kuro963 on the way (2)

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入院その2


9ヶ月続けたインターフェロン治療を止めることになった。日々の投薬は楽になったが、いよいよ骨髄移植に頼らざるを得なくなった。が、それはこちらも望むこと。少々苦しくてもこの山を乗り越えればきっと良いことが待っているであろう！

日付
メモ
検査結果[/ul]
12月18日(金) またなんと入院！
病院に着くとすぐ診察。扁桃腺が真っ赤っか。すぐに入院の手続き。車椅子で胸のレントゲン撮影。採血も。夜から抗生剤の点滴開始。今回の病室は5Ｆの4人部屋で2名の方が既にベッドにおられました。初めて車椅子を押してもらいました。なんだかてれくさいです。
>救急車ででも来い、と言われたのは、急性転化や肺炎等を心配したためです。
3次検査の結果はDNAレベルでマイナーミスマッチだそうで、この方は保留とし、残るもうひとかたにも3次検査を受けていただくことに。
 WBC 19,000
12月19日(土)
 喉が随分楽になりました。唾を飲み込んでも痛くありません。朝晩の点滴。腰が痛くて寝返りもうつのが辛い。トイレに行くときに点滴台を支えに歩いていたら、看護婦さんが驚いていた。
　
12月20日(日)
 朝晩の点滴のみ。平熱に戻る。
 　
12月21日(月)
 起き抜けに採血、午後いちに骨髄穿刺、やっぱり痛いなあ。朝晩点滴。
同室の1名は退院。もう一名の方は病室を移られて、一人ぼっちになってしまった。ちょっと寂しいが気楽。
 　
12月22日(火)
 車椅子に乗せられ神経内科を受診。異常は無さそう。レントゲンとMRIを受けることを指示される。
採血や骨髄穿刺の結果、急性転化は起こしていない。レントゲンを見ても肺炎ではない。ということで一安心。
 　
12月23日(水)
 休日なので診察は無し。点滴のみ。トイレまでくらいなら一人で歩けるようになってきた。食事を自分で取りに行ったら看護婦さんが驚いていた。なんだかよく驚かれる今日この頃である。
 　
12月24日(木)
 朝に採血。午前中に腰椎のレントゲン撮影、腹部のエコー検査。点滴は夕方の分で終了。
 　
12月25日(金)
 午前中にMRI。寝た状態で身体を固定されて円筒の中に突っ込まれて約10分。なんとも無気味な体験である。午後いちからイントロン(600)投与開始。夕方から発熱38.5度まで、解熱剤(座薬)と水枕を貰って早々に寝る。
 　
12月26日(土)
 イントロン(600)投与。早めに解熱剤を使ったのでほとんど熱は出ない。
 　
12月27日(日)
 イントロン(600)投与。解熱剤も。注射だけなので一日すごく暇。
 　
12月28日(月)
 朝採血、イントロン(600)投与、久しぶりに自分で注射。今日から解熱剤はやめてみる。微熱が出るが大丈夫そうだ。
年末年始に外泊か一時退院できないかどうか相談。
 　
12月29日(火)
 イントロン(600)、明日4泊5日で一時退院することに決定。薬のせいでダルイ。
 　
12月30日(水)
 午前中にイントロン(600)注射し、10時に病院を出る。
 　
12月31日(木)
 イントロン(600)。家に戻って動き回ると腰の痛みがぶり返してきた。ちょっとヤバイ感じ。
 　
1月1日(金)
 新年だ。この病気になって新しい年を迎えることが出来た。腰が痛いので注射はやめてみる。 　
1月2日(土)
 注射やすみ。
 　
1月3日(日)
 注射やすみ。夕方病院へ向かう。マクドナルドでハンバーガセットを買って行く。
 　
1月4日(月)
 主治医の先生に一時退院中に再び腰の痛みが戻ってきたので、イントロンを止めていたことを告げる。止めてからは痛みが収まってきているので、やはりインターフェロンは止めることになった。
明日からハイドレア(飲み薬)に変更し、最終的には骨髄移植に託すことになる。6日に退院が決定。5日には家族に対して、今後の治療方針について先生から説明がある予定。
 　
1月5日(火)
 夕食後ハイドレア(500mg)投与。次回通院時までの分の薬を受け取る。これを朝晩1錠づつ飲むわけだ。
夕方に先生から説明があった。MRIの結果、腰の骨三カ所にヘルニアがあったらしい。発熱とインターフェロンのせいで痛みが出たようである。そういえば20歳頃から3〜4回ぎっくり腰やったから、そのせいかな。
 　
1月6日(水)
 10時に退院。
 　



自宅療養＆通院編その2


身体は随分楽になった。食欲も増えた。禁煙も継続中！

日付
メモ
検査結果[/ul]
1月7日(木)〜
　1月21日(木)
 会社は週末10日まで休んでしまう。背筋を伸ばすとまだ少し痛みがあるので。
毎日注射しなくて済むというのはこんなに楽なことだったのか。食欲が増えてきた。発病当初は64Kgあった体重が今は61Kgだ。ズボンのベルトがゆるむわけだ。また太りそうです。
昨年10月頃から続いていた右手の指関節の痛みはほとんど無くなってきた。
 　
1月22日(金)
 退院後初の通院。1週前の1/15が休日だったため、病院はひどい混雑。Sさんと会う、喉が痛いので、1週早く通院してきたらしい。胸のレントゲンを撮っていた。IFN6ヶ月経ったので次の月曜にマルクするそうだ。「あれ痛いですよね〜」「ひくときに何とも言えない痛みがありますよね」
二人目のドナー候補者の方は3次検査を受けて貰っているが、結果はまだ出ていない。次回の通院日には結果がわかるだろう。 病院には440円の支払いのみで、請求書を見て一瞬目を疑った。院外処方で、湿布薬をハイドレアを出して貰う。薬も3000円弱である。IFN治療に比べたら一桁も医療費が安い！
 WBC 6,300
PLT 98,000
1月23日(土)〜
　　2月4日(木)
 身体の調子はいいぞ。IFNをやめたせいか、タバコをやめたせいか、食事がうまい。
2/1に自宅の電話回線をISDNに転用した。T-ZONEでTA(約3万円)で購入、ISDNの申し込みもWEBから出来た。なんて便利な世の中なんだろう。これで家からもメールが読めるし、インターネットにアクセスできるようになった。
ジャイアント馬場さんがお亡くなりになりました。昨年12月から東京医大に入院されていたそうです。同じ時期に同じ病院にいたんだなあ。
 　
2月5日(金)
 午前中会社、午後から病院。3次検査の結果、最後まで残っていたお二方とはミスマッチと健康上の理由でコーディネイトは不調に終わった。まあこんなものだろう。そうそうスムーズにうまく事が運ぶとは限らない。気長に待とう(と自分に言い聞かす)。
頼んでおいた(生命保険会社指定の)診断書の用紙を無くしてしまったらしい。次回通院日にはその場で書いて出してくれるとの事。帰り際に保険会社に電話して再発行をお願いする。このソ＊ー生命に勤めているのは高校時代からの友人なので「おい頼むよー」で済んだ。
病院は650円。薬は2930円。院外処方であるが、病院の目の前の薬局ではなく、20mほど先に行ったところにある薬局で処方して貰う。空いていて3分ほどで薬が出てきた。これは穴場だ。今度からここの薬局にしよう。
 WBC 5,800
PLT 110,000
2月6日(土)〜
2月18日(木)
 奥歯にかぶせてあった銀歯がとれてしまった。会社の歯科診療所に行くと、歯茎が炎症を起こしているらしい。昔、神経を抜いてしまった歯なので痛みが無く、悪化させてしまったようだ。治療は少々長引くとの事。
16日頃より、また喉が痛い。また風邪をひいてしまったか。
 　
2月19日(金)
 昼前に歯科診療所で歯の治療。午後から病院へ行くと言ったら先生が東京医大の主治医宛に手紙を書いてくれたので、持参した。抜歯しなければ治療上問題無いとの事。今度は東京医大の主治医が手紙を書いてくれて会社の歯科医に渡すように言われた。わしゃ伝書鳩か？
白血球がやや多い。喉が赤く腫れているのを見て「また感染してしまいましたね」。う〜む、気を付けていたのに。どこで、誰から貰ったかなあ？バナンとダーゼンという錠剤の薬を貰う。早く治そう。病院へは3,150円(文書料2,000円含む)。薬代は3,850円。
 WBC 11,000
PLT 132,000
2月20日(土)〜
3月4日(木)
 貰っ た薬が良く効き、2日で風邪は治った。が、週末に右膝が突然痛みだし、歩くのに非常に不自由。27日(土)に近所の整形外科でレントゲンを撮って貰った。白血病のせいではなさそう、との事。湿布を貼り、使い捨てカイロで患部を暖めたら2日ほどでケロッと治った。そんなこんなで2/28のバンクフォーラムへは行けなかった。残念。
歯科の治療も、根っこの治療は終わり、あとはクラウン(と言うの？)かぶせてしまえば終わりだ。
 　
3月5日(金) 午後から病院。白血球がいまだに多い。血小板が増えていないので、心配は無さそう。ハイドレアの服薬量を増やす。連日2錠(1000mg)／日だったのを、2錠／日と3錠(1500mg)／日を交互に。
FISH法という方法で血液を広島のカマタ先生に調べて貰う、ということで先生に採血された。通常は3万円要るらしいが、今回はタダだとのこと。先回の入院時に陽性率が80%だったのを比較するため。というような説明を貰った。3万円とかタダとか言う言葉で頭がいっぱいになり、良く意味がわからなかった。
残念ながら、バンクからは特に連絡は入っていなかった。どうなっているんだろう？
病院には5,860円(文書料5,000円含む)。薬局は3,200円くらいだったかな。
 WBC 15,000
PLT 142,000
3月6日(土)
〜3月18日(木)
 10日に会社で生活習慣病検査。バリウム飲みもいやだが、その前に胃の動きを止める？注射もいやだねえ。
11日午後から胃が具合悪い。会社の机に座っていても、微熱が出てきたようでツライ。布団があったら横になりたい。帰宅して夕飯は食べられない、と告げると、かみさんも胃が悪く、吐き気もするとの事。これは朝食べた何かがあたったのかもしれない。翌日は37.5度まで熱が出て、寝込んでしまった。13日にようやく、うどんやおかゆが食べられるようになり、空腹感も出てきた。
歯の治療は16日にクラウンをかぶせて終わり。今までこの歯をかばってきたが、これでやっと普通に物が食べられる。
 　
3月19日(金)
 午前中は虎ノ門にある某工業会の主催する協議会のWGミーティングに出席。朝、総武線の市川駅で人身事故があり、ダイヤが乱れていた。
午後から病院へ行く。前回よりも白血球は減っていたが、まだやや高め。服薬量も現状のまま続けることに。前回検査に出されていた結果が出ていた。陽性率77％らしい。約7割強Ph染色体があるということ？か？
バンクの方も特に連絡は無かった。病院には1,460円、薬代3,460円。
 WBC 12,900
PLT 152,000
3月20日(土)
〜4月1日(木)
 誕生日が来てしまった。28(h)歳です。人事異動などあり、あわただしい日々が続く。でも、この2週間は特に体調を崩すこともなく、順調に過ごした。
 　
4月2日(金)
 白血球の数は正常に戻った。血小板がやや減り気味なので、ハイドレア服用量を元に戻す(一日2錠1000mg)。先生が米国出張のため、次回は4週間後の4/30だ。
バンクからは連絡なし。病院の検査代610円。薬代5,150円(4W分)
 WBC 6,700
PLT 101,000
4月3日(土)
〜4月15日(木)
 6日(火)に荷物と一緒に新しいオフィスに引っ越し。来年2000年には建築中の新ビル(道路のはす向かい)に移る予定。そういうわけで、今オフィスのあるビルは自社ビルではない。そのせいか、我が社には無い、かっこよさ。正面玄関はトンディドラマに出てきそうな雰囲気。 7日(水)夜に送別会。ピッチャーで頼んだビールはなんだかおいしくない。我慢してビールを3杯飲んだ後は、カナディアンクラブをロックで。
週末、喉が痛くなる。また感染したか？　以前病院で貰ったバナン錠を2日飲んだら、痛みが引いた。
 　
4月16日(金)
 通常なら通院日であるが、先生が海外出張のため、お休みである。朝10時から午後5時まで講演会、椅子に座りっぱなしで疲れた。
 No data.
4月17日(土)
〜4月29日(木)
 新しい職場にも慣れてきた。特に体調を崩すこともなく、平穏無事な毎日。
 　
4月30日(金)
 4週間ぶりの通院。採血結果はやや白血球が多め。病院検査料1,050円。薬代2,750円。次回は5月14日。
もし、腰の痛みが無いようであれば、IFNを再び使いたいのだが。と相談された。昨年の約9ヶ月の投与でそれなりに効果はあったので、ドナーが見つからない現状を考慮して、出来ることならは再開したい、との事。連休明けに返事することにした。
帰宅途中で、お茶の水の丸善に立ち寄り、「白血病治療マニュアル」を購入。IFNによってCRに達するのは10%らしい。このままハイドレアを続けたいが、ドナーが見つからなかった時のことを考えると、選択に迷うところである。
今、現在、自分としては、再びIFNを使いたくない。身体がだるくなるし、食欲も落ちる、針を自分の身体に刺すのもいやだし....、気分も滅入るし....。
 WBC 8,200
PLT 100,000
5月1日(土)
〜5月13日(木)
 なんで今更、再びつらい思いして自分で注射して、いくつかの副作用に悩まされる生活を送らねばならんのじゃー、と最初は思っていた。しかし、何人かの方に相談にのっていただいて、自分なりに原点に立ち返り、考えた結果IFNやったろうじゃないの！という結論に達した。
 　
5月14日(金)
 主治医には
(1)IFN再開の意志があること。(ただし自己注射が憂鬱なので隔日を希望)
(2)腰の痛みが心配だが、痛みを無くすため、運動している。また「白血病マニュアル」等で勉強中です。
ということを伝えました。 主治医は、
(1)IFNは連日使用が好ましい。
(2)自宅近くの整形外科で牽引等受けたらどうか。手紙を書いてあげる。
という回答でした。
腰痛が再発しなければ、ゆくゆくは連日投与やる気あり。と言ったら、 では、最初は600万単位の隔日から始めましょう、と言ってくれました。
But しかし、今日の採血で、白血球が1万6800もありまして、また喉に感染してしまった ようです。バナンとダーゼンを貰ってきました。ハイドレアの量を1．5倍に増やし、 次回通院日(5/28)まで現状通り、ということになってしまいました。じゃんじゃん！しかし、ドナー探しの方はドナーっているんだろ？ ＃誰か座布団一枚おくれ。
5/14の毎日新聞にKENさんが骨髄バンクの事務局長に就任した、5/15の朝日新聞に韓国骨髄バンクと連携した。という記事がありました。
 WBC 16,800
PLT 132,000
5月15日(土)
〜5月27日(木)
 体 調はまあまあ。24日の週は忙しかった。このところ続いていた腰痛は、毎日風呂上がりに腰をよくマッサージしていたらだいぶ楽になってきた。会社では椅子に座っている時間が長い上、PCに向かって同じ姿勢を続けているので、よくないんだなー。時々、左右に身体をねじってストレッチも心がけている。
あと、足を組むのも良くないらしいので、注意。無意識に組んでしまうのだ。
 　
5月28日(金)
 さらばハイドレア、それ行けインターフェロン 採血の結果はあまり前回と変化ない。まだ喉が赤いのだろうか？自覚症状は無い。
ついに今日からIFN再開だ。とりあえず1週間分だ。イントロン300、遺伝子組み替え型のタイプを毎日、Ara-C(NK7025という薬がこれかな？)を1錠／日。あとは胃薬など。どうだまいったか＞Ph染色体の諸君。
薬代込みで16,110円。次回は6月4日(金)
 WBC 17,700
PLT 145,000
5月29日(土)
〜6月3日(木)
 発熱が続く日々。1日と3日は身体がだるくて会社を休む。2日はなんとか会社へ行ったが、昼過ぎに帰る。IFNによる発熱なのだろうか？やたらと汗をかく。
 　


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