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1997年7月30日(水)

今日は先生との面談の日。会社で質問事項をまとめる(注:コラコラ(^^ゞ)。

6時30分頃琴のところへ行く。むすっとした表情で紙工作をしている。父が来てもうれしくないのかなあ・・・。紙工作の本は幼稚園のU先生が家に持ってきてくれたのだそう。

7時になって琴とお別れ。握手をする。
少し待った後面談室で先生たち(C先生、O先生、それに若い先生2人)と話をする。

ますO先生からこれまでの経過を説明してもらう。
 骨髄:  「80万の80%が白血病細胞」という状態から、「1万の75%が白血病細胞」という状態になっている。パーセンテージはあまり変化していないが、悪い細胞の絶対値は減っているとみている。寛解の確認は4週目のマルクで判断するので現時点では良いとも悪いとも言えない。
 血液:  「白血球 2500、15%が芽球」から「白血球 500、0%が芽球」と変化している。

寛解導入については1クール終った時点で判断する。
-寛解達成の場合1〜2ケ月の強化療法を行い、顕微鏡で見えないレベルで白血病細胞を少なくしてよい状態に持っていってから骨髄移植を行う。
-1クール目で寛解に持っていけなかった場合、もう1クール導入療法をより強い薬を使って行う。それで寛解に持っていければ上と同じ。持っていけなければ2〜3ヶ月繰り返す。が長くなれば寛解に持っていけないまま移植をする場合もある。が、成功率は低くなる。

1クール目で寛解を達成した場合でも、移植までに時間をあけすぎると再々発してしまう可能性がある。最大でも6ヶ月程度で移植したほうがよい。

瑞生の入院費は琴の特定疾患でカバーされるそうである。ただし、個室を選択する場合は、差額を払うことになるそうである。また個室の場合は付添いが必要になるとの事。大部屋とどちらが良いのだろう・・・。

琴はあいかわらず薬を吐いているみたいだ。ただ、食事は取れるようになってきているみたいで薬の無い昼間は大きな声で同室の子とはしゃいでいるそうである。コントミンは精神的な吐き気を止める薬だそうだ。食べれるようになったのはプレドニンの食欲増進作用と、コントミンが効いているのだろう、との事。薬を吐いてしまうのは今は仕方がない。バクター(バクトラミン)は今の量の半分でも聞くといわれはじめている薬なので、1度は飲める(胃の中に入る)のだから、今は飲めた事をほめてあげる事が大切。吐いてしまっても叱ったりしないようにする。

プレドニンを経口にすると、粒をチョコの芯にしても粉にしても飲めなくなるようなので、点滴を外したいところなのだけれども、治療のための薬なので確実に作用させるために点滴でいく。いずれにしろWBC(白血球数)の少ない時期なのでベッドを離れられないのは同じ事。本人もあまり足の点滴はいやがっていない様子。

ALLに対する移植の成功率が4割というのは、色々なタイプのALLをひっくるめていっているため。寛解に持っていけなかった場合やリンパ腫などが成功率を低くしている。琴の場合はスタンダードリスクで悪い遺伝子があったりするわけではないので、このようなタイプだと6〜7割はうまくいく。

先生に質問をまとめた紙を渡して、時間のあるときに記入してもらう事にする。また、今後1週間ぶんづつくらい血球数などのデータをもらうことにした。


朋生と瑞生は結局フックの家に泊まることになった。

バクターは杯の感染防止、もう1つの薬は胃炎防止、白血球数が少ないためファンギゾンを飲まなければならない(真菌感染防止)。

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