支援団体・ボランティア

	難病のこども支援全国ネットワーク	小児難病のこどもと家族を支援するボランティア活動です。親の会連絡会というのを支援しており、ロイコジストロフィー患者の会も入ってます。
	日本児童家庭文化協会	難病と闘う子供たちを支援する団体。
	Kid's Energy	ムコ多糖症の大川原慧君の米国での骨髄移植を実現するための募金活動として始まった「けい君基金」ですが、その後、慧君は無事治療を受け、Kid's Energyという会社を運営しているお母さんは、それを難病の子どもを支援する活動一般に使っていきたいとのことです。
	高速推進研究室(HSDL)	神経難病に関する情報サービス。「神経難病は運動障害があっても精神障害がない」と定義されているので、脱髄を起こすMLDは含まれない。最近、遺伝子治療に関するわかりやすいガイドのページが追加され、これが非常に参考になる。
	マクドナルド・ハウス	小児難病治療のために入院する子供に着きそう親のためのボランティア宿泊施設。あのマクドナルドがやってます。
	IBM こころWeb	コンピュータによる障害者支援についての豊富な情報を提供するサイト。実例がたくさん報告されている。なお
	Westman Dreams for Kids	詳細はよくわからないが、カナダのマニトバ州で難病の子供の夢を叶える市民ボランティア事業が行われており、MLD患者のBrayden Corriganくんの夢がかなえられそうになったが、残念なことにその前に亡くなってしまった、という話。
	メイク・ア・ウィッシュ・オブ・ジャパン	難病と戦うこどもたちの願いをかなえてくれるという夢のような運動。
	がんばれ共和国	97年8月に宮城で開催された障害者のためのキャンプの紹介。いいなぁ。日本児童家庭文化協会の主催。