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先日、掲示板の方で報告しましたが、難病のこどもの親の会の連絡会の方から、今後、国立小児病院に代わって小児医療の中心として再組織される予定の「生育医療センター」について、難病のこどもの親の立場から要望を盛り込んでもらうために要望書を提出しようという提案があり、ロイコジストロフィー患者の会としても賛同しました。 要望書の内容については、全国心臓病の子どもを守る会の原案に各患者会から要望を盛り込んだ上で調整したものが下のようになっています。要望書はこのまま提出することになる予定ですが、今後も継続的にアピールしていくような内容なので、ご意見、ご質問のある方はお寄せ下さい。 平成１２年５月１２日 厚生省大臣 丹羽雄哉 様 親の会連絡会
私共、難病の子どもを持つ親の会では、各団体の会員の多くが国立小児病院の恩恵に浴して参りましたことに深く感謝いたしております。
１．手術時に家族が休息できる待合室の確保 以上 去る2000年5月12日に、親の会連絡会の代表（全国心臓病の子どもを守る会、胆道閉鎖症の子供を守る会、難病のこども支援全国ネットワーク）と一緒に厚生省の国立病院部を訪れ、要望書を提出するとともに意見を聞いてきました。以下にその内容をまとめますが、これは公式の回答ではなく、その場の談話を筆者のニュアンスでまとめたものですから文責はこちらにあります。内容に関して厚生省に問い合わせるなどのことはご遠慮下さい。また、そういうわけですから、その場で出た話の中で先天性代謝異常に関連した部分を中心にまとめています。 ●状況 国立小児病院の代わりに生育医療センターを作ることは決定済で、設計図などプランはできているが、開院は平成13年度であり、その予算はまだ国会を通っていない。従って、細かいサービス内容や人員配置はもちろん、全般にわたって「こうなります」とか「わかりました、そうしましょう」と言うことはできない。一方、設計などは既に固まっているのでハード面での大幅な仕様変更は現時点では難しい。 １．待合室の確保 手術室のある階ともう一ヶ所に個室が用意されている。手術中の家族の待合室については6畳弱のスペースか。 ２．宿泊施設の配置 病院設備としては用意しないが、敷地の一部を売却して、マクドナルド・ハウスができることになっている。家族はそこに宿泊できる。 ３．院内託児所 これは、患者の会の会員の多くから非常に強い要望が上がっており、当日も強く申し入れました。 待機スペースは用意しているが、人員配置は責任などのことを考えると難しいだろう。むしろ、マクドナルドハウスの託児・待機スペースをそのように利用することを考えるのが現実的ではないか。もちろん、マクドナルドハウスは公的機関ではないので、われわれからそのように要求することはできない。 ４．院内学級・保育の整備 規模・設備とも十分なものを計画している。教師の派遣などについても既に文部省と折衝済み。 ５．外来診療の混雑緩和 専門家と相談しながら最新の設備を計画しているが、予算などの関係もあり、まだ確定はしていない。旧来（国立小児病院）に比べれば良くなることは間違いない。駐車場についてはいままでの数倍規模で十分なはず。 ６．外来医療の改善 これも最新の設備を導入するために専門家と相談している。ただ、個々の診察室の設備をどのようにし、設計上のどの部屋にどのような機能を当てるかはまだ検討中の段階。診察室は個室としてプライバシーが守られるようにする。また、診察室の前に椅子をだして次の患者が待機するような従来の方法はとらない。つまり、全体の待合室から診察室へ直行するようにするので、診療内容が他の患者に聞かれる心配はない。 ７．相談システムの充実 これは当然考えている。また、在宅の際に地域の保健婦などと連携をとるといったやり方についても検討する。ただ、このあたりは、人員配置や人選ができない（予算が決まらないので）今の段階では「こうなります」とは言いにくい。 ８．施設設備の拡充・確保 検討はしているがまったく新しいシステムの導入というような具体的な案はない。しかし、生育医療センターはもともと単なる高度医療を行う地域病院としてというだけでなく、国全体のセンターとしての機能を果たすことを前提としており、他の医療機関との連携には力を入れるし、また、センターだけですべての医療を行うというよりも、地域病院ではそれが難しい患者だけを基本的に紹介制でみることになる。ただし、救急患者も受け付ける予定。 ９．利便性の充実 考慮している。駐車場などについても、従来よりスペースに余裕がある分だけ、いろいろ考えることができる。図書館の利用者への開放は考えていなかった。たしかに患者自身の情報へのアクセスは重要なので検討する。現実的には、これも人員配置の関係で専門の司書などを置くことはできないだろうから、貸し出しなどの業務を行うのは不可能だろうが、来院者が閲覧できるようなシステムについては考えてみる。また、センターは診断・治療だけでなく、大学病院など従来の高度医療施設では難しかった難病に関する情報の発信も重要な目的と考えている。プライバシーの確保については前述のように注意を払っている。 10．他施設との情報交換 前述のようにセンターの存在理由の一つと考えている。生育医療センター自体、国の施設として地方のセンターとの連携など、従来の病院単位の医療では対応できなかった総合的、全国的な情報の蓄積、利用をめざしている。もちろん他の病院ともそのような方向での情報交換を進めるが、実際のところ、この問題に関しては研究を学会のやり方の中で行ってきた医学界の対応が鈍く、実現するには時間がかかるだろう。もちろん、だからこそナショナルセンターとしての生育医療センターを作る意義があるのだが。 質問：小児慢性特定疾患の新しいシステムなどから、各地の医療機関の協力をまたずとも国が直接難病に関する情報を得る状況ができつつあるのではないか。 それは考えている。また、従来、国としての難病に関する情報発信はたとえばインターネットの場合外部機関に委託していたが、今後は生育医療センターが行う方向へもっていくことなども具体的に検討している。 11.インフォームド・コンセント 生育医療センターはもともとそういう診療体制を目的としているので複数の診療科にまたがる連携体制は積極的に進める。初診では診療科を選ばず、治療方針を決定する段階で柔軟にそれに対応していくようにする予定。遺伝カウンセラーについては、どのような人を招くことができるかによって方向が変わってくるだろう。遺伝学に関する二つの医療関連学会が協力して遺伝相談の体制の整備に取り組み始めたこともあり、状況は変わりつつあると認識している。ともかく遺伝関係についてはセンターの機能として特に力を入れていきたい。 質問：特に遺伝病関係では、インフォームド・コンセントに病院によって大きな差があり、稀少難病であることから気軽に転院できない状況にある患者の家族はその病院の方針に従わざるを得ないという状況がある。生育医療センターには国の施設としてその規範を示していただきたい。また、現状ではインフォームド・コンセントに問題があるような病院に通って$$$k>l9g!"%;%+%s%I%*%T%K%*%s$d!"45 前述したようにそのような方向がセンターの重要な機能、目的であることは認識しており、最大限の努力をする。小児だけを対象にした施設というわけではなく、必要があれば成人患者も受け入れる。 ●まとめ というわけで、生育医療センターはわれわれ先天性代謝異常症の親にとってはなかなか（ある意味では他の小児難病以上に）期待できる内容になりそうです。実際どうなるかはふたを開けてみないとわかりませんが。なお、このあとで母子保健課の方も訪問して、要望書の写しを提出しました。母子保健課の方では小児難病をサポートする行政を考える上でこの要望書と「小児難病親の会ハンドブック2000」の「親の会の共同アピール」を参考にすると言ってます。(2000/05/20) |
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要望書提出の背景