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平成15年7月25日に 国会第一議員会館で与党三党難病関連合同会議が開かれ、その結果が次のようにとりまとめられました。この基本方針によって、法制化が確定しました。また、重症例への重点化、所得に応じた自己負担の導入といった方向性が公式に発表されました。


 

「小児慢性特定疾患治療研究事業の見直しの方向」

1.趣旨

 次世代育成支援の観点から、子育てしやすい環境の整備を図るため、小児慢性特定疾患治療研究事業を見直し、小児慢性特定疾患をもつ患者に対する安定的な制度として法整備を含めた制度の改善・重点化を行う。

2.見直しの内容

 (1)給付内容の改善・重点化

  @対象疾患

  • 医学的知見に基づく、対象疾患の追加、除外
      

  A対象者

  • 重症者に重点化。ただし、症状が悪化し重症化したものも対象
  • 入通院にかかわらず対象 (これまで通院が対象外であった疾患の重症者も対象)
  • 入院期間の制限を撤廃 (これまで1ヶ月未満の入院が対象外であった疾患の重症者も対象)

  B対象年齢

  • 疾患にかかわらず、18歳到達後も重症の場合、20歳到達まで対象(これまで18歳までが対象であった疾患も対象)

 (2)適正な患者負担の導入と低所得者への配慮

  • 他の公費負担医療との均衡と子育て家庭の家計への配慮を踏まえ、所得に応じた応分の患者負担を導入
  • 低所得者に配慮
  • 激変緩和を考慮

 (3)事業評価制度の導入

 (4)福祉サービスの実施

 (5)法律による位置づけ

  • 児童福祉法に本事業の根拠条文を規定

 

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(2003/10/28)


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