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メイン 基礎知識 提案書全文 提案各項目の解説 今後の見通し
Ｑ：法制化の具体的なスケジュールは？ Ａ：既に厚生労働省の原案は固まっており、現在予算折衝中。総選挙後、政権に大きな変化がなければ、７月の「与党三党難病間連合同会議」の方向性を再確認した上で来年1月の通常国会に提出。予算関連法案として年度内の可決、４月からの施行を目指す。 Ｑ：法案ではどこまで具体的に制度について規定されるの？ Ａ：法案で既定されるのは大枠のみで、具体的な対象疾患といった内容は規定されない。 Ｑ：制度見直しの具体的な内容はいつになったらわかるの？ Ａ：公式には法案が国会に提出されるまでだが、いままでの関係からそれ以前の段階 （年内）で少なくとも親の会連絡会に対しては具体的な内容が提示される見込み。ただし、個別の内容について論議になり、法案の可決に向けてのスケジュールが狂うことを厚生労働省は強く懸念しており、 基本的には途中経過ではなく、内容がほぼ固まった段階で示されると思われる。 Ｑ：従来小慢対象だった疾患が対象からはずれることがあるでしょうか？ Ａ：全部で10ある疾患群の中で まるごとはずれるものはないと見られているが、疾患群の整理統合などもあり、疾患によっては対象をはずれる可能性がある。また、疾患としては対象をはずれなくても、重症度基準という概念が導入されるので、「軽症者」と判断されれば医療費補助などを受けられなくなる可能性がある。具体的にどのような疾患がどういう扱いになるかは現段階では不明。一説によると成長ホルモン、ぜんそく、心疾患、腎疾患などで大きな見直しがあるという。 Ｑ：これからは「治療研究事業」ではなくなってしまうのでしょうか？ Ａ：小慢は形式的には治療研究事業だが、実際には医療費の補助をしてきただけで、直接的治療研究には貢献してない。また、小慢対象疾患の治療研究事業やその予算は別枠になっている。ただし、小慢に入れば実質医療費が無料になるということが患者の受診率を向上させていたことは考えられる。自己負担が導入されて対象疾患患者全体の中で小慢制度の利用率が下がると、特に稀少な疾患では治療研究に影響が出ることが懸念される。 Ｑ：対象疾患や重症度基準の検討はどのような人が行っているのでしょう Ａ：各分野の専門医に個別に声をかけているらしい。すべての疾患ごとの専門医の意見を調整するのは不可能で、疾患群ごとにチームのようなものを作っているらしい。対象疾患のうちいくつかは厚生労働省が研究班を作っているので、そういった疾患は研究班がこの作業に協力しているようである。重症度基準などの方向性がどうなるかも、これらの研究班の報告の中でも一部触れられているようだが、公開されていない。自分の疾患について、こういう人をチームに加えてくれ、といった要望も事実上無理。 Ｑ：自己負担が導入されると、月額どれくらいの負担になるでしょうか Ａ：具体的な負担額については現時点で明らかにされていないが、育成医療や特定疾患より低くなる見込み。また、所得に応じた負担となり、おそらく入院は通院の倍になるだろう（特定疾患も育成医療もそうなっている）。高額所得者で入院した場合月1〜２万円、低所得者は0〜5000円程度になるのではないかと個人的には予測する。 Ｑ：年齢の上限が延長される可能性はあるでしょうか Ａ：いままで上限が18歳だった疾患でも重症であれば20歳に延長される可能性が高いが、20歳以上については疾患を問わず無理。 Ｑ：医療費以外の負担、たとえば交通費、差額ベッド、医療器具、特殊ミルクが大きいんですが Ａ：いままでは保険診療の自己負担分の補助しかなかったわけ だが、今回の見直しである程度これらの補助が認められる見込み。少なくとも特定疾患に対する居宅生活支援事業なみのサービスは追加されるのではないか。具体的には吸入器やパルスオキシメーター など。特殊ミルクなどの食品（扱いの薬品）や、保険医療外、認可されてない薬品については強く訴えてはいるが、早期の実現は難しい感触。 Ｑ：「提案書」にはない疾患独自の要望を厚生労働省に伝えるにはどうすればいいですか Ａ：「提案書」は特定の疾患の事情をあえて控えて作成している。提案書とは違う提案や要望を厚生労働省にもちこみたい患者の会は、それぞれの会でやればよいし、実際にすでにそのように動いている会もある。しかし、厚生労働省としては、すべての疾患について個別に陳情を受け、それら個別の要望を比較、検討して制度に反映させていたのではスケジュール通りの法案成立が不可能だという見解をもっている。そのため、現実問題としてそのような要望書を提出して、厚生労働省相手に条件闘争するのは難しいのではないかと思われる。 (2003/10/28) |
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