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小児難病親の会ハンドブック2000/2002/2004

小児難病親の会ハンドブック2000（仮称）制作

難病のこども支援全国ネットワークから親の会のハンドブックへのロイコジストロフィー患者の会の紹介の可否を確認する手紙が来ました。

　これまで、小児難病親の会ハンドブック1996、特定疾患親の会ハンドブック1998を親の会の皆さんが中心となり製作し全国の保健所等に配布してきました。ハンドブックは好評で現在もなお問い合わせを受けている状況ですが、いずれもすでに残部はありません。また、その後新しい会の発足も相次いでいることから、表記のとおり「小児難病親の会ハンドブック2000」を製作することになりました。

　つきましては、「小児難病親の会ハンドブック2000」への団体紹介をご希望のときは、下記の要領にて原稿のご用意をお願いします。また、掲載の可否を別紙にて10月末日までにお知らせ下さい。なお、これまで掲載された団体もありますが、今回は文字数が増えていますので再作成をお願いいたします。

記

形態：A4判 およそ70ページ（各会見開きの2ページ）

配布先：全国の大学病院小児科医局、保健所等関係機関

費用負担：なし

製作時期：平成12年2月頃

発行者：難病のこども支援全国ネットワーク

(1999/10/19)

掲載内容の打ち合わせ

11/1にリピドーシス研究会がありますから、この「患者さんとのパネルディスカッション」になるべく参加していただき、学会の前後に時間をとって、今後どのような形で活動していくか、どういった内容を掲載するかを打ち合わせたいと思います。ただ、遠隔地ということで、リピドーシス研究会に参加できないかたも多いでしょうから、そういう方はリピドーシス研究会までに掲示板やメールを使ってご意見をいただけるようお願いします。とりあえず、ハンドブックの掲載許諾はリピドーシス研究会に間に合わないですから、これに関してはＯＫの返事だけだしておくことにします。ご意見のある方は来週中にご連絡をお願いします。

(1999/10/19)

「ハンドブック2000」の原稿案

　本当の締め切りは99年11月末だったのですが、締め切りが延びて2000年1月15日になりました。そこで、たたき台となる原稿を用意しましたので、問題点、改良点がありましたらご指摘をお願いします。

　ALD関係の状況、今後の窓口などをどうするかというのがちょっと問題かなと思います。なお、このハンドブックの配布先はこのページの前の方に書いたとおりなので、読者としては医者と福祉関係者の両方を意識して書いています。

(2000/01/11)

「ハンドブック2000」修正案

　掲示板やメールでの指摘を反映した、最終原稿を作成しました。

ハンドブック2000の最終原稿

(2000/01/16)

「ハンドブック2002」の原稿依頼

　難病の子ども支援全国ネットワークから、「ハンドブック2000」を「2002」として改訂するので、修正のある会は９月末までに修正原稿を送るようにとの連絡がありました。

　関係者との相談の上、修正案をまとめましたので確認してください。

「ハンドブック2002」原稿

(2001/09/22)

「ハンドブック2004」の原稿依頼

　「小児難病親の会ハンドブック2004」改訂作業

「ハンドブック2002」原稿

(2005/02/03)

　

※このWebサイトはあくまで患者の家族が個人的に作成したものです。医学情報の扱いにはご注意ください。
　MLD HomePage/ロイコジストロフィー・ネットワーク　mld@jura.jp