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1997年8月18日(月)

今日は夕方、ほんの30分ばかり、母の迎えがてら琴の顔を見に行った。すると琴ちゃんはクリンベッドから解放され、お散歩(と言っても足に点滴をしているため、乳母車に乗った状態であったが)しているところであった。

帰り際に、明日検査(マルク)がある事を知らされているせいか、母に「もっとだっこして」と泣きついた。「先生に痛くないようにしてってお願いして」「細い針でしてって言って」とメソメソ泣いた。そこへO先生がやってきたので、そのように伝えると、「痛くない様にシールも貼ってあげるからね。」

その後O先生から話を聞く。
WBCは1800、好中球が600、blastは(-)
と言うわけで今日からクリンベッドからでても良い事になった。
個室については今から個室のくせをつけてしまうと移植の時つらい(移植も面会時間は決まっているらしい。つまり母が24時間泊まり込むようにはなっていないらしい。設備上の問題だろうか)ので、いまから個室にはできない。琴にも先生から「琴ちゃんはあっちの部屋(個室のこと)へはいけないんだよ」と言ってあるそうである。(注:琴ちゃんがあまりに機嫌が悪いので、個室は使えないかと言うような事を相談していたんだと思う。)

クリンベッドから出られるようになった事で食事は皆と一緒にプレイルームでできるようになるが、その場合現在の様に琴だけ特別のメニューというわけには、他の子の手前いかなくなるということである。せいぜい嫌いなものは出さない、と言う程度になる。もし、それが駄目な場合は食事の時だけベッドでと言う形になるが、琴は皆といる(琴のベッドの周りに椅子を置いて保母さんが他の子の保育をしてくれている時など)と楽しそうにしているらしいので、できるだけみんなと一緒に食事をできる様な方向にしたいとの事だった。

最近は精神安定剤が効いているせいか、機嫌は良いそうである。

今後の治療について。
まず、明日のマルクの結果が水曜日にはっきりする。寛解に入っていれば、外泊をして週末を過ごした後、1〜2回(クール)の強化療法を行い、年内には移植を行う。

もし、寛解に入っていなければ、別のプロトコールを1クール試して、寛解に入れる努力をする。寛解に入れば1〜2クールの強化療法後移植。入らなければ、そのままで移植を行うしかないが、確率は20〜30%になってしまう。寛解を達成しての移植であれば、50〜60%うまくいく。

という話を聞く。

いずれにしろ水曜日の検査結果を待ち、木曜には点滴を外し外泊をする事になった。とにかくここまでがんばったごほうびというわけである。外泊後病院に帰るのがいやになったりするケースもあるが、がんばれば家に帰れるんだと言う前向きの気持ちになって以降の病院生活が楽しいものになればよいと思う。

残念ながら父はこの大事な時に出張になってしまっているので、水曜日のC先生を交えての検査結果報告と今後の治療方針説明は母一人でうける事になってしまった。出張サボろうかな・・・。

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