平成２６年１０月１８日

お話合いメモ

 排便管理（日本せきずい基金ニュース６１号より抜粋）

１、水分　一日５００ｍｌ以上の飲水。運動量、天候、体重等も勘案。

２、食事　一日の食物繊維質１５ｇもしくは１８ｇの摂取。

３、排便のタイミング、頻度は結腸、直腸の慢性的な過度の膨満を避ける。

　・タイミング　　毎日、同じ時間に食事摂取（腸管運動が活発）に合わせる。

　・頻度　　　　食事・水分摂取、身体状況により異なるが毎日もしくは隔日

４、薬剤の種類　膨満性下剤、便軟化剤、刺激性薬剤、浸透性下剤、腸管運動促進剤（薬品名省略）

５、効果的なテクニック

　・便器で息むとき前傾、横傾の姿勢が効果的。　・温かい飲み物の摂取

　・時計回りに腹部マッサージ、プッシュアップや深呼吸も。

６、直腸刺激

　・指刺激　手袋に油滑剤を塗り肛門、直腸を刺激　・摘便　　指を使っての排便

　・科学的な直腸刺激　座薬や浣腸での排便

排尿管理　日本せきずい基金ニュース６２号より抜粋）

管理の目標は腎機能、膀胱機能の維持、向上と尿路感染症の予防

保存療法

�@  行動療法　患者自身の動作によって自排尿に導く理学的手法　残尿が生じる。

�A  カテーテル自己導尿　・間欠カテーテル法　・留置式バルーンカテーテル法・コンドームカテーテル　※消毒方法、カテーテルの種類、費用等各人の対応。

�B  薬物療法　薬剤によって膀胱のか活動を抑制する

�C  電気刺激　骨盤底筋、膀胱内に電気刺激を与え神経の協調性を促進

※定期検査　画像、尿検査を実施、変化があれば尿水力学的検査を必要に応じて行う。

　

痛み痺れへの対応（整形外科、神経内科、心療内科等の横断的課題）

�@  投薬　ガバベン、リリカ等、漢方薬　座薬

�A  神経ブロック、脊髄電気刺激療法、鍼、マッサージ、温湿布

�B  心がけ（若園さん資料より）

・痛みの強くなる因子・・不眠、疲労、不安、恐怖、怒り、悲しみ、うつ態、社会的・個人的孤独感、苛立ち

・痛みが和らぐ因子・・人とのふれあい・会話、気分の高揚、熟眠、気晴らし、楽しいことへの集中、やすらぎ

リハビリ（体力、身体の可動域の維持、向上で日常生活のレベルアップ）

・急性期、慢性期、神経損傷部位、年齢、生活環境等によって対応に違い。

・医療機関の指導の下、在宅での自主リハビリは重要。身体状況は各人千差万別、それぞれの工夫を加えて持続、継続が大事。天下茶屋のおっちゃんのホームページの「リハビリ�T」「リハビリ�U」が参考になります。

・体幹（腹筋、背筋等）の強化リハビリで腸管運動が活発になり排便に好影響。

その他

・これから冬に向かっての冷え対策

・皮膚管理　褥瘡、水虫、巻爪

・むくみ

・医療、福祉制度情報　

防災対策（兵庫県にお住いのさるるさんの我が家の防災対策です）

阪神淡路大震災から御嶽山の噴火まで日本は天災害列島の様相、最近の災害の多さを心配して、さるるさんからメールを頂きましたので下記紹介致します。

昨年、大阪の会で防災対策の話をうまく話せなかった反省と、最近の異常気象を想定して 我が家の防災用品の置き方を少しかえてみました。

水害に関しては、地域の避難所が我が家より低いところにあるので家庭内で縦避難を基本としました。陸の孤島になることを考えると まず食事ができればなんとかなるだろうと考え 台所脇の物置に食糧重視の防災用品コーナーをつくりました。下の画像はその一部です。

　 上段　　左　　水用ポリタンク

　 　　　　中　　青い袋はスワニー社のキャリーバッグ (ショッピングバッグ）

　 　　　　　　　杖代わりにもなる優れ物で 私だけでなく家族がケガをした時を想定しています。その右に非常持ち出し袋（市販品）

　 中段　　左　　非常食　｛ご飯類，缶パン，おかず缶（五目豆、千切り大根、キンピラごぼう、サバ味噌煮），レトルトカレー｝

　 　　　　中　　洗車用バケツ（中に　紙コップ，紙皿，割り箸，ティッシュ，ウェットティッシュ，ラップ，ゴミ袋 ）頑丈なので 行楽時は私のイスになっています。

　 　　　　右　　整理用バスケット，非常持ち出し袋（食糧重視）　

  下段　　　　  車いす（白いカバーがかかっている）父の足が弱っているので非常時は荷物を抱えて乗ってもらう。

写真の右外に　水，お茶，スポーツドリンク のペットボトル（野菜ジュースが品切れ中）があります。

ガレージ（という名の物置）に 　ブルーシート，毛布，クーラーボックス，タープ（陽、雨除けテント），延長コード，七輪などを置いています。

これらは ほとんどが秋祭りの桟敷席に使う物です。また、地震など建物に被害がでた場合必要になりそうな物です。

さらに備えたいのが 簡易のソーラーパネルと蓄電池とエアマットです。これはアウトドアでとても便利そうなので

使いやすそうな物を探しています。

これらの準備は我が家にとっては 難しいことではありませんでした。

というのは、お花見（等の行楽），秋祭り の準備と重なる部分が多いからです。

非常食で特別なものは ご飯とパンだけです。おかず類は 買い物に行けない日のおかずになります。飲み物は日常飲む銘柄を安くなった時にケース買いしているだけです。

非常持ち出し袋に入れていない物で迷っているのが常備薬とメガネです。

これらは 邪魔になるかもしれないと思いつつ、日常使うかばんに入れるほうがよいのでは？と思っています。

災害発生時 行政はまず広く浅く皆にいきわたるサービスを考えるのではないかと思います。皆といいながら私はその「皆」に本当に入っているでしょうか？ 行政の初動で期待できそうにないことはできる範囲で備えるのが得策だと思います。何より自分で選んだ物だと使いやすいです。

これは我が家のやり方ですが、考える一助になれればと思います。

「防災」と堅苦しく思うと面倒になるので、実用品で防災グッズになりえる物、趣味的に使えて防災グッズになりえる物、と方向性を定めて用意してきました。

例えば 食品類はまさに実用品ですね。缶づめは スーパーの売り場では肉,魚介類のものが多いので野菜のおかずは通販で買いました。普段の食卓にもう一品という時に野菜のおかずは助かります。

フルーツ缶もいいかもしれません。甘い物は少量でも元気になりますし喉を潤しますから。

趣味的なものは、寝袋です。年に数回 流星群を観察(眺める)するのですが、夜空を見上げるのも長時間になるとつかれるものです。3シーズン対応、洗濯機OKの物を見つけたので早速購入しました。封筒型で 広げると約２畳のレジャーシートとしても使えます。寝袋が冬対応でないので、エアマットがあれば少しは寒さを凌げるかと次に欲しいものとしてあげました。もし、避難する事態になった時にエアマットと寝袋があればどれだけ避難生活の質をあげられるかと考えます。

あとは　家族の行動パターンを考え、水害,自宅半壊,自宅全壊、のパターンを考え　どう連絡を取り合うかをもう一度考えてみようとおもっています。

長々と書きましたが 実際にはどれだけ役に立つのやら・・とも思います。

心配性の私が 深刻にならずに準備するには 楽しみに結び付けるのが一番なんです。近々 七輪で魚でも焼いてみましょうか。

災害は忘れた頃にやってくる

震災・風水害など災害への対策は十分ですか。災害時の障害者にとって常備用品・装具等の身近な確保は何よりも大切なことです。
障害者の災害対策としては、次のようなことが考えられます。(日本オストミー協会を修編)

○自助

自宅に常備用品・薬・装具を保管し、災害発生に備えて用意周到に準備を進めておく。災害時の避難には常備用品・装具を持ち出し、避難所では十分に注意してトラブル(排尿・排便等)を未然に防ぐ。

○共助

日頃から障害者・介助仲間との連絡網を作り、いざという時の助け合いの輪を広げて災害時に支えあう。災害発生時の障害者団体への一報も役に立つ。

○公助

災害時における装具販売店からの常備用品・装具の緊急輸送、避難所での緊急対応など。

避難方法は大丈夫

被害対策・・・物落下、        帰宅・・・ 方法

＊非難方法・・・自走、車椅子、車、エレベーター。

　・・・・車椅子、車、エレベーター使用不可。如何する。

高齢者・・・・介助者、お願いしておく。

災害時・・・・上下水道の断水。停電。電話不通、連絡方法は如何する。

備えあれば憂いなし

障害者が災害に対してどのように対処するのがよいのか、過去の教訓を生かしてまとめてみました。
皆さんがそれぞれに工夫されている方法の参考にしてください。(日本オストミー協会を修編)

まずは周到な用意を・・・・避難時に持出す装具の用意

• 1. 日常の交換・装着のために保管している常備用品(薬・サプリメント等)・装具とは別に、避難時の『手持ち用常備用品・装具』として、用品・小物類も必要最小限含めて２週間分(災害時に日常使用している常備用品・装具が入手できるまでの安全確保に要する日数)をまとめておく。手持ち用装具は、「小さなバッグ」に入れておくと使い勝手や持ち運び・保管の面で便利である。
• 2. 衣服のポケットなどに入れて肌身から離さず所持する『緊急用常備用品・装具』として、用品・小物類を必要最小限含めてまとめておく。
• 3.緊急時に役に立つ。常備品・装具類の利用方法を検討しておく。補助用品、介助用品
• 4. 交換の手間が省ける、とか避難所などの不便な場所でよい方法。

災害へ備えるポイント

持出す装具の保管方法

• 1. 『手持ち用装具』は、非常持出用としてすぐ持ち出すことができる安全な場所に保管する。できれば複数箇所に分散しておくとよい。
• 　常備品・装具の耐用年数は２年程度と考えて、中身は早めの1年ごとに交換する。
• 2. 『緊急用装具』は、すぐ身に着けられるような場所に置く。中身は時々交換する。
• 3. 排尿・排便も『手持ち用装具』として保管しておく。
• 4. 自己導尿の人はカテーテルを忘れずに。

緊急連絡用の携帯メモを作る

• 1. 災害時の緊急連絡用として、携帯メモを要領よくまとめておく。携帯メモには、日常使用している常備品・装具の各商品名や購入先など緊急連絡先の電話番号を記載する。市町村役場。
• 2商品名は、商品の箱などに掲載されているメーカーの表示を参考にして記入する。この場合、商品・装具の変更が生じることも考慮して鉛筆書きとするのがよい。携帯メモは、『手持ち用装具』および『緊急用装具』と一緒にしておく。

 3.常備品・ 装具購入先・市町村役所の電話番号は、携帯電話にも登録しておく。

災害発生時の行動について避難する時には

• 1. 『緊急用常備品・装具』は、身体障害者手帳などと一緒に衣服のポケットなどに入れて肌身から離さず所持する。
• 2. 『手持ち用装具』は、避難所へ持ち出して身近に置いておく。携帯電話・充電器、懐中電灯、ペットボトルなどその他の非常用物品と一緒に『非常持ち出し袋』（リュック・サック）に詰め込むのがよい。

特に注意すべき点

• 1. 避難しない場合でも、念のため『手持ち用装具』を確認し、『緊急用装具』を衣服のポケットなどに入れて肌身から離さず所持する。
• 2. 水分補給は大切なので十分に摂取する。ペットボトルなどを常備して避難所へ持ち出す。

装具の緊急調達

• 1. 常備品・ 装具を持ち出せなかった場合、あるいは手持ち分が残り少なくなった時は、避難所で災害時救援物資の支給を申請して受け取る。ただし、一部の地方自治体では、特定物資の支給体制が整っていないところもある。
• 2. 受け取れる常備品・装具は、日常使用しているものとは限らないので、入手できるもので間に合わせるしかない。
• 3. 電話が復旧した時点で、補装具販売店へ連絡して日常使用している装具を届けてもらう。補装具販売店と連絡が取れないときは、装具メーカーの相談窓口へ連絡する。

介助者・仲間と連絡を

• 1. 災害時には、孤立を防ぐ横の連絡が大事といわれている。相互の連絡により、安否確認、励まし合い、情報交換、常備品・装具の融通など支えあうことで安心が得られる。
• 2. 組織的な連絡網がある障害者組織、相談支援のほか状況把握に基づいて関係方面に救援を依頼することもできる。

外出時の災害対策も忘れずに

• 1. 外出先や勤務先で通常所持している『外出用装具、常備用品』は、出先での災害の遭遇も考慮に入れて、避難時の『手持ち用常備品・装具』と同様に、常備用品・小物類も必要最小限含めて常時２週間分を保有しておくと安全の確保につながる。
• 2. 『緊急用常備品・装具』も、肌身から離さず所持する。なお、『緊急用常備品・装具』は災害時だけでなく、普段のちょっとした外出に携帯すれば、トラブル発生の時に役立つほか、『外出用常備品・装具』を紛失したときのアクシデントにも緊急対応できるので、肌身離さず所持する習慣を身につけておきたい。
• 3. 上記の『外出用常備品・装具』は、自宅では避難時非常持出しの『手持ち用常備用品・装具』とは別の場所に置いておく等で、分散保管の安全性を高めることになる。

その他の留意事項

• 1. 普段から市町村役所が定めている自宅近くの『避難所』を確認しておく。
• 2. 災害発生時における家族との連絡方法を決めておく。災害用伝言ダイヤル『171』（局番なし）　　　　の使用方法を覚えておくと、災害時の電話がつながらないときに役立つ。
• 3. 近所の人達との付き合いを大切にする。
• 4. 防災訓練などへ参加して、予備知識を高めておく。
• 5. 家具類の転倒防止対策を行う。できれば家屋の耐震補強を行う。

＊　１　外出時の不安・・・トイレ、装具、車椅子。

　　２　災害時の不安…災害備え。避難所保管。

　　３　老後の不安・・・自分で出来ない。　　認知症。

＊　非常用、持ち出し、備蓄。――親戚分散保管。　入浴出来ない時如何する。

考える、準備しておく事。――――慌てない対応をすべき。――――

おっちゃん

本日ここに、三回目の脊髄梗塞患者と家族会が開けることに成りましたのも、お二人の世話役さんのご協力があってこそと感謝します。
まだまだ組織化された団体ではありませんが何とか後続の発症者に私たちの経験をお話したり、書き残すことが　少しの安堵感と自分でも頑張り次第で健常者に近づく事が　できることを知って頂けるなら本当に幸せに存じます。
今回世話役さんから沢山の資料を集めていただきました。
今までは恥ずかしくて、自分だけなんだろうか？と聞けなかったこと、それは皆さん知りたいことだと思います。アンケートに結果が出ています。少しは安心して頂けるのではと思います。

私は平成５年当時九十八パセント垂れ流しの寝たきり、手術もできない悶々とした日々を過ごす中、どうしても確かめたい事があり外出許可を取り、家内に天王寺にある大きな本屋に連れて
行ってくれるように頼みました。
此の本屋さんは二階でしたが　幸いエスカレーターがあり助かりました。医学書コーナーに行き片っ端からめくりました。全部英語で分からないのですが何冊めかに人体神経系統写真なるものを見つけました。
高価でしたが買って帰りました。
神経とは毛細血管のようなものを想像していました。系統図をよく見ていると六角形の繋がりのような写真辞書を引いてみる、細胞？神経というのは、細胞の繋がりなんだ！！無知な私は初めてしりました。
細胞！ひょっとして育つたり、再生能力を持って居るのでは？そんな思いでした。
以前ある先生から、米兵が戦闘機で不時着して下半身不随に成り、脳から命令を出しながら
独自のトレーニングの結果生還した話！
そして自分の足の親指が少し動いたような気がしたこと!よし決まった、必ず歩いて帰る繰り返し繰り返しのリハビリしかないと心に決めました。
そして森田先生と出会い、此の先生一つの事出来るまでやらせる先生です。
そして今日に至っています。

次に少し心の問題に触れたいとおもいます。

ある日私の店に、三人の家族連れが来てくださいました。
お父さん、お母さん、娘さんでした。娘さんは二十歳前後で大変美人でした。脊髄梗塞の関係ではないと思います。初めて来たんですけどおっちゃんのHPをいつも見て癒されています。そうですか！ありがとう御座います。
おっちゃんは全然動けなかった時なんか！死にたいなどと考えた事はなかったですか？娘さんが言われました。お父さんお母さん、神妙な顔をしてお母さんはうつむいていました。
お父さんは私の方をじっと見ていました。
どの様に答えようか！一瞬頭の中で自分の娘が浮かびました。そうですね、全然動けなかったあの頃は、ベットの上から窓の外をぼーっと眺めながら、そんな事ばかり考えていました。
どうして留まったのですか？家族の私に対しての思いが感じ取れるから、それを振りきって、自分だけが楽に成ろうとすることは失礼だと思ったから！それでは親に対しては？
それが一番卑怯で失礼なことですよ娘さん、（おこり口調になったと思います）お母さんが慌てて
バックからハンカチを取り出し泣きじゃくり、肩が震えていました。
娘さんも大粒の涙をぬぐいもせず来てよかったと！言いながら笑みました。お父さんは上を向き必死にこらえていました。
また来ます。言って帰えられました。何日かして書き込みがありました。皆さんも目にしたとおもいます。
ここにお集まりいただきました皆さんも大なり小なりこのような経験があると思います。
しかし、生きると決めたからには、努力！挑戦！そこには、必ず自己責任が伴います。
長くなりますとお話合いの時間が少なくなりますんので　私のしゃべりは、これで終わります。活発なお話し合いをお願いします。

司会　それでは参加者の方の自己紹介をお願いいたします。

ヤマさん

へっぽこ院長さん

後ほど私のお話をする予定なのでよろしくお願い致します。

ハマさん

三回目の参加になります。故郷の母親が２００８年に急性大動脈乖離・スタンフォードＡ型を発症、転院転送後手術、胸から下が動かず最終的に脊髄梗塞と診断される。現在、褥瘡がひどくなりほとんど寝たきりで加えて痛みがひどく医療用麻薬を使うようになった血管系の病気なのでリハビリをやることも難しい。トイレは自己導尿、排便は摘便で行っている、少しでも良くなって欲しい。

アサさん

タニさん

スギさん

モリコさん

フジさん

サトさん

母親の代わりで参加しました。母親は９年前発症し現在の麻痺範囲は膝から下と脚の裏側です。歩行はロフストランドクラッチ杖を左右２本使い歩けます。年々リハビリをやらなくなっています。最近は股関節の痛みがひどくなり神経麻痺からくる痛みなのか、身体の姿勢、使い方から生じる痛みなのか原因がはっきりしないので困っています。これから歳をとるとどうなるかも心配です。

タナさん

マエさん

セキさん

タカさん

入院中の妻と一緒に参加いたしました。妻が９月に腰が痛いと言ったので整形外科に行ったところヘルニアと診断され翌日、違う病院へ連れて行っても同じ診断。そして両脚が動かなくなり救急病院でも原因が不明。次の病院で２週間後に脊髄梗塞と言われただけで何もしてくれなかった。おっちゃんのホームページでリハビリの重要性をしりリハビリ病院を探して転院しました。いろいろなことを知りたいのでよろしくお願い致します。８月に結婚したばかりです。

イトさん

自覚症状が発症の２年前からあり、特に背中の痛みが死ぬのではと思うくらい酷くそれでも、いろいろな方法で散らしながら仕事を続けていた。血液検査で異常値が出たがそれも無視してしまった。その後、会社の朝礼の時、背伸びをしたら急に首が痛くなった。氷を当てられて様な痛み、立っていられず病院へ。ギランバレー症候群ではと言われた。横浜市大病院へ転院。検査の結果Ｃ３〜４脊髄梗塞と診断され人工呼吸器をつけられた。人工呼吸器から離脱した時は肺活量が６００以下と聞いています。千葉の病院で痙性｛ケイセイ・けいれん(性)の; けいれん性まひの｝コントロールを覚え電動車椅子も使えるようになった。現在は電動車椅子での生活で週一回の訪問リハビリとハリ治療をやっていますがハリは効果がありました。痛みは股関節がとても痛い。原因は膀胱結石や胆石が骨盤に影響しているのかも考えている。家族に心配をかけているのがとても辛いが、仕事もしています。来年春に向けては独居計画を立てています。

トヨさん

４年前に突然発症。最初は下半身が全然動かなかったが医師からリハビリで動くようになると言われた。半年後の退院時には２歩杖で歩けるようになり現在は一本杖で歩いています運転免許センターで脚が使えるので普通車でも大丈夫と言われたが心配なので手動式の車でどこにでも出掛けている。お尻、股関節がときどき痛むことは辛いが日常生活はだんだん楽になってきている。

モリカツさん

病院に入院していた弟のことです。退院が決まった７月に背中が痛いと言った翌日、突然脚が動かなくなった。神経内科で脊髄梗塞と診断されたが何もされないまま元の入院していた病院に戻されてしまった。リハビリ病院からも断られてしまう。病院をたらい回しにされている。本人は一人暮らしなので今後どうしていいのか大変困っている。おっちゃんのホームページを見て希望をつなぎ本人の代わりに参加しました。

コセさん

発症は２０００年。仕事の途中、腹痛で救急車で病院へ。原因が分からず３軒目の脳神経外科で脊髄梗塞の診断。下半身が動かなくなったが一週間で導尿もとれ３週間後歩けるようになり退院。最初の病院で痛み止めのポルタレン効いたのかもしれない。高圧酸素治療もしたが効果は分からない。現在、左脚裏、右脚がしびれている状態。痛み、痺れは立っても座っても痛い。痛み痺れは何かに夢中になっていると忘れるので気持ちの問題も大きい。また天候等で身体の調子が大きく変わってくる。

シオさん

フジさん

八年前から痛み止めでいろいろ薬（デパス・ハルシオン・ディトトリウム？）を飲んでいるが一日中ボーとしてしまい、運転など一時間位しか危なくてできない。そのため人との関わりもおっくうになる。先ほど医療用麻薬のパッチがあると聞き試してみたい。

モリコさん

・痛みの治療に神経内科からペインクリニック行った。脊髄損傷に効果があるかどうかと言われたが、点滴等の治療と痛み止めに麻薬のモルヒネパッチを貼って生活していますが効果はあるようです。無理をしなければ効いたかなあという感じです。

へっぽこ院長さん

平成１７年１月発症。夜、右肩甲骨付近に激痛救急病院へ。肉離れの診断。痛み止めニア注射と薬をもらい帰宅。翌日整形外科で頸椎ヘルニアと診断され自宅に帰り排尿ができずそのうち脚が動かなくなった。救急病院へ搬送されステロイド等の治療で翌日帰れると言われたが夜には手が動かなくなった。緊急手術を行ったが回復せず検査４か月退院近くに脊髄梗塞で手術の必要は無かったと言われた。

「リハビリ」

当初はリハビリで１５メートル位歩けたがそれが困難になった。リハビリ病院から自宅に戻り仕事を再開し在宅リハビリを続けるため小樽の右近氏とジェイワークアウトの訓練を受けた。仕事を通して得た知識をも加え毎日、朝、昼、夜１，５時間〜２時間妻の協力も得てリハビリを続けている。

「排尿」

尿意があり一日６〜１０回セルフ・カテーテルで導尿をしています。時たまの膀胱炎以外、薬は飲みません。尿漏れは少ないですが仕事で我慢をした時、運動で激しく腹圧がかかった時、膀胱炎にたまにあります。尿が多く出る時はコーヒー等は関係なく飲水量が影響します。その他、気温、体位（横になってる時）、アルコール量、体調などいろいろな要因で変化します。自分のオシッコの溜まるパターンを知りその前に導尿するように心掛けています。

「排便」便意があったらトイレに行く様に自然に任せています。排便周期は週２〜３回。固い便だけの時や後から軟便が出て終了することもありいろいろです。ヨーグルト、プルーンは便を柔らかくするようです。下剤を使ったとき三日間下痢が続いたこともありやめている。最近は排便後便意をもよおしてもトレーニングのつもりで我慢している。多少の便秘でも薬に頼らず自力でやろうと思っている。

便失禁の原因と思われる藻は生もの（刺身、お寿司）冷え、抗生剤（膀胱炎の薬）下剤、精神的ストレス、風邪、その他原因不明あり。

3日から1週間に一回、の排便。便秘で死ぬことはほとんどない。

「痛み、痺れ」

痛み･痺れ･痙性もある。頸椎５番〜胸椎７番までの受傷、そのため全身に痛み痺れがある。痙性，痙縮、冷感（氷を抱いてるような感じ）灼熱感（火傷をしたような感じ）上肢、体幹、下肢にそれぞれあります。気圧や温度、湿度の変化にも敏感です。何千キロも離れた台風、エアコン、ストレスなどが痺れ、痛みにすぐ反応します。シャワーは針のように体を洗うタオルが火傷の上を紙やすりでこするようなその他いろいろな痛みとして身体に襲い掛かります。文献に運動で損傷した神経が修復するらしいですがその分痛み増すようです。私は一時期痛みで動けないほどでしたが今は逆に痛みは年々弱まっています。医療の常識も昔とは大きく変わってきています。運動中は水を飲んではいけない、野球選手の肩を冷やしてはいけない五十肩は安静になど科学的な根拠の無いことが信じられてきました。リハビリで運動の情報を再学習し体の中で情報を書き換えていくと言われています。痛みだけでなく触覚、固定覚、温度覚の良好な変化のある人も多い。痛みがあるとリハビリはやめるが、その後続けたらどうなるかのデータはない。それならばリハビリ運動をする価値あるのではないでしょうか。屈曲反射を続けることで、痙性が発現し動くようになってきた。

「疑問」

仕事をしていると所得制限という壁があります。１割負担が１０割負担に、大変な身体状況を考えてくれず、杓子定規なお役人感覚です。うちの市では訪問入浴も使えずマッサージ券の発行もなく、ＥＴＣやＮＨＫの受信料、車の税金くらいです。一番こたえるのは介護保険でないと訪問リハを受けられない事です。市に何とかならないのかと言ったら、「ならない」とか・・・

「最後に・・」

これから再生医療が思った以上進む予感がします。神経が再生しても麻痺が長ければ長いほど回復が遅れます。それは排泄や体のバランスなど多岐にわたるでしょう。骨折して数週間固定しただけでかなりの期間リハビリがかかります。研究者は回復に備えなさいと言っています。その日に備えて現在の努力が必要なのではないでしょうか。

タニさん

イトさん

四肢麻痺の人はラキソベロンは使わない。いつ出るか判らない。ストレスや一滴違っても排便時間が分からない。排泄日を月曜、金曜の週二回、レシカルボン坐剤、摘便、浣腸でしています。その後パットをするが,ほとんど汚れない。排泄のタイミングを身体で憶える事（痙性･血圧が高くなる･ケイレン等）が大切で国立リハ病院で教えてくれた。酸化マグネシュム錠剤（カマ）を朝、センナ（アローゼン）を夜、排泄の前日はフェノールフタレイン系を服用、それから繊維質の野菜、牛乳等の摂取で便を出やすくしている。

アサさん

タナさん

便意はあるがラキソベロンは全然効果は無かった。カマは副作用の報道があったのでやめている。便秘に効くプリセニドや漢方薬は効かなくなった。病院の処方の浣腸薬は使いにくいので市販の浣腸薬を使って排便をしている。排尿に関しては、デトルシトールカプセル2mgを使うと寝ているときに時々尿漏れがある。朝まで700ml尿が溜まることがある。肩こり用のロキソニンを服用すると8時間経っても100〜150mlしかでない。その様な経験はないか？

おっちゃん

サトさん

アサさん

へっぽこ院長

運動と知覚に迷走神経が関わりがあるという研究がある。性機能を失った人が訓練によって機能を取り戻したという研究結果もあり、神経は繰り返しの訓練で失われた神経回路の代わりにバイパスが形成されるのかも知れません。IPS細胞を使った再生医療が実用化されてもゼロから出発するのではなくリハビリを積み重ねて５〜６の段階からスタートできるよう準備が大切ですね。運動も排泄も自然の形に近づける訓練も必要ではないでしょうか。

シオさん

入院していた病院で下剤は飲まないように言われていたので摘便で排便をしていました。退院後リハビリをして腹筋を鍛えたせいかお腹に力が入り時間はかかりますが自力排便ができるようになりました。時間はかかるし、出かけるときは不安だがその様にしている。

アサさん

リハビリをやって出やすくなっている。やはり、腹筋だとか背筋の体幹を鍛えることが大切ではないか。

コセさん

スギさん

ヤマさん

何年か前、保険の改正があり病院から「この病気はどこへ行ってもかかれる病院はありませんよ」言われた。リハビリは現在他のところでやっていますが病院ではやってくれないのでしょうか？

へっぽこ院長

おっちゃん

脊髄梗塞を世間にアッピールすることも必要なので自分がＴ−シャツに「脊髄梗塞」という文字を書いて大阪ー京都を歩くというアイデアありますが、２４時間テレビにルートがあれば自分がやってもいいと思っています。皆さんどうでしょうかね？

司会　その他、ご意見はありませんか。

タニさん

フジさん

ラクして筋肉を鍛えようと思わない方がいいですよ。先生に言われたことはインナーマッスル（姿勢を調整したり関節の位置を正常に保つ身体の奥の筋肉）鍛えなさいと言われ実践している。

アサさん

入院当初からオムロンを使っていますけどリハビリを続けることで、全然反応の無かった脚の筋肉に最近大きな反応が出てきた。麻痺したところにいろいろな刺激を与え続けることは大事ですね。腹筋を強くするのに腹式呼吸も効果がありました。

タナさん

運動するときに息を吸って止めたままは頭にきますから気を付けないと。

アサさん

電動ベッドの角度を変えて上半身を起こす腹筋運動もあります。

タナさん

上半身を鍛えるために４キロくらい車椅子を漕ぐのと朝起きたら腹筋運動、歩行器を使ってのスクワットを１００回、脚を手で押さえて蹴り上げたり、押し上げたり、息を吐く動作だけでなく、吸う動作も体幹を鍛えることになる。

司会　その他には

モリカツさん

弟が入院中で、これからのリハビリはどのようにしたらいいでしょうか？

へっぽこ院長

アサさん

ＮＰＯ法人「日本せきずい基金」の情報はとても役に立ちました。私も基金の配布資料「脊損ヘルスケアー」「脊損慢性期マネージメントガイド」を読んで勉強しました。日本脊髄基金に連絡すれば送ってもらえる。

司会　もう５時になりました。まだまだ話したりないようですが第三回脊髄梗塞患者と家族の会を終了します。

誰かが？

終始、和気あいあいと会は終了いたしました。

あいさつと自己紹介

＜おっちゃん＞

もみじの京都に良くおいで下さいました。二回目の会合ができましたのは、サイトを見た皆様やいろいろな方のおかげだと思います。　さて、平成5年頃は脊髄梗塞と検索しても一点のヒットもありませんでした。本当にこのような名前の病気はあるのかホームページをアップしてみたものの心配でなりませんでした。それが今はホームページを訪問して下さった方が８万カウントになろうとしています。いつまで続けられるかはわかりませんが身体の続くかぎりやっていきたいと思います。今日はお集まり下さいまして本当にありがとうございました。

＜ああさん＞

それでは自己紹介をします。　私は東京から来ました、昨年東京で参加しまして今年は世話役として参加しました。平成１７年に発症し４年半になります。病院も変わりましたが、リハビリだけは週３回ほど介助を頼みましてやっています。歩行には至りませんが良い方向に変化が出てきました。痛みに付いても、このような会を通じて情報を得まして少しでも早く立てればと考えています。

＜むらさん＞

看護師をしています。最近、脊髄梗塞の患者さんと関わりを持ちました。何も情報がなく困っていたところ、おっちゃんのホームページに出会いこの会を知りました。いろいろな情報を得て活かしたいと思います。

＜あらさん＞

京都の新井です。発症は昨年の1月、当初はこの病気について何もわからず、主治医から原因不明・治療法はリハビリだけだと言われひたすらリハビリに励んだ。しかし、昨年の末に自宅で動くことがリハビリだと言われ毎日手探りで暮らしている。これからどうしていけばいいのか知りたいと思い参加しました。

＜たなさん＞

私は脊髄梗塞ではなく？脊髄炎です。発症が平成18年の6月、痛みが激しいので救急車で病院に行ったのですが消化不良の治療しか行われず、入院して二日目に足が動かなくなった。そこで京都の国立病院へ転院、脊髄炎と判明、寝たきりになり褥瘡（じょくそう）が発生、リハビリを専門にする病院へ転院、1年4ヶ月入院。当初は足の指も動かず痛みも激しい、脊髄梗塞と同じような状態であった。現在松葉杖を使い歩行できるまでになった。プールでの歩行などのリハビリを行っている、このあいだ身障者の大会で金メダルを取った。痛みに関しては大変なので是非皆様の話を聞きたい。

＜のかさん＞

＜まえさん＞

平成13年に発症、1･2年ほど痛い、痛くてリハビリもできず眠れない状態です。原因がわからないこともあり皆さんにその辺をお聞きしたい。

＜わかさん＞

7年前東名高速での事故で妻が頸椎損傷しました。痛みは半年後に発症、資料のように腰･手･足に灼熱痛、見た目は何ともないが日々痛みと闘っている。後ほどこのことについてお話しすることになります。

＜せきさん＞

＜まえさん＞

母親の代理で参加。平成17年の5月に発症、下肢の麻痺で寝たきりの状態。1年ほど前、バクロフェン手術(手術で腹部に埋め込んだポンプから、微量のバクロフェンを脊髄の周囲の髄腔という場所に直接、継続的に注入する治療法)をしたが痛みには効果がない。今年脊髄刺激療法という脊髄に電気を流す手術をすすめられた（こちらの方が痛みに効果があるとのこと）しかし、母親が不安がりやってはいない。しびれと痛みがあり皆さんの話を聞きたいと思い参加した。

＜いわさん＞

7年前に病気で大量出血、脊髄に流れる血管を圧迫、脊髄梗塞と似た症状になった。その結果、前脊髄炎症候群の病名が確定。名前がわかるまでは不安だった、おっちゃんのホームページにたどり着きリハビリしている。

＜はまさん＞

＜とよさん＞

3年前に発症、ある日突然下半身が動かなくなる。原因不明・治療法はリハビリだけ、ただ歩けるようにはなれますよと言われた。半年間入院して二本杖で帰ることができた。それから1年ぐらいで一本杖その後現在に至っている。リハビリは歩くことぐらい、病院からは日常生活がリハビリと言われた。膝から下の痛みと座っているときに尻の痛みがある。

＜くまさん＞

現在入院中。今年3月末に発症、突然足が動かなくなって入院、脊髄梗塞と診断される。現在リハビリ専門病院にいる。リハビリは上肢と腹筋など残っている筋肉を強め自分で何とか動けるようにと言うこと、足に装具を付け間にジョイントを入れ平行棒の間を歩く、同じ状態で二本杖を使い歩くなど。足はほとんど動かない、車椅子上で右足だけが床から10�pぐらい浮かせられるぐらい。ベッドに起きて逆への字型に座ると、おしりが痛くなってくる。柔らかい車椅子に座って1〜2時間すると痛くなってくる、おしりと下肢のしびれがずっとある。痛みを訴え医者から処方してもらった。

薬を飲むと(一日3錠)一日中ボーッとしっぱなしになるため一日2錠にしてもらった。痛みの消え方は10〜20％、ボーッとなるのは40％ぐらい。脊髄損傷の人の話を聞くと痛みはないという、どちらが良いのか。夕方6時過ぎになると痛いのでベッドに横になるが、そうすると下肢が動かないので何もできない。ものを取るときはまた車椅子に乗らなければならない、先日配偶者を亡くし現在独り身なので精神的にもつらいところがある。脊髄梗塞に関するサイトがなく、やっとおっちゃんのページにたどり着いた、でもチョッと読みにくい。京大のIPS細胞でどうにかならないのかと考え、すすんで実験台になっても良いと思っています。

＜あいさん＞

兄が19年11月に発症、首から下が動かず固定されていた。下肢が動いていたので兄に尋ねると勝手に動いているということだった。そこで全身をさすっていた。その後どこが一番痛いのかと聞いたら右手だという、そこで右手を“ほぐして”いったら、足の動きが止まった。整体や気功をやっているので治ると確信した。四日間ぐらい通ってさすっていたが、変化がないのでネットを調べた。

そこで、おっちゃんのページにたどり着き内容を読んで絶対安静ではいけないと思い兄のところに通った。医者が来ない時、朝9時から午後6時頃まで身体をさすった。最初は排泄も意志通り行かないぐらいだったのが、3ヶ月ぐらい続けると回復し現在は自転車に乗れるぐらいまでになった。医者は治療法がないと言うことで絶対安静を指示するが、筋肉や関節が固まらない様さすったりが大切だ。

＜こせさん＞

不自由な右足で運転して事故を起こした。現在、右足アクセル・左足ブレーキで運転している。右足の麻痺が昂進してきたら、左足アクセルに変えようと考えている。便意がはっきりしないためか直腸穿孔になり現在人工肛門である。便器に座るのも立つのもつらかったので、立ったまま処理できる人工肛門は良い面もある。人工肛門になると、それだけで障害年金3級になると知り驚いている