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日付
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メモ
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検査結果[/ul]
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6月20日(日)
〜6月24日(木)
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毎日家でごろごろ、眠くなると布団で昼寝。ぐうたら生活。PCを立ち上げてメールチェックするのもしんどい。
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6月25日(金)
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外来で病院へ。白血球はピーク時の半分に、しかし血小板が減り気味。投薬量(飲み薬)を半分に減らす。次回は6月30日(水)だ。
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WBC 40,400
PLT 58,000
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6月26日(土)
〜6月29日(火)
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退院間際よりも、だいぶ調子がいい。昼寝もしなくなってきた。食欲もまあまあ。PCの前に座っている時間が増えてきた。 |
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6月30日(水)
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2度目の外来。今日は午前中の診療。九州と四国地方を襲った激しい雨は関東地方を通り過ぎた。が、雨の影響でバスは遅れるは、電車(総武線)は朝のラッシュでのろのろ運転。私服(ポロシャツ)なので電車内のムシムシにもなんとか耐えられる。ネクタイ姿だったらサウナ状態であせだくだくになったであろう。
採血結果も上々？血小板がさらに減少ぎみなので、IFNを900から600に減量。来週から会社に出ようかと思う、しばらくは、短時間だけ。
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WBC 15,800
PLT 48,000
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7月1日(木)
〜7月8日(木)
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徐々に会社に出社。電車やバスの中で立ちっぱなしになるのがつらい。歩くのは大丈夫。こういうときにいつも思うのだが、一見具合が悪くなさそうでも、大きな病気を抱えている人がいるんだよなー。シルバーシートにふんぞり返って座っている若者でも、どこか身体が悪いのかもしれないぞ。
歯茎から血が出るのは血小板減少のせいだろうか？
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7月9日(金)
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この薬の効き具合はどうだろう！ 白血球は一気に正常値になってしまった。血小板も仲良く...、というわけにはいかないのでIFN300に減量です。身体をどこかにぶつけないように注意しながら、次の外来は14日(水)です。検査、薬代で約14,000
円。
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WBC 4,700
PLT 28,000
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7月10日(土)
〜7月13日(火)
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12日からは毎日会社に出る(午前のみ)。歯茎に血が溜まるのは収まってきたが、歯磨きすると血が出ます。
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7月14日(水)
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大雨のせい？で総武快速が不通になっていて、そおあおりをくらって鈍行がぎゅうぎゅう詰め。久しぶりに総武線の猛ラッシュを味わった。6/30(水)も朝はついてなかったんだよなー。血小板の数は上向き、よしよし。IFNが良く効いているようだ。白血球5000以下、血小板5万を目標にする。
引き続き、身体をどこかにぶつけないように注意しながら、次の外来は21日(水)。検査、薬代で約17,000円。
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WBC 3,700
PLT 34,000
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7月15日(木)
〜7月20日(火)
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先々週より先週、先週より今週が体調が良い。 |
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7月21日(水)
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白血球数横ばい、血小板数回復でバッチグー。
会計の窓口で行列に横入りをするおばさんがいた。そのおばはんはちょうど私の後ろに立っていたのだが、こちらが支払いをしていると、私の横に並んでしまうのであった。そして左の列の人の支払いが済んだ瞬間、そちらの窓口に飛び込んで行った。そーゆーことをして恥ずかしくないのだろーか？自分さえ良ければいいのだろーか？
引き続きIFN300を連日。検査、薬代で約12,000円なり。家に余っているIFNがあるので処方量を減らしてもらった。
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WBC 3,800
PLT 73,000
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7月22日(木)
〜7月27日(火)
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体調はもうほとんど、昨年の頃の状況に戻ってきた。
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7月28日(水)
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朝、車両故障でまたもや総武快速にダイヤの乱れが。しかし、鈍行にはまだ影響が出ていなかった。今日こそはスムーズに行けるかと思ったら、両国駅で痴漢騒ぎがあって、しばし電車がストップ。水曜日に何事もなく病院にたどり着ける日は来るのだろうか？
採血結果も上々。血小板も回復してきた。しかも、7/14の末梢血でのFISH検査の結果は陽性率25.7%であった。IFNを600に増量して、これでトドメをさすぞ！検査料、薬代で約2万2千円なり。
丸の内線の西新宿駅で地下鉄に乗る時に、また横入りするおばさん発見。隣に並んでいたサラリーマンが注意していた。心が貧しいなあ、まったく。
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WBC 3,600
PLT 111,000
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7月29日(木)
〜8月5日(木)
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8月第1週目は夏休み。それにしても暑い。いつぞやのニュースで14日連続の熱帯夜だと言っていた。そんなこんなでビールが恋しい今日この頃です。
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8月6日(金)
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白血球が微増したのは、太陽が眩しかったから。ウソ。毎日暑いから。ウソ。ビールの飲み過ぎ。これもウソ。というわけで、IFN600に加えて経口薬も追加。
次回は2週後の8月18日。マルクも予約、検査、投薬料約3万7千円なり。
またもや西新宿駅で、電車がホームに着くなり、どこからか現れたおばさんが、列を無視して乗車。なんとかならんのか！だんだんとこのHPが文句じじいの独り言になっていく。
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WBC 6,800
PLT 123,000
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8月7日(土)
〜8月17日(火)
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徐々に出社時間を長くしていく。特に不調なところもなく無事な毎日。
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8月18日(水)
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白血球が増えたが、IFN600増量の効果はまだのようだ。そういうわけでIFN900にさらに増量。
マルクの結果は次回(8/25)に。今日のマルクは痛くなかった。いつもの1/2〜1/3の痛みだった。検査料、薬代約4万4千円。
(うち、マルクは約1万弱)
最近髪が薄くなったような気がしてならない。シャンプーでごそごそ抜けているということではないが。年のせいか？？
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WBC 12,300
PLT 111,000
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8月19日(木)
〜8月24日(火)
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さすがにIFN900が続くと身体がだるい。が、食欲はあるし、体調悪いというほどでもない。髪は明らかに薄くなってきている。
退院後しばらく使っていなかったモバイルギアを使おうとしたら立ち上がらなかった(ムム？嫌な予感)。主電源の電池も、副電源のボタン電池も切れていた。いろんな設定もアドレス帳も、受け取ったメールもみんな消えてしまった。がびーん。
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8月25日(水)
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前回のマルクの結果、芽球が6％。6月の入院時には確か10％だったかな？前骨髄球はいくつだったのかな？
相変わらず白血球が多いが、血小板が減ってきた。これ、6月の入院の時のパターンと同じですね。IFN900と経口薬をほぼ一ヶ月続けたら、先に血小板が下がってきて、それに引きずられるように白血球も下がってきたのだった。今回も、もうしばらく辛抱すれば下がってくるのではないかな？
というわけで、今まで通りIFN900と経口薬を続けることになった。次回は9／1(水)。検査料と薬代で3万4千円なり。
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WBC 16,100
PLT 88,000
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8月26日(木)
〜8月31日(火)
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身体は少々だるい。風呂上がりの髪は、まるで河童のようだ。 |
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9月1日(水)
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移行期に突入>
ようやく白血球が減ってくれた。血小板が盛り返しているぞ。先日のマルクの詳しい結果を聞いた。陽性率はまだ80％あった。末梢血でのFISHの結果はぬか喜びだったか。病期分類も「移行期」に入ったらしい。どうりで血球値の上下が激しいと思った。さあ、これからどうして行こうき(さえないダジャレ)。やはり最後の手段である骨髄移植に望みをかけるしかなさそうだ。ということは後は運を天に任せる、ということか。引き続きIFN900。次回は9月10日(金)。検査料、薬代で5万1千円なり。
病院の会計に自動会計機が導入されていた。今日がカットオーバーらしく、メーカの技術員が監視していた。皆不慣れなため、以前より混んでいるような気がする。まあ、それはどうでもいいんだけど、メーカの人が7〜8人待合い椅子を占拠してしまっているので、院内処方で薬を待つのに、空いた椅子を探すのに苦労した。
帰りの電車内で、向かいに座っていた女性(20代)がいきなり、化粧を始めた。白いクリームを顔中にペタペタ塗りたくって、はさみのような器具でまつげを整えていた。その隣に座っていた女子中学生がびっくりしていた。周囲にいる人の存在に気が付かないのだろう。だいたいにして、化粧って人前でするもんじゃなかろうに。
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WBC 14,800
PLT 96,000
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9月2日(木)
〜9月9日(木)
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相変わらずだるい毎日だが、週の後半になると顕著だ。木曜、金曜あたりになると、家に帰るとぐったり。布団に横になるとバタンキュー。
ビール飲んでも、単なる苦い炭酸水のようだ。仕方がないので缶チューハイ。
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9月10日(金)
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白血球はちびちびと下がっている。まったくしぶとい白血球の連中だ。血小板くんは下がってくれたのに。
9/15の一斉登録でドナーが現れたりするのかなぁ。過度な期待は出来ないだろうな。だから、韓国か、台湾のバンクに予備検索してみようと思う。
引き続きIFN900と、経口薬。今日はしめて3万4千円なり。次回は9月17日(金)。
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WBC 13,500
PLT 75,000
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9月11日(土)
〜9月16日(木)
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ようやく涼しい日がちらほら。1ヶ月半ぶりぐらいに床屋へ行った。抜ける髪の量が多かったので今まで散髪を我慢していたのだ。髪の密度が薄いわりには一本一本の髪は長い、という変な状態をやっと脱した。
9/15の東京でのドナー一斉登録で、会社関係の人たち9名が登録してくれた。どうもありがとう。目標の1000人には達しなかったようですが、670名の新しいドナーが登録されたそうです。
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9月17日(金)
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IFNを900の増量してからちょうど1ヶ月。白血球がようやく1万をきった。血小板もぎりぎりだ。というわけで、IFNを600に、経口薬(50mg)を2倍に。
国内のバンクでのドナー探しはやはり不調でした。提供するつもりがないなら、ドナー登録しないで欲しいですな！
今日は1日分薬を減らして貰って2万2千円。次回は9月24日(金)
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WBC 9,600
PLT 55,000
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9月18日(土)
〜9月23日(木)
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20日過ぎあたりから、IFN減量のおかげで気分がすこーしだけ軽くなってきた。が、身体はだるいです。立ち上がるときも「よっこいしょ」ってな感じです。
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9月24日(金)
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全米バンクからの予備検索結果の書類は今日の午前中に病院に届いていたようです。内容を吟味してもらい、コーディネイト開始の手続きをするのも来週の予定。果たしてどうなることやら、まさに珍道中。
IFN300が3個余っているので、1日分減らしてもらって2万2千円なり。投薬は現状通り。次回は10/1。
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WBC 8,600
PLT 61,000
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9月25日(土)
〜9月30日(木)
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相変わらず少しだるい日々だが、特に不調ということも無く、という毎日。ビールがうまくなってきた。
東海村で放射線漏れの事故があった。なんということだ！人為ミスということのようだが、こういうミスを防ぎ、万が一起こってしまっても、迅速に対処するのがリスク管理ですよね。安全だ、安全だ、というばかりで情報を公開しない閉鎖的な体質が大事故を招くのではないでしょうか。今回は民間の施設で起こった事故ですが、おして知るべし、でしょう。最近のリスク管理のおそまつさにあきれて笑ったのは、神奈川県警のマスコミ記者会見でした。下手なお笑い番組を見ているより面白かった。
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10月1日(金)
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全米バンクでのコーディネイト開始にサインした。1名移植可能なドナーがいるようだ。東京医大は海外移植の認定病院ではないので、話が進めば実際の移植は慶応病院になりそうです。まぁしかし、どうなることやら。いずれにしろ来年ですな。y2k問題が一段落した頃がいいですね。
採血検査結果はまあまあだ。投薬もいままで通りで、2万8千円なり。次回は10月8日(金)。
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WBC 7,600
PLT 53,000
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10月2日(土)
〜10月7日(木)
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特に変わりなく、といった毎日だ。が、やっぱり週の半ばを過ぎると疲れる。 |
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10月8日(金)
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血小板数が5万前後で踏みとどまり、白血球が減少している。9月17日に投薬量を調整して以来、安定しているので、次回の通院は2週間後だ。まぁ、嬉しいことであるが、そうなると一度に受け取る薬の量が多くて、カバンに入りきらないかと思った。なんとかぎりぎりに詰め込んで家路につく。カバンが重い、ふー。2週間分の薬その他もろもろで4万8千円。
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WBC 4,700
PLT 56,000
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10月9日(土)
〜10月21日(木)
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久々に次の通院まで2週間ある。特に変わりないが、会社で午後3時前後に注射をすると、夕方5時くらいから夜の9時頃が一番身体にくるようだ。この時間帯に電車で椅子に座って揺られているとと
ても眠くなる。 |
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10月22日(金)
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白血球微増。1万を越えるようだとIFN900に逆戻りになるみたい。増えないでくれー。いつもは15分くらいで終わる採血が40分かかった。受付番号が380番台なので、いつもと比べてそんなに混んではいないようだが、待合室にいつもの倍くらいの患者。ここで採血した人たちはほとんど内科の受診に流れていくので、今日は診察が遅くなりそうかな、と思ったらそうでもなかった。
院内処方で薬を貰うのだが、ここのところ薬が出てくるのも早い。以前は薬局の薬剤師さんがIFNの箱からいちいち添付書類を取り除いていたのだが、今はそんなことしないで、さっと薬を出して貰える。前々から無駄なことするなぁ、と疑問に思っていたのだが、漏れ聞くところによると、患者が添付文書を読んでしまうと、記載されている副作用等にびびって、薬を止めてしまうことがあるからだと言う。本当？
次回は11／5(金)。2週間分の薬やらで4万7千円。
家に帰ったら、手洗いとうがい。病院でも電車の中でもゴホゴホ咳をしている人が最近多いが、近寄らないでくれい。
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WBC 6,600
PLT 65,000
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10月23日(土)
〜11月4日(木)
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特に変わりない日々。暖かかったり、寒かったり、寒暖の差が激しい毎日だ。こういう調子の日々が続くこの10，11月は毎年決まって風邪をひく季節なのだ。このせいで白血球が増えて、薬の量が増えるのもいやだ。
と言うわけで、外出から帰ったら手洗いとうがいを続けている。そのせいか、調子は良いです。
お腹(へその下近辺)が注射のしすぎで痛みが残る。ズボンのベルトで押さえたりすると少し痛いし、少し肉がへこんできている。ので、お腹に針を刺すのはしばらくお休みすることにした。仕方がないので両腿に交互に注射している。
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11月5日(金)
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白血球のヤローめ、ほんの少し増えやがった。血小板もだ。値だけ見ると普通だけど、前回の検査からやや上昇カーブを描き続けているので、IFNを増量することに。ただし900に増やすと身体のだるさもさることながら、気分が滅入るのがツライということを訴えたところ、1週間だけIFNを900に増量。その後の1週間は600に戻すということで先生と手をうった。そんなわけで、来週の前半から再来週の中頃くらいまでわたくしは沈没します(たぶん)。
17日(水)午前中にマルクの予定。次回検査は19日(金)。イントロン300を35個。もうこれ以上カバンに入りましぇーん。全部で6万2千円なり。
新宿のさくらやでポータブルCDプレーヤを購入。ソニーの一番ベーシックな型のやつ。吉田拓郎を聞きながら新宿の街を闊歩する。新宿駅西口で聞くならもっと昔のフォークソングか。
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WBC 7,500
PLT 85,000
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11月6日(土)
〜11月16日(火)
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35個もあったイントロンがようやくあと残すところ数個になった。ふ〜。山のようにあるとうんざりする。IFN900のうち始めに腰が痛くなってあせった。たぶん微熱が出たのだろう。湿布を貼って、携帯カイロを当てておいたら2〜3日で治った。
やっぱり沈没した。通院しながらのIFN900はやっぱ1週間が限度かな。
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11月17日(水)
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3ヶ月ぶりのマルク。皮膚を消毒して、皮膚表面部の麻酔をうって、次に骨の表面の麻酔をうって、ぐりぐりと穿刺。緊張感が高まっていく。ゆっくりー息を吸って、吐いて、はい吸ってー、息を止めてー、ひきまーす、「いてててー(心の叫び)」。はいもう一回、息を吸ってー、吐いてー、吸ってー、はい止めて、ひきまーす、「いててててー(心の叫び)」。はい終わりました。針を抜きまーす。でっかい絆創膏を胸に貼ってもらって、砂嚢を胸に乗せて、ふ〜、とぐったり。30分くらいそのままベッドの上で横になったまま休む。しばらくすると麻酔が切れてきて針の痕が痛くなるが、終わったこの瞬間が至福の時だ。
外来でやってもらった方が痛みが少ないぞ。今日は診察も薬の処方も無いので、検査料4200円を自動支払機で支払ってとっとと帰る。
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| 11月18日(木)> |
前の晩から少々だるいので明日は休ん
じゃおうかなあ、と逡巡しながら布団に入った。朝起きてもまだ完調にはならないので思い切って会社を休む。休む、と決めたら楽になった。 |
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11月19日(金)
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浮上途中の潜水艦クロ963号に再び潜水命令が出ました。再び1週間IFN900、その後1週間IFN600。17日のマルクの正式な
結果は出ていないが、8月の時と比べて悪くなってはいない、との事。
国内バンクは相変わらず該当者なし。全米バンクの方は、ドナー候補にDNAタイピング依頼中だそうだ。今後のコーディネイトと受け入れ病院の状況などから、話がうまく進んでもＸデイは3月以降だそうだ。血液検査の結果でも移行期と慢性期の中間くらいにいるらしいので、あわてる必要はないだろう、との事だ。……このあとどうなるか全くわからんのだが、こういうのをとらぬタヌキの皮算用と言うのだろうか。
次回は12／3(金)、支払いは6万3,800円。35個のイントロンの箱を見てまたうんざり。カバンも重いー。
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WBC 7,800
PLT 73,000
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11月20日(土)
〜12月1日(水)
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今回のIFN900はきつかった。24日は午前出勤だけで帰ってきてしまい、25，26日は会社を休んでしまった。微熱が出たり、下がったりして、6月初めの事を思い出して、ちょっと嫌な日々だった。IFN600に戻した翌週からは徐々に身体が楽になってきた。
27日(土)にK大病院のO先生から電話があり、全米バンクのドナーの3次検査の結果が出たので、説明をしてくれるという。2日の夕方に伺うことにした。そういえば、数日前にその請求書が届いてたな。
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12月2日(木)
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初めて訪れるK大病院。ここなら今までより通うのに15分くらい近くなりそう。
コーディネイト中の全米バンクのドナーはDNAレベルで2座ミスマッチ(B、DR)だった。O先生によれば、100点満点中60点だそうだ。 このドナーにつばつけておいて、来年の2月までの間(つばが乾くまで)、もう少し条件の良いドナーを探してみよう、という企みをたてた。ということで、国内で一座ミスマッチ検索、また台湾にも検索をすることにした。これでだめだったら、このドナーさんから移植をうけることになろう。
小一時間くらい時間をとっていただき、いろいろと有益な話が聞けた。6月に一度Blastが16％にまで増えてしまった(今は0.4%だが)ので、IFN治療を続けるよりも、移植を選択するのは妥当だろう、との事。ドナー探しについては、現在病状が安定しているとは言え、時間的余裕があるわけではない等々。自分としても同意見なので全く異論はない。
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12月3日(金)
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今日は東京医大へ。35個のインターフェロンを渡されて凹んで帰ってきた。ちまちまと1週間づつ900万単位の注射をしていても効き目が無いのだろうか。思い切って1ヶ月続けてみようか。などと考えたが、今日は主治医が学会で休みで代理の先生だったので、今まで通りとした。はぁ〜。62,800円なり、次回は12/17。
いつもより診療が早く終わったので、新宿のT-zoneでモバギとテリオスとジョルナダとペルソナを触ってきた。どれもさくさく動くので気にいった。パンフを見て、仕様的にはやはりテリオスがいいな。買うのは来年にしておこうかな。
夜は忘年会なので、寒くないようにと厚手の靴下を履いて出たら、左足だけゴムがゆるくて、歩くとずり落ちてきてなんともうっとおしい。また右手の人差し指の爪が欠けてしまって、ポケットに手を入れたり、カバンの手を突っ込んだりするときにこれがまたとてもうっとおしい。IFNのつまったカバンが重くてまたさらにこれがうっとおしい。
3ヶ月遅れで高額医療費の還付があるが、そのルールがやっとわかった。ひとつの医療機関の窓口で支払った金額が一月あたり63,600円を超えた金額は健保を通じて戻ってくる。これが1年間のうち4回以上あると、37,200円を超えた金額が戻ってくるようになる(たくさん戻ってくるようになる)。これが法定給付(この後者の仕組みがわかっていなくていつも？？だった)。これ以外に健保によって付加給付があり、法定給付に付加されてさらにいくらかが還付される。→ここに書いたよりももっと厳密なルールがあるようです。ここではざっくりとした説明のみ、ということで。
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WBC 8,000
PLT 83,000
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