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先天性代謝異常症掲示板過去ログ
1998年1月〜6月
98/1/24
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: ご挨拶
MLD HomePageに対する、ご意見、ご要望、情報交換、連絡などのために掲示板を用意しました。お気軽にご利用ください。
メモ帳などのエディタで書いてから、「内容」のフレームにコピーすると楽ですよ。
98/1/24
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: 改行
タイトルの下に、「1行40字以内で改行を入れてください」と書いたけど、実は、そんなの入れなくても、この掲示板のシステムが自動的に入れてくれるみたいです。
98/1/24
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: ご利用上の注意
利用方法を書きます
1)投稿者名を書く（匿名可）
2)メールアドレスを書く（省略可）
3)題名を書く…「なんとかさんへ」みたいのも可
4)最初の1回は削除キーというのを設定する
→わけがわからなかったら「MLD」にしてください
5)内容の下の[書き込む]というボタンを押す
6)「クッキーがなんとかかんとか」というメッセージがでるのでOKしてください。
98/1/24
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: 掲示板（ＢＢＳ）からの脱出のしかた
ブラウザの「戻る」でもＭＬＤ HomePageに戻れますが、
画面の一番下の方の「終了」というのをクリックしてもＯＫです。
98/1/24
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: 改行について
１行40以内で改行を入れてくださいと書いたけど、いれなくてもなんとかなるようなんで、よくわからない人は気にしないで書いてください。（ちなみにこの投稿には改行が一つも入っていません。
98/1/25
投稿者: 金児かおり
Ｅメール: 非公開なので管理者まで連絡を
題名: うちも先天性代謝異常です
初めまして
うちにも先天性脂質代謝異常の男の子（一樹、７才）がいます。シェーグレンラルソン症候群という病名でもちろん重度心身障害児プラス魚鱗鮮という状態です。ご多分に漏れず、症例は少なく病気の進行具合などもはっきりしたデータはありません。最初に医師からは２０才まで生きることはできないだろうと言われましたが、今のところとても元気で公立小学校の肢体不自由児学級に通っています。
とにかく情報が少なく、治療法も分からないということで自分なりにがんばってみましたが、現在めげています。親の会の立ち上げも考えましたが、自分の仕事を始めてしまったので日々生活の追われることで精一杯です。久しぶりに楓子ちゃんのページを訪問して情報の充実ぶりに感動しています。やはり母親は障害児を持ったかぎり療育に専念すべきなのかと自責の念にも駆られます。
ちょっと暗いメールでスミマセン(^_^;) また勉強させてもらいます。
98/1/26
投稿者: 高橋洋
Ｅメール: mld@ha.bekkoame.ne.jp
題名: 金児さんはじめまして
シェーグレン・ラルソン症候群ですか、またまた知らない病名が……。私もMLD
HomePageを作って以来、それまで知らなかった病気の名前を100近く覚えたと思うんですが、これでもか、というほど別の病気がでてきますね。
医学大辞典を読むと、常染色体性劣性遺伝と書かれていましたが、脂質代謝異常とは書かれてませんでした。最近の研究で明らかになったのでしょうか。
親の会の立ち上げも考えられたとのこと、とりあえず、ホームページから作る、というのはどうですか。うちみたいに。
＞やはり母親は障害児を持ったかぎり療育に専念すべきなのかと自責の念にも
＞駆られます。
そんなことはないと思いますよ。MLDの患者のお母さん達も、人それぞれです。私はまだ障害児の親歴が浅いので、よくわかってないのかもしれませんが、お子さんも元気に学校に行ける状態なわけだし、親は親のしたいことをしてればいいという気がします。
そういう私は、介護にすぐ飽きてしまうので、このwebページを口実にして、協力しているポーズをとってます。
98/1/26
投稿者: 若旦那
Ｅメール: mkimpo@tkb.att.ne.jp
題名: サッカー
高橋さん、金児さん、こんにちは。まもなくサッカーの試合が始まりますね。もう始まってるかな？ 今、ＴＶをつけたらこれから始まるところでした。また今度、ゆっくり書きますね。
98/1/27
投稿者: 若旦那
Ｅメール: mkimpo@tkb.att.ne.jp
題名: 昨日のつづき
昨日は自己紹介もなしにいきなりサッカーのことを書いてしまって申し訳ありませんでした。
といっても自己紹介は昔から苦手です。あー、何も書くこと思いつかない。
昨日のサッカーの試合は2-1で日本が負けました。残念でした。
※無許可転載はご遠慮下さい 1999/05/09
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