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先天性代謝異常症掲示板過去ログ
2000年5月1日～31日

05/01　まりあママ

題名：私も行くよ～！

ふーちゃん退院したみたいですね。よかった！よかった！しんのすけのママさんには電話して話したんだけど、5月2日、私も飛び入り参加させて頂きますのでヨロシク！めがぽんさん、来れなくなっちゃったんだね、また次の機会に会えるといいね。お兄ちゃん、お大事にね！フーカーさん、お会いできるの楽しみにしてます。

05/02　めがぽん：be7tan@ba.mbn.or.jp

題名：長男も退院しました

ふーちゃん退院おめでとうなり～我が家の長男も５／１に退院出来ました。とはいっても風邪が治った訳じゃなくて肺炎がなくなったといだけなのでまだ咳きと鼻水は完治してないなり。下の子もまだ長男と同じ状態泣き声がハスキーボイスなので我が家はちょっぴり静かです;^_^) だからGWは休養Wになりました。明日は楽しんできてなり～

http://homepage2.nifty.com/GaucherHouse/index.html/

05/03　高橋洋：mld@ha.bekkoame.ne.jp

題名：昨日はお疲れさまでした

昨日の「新宿オフラインミーティング」楽しかったですね。結局、５時間以上雑談していたわけですが、あっというまでした。遠くから来てもらったのに、なんのおもてなしもできませんでした。

しかし、考えてみると、昨日のメンバーはALD、MLD、GM1ガングリシドーシス、ペリツェウス・メルツバッハと、全員違う病気でした。発症、診断、遺伝のしかたもさまざまで勉強になりました。

まりあママさん、今朝のニュース番組でヒデがらみでGM1の彼女が出てましたね。車椅子でしたが、確かに元気そうでした。

大阪組は無事着いたかな。

ところではるさん、某会報の表紙に写真が出てたでしょ？　みんなに見せたよ。

05/04　ドナっ子ママ

題名：無事に大阪に帰ってきました！

５月２日は皆さんにお会い出来て大変嬉しかったです。　時間の経つのも忘れ話に花が咲きましたね。　改めて私も頑張らなくてはいけないと思いました。　正直言って、とてもストレス発散になったです。　本当に有難うございました。　なかなか東京までは行く事が出来ませんが､機会があれば又会って下さい。　５月３日のお昼の１２時にホテルを出発しましたが、案の定渋滞に巻き込まれ大阪の自宅に着いたのは､４日の午前１時３０分頃でした。　３人ともヘロヘロになって帰ってきましたが、今はようやくいつもの生活に戻ってきました。　我が家のドナっ子は早速TDLのビデオを見て鼻をピクピクさせて笑っています。少々ハードなスケジュールでしたが、いっぱ～い思い出が出来た旅行でした。

05/04　しんのすけのママ：m-nagase@mvb.biglobe.ne.jp

題名：おつかれさまでした。

「新宿オフラインミーティング｣でお会いできた方、色々有り難うございました。お会いできなかった方、是非次回は話しまくりましょう。

高橋さんのおっしゃる通りにパパも私もとても勉強になりました。本当にいろんな病気があってとてもフォローしてあげられる程知識はないですけどその辺はお父さん達に任せて、私はヘルパーさん位ならできるかなぁってとこですので、猫の手でも借りたいという様な時はご連絡下さいませ。

05/04　まりあママ

題名：おつかれさまでした。

その22日にお会いできた皆様方、とても楽しい時間を過ごすことができました。それに、ストレス発散にもなりました。有り難うございました。また逢いましょうね！特に、ママさん達が集まれる機会って、そうそうないですもんね。まだまだ聞き忘れたことが、沢山あった様な気もするし、今回来れなかった方もいることだし、また是非、集まる機会をつくりましょう！

05/05　ドナっ子パッパ：bunyoshi@wave.plala.or.jp

題名：はじめまして、ドナっ子パッパです。

先日、オフラインミーティングにて参加させていただきまして有難うございました。掲示板に参加するよりも、早くミーティングでお目にかかってしまいました。ドナっ子も、今日は疲れを見せずにビデオを見て笑っております。又、ママさんが掲示板に参加しておりますので　これから時々掲示板に参加させて頂きます。お見知りおきを宜しくお願い申し上げます。

05/05　とおいパパ

題名：「新宿オフラインミーティング｣だーっ？？？

誘われてねぇーぞ！　＼(>_<)／　オイオイくっそー！　ぐれてやる！　いじけてやる！ちぇっ　てやんでーって、もしかして俺って嫌われてる？　(T_T)

以上

05/06　フーカー

題名：？？？？？！

やっほーとおいパパ！　お久しぶり！

『新宿オフラインミーティング』などと、とーちゃんはかっこつけていってますが、実状は、『ようこそドナっ子ファミリーＴＤＬへ：ゴールデンウィークスペシャル』が正しい。東京来るの？　じゃあうちにも寄ってよ→それなら私も行く→われもわれも！で、集まった面々はドナっ子ファミリー、しんのすけのパパママ、ふーたんファミリー、まりあママ、トトぎんちゃん。この掲示板をたよりに、みんな集まっちゃったというのが真相です。

めがぽんさんもこれなかったし、次回は『めがぽん＆とおいファミリーを囲む会』をやろうよ。きっと、また、わらわらとみんな集まってくるぞ！

05/06　ドナっ子ママ：bunyoshi@waveplala.or.jp

題名：とおいパパさん、怒らないで下さ～い。

　スマソン！とおいパパさん、ぐれて、いじけないで下さい。　実は私が以前この掲示板にTDLに行く事を書いたのが始まりでして、時間の都合がつける方々に来て頂いたという事でママさん達の日頃のストレス発散会になったのです。　連絡が行き渡らなかった事は、お詫びしま～す。　だから怒らないで下さいね。

05/06　めがぽん：be7tan@ba.mbn.or.jp

題名：是非御会いしたいなり～

とおいパパさん！我が輩も次回は参加するだで今後の「めがぽん＆とおいファミリーを囲む会」の勃発をまちましょうo(^ｰ^)oワクワク！

フーカーさん楽しみにしてなり～（笑）

http://homepage2.nifty.com/GaucherHouse/index.html/

05/07　しんのすけのパパ：m-nagase@mvb.biglobe.ne.jp

題名：すいませんでした。

とおいパパさん、すいませんでした。男として、弁解めいた言訳はしない覚悟でいます。本当に、すいませんでした。大先輩をさし置いて、道徳的、人道的、いや人間として、お怒りになるのは、当然と思います。夫婦共々、反省しております。そして、お願いします、その「ガタイ」で投げやりな行動に出ないで下さい！それに「もしかして俺って嫌われてる？」どころか、相当にとおいパパのこと、話題になっていましたよ。（もちろん、良い内容で、これマジの話です。）

しんママです。とおいパパは、ちゃんと皆の会話に入ってましたよ。記憶にないですかぁ?あれっ?変だなぁ・・・。

05/08　まりあママ

題名：とおいパパ、あいこうさんもごめんね！

とおいパパ、ごめんね！あいこうさんからも電話がありました。一応電話をかければよかったね、ごめんなさい！また近いうちに、是非、集まりましょうね。

05/08　ハル：b1b2@owari.ne.jp

題名：ご無沙汰しています。

みなさん、こんばんは。東京オフ会楽しかったようで本当に良かったですね。みなさんの頑張っておられる姿をいつもココで拝見しています。

高橋パパさん、ばれてますね。会報「ガンバレ」は会員ではないのですが、豊橋の在宅療育を考える会というところに入っていて、そこの会長さんから今回の表紙の写真のお話を頂き、ちょうど上の息子の訪問教育が始まった事と、３人目の妊娠ということもあって、お恥ずかしながら思い切って全国デビュー？！することにしました。あの画像デジカメで撮るのは結構大変でした。息子たちのタイミングがなかなか合わなくってね。ただいま妊娠６ヶ月目で１０月には生まれる予定です。安定期に入って食欲も増し、体重オーバーが気になりだしでいますが、何とか今のところ母子ともに元気ですよ。超音波の画像だけでなく、ビデオに映像も撮って下さる産院で、家に帰って旦那さんにも胎児をみせて、一緒に実感しています。６年ぶりの妊娠で年を感じている私です。出来るだけ良い胎教で過ごし、出産に臨めるようにガンバってまーす！

05/09　たくみん：aldnet@ldfn.org

題名：次回はうちもよろしく

と言いたいだけで、久々に書き込んじゃいました。ははは… とはいえ、通院に通学に超忙しの「たくみファミリー」は、平日は難しいんですよねー。皮膚科もSTも増えちゃって、いくつ外来を受診してるかわからなくなっちゃってるし。そんなわけで、できたら休日が… という独り言でした。

05/10　高橋洋：mld@ha.bekkoame.ne.jp

題名：生育医療センター要望書：提出

12日に厚生省に提出に行くのですが、私も一緒に行くことになりました。他に心臓病の子どもを守る会のような中心になってまとめた会の代表の方なのですが、前回の会議でいろいろ注文をつけたせいか？遺伝病関係からも一人だしてはどうか、という話になったようです。

今後、ロイコジストロフィー患者の会として厚生省に折衝するようなこともあるかもしれないので、面通しということで行って来ます。特に口頭で厚生省の担当者に要望を申し入れるということはないのですが、もしかしたら機会があるかもしれないので、この際、厚生省に文句や要望やアドバイスがあったら書き込んでください。

05/10　高橋洋：mld@ha.bekkoame.ne.jp

題名：ALD研究報告書

たくみんさん、『副腎白質ジストロフィーの治療法開発のための臨床的及び基礎的研究班平成11年度研究報告書』ありがとうございました。

個々の研究成果もそうですが、なによりも横断的な研究、研究者間の交流の基礎ができたことが大きいですね。個別の病院がやっていることだけではなく、たとえば骨髄移植であれば、日本全体でどのくらい行われた実績があり、その結果はどうだったのかという統計資料が作られたことなどは今後の大きな指針になると思います。

じっさい、我が家も水頭症問題（MLD HomePageにMRI画像を掲載しました）に直面しているわけですが、他のMLD患者がどうなのかという資料がないため、これがふーたん特有のものなのか、MLD患者に共通するものなのかさえ判断に困るというのが実状です。

ぼやいているだけではしょうがないので、患者の間でできる範囲でそういう横断的な情報を集めていきたいと思います。今回のMRI画像掲載もその第一歩です。

05/10　高橋洋：mld@ha.bekkoame.ne.jp

題名：新宿オフ

というのはホラで、ほんとうはドナっ子ママ・パパ歓迎なんとなく集会でした。でも、こういうのも悪くないと思ったので、今度は本当にオフラインミーティングをやろうと思いました。

とりあえず、次回は「小児神経学会便乗オフin大阪」でっせ。

05/11　たくみん：aldnet@ldfn.org

題名：ALD研究報告書の話

どういたしまして。よろしくお願いします。と、書いただけでは、何のことやら意味不明だと思いますので、補足しますと。

厚生省特定疾患対策研究事業のALD研究班のお話は以前させてもらいましたが、最近その平成11年度報告書を送って頂きました。中間報告ですね。他にも研究班の方向性や今後の活動(ロバスタチン治験など)について記載されており、概要はALDねっとわーくの方で近日中にレポートさせてもらう予定です。で、昨年度は現状の治療方法として骨髄移植にスポットをあてて、その実績を医学的なデータと共に総括しています。したがって、移植を検討されている患者・家族には非常に有益なものだと思うのですが… 何分データが詳細で、個人情報と呼べるものが盛りだくさんでして、 * ALDと言えども移植を行った人数はそう多くなく、匿名とはいえ患者を特定するのは難しくなさそう * 移植ですので、必然的にドナーの個人情報も少なからず記載されており、データが流出することで将来不利益を被る可能性がないとは言えない、かなと思うところがあったので、今回はネット上には公開せず、閲覧用として「ロイコジストロフィー患者の会」で1部保管して頂きたいと勝手にお願いさせてもらいました。

移植を検討している、移植希望だが反対している主治医を説得したい、等々この報告書を活用したい方は、高橋さんか私のところでご覧頂くか、私まで連絡頂ければ必要部分の情報をお伝えします。

ついでに、8|@8>J$X$NJ86g$dMWK>$d%"%I%P%$%9!# あえてあげれば、ホームページの充実や更新を早くして欲しい、ってとこですか。未だにALDの特定疾患の話は載ってないし、審議会等の議事録掲載も遅いし、厚生科研費研究班の成果データベースもなかなか充実しないし。他の省庁に比べれば、ましなんですけどね。

05/11　高橋洋：mld@ha.bekkoame.ne.jp

題名：ALD研究報告書の話

＞匿名とはいえ患者を特定するのは難しくなさそう

そうですね。わからない人にはわからないが、ある程度内部事情を知っている人にはかなりのことがわかってしまう内容だと思います。そういう意味では、これをこのままwebに掲載するのは確かにどうかと思います。

一方で、これは税金を使ってやっていることですから、国民に対する情報公開の責任という、いままではあまり問題にならなかった要素を抱え込んだともいえますね。報告書自体、インフォームドコンセントなども含めて、そのあたりへの考慮はうかがえますが、このあたりについては医学界も手探りの状態ではないかと思います。われわれ患者側がそのあたりの細かい点について要望をあげて、医学界と協力しながらルールを作り上げていくしかないと思います。

というわけで、細かいことを知りたい方は、ロイコジストロフィー患者の会（の一部である、ここやたくみんさんのところなど）に個人的にアクセスしてください。また、患者会という形にすることの意義も、そういったクッション、フィルターの役を果たせることにあると思います。

05/11　高橋洋：mld@ha.bekkoame.ne.jp

題名：＞厚生省への文句や要望やアドバイス

了解しました。そう言えば昨日病院に行ったとき、都の難病指定のポスターに「副腎白質ジストロフィー」が新たに加わった（いままでもリピドーシスというのはあった）疾患として赤字ででかでかと書かれているのに気がつきました。

05/11　高橋洋：mld@ha.bekkoame.ne.jp

題名：つまりわれわれは、

一方で医学界や政府に情報公開を求めながら、同時に、それが個人情報を患者に不利益な形で流出させることにならないように監視していかねばならないということです。なかなかバランスが難しいところですが。

厚生省のホームページの素早い更新を求めながら、自分のホームページを更新していかなくてはならないともいえますが（笑）。まぁ、厚生省なり医学界がなにもかもやってくれるなら、われわれがやらねばならぬことはずっと少なくなるとも言える。

05/12　たくみん：aldnet@ldfn.org

題名：全くその通りで…

医療関係に限らず膨大な個人情報を持つ行政が、情報公開の名の下に個人情報をさらしてしまわぬように監視するのは、昨今では市民の義務となってますねぇ。まあ、一般的な事項は十分配慮されてるとは思いますが、このような専門的な話はどこまで気が回るか…。いずれ、このALDの報告書も成果データベースに登録、ネットに公開される予定です。いつになるか知りませんが。公開側(公衆衛生院図書館?)がどのような対応を取るのか、今から楽しみにしましょう。

確かに米NIH並みに情報提供に力を入れてくれれば、個人のページに医療情報なんぞを掲載しなくて済んで、患者・家族の交流に力が入れられるのにと常々思います。日本では難病情報センターがやる仕事なのかな。と、いつも言いっぱなしですみません。今日も外来(弱視専門)の予定なもので…

05/14　フーカー

題名：またまた入院

ふうちゃん、金曜日の夜からまたまた入院しています。前と同じ、急性気管支炎、ちょっと喘息っぽいというのが理由です。また風邪がうつってしまったのです。幼稚園が始まったので、覚悟してたとはいえ、こうもしょっちゅう病院にお世話になるとは。でも、立ち直りはだんだん早くなっているような気がします。ふうちゃんなりに、強くなってきているということかな。

05/15　めがぽん：be7tan@ba.mbn.or.jp

題名：お大事になり！

ふうちゃん又入院なりか～我が家のシーマンも風邪をぶりかえしたようで鼻水を垂らしているなりよ、子供にとっては体調を崩しやすい季節なりね～お大事になり～我が輩も先週から４日間急性胃腸炎でダウンしてました;^_^)みなさんも体調に気を付けてくだされ

http://homepage2.nifty.com/GaucherHouse/index.html/

05/16　たくみん：aldnet@ldfn.org

題名：移植後1年経ちました

ふーちゃん、早く良くなると良いですね。立ち直りが早いってことは、峠は越えたってことかな。うちも下の子から伝染されたみたいで、金曜日から調子が悪くなってますが、早めの抗生物質が効いたのか、微熱で済んでます。

何やかんやで、移植から1年が経ちました。よくここまで来れたな、って感じです。効果を判断するにはまだ早いとは思いますが、あれだけ進行してから移植した割りには、まずまずの結果じゃないかと思います。今のところは、進行は停止しているようですし。まだまだ不安材料は山積みですし、自ら望んだ(お願いした)トータル医療による外来受診の多さにフラフラになってはいますが、今後も正面から病気と取り組んでいきたいですね。少しでも症状が改善すること、症例として良いデータが取れることを願って。やっと生ものが解禁になり、食事の制限はなくなったのが、本人は一番うれしかったに違いない。

05/16　フーカー

題名：ふうこ、退院しました。

めがぽんさん、たくみんさん、応援ありがとう。楓子は今日の午後、無事退院いたしました。金曜日の夜に入院し、延べ５日、実質３日は最短記録かも。

めがぽんさんシーマンちゃんの具合はいかがなりか？めがぽんさんも急性胃腸炎とは大変だったなり。疲れがたまっているなりか？？お互い、のんびりいこうなり。

たくみんさんもう１年たつのですね。たくみくんも、順調でなによりです。生もの解禁？じゃあお寿司もOKですね。（いや、ただ私が好きなだけ。）微熱は、さがりましたか？　下の子が風邪をひろってくるのは、いたしかたないこと。早め早めの対応で、次回はうちも入院せずにすむように、がんばろっと。

05/16　ドナっ子ママ

題名：フーカーさんに見つかったなりか～。

ふーちゃん退院よかったですね。　実質3日は、スゴイです。　我が家のドナっ子は検査入院は除けてですが、風邪で入院で最短でも10日はお世話になりました。

今までの最高記録は2ヶ月です。

その時は付き添いの私でさえ家に帰りたい病にかかってしまいました。

今晩はフーカーさんもお家のお布団でゆっくりお休み下さい。

でも、めがぽんさんのBBSで見つかってしまったのには驚いたなり～。

05/19　こ－くんママ

題名：メンケス病って知ってますか？

メンケス病の友達を探してます。先天性銅代謝異常です。病気の事調べる為に、パソコン買ったのに、病気が珍しく情報がありません。聞いた事ありますか？何か知ってる事があったら教えてください。

05/20　めがぽん：be7tan@ba.mbn.or.jp

題名：よかったなり～

＞フーカーさん

ふうたん、退院おめでとうなり！原因はどうあれ病院は体力的にまいってしまうなり;^_^) フーカーさんもお身体大事になさってくだされ

＞こーくんママさん

http://brain.bri.niigata-u.ac.jp/home_st/resrc/disease/metab/acedrulo/acerulo.htm

ここに説明があったなりよってここはもうみちゃったなりか;^_^) ここにいろんな医学用語がありますのでその医学用語で検索してみるといろんな情報がわかりますよ。我が輩の子供達の病気の事もそうゆう検索方法でしらべたなり～よろしかったら遊びにきてくだされm(_ _)m

http://homepage2.nifty.com/GaucherHouse/index.html//

05/20　高橋洋：mld@ha.bekkoame.ne.jp

題名：メンケス病って知ってますか？

こーくんママさんはじめまして。

メンケス病は以前から、こうちゃんのママ、「ＫＯＵママ」さんが参加してますよ。ＫＯＵママさんはアドレス公開してますから、まずはメールを送られてはいかがでしょう。なんかハンドルも似てますね。

fwjf2461@mb.infoweb.ne.jp

掲示板過去ログの1999/07/16に書き込みがあります。それ以降、私もＫＯＵママさんとは個人的な連絡をとってないので、最近の状況は知りません。

メンケス病については「MLD関連医学用語集」にちょっとだけ書いてますけど、ほとんど参考にならないと思います。MLD HomePageの中にはたぶん、これ以上の情報はないと思います。病気そのものではなく、共通する症状やその対策については参考になる情報もあると思います。たとえば神経障害ならMLD、ALDと共通点がある、といった具合です。

ちょっと検索してみたんですが、東邦大学医学部のサイトに小児科学第二講座助手の鈴木真理子さんが、ワシントン大学小児病院のDr.Jonathan D. Gitlinの研究室に留学されたときの体験を書かれてますね。もうご覧になっているかもしれませんが、この鈴木先生に連絡がとれれば、最新情報が手にはいるかも。

http://www.toho-u.ac.jp/~mednews/ars/ars73.html#mariko

他の先天性代謝異常症の例から見て、インターネット上の日本語のサイトで、われわれ素人にもわかるまとまったメンケス病に関する情報をみつけるのはなかなか難しいかと思います。もし、英語が大丈夫であれば、英文サイトで医学データベースを検索することができます。

たとえば、pedbaseという有名なオンライン医学辞典だと、メンケス病の項目はここです。

http://www.icondata.com/health/pedbase/files/MENKES(K.HTM

メンケス病に関する医学論文はここ（OMIM）にまとめられています。

http://www3.ncbi.nlm.nih.gov/htbin-post/Omim/dispmim?309400

ある程度は私も知ってるんですけど、専門家じゃないからうろ覚えで適当にここで説明するというわけにもいかないんですよ。具体的になにか知りたいことがあったら書いてください。

05/20　高橋洋：mld@ha.bekkoame.ne.jp

題名：小児神経学会の件

ページ作っておきました。もう、患者の会として参加申し込みしますが、実際なにをするかのアイディアはいまのところまるでありません。この際だから関西方面のメンバーでどこか（学会会場に限らず）顔合わせしたらどうかと思うんですけど。私も行くつもりで、できれば泊まってもいいと思ってます。もちろん、ふーたんの体調しだいではあるのだけれど。

05/20　高橋洋：mld@ha.bekkoame.ne.jp

題名：厚生省

よく玄関をＴＶで見るけど（たいてい悪い話だね!?）、なかなか立派なビルで中もきれいだったけど、一人あたりの作業スペースがすごくせまく、事務机一個でその上にノートパソコン、資料、山積みされた資料があふれんばかり。建物はともかく、設備は一般の大企業以下で気の毒。どんな話になったかはページを作って書いておきました。

05/20　まりあママ

題名：ふーたん、大丈夫？

ふーたん、退院できたんですね、ひとまず良かった！良かった！

こーくんママさん、始めまして、まりあママです。「難病のこども支援全国ネットワーク」はご存知ですか？そこの機関紙「がんばれ」の最新号の「お友達さがしてます」のコーナーに、メンケス病の方が載ってましたヨ。

AQV74237@biglobe.ne.jp

上は「難病のこども支援全国ネットワーク」のアドレスです。もし良かったら、メールをいれてみたらどうでしょう。

05/21　たくみん：aldnet@ldfn.org

題名：小児神経学会

ほかそろそろどーするのかなーと聞こうかと思っていたので、良いタイミングでした。うち(私じゃないけど)も前泊か日帰りか悩んでるところなんで、何かイベントの予定があったら教えて下さい。あ、展示についても相談させて下さい。

厚生省の方もお疲れさまでした。差し障りのない回答みたいですけど、「図書館開放」に前向きな返事があったのは期待が持てます。「難病に関する情報発信」も検討中ですか。難病情報センターって…。

ところで、「難病のこども支援全国ネットワーク」って未だ入会してなかったんで、先日書類を送ってもらったんですが、正会員と購読会員があるんですね。どのくらい違いがあるんでしょ。って、問い合わせりゃあ良いのですが、他にも興味がある人がいるかなーと思って。皆さん正会員なんですか?

05/22　高橋洋：mld@ha.bekkoame.ne.jp

題名：小児神経学会の展示

ロイコジストロフィー患者の会、MLD Supporter's NEWS、MLD HomePageなんかの紹介はいままで通りするとして、ALDねっとわーく、ALD親の会についてはどうしますか。

05/22　ドナっ子ママ：bunyoshi@wave.plala.or.jp

題名：小児神経学会に参加しようと思っています。

小児神経学会の件ですが、今の所　皆さんと一緒に参加させて頂こうと思っています。今回初めての参加なので宜しくお願いします。もし私達で出来る事があれば、遠慮なく言って下さい。関西方面代表のぽぽさ～ん　(^O^)、宜しくお願いしま～す！

難病のこども支援全国ネットワークの件私達も昨年よりお世話になっています。今は購読会員です。２ヶ月に１度機関紙の『がんばれ！』が届きます。その機関紙の中の(お友だちを探しています）のコーナーに掲載して頂いています。会員の種別は下記のとおりです。

正会員　・・・　ネットワークを構成するメンバー。　個人が対象となり、原則として誰でも入会できる。　総会へ出席し活動への意見を述べたり、議決へ参加することができる。賛助会員（Ａ）　会の活動に賛同する主に企業・団体向け（いわば法人会員）。賛助会員（Ｂ）　会の活動に賛同する主に個人並びに非営利団体。購読会員　・・・　機関紙購読料それぞれ、年会費が必要です。

05/24　たくみん：aldnet@ldfn.org

題名：小児神経学会の展示?

う～む、うちも初参加ですので、様子がわからんです。まだ、名刺や簡単なパンフを置いとくくらいしか考えていません。パンフは「親の会」と同居するのが親切だと思っていますが、まだ打ち合わせていません。オフライン版のフロッピーを作ることも考えましたが…。ホームページのデモは、要らんですよね。患者調査は、去年はジェンザイムさんにやって頂いたし、厚生省研究班でも全国調査が進行中とのことなので、特に呼びかけなくても良いかなと考えています。こんな感じで良いのでしょうか?

ドナっ子ママさん、ありがとうございました。ふむふむ、総会に関わるところが違うようですね。さて、どちらにしたものか…。

05/24　ぽぽ：popo1967@p.chan.ne.jp

題名：小児神経学会＋大阪オフ

レス遅れてすみません。先ほど新着情報から日本小児神経学会総会のページをみました。なんと私が関西方面代表だとか。よーし、それなら任せていただきましょう！！・・・っと言ってはみましたが、でも正直言えば私も今回の小児神経学会もＭＬＤオフも初参加。

オフの方は私で何か出来るような事もありそうですけど、小児神経学会の方は何もなさそうな・・・、でもあればおしゃっていただければ協力させて頂きますので。もしホームページのデモをするようでしたら、私の方でＰＣを用意しても結構ですし、まぁ何かあれば遠慮なくどうぞ、です。

という事で今回の開催に参加される方は、このＢＢＳ上で参加表明して頂くか、もしくは私の方までメールして下さい。今のところ参加者は高橋さん、ドナっ子ママさん、たくみんママ？、私の４人です。

05/24　高橋洋：mld@ha.bekkoame.ne.jp

題名：オフラインのパソコン

一応、いつものようにノートパソコンもっていって、そのハードディスクにMLD HomePageを入れておくつもりです。ALDネットワークもそういう形で入れてしまうことはできるとおもうけど。MLD HomePageはすでに容量が20MBに近づきつつあるので、そっちでＰＣを用0U$7$F$b$i$&$H$7$F$bCD-Rに焼かなくてはならないのでけっこうめんどうかも。

いままでの経験から言うと、ホームページをオフラインで見せても「それを全部カラーで印刷してください」とか無茶なことを言われがち（笑）

ALDネットワークや親の会については、１ページくらいの（それぞれでもいいし）パンフレットを作ったらどうでしょう。

一応、私の方ではハンドブック2000をそのままコピーしたものを配布用に用意しようと思ってます。

05/24　こ－くんママ

題名：メ－ルくれた方！ありがと！

メンケス病の事でメ－ルくれたみなさん！ありがと！・・で、難病のこども支援全国ネットワ－クにはすでに連絡してみました。２年位前から、１０家族が集まって回覧ノ－トをしてます。「お友達探してます」にのってる２人も、高橋洋さんが教えてくれたＫＯＵママさんもその仲間なのです・・。（説明不足でごめんなさい）もっとたくさんいるはずなのに・・やっぱり病気が病気なだけに中々表にでてこないのかなぁ・・。・・・あらためて、珍しい病気なんだと実感しました（笑）。

05/25　ぽぽ：popo1967@p.chan.ne.jp

題名：「それを全部カラーで印刷してください」

凄いことおっしゃる方がいるんですねぇ。MLD HomePage のボリュームでそんな事言われたら、一瞬固まってしまいそうですけど、さて今年もそんな方が現れるんでしょうか？

＞ CD-Rに焼かなくてはならないのでけっこうめんどうかも。

私の場合めんどうというよりも「たった20MBしかないのにCR-Rにか・・・」というところがひっかかって、なぜか焼くのをためらってしまいます。単価的にそんなに高いもんじゃないんですけどね。うーん、私って貧乏性？でもその割には競馬で１万や２万負けてもそれ程とは思わないんですよね、これってなんなんでしょう？

さてその競馬ですが今週は競馬の祭典、夢のダービーです。騎手・調教師・生産者・オーナー及び競馬関係者の誰もが特別な思いをよせる特別なレース。ある騎手は「ダービージョッキーになれたなら引退してもかまわない」とまで言い。あるオーナーは「優勝しても賞金はいらない。ゲートも一番大外でいい。そのゲートも私がこしらえる。だからお願いだ、出走させてくれー！！」とまで言わしめさせる。そんなすべての人々の思いをのせて、第６７回日本ダービーが５月２８日東京競馬場にて開催される。さぁて、年間１万頭近く産まれるサラブレッドの頂点にたつのは、はたしてどの馬なのかぁぁぁぁぁぁぁ

・・・さぁってと、帰って寝よ。

05/25　ぽぽ：popo1967@p.chan.ne.jp

題名：忘れてた。

帰って寝る前にこれも小児神経学会＋大阪オフにしんのすけママも参加されるようです。現在ＭＬＤ関係からはあわせて５名の方が参加予定です。

05/25　高橋洋

題名：小児神経学会とパソコン

ぽぽさん、急遽予定が変わって、その時期私のノートパソコンは仕事のために他の人に貸し出すことになりました。

もう一台あるけど、Ａ４フルサイズだし、画面がＳＶＧＡなのでちょっと……。ぽぽさんにお願いした方がいいかも。

05/26　藤原聰：ga273@i.bekkoame.ne.jp

題名：忘れられたかも？

忘れた方もいらっしるかもしれませんが、ひさびさの藤原です。昨年末より多忙な毎日で、すっかりご無沙汰してしまいました。

小児神経学会ではうちも展示をだしますのでお会いできるかもしれませんね。ちなみにわたくしは６月８日の一日だけ、ジョディー・フォスター似の米国人とともに参加予定です。

05/26　ぽぽ

題名：パソコンご遠慮なくどうぞです。

なんでしたら MLD HomePage もインターネットから取り込んで用意しておきますよん。

05/26　ぽぽ

題名：あれ？！

「富士藁」さんＨＮ変えましたのん？(笑) まぁ冗談はさておき、１日だけなんですか？

05/26　ぽぽ

題名：私は坂田としお似。

初めての方は目印にして下さい。

05/27　めがぽん：be7tan@ba.mbn.or.jp

題名：小児神経学会＞ぽぽさん

御迷惑おかけするなり！すんませんがよろしくなり！ K・Sさんの情報によると...見栄晴にも似てるとか

http://homepage2.nifty.com/GaucherHouse/index.html/

05/28　ぽぽ

題名：見栄晴にも似てるとか

その昔、中学の頃はむちゃくちゃ似てたと思います。でも今はどうかな？まぁ坂田としお・見栄晴という事で、ようするにタレ眉毛系という事ですか。

05/28　たくみん：aldnet@ldfn.org

題名：ぽぽさん、お世話になります

ぽぽさん、ノってますねー。ゴーシェのお手伝いは、大丈夫なんですか? パソコン用意してもらえるなら、うちも一緒させて下さい。オフライン版作って、後でメールします。圧縮すれば64KB(軽い…)、SVGAでも十分。坂田としお似? 見栄晴似?? 私も見栄晴似に1票。と、混乱するかな… こっちの雲行きが怪しそうなので、予想は難しいかもね。

05/29　ドナっ子ママ：bunyoshi@wave.plala.or.jp

題名：ドナっ子一家で参加を願いしま～す。

6月10日はドナっ子一家で小児神経学会に参加させて頂きます。　ドナっ子も一緒なのでうるさく言うかもしれませんが、宜しくお願いします。　8日、9日にMLDオフ会の場合はパッパが参加させて頂きます。　もし8日、9日にオフ会の場合は夜ですよね？　かってに決め込んでいます。　(^_^;) 所で、ぽぽさんが誰に似ているかの投票は、私はウ～ン(-.-)　坂田利夫、見栄晴どちらも捨てがたい！でも「ケンちゃんチャコちゃん」の大人になったケンちゃんに1票入れた～い。　(^_^)　　ぽぽさん怒らんといてネー。

05/29　ぽぽ

題名：オフライン版ホームページ

たくみんさん、オフライン版の「ALDネットワーク」でしたら、こちらで取り込みますので大丈夫ですよん。今日一括ダウンロードしても、 30秒もかからなかったぐらいだから、前日に再度取り込むようにします。

それと「ゴーシェハウス」はダウンロード自体５分程度ですんだんですけど、ちょっとリンク先がうまくいかなかったので、少し手直ししました。ただちょっと面倒だったので、なのでめがぽんさん、神経学会までの間あんまり更新しないで下さいネ(笑)。

さてと、問題は「MLD HomePage」だなぁ。あのボリュームなのでダウンロード自体も時間はかかるし、おまけに何度やっても途中止まちゃうんですよね。ホントもうあと少しなのになぁ・・・ま、時間もあることだし残りは手作業で埋めときます。という事で高橋さんもあまり更新しないでね。

05/29　ぽぽ

題名：以前テレビで見ましたけど、

大人になったケンちゃんてちょっと肥えてましたよね。そういや最近肉がついてきたなぁ。また走ろ・・・

05/30　高橋洋

題名：オフ計画

ここ数日、MLD Supporter's NEWSの編集と発送してたんで、ちょっとこちらのレスポンスが遅れてしまいました。

やっぱり東京組は9日に出て、9日夜にしんのすけママ、たくみんママの宿泊ホテルのあたりでオフ、という感じかな。10日にシンポジウムが終わったあとだと、東京への最終まではあまり時間がありませんね。ただ、そうすると、泊まりで出かけるほどではないが、９日、10日と大阪に日続けて出るのが難しいという近県の方がいるとちょっと辛いですね。 05/30　高橋洋藤原さんお久しぶりいゃあ、ジェンザイム襲撃オフもなかなか実現しないうちにずいぶん日がたってしまいましたね。

いろいろお話ししたいこともあるけど、8日に行くということは無理そうだからすれ違いかな。

05/30　高橋洋：mld@ha.bekkoame.ne.jp

題名：こーくんママ

なるほど、そういう事情ですか。でもまぁ、こうやって何かの機会にだめもとで呼びかけていると、連絡が来たりしますよ。最初に「他にも患者の家族がいる」とわかっても、なかなか自分から連絡をとるきっかけがなくて、２度、３度とそういう呼びかけを見ていてタイミングがあったときに連絡してみた、という方もおられますから。

05/30　めがぽん：be7tan@ba.mbn.or.jp

題名：お手数おかけしますm(_ _)m＞ぽぽさん

言われたとおりに６／１０までは更新を延期しておきます（笑）我が輩の場合一気にだ～～～～～～っと更新しちゃうのでやめとくなりリンクは全てURLで記載してしまってるのでごめんなさいです余計な仕事が増えてしまったなりね～ネスケだと大丈夫だったんだけどIEではリンクできない事が発覚したのでそうゆう事をしちゃってるんです！お手数ですがよろしゅう！

http://homepage2.nifty.com/GaucherHouse/index.html/

05/31　たくみん：aldnet@ldfn.org

題名：オフライン版

よろしくぽぽさん、そうでした。サーバーにするわけじゃないので、見てもらうだけならHTMLになったものを一括ダウンロードすれば良いのでしたね。SSIの部分を抜いたり… とか、余計なこと考えてました。それでは、お願いします。それにしても30秒かぁ…。前日までにもうちょっと中身を増やして、せめて1分になるようにしなければ。

オフ会の件ですが、うちは10日でも大丈夫ですよ。(←と申しておりました) そう、"ママ"は呼ばれ慣れていないので… とも言ってました。本人、まだハンドル名は考えていないので、とりあえず"みん☆はは(仮称)"ぐらいにしておいて下さい。

05/31　しんのすけのママ：m-nagase@mvb.biglobe.ne.jp

題名：みん☆はは(仮称)と行きます。

こんにちは。大阪へは、みん☆はは(仮称)と10～11日で行きますのでよろしくお願いしますね。

みん☆はは(仮称)さん!いつもと呼び方違うのでちょっとへんです(笑)。

無許可転載はご遠慮下さい　2001/07/12

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