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２００３年７月１日
厚生労働省雇用均等・児童家庭局
母子保健課長 谷口 隆様
新しい小児慢性特定疾患制度をつくるにあたっての要望
全国心臓病の子どもを守る会
会 長 斉 藤 幸 枝
東京都新宿区下落合3-15-22
ﾗﾝﾄﾞｰﾙ目白
電話03-5982-4933
FAX03-5982-4934
先般、難病のこども支援全国ネットワーク主催のフォーラムにおいて、谷口課長様から標記の検討状況を伺いました。これまでの予算枠を超えた特別対策として、予算を確保し、新しい制度が拡充・発展された制度となるよう強く要望します。
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対象疾患については、重症者に限ることなく、これまで通り診断名がつけば対象としてください。また、等級による重症度基準は導入しないでください。
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近年の治療実態に合わせて、慢性心疾患についても、通院治療まで対象としてください。
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20歳まで受けられるようにしてください。また20歳以降の内科的治療費の助成についても何らかの施策が講じられるようにしてください。
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法制化により拡充される内容がないかぎりにおいては、全額公費負担を継続してください。現在検討中と言われた「育成医療基準相当額の自己負担」は、長期慢性疾患児をかかえる家族には負担が重すぎます。慎重な検討をお願いします。
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小児慢性疾患の治療研究がすすむよう、態勢を整備してください。意見書によるデータベースの活用はおおいにすすめてください。
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福祉サービスは、疾患群ごとの具体的なサービス内容を早めに公表し当事者団体の意見もききながら実情にあった事業を作ってください。
また、相談事業は、疾患群ごとの親の会による相談活動も視野に入れて検討してください。
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