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メニエールさんたちの体験談

「遅発性内リンバ水腫」も含む


気が付けば28年、もうあきらめモードというか、一生のつき合いと割り切っています。前回から4年近く経ったのでそろそろ?と考えたのがいけなかったのかも(^^;10年に1度くらいならいいですけどねぇ…平常時も多少の耳鳴りと難聴は残っていますが悪い時でも自分はましな方だと思います。めまいも頭の違和感も昔入院した頃に比べれば楽ですし、わりとすぐ治まります。ただ耳鳴りは鳴りっぱなし。静かな時ほどうるさいというジレンマを感じますね(笑)あまり考え過ぎずに、流れにまかせるくらいの気持ちで気楽にいくほうがいいですね。調子が悪い時は怠けましょう(笑)


わたしの通う病院(めまいの専門病院です)では、聴力検査はあまりしません。
そのかわり、毎回電気眼振計の検査と電気性身体動揺検査をします。
私の場合、大きな発作ははっきり検査に異常がでるのですが、
そのあとにしばらく続く、浮動感や頭位性めまいの時期には
検査結果になんの異常もでないことがあります。
それに対する先生の判断は、精神的なもの、つまり気のせいだと。。。
いわゆる過呼吸のように、体の疾患からではなく、自分でめまいや浮動感を引き起こしているのだといわれます。
毎日続くフワフワ感や、寝返りのたびにぐらーっとくるのってホントつらいですよね。
こんなにつらいのに「気のせい」なんて診断されて、がっかりしますが
医学的にはそういうことらしいのです。
先生からは、めまいのことを気にするからフワフワするんだ、考えるなと叱られますが、あんなに苦しい発作、忘れるほうが難しい。。。
ということで、今は心療内科へ行ってます。
「めまいに対する予期不安からくるめまい」というややこしい説明が
わたしの眼振のでないめまいに対する心療内科の診断です。


「メニエール病」ではなく「遅発性内リンバ水腫」でした 私、「***」に、自分は「メニエール一年生」だと書きましたが、やっぱりメニエール病ではなくて「遅発性内リンバ水腫兼神経症」でした(耳鼻科の先生からの勧めで1/12に初めて心身医療科を受診してわかりました)。
「遅発性内リンバ水腫」(難病)は回転性目眩の発作が繰り返し起きるなど、病態がメニエール病とほとんど同じで、「メニエール病との鑑別が困難」(難病情報センターHPより)とされており、「メニエール病の治療に準じた薬物が用いられる」ため、私には識別できませんでした(-.-;)。
ただ、聴力変動がみられるメニエル病と違って、「遅発性内リンバ水腫」は聴覚系がすでに高度に破壊されているため、聴力変動がみられないことがあるとのこと。
それから私の発作は不安がきっかけになっているため、神経症でもあるという診断でした。カウンセリングも含めた治療が必要だとか。心身医療科の先生から、神経科・心療内科・精神科・心理カウンセリング(精神分析)が併設されたメンタルクリニックの院長に紹介状を書くから長く通院するように言われました。


5年前に左耳の聴力が落ち、突発性難聴と言われ、落ちた聴力の変化のないまま5年間が経過、今年の3月に再度ガクンと聴力が悪化、メニエールと診断されました。
幸いめまいはまだ経験したことがないのですが、左耳の聴力はほとんどなくなってしまいました。
めまいを経験したことがないだけに、いつか来るだろう「まだ見ぬめまい」への恐れ、良い方の耳も悪くなるかもしれないというどうしようもない不安に襲われ、メニエールへの知識が増えるたびに先の見えないこの病気とどう付き合っていけばいいのか気持ちの整理がつかず悶々とした日々が続きました。
そんなときこのHPに辿り着き、勇気をたくさんもらい、何より主人・両親をはじめ周囲に精神的に支えられ「私は一人じゃないんだ」という少しずつ前向きな気持ちをもてるようになりました。


去年突然めまいが起きて、嘔吐が止まらなくなり、行きつけの耳鼻咽喉科の医師に「メニエール症候群」と言われ、原因不明のまま。
実は今日、仕事を休んで大病院に行ってきました。
まず耳鼻咽喉科でいくつかの検査をうけましたが、まだまだいくつかの検査を受ける必要があって・・・
で、ついに仕事を辞める事になりました。
今後すべきことは、原因を突き止めることと、目まいの予防的な方法を知る事だと思っています。


私の場合は滲出性中耳炎が治りがわるく、めまい(ぐるぐるです)の発作もでてきて今は内服薬と注射でめまいを抑えているのですがかなりふらつきます。
もともと 鼓膜の張りが悪く3歳の時から治療していたのですがそのことも要因みたいです。
今日は先生に メニエール病かもという話とシリコンのチューブを挿入して通気を良くすることも考えて欲しいといわれちょい凹んでいます。
リンパ液のながれが悪いから良くならないんですよね
利尿効果のあるもの 紅茶 小豆・・・
何とか中耳炎をなおしてシリコンのチューブ挿入も回避してと思っています。
めまいと耳鳴り・吐き気 あとものすごい不安感があります。
幸い私は左耳は平衡感覚をとろうとしてくれるので
左でコントロールしています。


昨日、ついにメニエルと診断されました。
分からないことだらけで、とっても不安でこのサイトにたどり着きました。
私は現在「中耳炎・風邪・メニエル」とのことで、たくさん薬を貰いました。
昨日から飲んでいるので、今朝になったら余裕余裕〜なんて思っていたのですが・・・
朝からグルグルが治らなくて会社を休んでしまいました。
今もグルグルしています。体を動かすとグルグルしてしまうので静かにしているのですが
パソコンのチカチカもだめだし、蛍光灯もチカチカしてもうぐったりです。
メニエルには一日数回の発作があるとの事ですが、私の場合常にグルグルしていて、
それが軽い時と強い時があるといった感じです。
点滴をうつと軽くなるので調子にのってテキパキ動くとグルグルしてしまいます。
それから、人と話をしたりしてリラックスというか、集中できる事があると比較的楽な感じです。わたし、ほんとにメニエルなのかな?


はじめまして。メニエルになって5年くらいになります。知識がなく、いつか直るものと思ってたのに、なかなか良くならず更年期障害なのかとも思ってました。ふと、インターネットで調べたらたくさんの方が罹っておられるのを知りました。すごいめまいで倒れてからは、桟橋のうえを歩いてる様な感じとか、早く動くものを見るのが辛いとか、走って止まったときに、ふらつくとか、いろんな時にでてきます。耳はよく聴こえます。段々聴こえなくなるんでしょうか?今はリーゼという安定剤をもらって1日1回か2回飲みます。メニエルになったのは勤めていた会社が倒産する時、経理を一人でしていてストレスと過労が原因になったのです。だから、ストレスさえなくなれば、直るとおもっていたのですが、今の時代はいろんなことがあって、直ってはくれません。
薬は効いてるかよくわからないけど、飲めば大丈夫と思い飲んでいます。心配はずっと飲んでいて大丈夫かな?と。仕事が旅行社で添乗の時になったら困るなと。山へ行くのは今のとこ、ハイキング程度だけど、仕事で登山はむりかな。昨日、映画を見に行ったら頭がふらついてきてアクションものだったので、見られず外で待ってました。最初メニエルになりたての頃は映画は見れなかったけど、そのうち、慣れてきたのに、体調が悪かったのかもしれません。
みなさんのお話で少し病気のことが分かりそうです。
ちょっとでも楽になれるような気がします。


メニエルの症状自体は10年以上あったのですが、昨年10月ごとにメニエル病という診断をうけました。
ストレスを感じると目の前がグルグル回転して、耳鳴りがいっそうひどくなります。
それなら、まだ良いのですが普段から軽度の難聴があるみたいで
電話や、騒がしいところでの会話が上手に聞き取れず困っています。
普段は割と支障がないのですが、バイト先が接客業なだけに
何回もお客さんに聞き返すのは申し訳なく思ってしまいます。
真剣に集音器か補聴器をつけようと思っているのですが皆さんは
普段の生活などで会話などどうしていらっしゃるのでしょうか?
補聴器つけている方やいらっしゃいますか?
また、職場などの人には病気のことを言っていますか?


昨日メニエールと診断されたばかりのメニエール初心者です。
どんな病気なのか自分でも知りたくて、ネットをウロウロしていてたどり着きました。
2月末に、朝起きあがれないくらいのめまいが起きて、3月に総合病院の耳鼻科を受診したのですが、その時は「三半規管の機能低下」といわれました。
でもめまいは毎日あるし、自分で納得がいかなくて、めまい専門のクリニックを1ヵ月待ちで受診し、結局「メニエール」との診断を受けました。
今日から、毎朝イソバイドという液体の薬を服用するように言われ、今まで病気らしい病気をしたことのなかった私はとても不安になってしまいました。
でも、このサイトをのぞいてみたら、色んな事もわかったし、めまいや、メニエールで大変な思いをされてる方がたくさんいるんだ、自分だけじゃないんだ、って思ったら、とても勇気づけられました。
今日は天気も悪くて、気分もなんとなく沈みがちでしたが、元気をもらった気がします。
また遊びに来ますので、皆さんよろしくお願いします♪


はじめまして! わたしは病歴2年です。
私の場合、変な耳鳴りが1日つづき、次の日は頭の中で音がこだまし、
その日の夕方、仕事中突然気分が悪くなり動けなくなりました。
血圧が160もありました。(普段は100ぐらいで献血もできないぐらいです)
急患として入ったので、その日は血圧を下げて帰宅。
次の日に聴力検査をすると、ある高さの音だけはぜんぜん聞こえていませんでした。
先生によれば、このまま治らないかもしれないと。。。聞こえるようになりましたが。(~_~)
それで、病院を変えたりして2ヶ月休暇をとり、なんとか復帰することができました。
でも、薬は手放せないです。(T_T)
職場に、メニエールになったことがあるという人がいるんだけど、
実際に診察を受けたわけでもなく、ただめまいがしただけのようで。
1週間もあれば簡単に治るとか、一度かかったらもうかからないとか
間違った知識のある人なのでまるで私が仮病でも使っているようです。
ここを見つけて、同じような人たちのお話しを読ませていただいて
少し元気になりました。会社、もう少しがんばって働いてみようかな。


初めまして☆先月会社でのいきなりのめまいに襲われ即救急車で運ばれ、東大でただのめまいだろうと言われたので、自宅に帰り安静にしていた所まためまいと嘔吐・・・
1日に2回も救急車に乗り結局「突発性難聴」との診断をいただきました。
1ヶ月たち今度はメニエルと診断されて戸惑っている今このサイトと出会い
同じ苦しみを知ってる方がたくさんで嬉しく思いメッセしました(^O^)/


はじめまして、私もここ1ヶ月程めまいに悩まされてます。
寝ててもグラグラして、上下左右も無い感じです。
病院にかかり、メニエールと診断されました。
今夜も眠れなくて、PCで検索してアクセスしました。
私の職場だと分かってくれない人が多かったけど、掲示板を見て勇気づけられました。


昨日の時点で、皆さんの仲間になることが確定したものでございます。 ^^;
おとといの夜1時頃にさぁ寝よーかなー、と思い布団を敷こうとしたら、突然めまいがやってきました。それまでに2〜3分くらいのめまいを経験したことはあったので、すぐにおさまるだろうと横になったのですが、なかなか治りません。起き上がってパジャマに着替えたり布団を敷こうと思っても速攻で吐き気がやってくるのでかなわず、そのまま2時間経過。うわ〜、どないなっとるねん、救急車呼ぼうか?と、かなりの不安にも襲われておりました(何せ一人暮らしだし)。朝になっても目眩はおさまらないので、気合いを入れてそろ〜っと歩きながらすぐ近所の診療所で診てもらうと、先生いわく「メニエル病ですね」とのこと。注射と内服薬(「メリスロン」「セファドール」)のおかげで、やっとこさお昼頃に症状がおさまりました。気分が良くなったところでメニエル病について調べはじめて、このサイトも見つけた次第です。未だ原因は不明で根治する方法は無いんですね。ちょっとへこみましたが、この病気とはなんとかつきあっていくしか無いのかなぁ、と思っております。皆さんの経験談は心強く思いますので、今後ともよろしくお願いいたします。


最近めまいと、それに伴う吐き気がひどく病院で診察してもらったところ
メニエル病ではないか?(確定ではないらしいが...)といわれ、
どんな病気なのか詳しい説明をされなかったので、自分で調べていたところ
このページを見つけました。
不規則な時間の仕事をしているため、始めは疲れか寝不足なのだろうと思っていたんですけど疲れていない時でもめまいが起きると、病気なんだと再確認してしまいます。
今のところは経過を見て判断ということらしいので、家でボーとしながらめまいが来ないかどうか不安な毎日です。いままでめまいなんておきたこと無かったので...
原因が良くわからない病気って本当につらいですね。症状も周りにはわかりにくいのに
自分自身はとてつもなく辛いし、気持ち悪いし、いつグルグルってなるか分からないし...
なにより会社や友達に説明しても、半分笑いながら聞かれてしまうのが一番辛かったです。
皆さんの体験談を読ませてもらうと、自分はまだまだ軽度だし、本当にその病気なのかどうかも分からないので、なんとも言えませんが、なんとなく不安になったので足跡を残させてもらいました。


はじめまして、大阪に勤める41歳のおっさんです!
私は、名古屋に赴任中の4年ほど前のある朝、右耳が詰まったような感じを受け、そのうち耳鳴りが発生したので病院へ行ったところ「右突発性難聴」と診断され、1ヶ月入院をしました。治療の結果、耳鳴りは止まり、聴力も8〜9割方復活した為退院し、その後大阪に帰任し、これまで普通に生活をしてきました。
ところが、今年の1月にまた聞こえにくくなり、大阪の病院に行き、今度は1週間通院で点滴治療を行いました。4年前も今回もステロイドを点滴で注入する方法です。その時もほぼ元通りに復活しました。
しかし、5月中旬に再発。今回は右耳がほとんど聞こえなくなった為、入院。これまでと同じ治療を続けていたのですが、あまり効果なし。ドクターも首を傾げ「おかしいなぁ、メニエールかなぁ、でもメニエールならめまいがあるはずなんだけど」といっていました。事実それまで、一瞬立ちくらみのようにふらつくことはあっても、めまいは起こったことがなかった。
しかし、その回診が終わって病室に戻ったときについにやってきました。ぐるぐるめまいが!動くこともできず、ただじっとしているだけ。初めての経験でとても辛かった!
次の日からメニエールの薬「イソバイト」っていう水薬を治療に使用し、徐々に回復。耳鳴りは相変わらずすっきりしないが聴力はかなり良くなり。(といっても、もともと8割ぐらいだったのでその程度)無事2週間で退院。ただ、退院時にドクターから「発作的めまいは起きることがあるので注意してください」といわれた。退院後2週間が経過したが、今まで発作は2回。1回は北海道へ遊びに行ったとき、行きの飛行機で気持ちよく寝て千歳空港に到着し、飛行機を降りるときふらふら(目は回っていないのだが、平衡感覚がない状態)1日ボーっとしてました。
2回目は昨日のゴルフ。1番ホール何事もなくスタートしたのですが、2番ホールでちょっとふらふら。おかしいなと思いながらもめまい(目が回る)はなかった為プレーを続けたのだが、3番4番などはボールをうつために下を向く度に倒れそうにふらつく上に、戻しそうになってきた為プレー続行を断念し、クラブハウスに戻って「イソバイト」を飲んで安静にしていました。30分ほどで元に戻ったんですが・・・!いつ起こるかわからない発作的めまいに怯える日々が続きそうです。 初めてでこんなに長々と書き連ねて申し訳ありませんが、このホームページを発見し、うれしくなって書いてしまいましたことをお許しください。