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1997年9月4日(木)

今日は琴ちゃんのベッドサイドにTVを取りつけに行った。
(注:お姉さん部屋にはTVがないし、琴ちゃんはクリーンベッドから出られないのでプレイルームにTVを見に行くことができないので、TVの持ち込みを許可してもらった。車に積んであった10型のポータブルTVと同軸線と工具を持ち込んでサクサクとつなげる。後で聞いた話では、頼めば病院の設備担当の人がつないでくれるのだそう。でも、琴ちゃんのためだ、自分でできることはやってあげたい。)

クリーンベッドから一時開放されていてファンが止まっていたが、これは血液検査結果の間違いだったらしい。先生がファンをつけに来た後、琴ちゃんは突然泣き出す。お母さんにしがみつきながら話をしているのを聞いていると、クリーンベッドになったことで外泊が先に延びたのが悲しくなったみたいだ。TVを持っていった時、「お兄ちゃんたちが『いいなあ』って言ってたよ」と言ったら少し変な顔をしてたけど、家の事を思い出させてしまったのかなあ・・・。

今日の薬はうまく飲めたそうで、”飲めたよシール”を母に貼ってもらっていた。(注:看護婦さんが琴ちゃん用のカレンダーを作ってくれて、薬が飲めたらそこにシールを貼る様な工夫をしてもらっていた。)ファンギゾンは血液検査の誤りで無しと言うことになったそう。

移植関係の本を読んでいるが、今さらながら移植の大変さを思い知らされる。移植後免疫機能が回復するのは半年過ぎてからだそうで、1年間はプールに入ってはいけないそう。復学も9〜12カ月くらいかかるそうである。(注:こっちゃんの場合は2カ月後位から幼稚園に行けた。)慢性GVHDが発症すればもっと長くなるかもしれない。

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