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平成15年7月25日に 国会第一議員会館で与党三党難病関連合同会議が開かれ、その結果が次のようにとりまとめられました。この基本方針によって、法制化が確定しました。また、重症例への重点化、所得に応じた自己負担の導入といった方向性が公式に発表されました。


 

小児慢性特定疾患治療研究事業の見直しに関する基本方針

 小児慢性疾患のうち、小児がんなど特定の疾患については、その治療が長期間にわたり、医療費の負担も高額となることから、昭和49年以来、小児慢性特定疾患治療研究事業が実施され、その治療の確立と普及が図られるとともに、医療費の患者自己負担分が補助され、患者家庭の医療費の負担軽減が図られてきた。

 

 本事業により、毎年10万人を超える子どもが必要な治療を受けており、児童の健全育成に果たしている役割は非常に大きなものと評価できるが、制度創設以来、四半世紀が経ち、事業を取り巻く状況も大きく変化している。

 

 こうした中、小児慢性特定疾患児の親の会からは本事業の法制化を含む新たな対策の確立が要望され、一昨年来、厚生労働省において本事業の見直しについて専門家や親の会を含めた検討が行われ、昨年6月には、給付内容の改善・重点化と安定的な制度の確立が必要との見解が打ち出されている。

 

 こうした経緯を踏まえ、厚生労働省は本事業の見直しを検討してきたが、与党として本事業の見直しの方向付けを行うべく、鋭意検討を行った。その結果、別紙の方向で本事業の見直しを行うことが適当との結論に達した。

 

 厚生労働省においては、これに基づき16年度概算要求に向けすみやかに具体案をまとめ、16年度から確実に実施すべく、法整備を含めた必要な検討を進め、新たな小児慢性特定疾患対策を確立することにより、小児慢性特定疾患をもつ患者及びその家族の期待に応えていくべきである。

 

(別紙)「小児慢性特定疾患治療研究事業の見直しの方向」

 

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(2003/10/28)


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