないのでしょうか...?
(MLD患者の会には入会していませんが) よろしくお願いします。出先からのMobile接続なので、この辺で。
場所はやはり勘違いでしたね。
ちょっと検索すればわかったのに、すみません。
99/04/08
投稿者: とおいパパ
Ｅメール:
題名: 小児神経学会について
高橋さん
小児神経学会の件ですが、展示をなさるとか。
確か5/13〜16ですよね。
13日は無理ですけど、14.15.16日だったらお手伝いに行けると思います。
どうでしょう、なんでもしますよ！
何なりと申し付け下さい。
99/04/08
投稿者: とおいパパ
Ｅメール:
題名: 追伸
ＭＯの件（とおいのＭＲＩとかの資料）はお願いしようかと思いますがよろしいでしょうか？ これから外付けのＭＯを購入するんですけど、何かアドバイスがあればお願いします。その資料なんですけど、展示や資料の一部として使ってもらってもＯＫです。なんせ、自分もまだ見ていないんですけど。その辺の打ち合わせも近いうちにしたいですね。う〜ん、５月の連休は出かけちゃいますか？
99/04/08
投稿者: ハル
Ｅメール:
題名: はじめまして
ぽぽさんの紹介で飛んできました。（ぽぽさん、こんばんは〜！）
うちにも２人息子がいて原因不明の病名つかず状態です。
何らかの代謝異常とは判っているそうですが・・・。
経管栄養＆吸引＆気管切開＆全介助です。でも笑顔は抜群！！
進行性という感じではありませんが、身体的な発達は生後３ヶ月位で停滞しているようです。まぁそれなりには発達している部分もあるので、一概には言えませんが。ＨＰ拝見して、かなり”うむうむ”（ネラトンチューブとかソリタとか）と手に取るように判ってしまった自分がちょっと切なかった。
パパ自作の製品、すばらしい！ハンモックうちにも作って欲しいくらいです。そうそう、輸入物の「パンダ」という座位保持いすってご存じですか？最近作ったんですが、ベルトなど固定制も良く是非お薦めです。（おうちの中用です）うちは５歳と４歳のとしごの男の子です（共に重症児です）一日一日がとっても貴重な毎日です。
またお邪魔します。今後ともどうぞよろしく！
↑とおいパパさんもいたぁ！！
99/04/08
投稿者: とおいパパ
Ｅメール:
題名: ハルさんだ〜
こんばんわ
ハルさん、ぽぽさんからメールで聞きました。
代謝異常のＨＰは、ここが一番だと思っています。
高橋さんのまとめた資料などずいぶん勉強になります。
情報交換も活発だし。
とにかく、ここでも宜しくお願いします。＞ハルさん
99/04/08
投稿者: とおいパパ
Ｅメール:
題名: パンダについて教えて！
座位保持いす「パンダ」について詳しく教えてください。＞ハルさん
現在、病院を通してクッションチェアーを製作してもらおうとしているのですが写真で下の子が座っていたやつは、バギーの様に移動できますか？ なにせ、図体だけは成長著しくベビーカーに収まらなくなってしまってます。なんかこう固定できて、良いあんばいのバギーというかベビーカーのようなものがあれば教えてください。欲を言うなら、ちょっとした荷物をどっかに乗せられるとより良いんだけど・・・（携帯用の吸引器と消毒水と水を入れたビンを一緒に持ち運ぶので）よろしくお願いします。
99/04/09
投稿者: 高橋敦子
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: パンダについて、私も知りたい！
はじめまして。ふーたんの母です。いつも読むだけだったのですが、今日はちょっと顔をだしたくなりました。パンダ。私も名前だけしか知りません。ハルさん、是非教えて下さい。ふうこも最近、新しい:B0LJ];}0X;R!u$*=P$+$1%P%.!<$r$D$/$j$^$7$?!#$3$$$D$b$J$+$J$+M%$l$b$N$J$N$G!"$H!<$?$s$KAa$/>R2p$;$h$H$$$C$F$^$9!#!JM"F~IJ$G$O$J$/!"L>A0$b$J$$!K!#$U!<$3$,$D$C$Q$j$O$8$a$?$N$G!"$3$l$G$7$D$l$$$r$P!D!D
99/04/09
投稿者: とおいパパ
Ｅメール:
題名: お世話になります
はじめまして、いつも高橋さんにはお世話になっています。ふーたんのお出かけバギーも詳しく知りたいですね。多分、ＨＰの中の写真にちらっと載ってたやつですね。
99/04/09
投稿者: ハル
Ｅメール:
題名: パンダについて・・・
とおいパパ、ふーたんママ、こんにちは！！
パンダはどちらかというと外出用よりも室内用だと思いますが、はっきりしたことは分かりません。ということで、パンフレットのコピーでよければお送りしますので、言って下さい。パンダは胸ベルトがなかなかＧｏｏｄです！あと土台は一生使えるらしいので、成長に合わせて椅子部分を作り替えれば良いです。
私もふーたんのお出かけバギー是非見てみたいです！
うちはお出かけの時はクルーザーか車椅子です。（家の中ではパンダとクッションチェアーを使っています）クルーザー専用のアクセサリーを作ってくれる工房があって（もうご存じかな？）去年注入ポールを購入しました。これで、東京ディズニーランドも行って来ました！このポールのおかげで園内どこでも注入が出来て、レストラン内でも注入させながらパパ＆ママは美味しいごちそう？！をゆっくり食べることが出来ました。これも資料あるので言って下さいね！
↓ここは私の友人たちが地域で作っている会の会報をＨＰで公開しています。お役立ち情報たくさん載っているので、是非遊びに行ってみて下さい。
http://info.fujita-hu.ac.jp/~tkohama/Soleil-Box/Soleil_Index.html
じゃあまた来ます！
ご不明な点がありましたらまたカキコして下さい。
99/04/09
投稿者: 高橋洋
Ｅメール:
題名: 小児神経学会出展
すみません、ちょっと仕事が忙しくて、週末にまとめて返事を書こうと思ってます。ハルさん、いらっしゃいませ。
小児神経学会ですが、参加するのは5/15で、ここで「難病のこども支援全国ネットワーク」が仕切る「親の会展示コーナー」というやつに出店するわけです。
場所は明治記念館です。
昨年の経験から言えば、長机をあてがわれて、チラシ配布、壁新聞、チャリティーバザーという、なんかこう、大学サークルの新入生勧誘みたいな雰囲気です。
今日、申込書を送りましたが、とりあえず団体名ロイコジストロフィー患者の会、ということにしておきました。
とおいパパさん、15日は大丈夫だというし、あとはもしたくみんさんも来れたら、MLD・GLD・ALDで三人椅子を並べて、どこからでもかかってこい、という感じですね。基本的にけっこう暇（客、というか一般来場者は講演とかシンポジウムの合間にやってくるので、それ以外の時間は、患者の会の人同士が世間話をしている）なので、その間にいろいろ話せたらと思います。昨年も、「ホームページを見てた、応援してた」という方に話しかけられたりして、けっこう楽しかったですよ。
とおい君のことを心配している人とか、ゆーりーさんのファンという人もいるんじゃないかしら。
それはそうと、それ以前（連休中）に一度会おうというのはＯＫです。
細かいことはまた書きます。
99/04/09
投稿者: 高橋洋
Ｅメール:
題名: PC BANK
はるさん、
ちょっとだけソレイユのページを見てきました。「入稿前情報」のところに「不要なパソコンを車椅子に」という話でPC
BANKというのが出てましたが、PC BANKといったら、その道ではオウム真理教の店として知られたパソコンショップです。URLはたどれませんでしたが、どうもそれとは関係ないと思われますが、ちょっとびっくりしました。
どうでもいいことですみません。
99/04/09
投稿者: ハル
Ｅメール:
題名: そうでしたかぁ・・・
「それいゆ」とオウムは全く関係ありませんので、ご安心を！ あのＨＰを管理していらっしゃる方は会のメンバーのパパさんで、医療関係のお仕事みたいです。ちなみに私は会員ではなく、その中のメンバーのお母さんに何人かお友達になった方がいらっしゃる程度です。何だか無責任にＨＰ紹介出来ませんね。ゴメンナサイ！
99/04/09
投稿者: ぽぽ
Ｅメール: popo1967@p.chan.ne.jp
題名:
ハル様、藤原様、たくみん様、ゆーりー様、とおいパパ様、高橋様。
ごぶさたしてます。
少し仕事の方が忙しくて、なかなか投稿出来ませんでした。
たいした用もなかったんですが、忘れ去られ無いようにちょっと顔見せ？にまいりました（だって最近、書込みすごいもん。僕の１つ前の投稿がだいぶ後ろにいってる）。
では気をとり直して、行ってみましょう。
−−− ハル様 −−−
先日はどうも有難うございました。妹からまだ連絡は来ておりませんが、結果はまたメールでお伝えいたします。いや、妹が電話でするかな？
−−− 藤原様 −−−
藤原さま、どうも始めまして。和歌山のゴーシェ病患者(酒井雅代)の身内の者です。いつもお世話になっております。
去年の１１月のゴーシェ病セミナーのビデオ、どうも有難うございました。当時手術後で出席出来なかったもんですから助かりました。当日行けなかった皆さんも、同じ気持ちだと思います。
ここの掲示板で皆さんの話しを聞いていますと、ゴーシェ病の境遇というのは、非常に恵まれているなという事です。お医者様方の協力ももちろんそうなんですが、御社の協力が大きのではないかと思っております。
また今回、このＢＢＳで知り合った皆さんの疾患も全国調査の対象になったとかで、ＭＬＤ・ＨＰメイトとして私も非常に嬉しく思っております。
それから妹より、去年のリピドーシス研究会では田原さんに非常にお世話になったので、よろしく言っといて下さいとの伝言がありました。そういう訳で今後ともよろしくお願いいたします。
−−− たくみんさま −−−
たくみんさん、どうも始めまして。さかのぼってログを読んでますと、本当に大変そうですね。２人のお子さんの事もそうですが、たくみんさん自身も体に気をつけてがんばって下さい。骨髄移植がうまくいくといいですね。応援してます。
たくみんさんが岐阜大学の事を言ってたので思い出しましたが、うちの子のゴーシェ病の診断をつけてもらったのが岐阜大学でした。なんかこじつけた様な薄いつながりですけど、今後もよろしくお願いします。
−−− ゆーりーさま −−−
最近忙しく、ゆーりーさんのＨＰにも行けずじまいでして．．．
すみません近い内にまたかならず、・・・かならず。
−−− とおいパパさま −−−
メール有難うございました。
距離が離れていて、まだお会いした事も無いのになぜか友情を感じてしまいました。
これからもよろしくお願いします。
それから妹が、とおいパパママさんと一度お話ししたいと申しておりました。電話番号教えて下さい。
−−− 高橋さま −−−
なし。
いや、誰かで落とさないとね。(^^
(もう大阪に１１年も住んでますから)
99/04/10
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: ＭＯの話
Macintosh用のＭＯからWindows用のＭＯ（やＨＤＤ）にデータを移すのは、ユーティリティソフト、たとえば私が使っているRINGO-WIN（富士通）とかを使えばできます。
ただ、データ自体が、Macintoshのアプリケーションしか読めない形式だと、それだけだとどうしようもないのですが、画像ということだと、たぶん標準的な画像形式だと思うので、たぶんうまくいくと思います。
普段は使ってないけど、うちの仕事場には古いMacintoshもあるので、いざとなったら、それで読み込むこともできますし。
CD-Rもあるので、そのＭＯのデータをWindowsで読めるＣＤ−ＲＯＭ（正確にはＣＤ−Ｒ）にすることもできますよ。そうすれば、ＭＯがなくてもとおいパパさんのパソコンで読み込めますね。
ＭＯドライブの購入ですが、現時点で、230MB、640MB、1.3GBの製品があり、それぞれ安いもので３万、４万、８万くらいというところだと思います。外付けの場合、SCSI接続になるので、この他にSCSIボードが必要です。SCSIボードは標準的なadaptechの製品で２万、安い互換製品で１万円くらいです。ＳＣＳＩボードには、転送方式と速度によってUltraとかUltra2といったいくつかの種類がありますが、ＭＯの接続だけを考えるならいちばん安いもの、ＰＣＩバス対応のSCSI-2仕様のもので問題ないです。しかし、あとで外付けのＨＤＤを追加する可能性があるならUltra対応のSCSIボードにしておいた方がよいです。
SCSIボードが結構高いこと、設定がやや難しいこともあって、本当はATAPI対応の640MBのＭＯドライブ（これなら本体のＨＤＤ接続用のＩＤＤインターフェイスをそのまま使える）がお得かと思います。ただ、ドライブベイ（ドライブを内蔵するためのスペース）がない、といった場合には、TEKRAMのDC-390U（SCSIボード・１万円くらい）と安めの外付けの640MBドライブ（秋葉原だと3.5万くらいから）にするか、オリンパスの640MO
turboII PCIセット（SCSIインターフェイス付きで７万くらい）が手軽ではないでしょうか。
99/04/10
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: パンダ・車椅子の話
ハルさん、あらためてはじめまして
＞でも笑顔は抜群！！
ということですが、確かにメールでいただいた息子さんたちの笑顔は素晴らしく、我われ夫婦も笑ってしまいました。子供が笑ってくれると力づけられますね。ふーたんは、入院中に１回笑ったあと、この２ヶ月くらいまだ一度も笑ってません。うーん、どうやって笑わそうか。
でも、今日は、おばあちゃんのおみやげのワッフルのクリームを、いつもの食事のときとは比べものにならないくらいいい口の動きで飲み込んでいました。
冬の間はやはりインフルエンザが怖くて外を出歩けなかったこともあり、最近は（東京の場合あまり天気のよくない日が続いているのですが）、少し晴れ間があるとベランダのハンモックで日光浴しています。なんか布団干しみたいです。ハンモックは、１年前くらいに作ったときはそれほど気に入っているようには見えなかったのですが、最近はなぜか
急に好きになったようで、揺らしているとわりとご機嫌です。
＞ベルトなど固定制も良く是非お薦めです。
胸ベルトの固定はふーたんも頭を悩ましてきた点で（現在は腹ベルトしかしてない）、興味津々です。写真で見てもなかなか良さそうですね。うちはクルーザーももっているのですが、いまいちふーたんの趣味に合わず（どうしても立てた姿勢になるが、これが難しい）ほとんど使わないまま物置に入ってます。でも、クルーザーって見た目がかっこいいので、最初に座位保持装置・車椅子を探してたときから、他の障害児が乗っている様子を見て、「あれかっこいいなあ、あんなのに乗せたいなぁ」と夫婦で話してました。障害児用の車椅子って、機能が充実してなければならないのは当然のことですが、特に外出用のやつは健常児が見て「かっこいい、俺もあんなのに乗ってみたい」と思うようなやつでなければいけないと思うのですが、どうも国産のものは色使いといい、いかにもな感じで腹を立ててます。
そういう意味じゃ、今度作った新しい椅子はなかなか良くできてる上にかっこも悪くないので、本人はもとより、親も気に入ってます。これは病院でもけっこう評判で、デジカメで撮ったいろいろな角度からの写真を使った資料をつくって主治医とリハビリの先生にあげました。今度、楓子絵巻で紹介しますね。とおいパパさんも「荷物を載せられるのが」と書いてますが、まったくそうですね。実は、この車椅子は試作品に近いものなので、できあがった時点でいろいろ将来への注文をつけたのですが、私がいくつか出した注文の中に、布のバッグのようなものをつけて、荷物を運んだり、注入などの作業をするときに、ちょっと入れておけるようにしてくれ、と言っておきました。
99/04/10
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: ぽぽさん
特殊な境遇のせいか、みんなどこかで意外なつながりがあったりしますね。
次の「治療最前線」の取材候補は岐阜大学だな。
99/04/11
投稿者: たくみん
Ｅメール: tatum@mbc.sphere.ne.jp
題名: ぽぽさん、はじめまして
先天性代謝異常の親歴 2か月(診断から)の若輩者です。
よろしくお願いします。
応援ありがとうございます。
東海大病院に明日入院になります。(神奈川に来ています)
同じ岐阜大学つながりだそうで。うちは1回行ったきりです。
まだまだ話を聞きに行きたいのですが、こちらからでは子供連れでは遠くて...
小児神経学会の話も、そこで聞いたんですよね。「今年は神奈川県立リハ病院の方が会長で、場所は明治記念館」というのをごっちゃになって記憶していましたが
99/04/11
投稿者: たくみん
Ｅメール: tatum@mbc.sphere.ne.jp
題名: 小児神経学会に行ける...かな?
5月15日ということですが、移植がその前後にある可能性があります。となるとドナーの下の子も入院しているかもしれず、親2人は別々の病室に張り付いているかもしれません。日程が確定して、参加できそうでしたら、ご連絡します。
ALDの諸先輩方をさしおいて、という引け目も若干ありますが...高橋さんがいれば大丈夫ですね。大量カラープリントなどの裏方仕事があれば承ります。
岐阜大学について何か情報が必要でしたら、お声がけ下さい。鈴木助教授も小児神経学会に行かれるような話でした??? 神奈川県立リハ病院にもALDの治療経験のある医師がいるとか。東海大病院から近いので、一度行ってみるつもりです。
先日、養護学校の入学式に行ってきました。1日限りの通学です。この学校関係でも色々もめていますので、別の機会にまた。
99/04/11
投稿者: ハル
Ｅメール:
題名: おはようございます。
子供の「笑顔」は毎日の生活のまさに活力ですね。最近のふーたんはご機嫌いまいちですか？何がお好みでしょうか？うちの２人の息子たちは面白いことにそれぞれ笑うツボが異なります。上の子はわりとノーマルで、幼児番組の歌とかをニコニコ嬉しそうに聞いていることが多いですが、下の子はそれプラス、お父さんのお◯らとか鼻をかむ音とかちょっと変わった音にすごく反応します。あんまり喜ぶのでこっちもついついわざと音を出したりして笑わせてしまいます。２人が共通でダイスキなのは「バナナｉｎパジャマ」という登場人物が双子のバナナ君と３人のクマさんきょうだいという番組です。これがあれば一日中でも平気で観ております。オーストラリアの番組で、色がとてもきれいなので、何となく楽しくなるのかも知れませんね。
ふーたんパパのディズニーの話も納得です。私も子供が出来るまでは、ほとんど興味ありませんでした。今じゃあ「クマプー」のとりこです。人間変わるものですね〜。
「パンダ」資料送りますので、連絡先教えて欲しいです。クルーザーもパンダも輸入物だけあってカッコイイですよね。国産はなぜあんなにダサイんでしょう？？ねぇ。ハンモック、シーツブランコ好きだからきっとうちの子たちも喜びそう！いつか造ろう！！
この冬は偶然見つかった「往診」して下さる開業医のＤｒ．のおかげで、病院に通院して感染してくる心配も激減して、ほとんど風邪知らずに過ごせました。インフルエンザの予KI@\l$N$*$+$2$G!":_Bp@83h$,$^$?0l$D0B?4$K$J$j$^$7$?!#
日常は、訪問看護婦さん、市のヘルパーさんに週２回ずつ来て頂いて、通院は、小児内科（抗けいれん剤の処方など）は自宅から来るまで５分の病院に月１回かかって、外科は車で３０分の病院に月１回かかっています。往診は随時お願いしています。通院している地元の病院の訪問看護婦さんなので、定期のお薬やエンシュアリキッドは訪問の時に持ってきてもらっています。ヘルパーさんに「こんなに公共の機関をフルに活用している家庭は珍しい」とお褒めの言葉（？！）を頂きました。他人がうちの中に入るということは慣れるまでは結構ストレスでしたが、お互いに気心が知れてくると、もう他人じゃなくなりますね。なにより地域で支えられているという安心感が嬉しいです。
何だか長くなっちゃってすみません。
ぽぽさ〜ん！ぽぽさんちの姫みつからな〜い！！
99/04/11
投稿者: とおいパパ
Ｅメール:
題名: う〜ん
最近は特に思うのだが、ｋｒａｂｂｅの研究って行っているのだろうか？ いろいろ調べるのだが、目新しい発見が全く無い。今なら家族全員の事を調べられるので良い研究材料（言い方悪いけど）になると思うのだが、入院中の病院は経過観察しかできない病院だし。どうにもこうにも・・・・・あ〜あ、ただの愚痴でした。
あっ、ぽぽさん明日メールします。高橋さん、たくみんさん、俺が揃うとＭＬＤ，ＡＬＤ，ＧＬＤが揃うのか。頭文字とってＡＭＧ。 う〜んなんかベンツのチューナーみたい
※無許可転載はご遠慮下さい 1999/05/09
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