| 1999年1月〜2月 |
| 楓子入院／腎性尿崩症／ALD／楓子退院／クラッベ病 |
| 1999年3月 |
| MLD Supporter's NEWS／ペリツェウス・メルツバッファ／GLD／胎児条項／アイカルディ症候群／遺伝子治療の費用／ゴーシェ病／DNA鑑定／てんかん発作／入院費用／埼玉県立医療センターの患者の会／ゴーシェ病患者の会／無呼吸発作／ロレンツォのオイル／小児慢性特定疾患／誤嚥防止Ｔチューブ |
| 1999年4月1日〜11日 |
| 無呼吸発作／サチュレーション／小児慢性特定疾患／入院費用／心身障害者医療費受給者証／ALDの骨髄移植（東海大）／ロレンツォのオイル／ロバスタチンと4-フェニルブチレイト／医療情報開示／ライソゾーム病全国調査／先天性代謝異常症の遺伝子治療／小児神経学会出展／原因不明の代謝異常症（ハル）／座位保持椅子パンダ／小児用車椅子クルーザー |
| 1999年4月12日〜30日 |
| 訪問看護婦／ホームヘルパー／うつ伏せ寝／面会時間／CPR／気管切開／骨髄移植体験記／バクバクの会／視覚障害／ゴーシェ病III型／ケトン食／ALD／ムコ多糖症、GLDの遺伝子治療（慈恵会医科大）／小児医療研究委託事業によるGLDの遺伝子治療／抗痙攣剤／「だっこ」と「つっぱり」/注腸液／小児神経学会詳細／岐阜大学医学部／てんかん |
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1999年5月1日〜15日 |
| NHK驚異の小宇宙人体／骨髄移植の前処置／ドナーの採血／Krabbe's Family Network／東海大学の骨髄移植病棟／映画『ロレンツォのオイル』／とおいパパ、高橋家訪問／阪大のKrabbe患者／たくみ君の骨髄移植の前処置／ライソゾーム病全国調査／1999年のリピドーシス研究会／小児神経学会出展の詳細／ALD患者のお母さん、あいこうさん登場／『小児慢性特定疾患療養育成マニュアル』／ロイコジストロフィー患者の会への参加呼びかけ／小児神経学会の報告／たくみ君骨髄移植施術／ |
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1999年5月16日〜31日 |
| 小児神経学会の報告／少子化社会対策法案と小児慢性特定疾患研究事業／ロレンツォ・オイルの国内配布／米国のクラッベ病患者の家族とのコンタクト／Krabbe Family Network／ロレンツォ・オイルの輸入法／シクロスポリン／ロバスタチン／ライソゾーム病全国調査中間報告／嘔吐と吐かせテク／クレチン症／アイカルディ症候群／「難病の子ども支援全国ネットワーク」と「日本児童家庭文化協会」の紹介と連絡先／ULFから送られてきた資料／新生児マススクリーニング／MLD
Supporter's NEWS／障害児ママのサークル |
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1999年6月 |
| 骨髄移植と血液の話／「新しいペルオキシソーム病」／ライソゾーム病全国調査速報／7歳のALD患者／ALD患者への骨髄移植のアドバイス／誤嚥防止Ｔチューブ／MS患者への脳移植／4PBやロバスタチンの効果／最近のMielin
Project／MLD Supporter's NEWS／血中酸素濃度低下／Mielin
Projectとは／パルスオキシメータ／SaO2／誤嚥防止Ｔチューブ／骨髄移植とウィルス感染、血尿、無菌室／高圧酸素療法／吸引器「スマイル」 |
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1999年7月
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| ぽぽさん来院／口腔ブラシ、トゥースエッテ／部分発作頻発／メンケス病、ＫＯＵママ／ピルクラッシャー／しんのすけのパパ近況（ALDの骨髄移植と骨髄バンク）／緑膿菌／パルスオキシメータ／点滴・ＣＶ／在宅酸素療法の電気代／IVH／新生児マススクリーニングで再検査になりました／ハルさんちの海水浴 |
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1999年8月 |
| ライソゾーム病全国調査／股ぐまちゃん（股関節亜脱臼）／ライソゾーム病セミナー／とおい君絶好調／「先天性代謝異常症の子供のいる妹夫婦が病気の詳細を教えてくれない」問題／「ぽぽ」の由来／子供の写真の撮り方（お笑い版）／ペリツェウス・メルツバッハ病／東海大学小児病棟夏祭り／ミエリン再生の新薬／骨髄バンクの問題点／臍帯血移植／ライソゾーム病セミナー直前情報／ＥＲ（ＴＶドラマ）／ハルさん、マーチャンママと対面／とーちゃん、ぽぽ、とおい君宅を急襲、ゆうかちゃんとも会う／不気味なライソゾームＴシャツ／ライソゾーム病セミナー終了 |
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1999年9月 |
| ハルさん、芳さんやけ酒／ライソゾーム病Ｔシャツの実態／自宅でのカニューレ交換（気管切開）／ケトン食／とおい君ピンチ／病院ボロ自慢／ムコ多糖症患者の情報／MPS-Iの酵素補充療法／しんのすけ君臍帯血移植へ／ALDに対する酵素補充療法はどれだけ意味があるか／バイトブロック／石原発言／肝型糖原病
Ｉ 型／糖原病 II
型／小児糖尿病／しんのすけ君東海大病院へ |
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1999年10月 |
| GM1ガングリオシドーシス、まりあママ登場／リピドーシス研究会案内／たくみんの移植体験記最終回〜退院／ライソゾーム病セミナーのビデオ／アデノウィルスを使った遺伝子治療に特許／甲状腺機能低下症と新生児マススクリーニング／クラッベ病と骨髄移植／しんのすけ君臍帯血移植完了〜骨髄バンクの経費／ミエリン再生薬エリプロディル／ロイコジストロフィーにビタミンＢは有効か／Krabbe病夏海パパ・ママ(後にMLDと判明）登場／診断された時点で親がすべきこと／夏海君の病状／とおい君再入院／公的経済支援制度について／生命保険／HLA適合検査と骨髄バンク登録／『がんばれ』掲載のロイコジストロフィー患者の会の紹介文／嚥下障害の子供の食事／しんのすけ君臍帯血移植後／リピドーシス研究会出欠確認 |
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1999年11月 |
| 夏海君緊急入院／リピドーシス研究会感想／骨髄移植のリスク／しんのすけ君無菌室を出る／夏海君退院／「がんばれ」掲載予定のロイコジストロフィー患者の会の紹介文／ファブリー病患者の会／「厚生省こども家庭総合研究事業」の調査／加湿器談義／ロイコジストロフィーズ東海大に集合／小児慢性特定疾患／シェーグレン・ラルソン病のエリリンのパパ登場／インフルエンザのワクチン／夏海君MLDと判明＆骨髄移植断念／ミエリンプロジェクトの最近の動向／ |
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1999年12月 |
| ALD患者のお父さんMOSAさん登場／ロバスタチンの臨床試験／エリプロディル／フェニルケトン尿症とは／夏海君近況／ロレンツォ・オイルは日本で造られていた／ツリータイプの掲示板／オルニチン･トランス･カルバミラーゼ(ＯＴＣ)欠損症／ふーたん退院また入院／しんのすけ君近況／ALDねっとわーく始動／アイカルディ・ゴーシェ病／キッズ・エナジー／代謝異常の子どもがいる家庭の次の子どもの妊娠／オンディーヌ症候群／女子医大ローカルねた／夏海君引越完了／ハルさん近況／しんのすけ君の正月 |
1998年