医学情報

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医学情報（日本語）

	難病情報センター	「難病患者さんや家族の方々の療養上の悩みや不安を解消し、その療養生活の一層の支援を図るため…」と書かれた政府系のサイトだが、その内容といえば……。ともかく小児慢性特定治療研究事業について知ることができる。
	厚生労働科学研究成果データベース	厚生労働省の研究費のついた研究の論文データベースです。小慢・特定疾患などの疾患についての学術論文が収められています。
	国立小児病院小児医療研究センター先天異常研究部	遺伝病に関する情報の提供。対象は広範囲で「我が国で同定された疾患責任遺伝子」などは興味深いが、一般向けの情報は、「遺伝病の遺伝子診断　―とくに出生前診断との関連について― 」程度で（これ自体は非常に参考になる）、あとは専門家向けの情報。
	国立小児病院小児医療研究センター	厚生省が設置した「我が国の小児医療の中枢的、指導的役割を果すべき病院」。平成８年度厚生省小児医療研究委託事業総括報告書に ALD、クラッベ、ゴーシェ、GM1-ガングリオシドーシスなどに関する研究の報告あり。
	東京都臨床医学総合研究所	感染症、遺伝子病などの重要疾患の原因の究明、診断・治療および予防法の研究。臨床遺伝学研究部門があり、リソソーム酵素の遺伝子発現機構とその変異における病態解析、先天代謝病の治療法開発を行っている。サイトにMLD患者の3次元CGがあります。
	神経難病情報サービス	神経難病の情報を集めたサイト。MS、ALS、PMDなど、成人患者が中心の疾患に関するもので、直接先天性代謝異常に関する情報はないが、症状的に類似の疾患もあり、ある程度参考になる。
	Tokyo Medical College　Department of Paediatircs　Genetics Study Group	遺伝医学の教育用に作成された教材で、常染色体劣性遺伝や遺伝子治療などについて豊富な図を使って解説している。小児科医学についての解説も制作準備している。
	中央骨髄データセンター	骨髄バンクの登録状況を速報。
	Give Your Bone Marrow!	新保久史(Hisashi Shimpo)氏が個人的に運営している骨髄移植に関する情報サイト。非常に内容が充実しており、骨髄移植の必要に迫られているか否かにかかわらず、必読の内容。※新保氏はその後亡くなりました。
	骨髄バンク登録のしおり(改訂版)	直江浩永氏が個人で運営する骨髄移植に関するサイト。氏自身白血病で骨髄移植を受けている。
	新生児スクリーニング	北海道立衛生研究所のマススクリーニングについて一般の人向けに解説したページ。マススクリーニングで再検査が必要と言われてわけがわからず不安、という人に最適。
	ワインの町の小児科医	Dr.harashoによる、クレチン症と診断された家族が何を知る必要があるのかの詳細な情報があります。
	GlycoWord	糖質科学の啓蒙ページだが、その中のGlycoPathology（糖質病理学）のリソソーム病の説明が、酵素と各種のライソゾーム病の関係を非常にわかりやすく説明している。	2003/11/4

　

医学情報（英語）

	Rare Genetic Diseases In Children	遺伝病の患者の親が作った、小児の遺伝病に関するデータベース＆各種情報ソースへのゲートウェイサービス。MLDなど先天性代謝異常全般の情報をwebで集めたいという場合、まずここで基本的な情報を集め、リンクを利用するとよい。情報が非常によく整理されている。
	National Institute of Neurological Disorders and Stroke	米国の遺伝的脳障害に関するデータベース。MLDの予後などについて書かれている。略称はNINDS。
	National Organization for Rare Disorders	略称NORD。米国の難病支援組織。難病に関する情報交換を支援するプロジェクトだ。
	Centre for Rare Disorders	ノルウェーの政府機関が運営する、遺伝病に関する情報ページ。MLD全般の情報を簡潔にまとめている。せめて日本にもこの程度のwebページがあってよいのではないか？
	Pediatric Database(PEDBASE)	カナダのUniversity of Western Ontario (London)のDr. Alan Gandy（現在はPrince Edward Islandで小児科コンサルタント）が開発した小児科データベース。MLDの症状、予後などに関するよくまとまった解説がある。とりあえずこれを読むとMLDの現状がわかる。
	Online Mendelian Inheritance in Man(OMIM)	「人類のメンデル遺伝」という名前の遺伝病に関するオンライン医学情報データベース。MLDに関しても非常に詳しい解説が用意されている。引用している論文がMEDLINEにあるので、最先端の研究の動向を確認することができる。
	MEDLINE:PubMed	米国の医学論文データベース。"metachromatic leukodystrophy"でサーチをかけると、1000件近くがヒット。MLDは骨髄移植や遺伝子治療といった先端治療、代謝、生化学といった基礎医学と密接に関係するので、あたかも現代医学の最先端を目の前にするようで感慨深い。
	Pediatrics at the Duke University Medical Center	小児科の医学データベース。MLDに関しては概要のみ。
	Family Village　leukodystrophy information	一般向けの総合医学情報データベース。患者会や支援団体の案内が充実しているが、残念ながらleukodystrophyに関してはすべて「なし」となっている。ただ関連リンクは用意されている。

03/11/24

※このWebサイトはあくまで患者の家族が個人的に作成したものです。医学情報の扱いにはご注意ください。
　MLD HomePage/ロイコジストロフィー・ネットワーク　mld@jura.jp