平成15年2月25日（火）11：30〜13：00

衆議院第一議員会館第4会議室

司会進行：小林信秋（難病のこども支援全国ネットワーク）、平岡まゑみ（TSつぱさ

の会）

趣旨説明：前半／高橋洋（ロイコジストロフィー患者の会）、後半／馬場伸一（無痛

無汗症の会「トウモロウ」）

受付：堀越晶子（つくしの会）、高城美香（日本ゴーシェ病患者及び親の会）

入館案内：当日参加者のどなたかにお願いする

【前半の部】　11:40〜12:10ころ

1．開会の挨拶　小林信秋（難病のこども支援全国ネットワーク）

2．集いの趣旨について　高橋洋（ロイコジストロフィー患者の会）

3．出席団体の自己紹介　各団体から／団体名・対象疾患

　※子ども同伴の団体は子どもの紹介

4．病気の解説　山城雄一郎（順天堂大字小児科教授）

5．厚生労働省から　谷口母子保健課長

6．出席議員からのおのおのご挨拶

【後半の部】　12:20〜12:50ころ

1．開会の挨拶　小林信秋（難病のこども支援全国ネットワーク）

2．集いの趣旨について　馬場伸一（無痛無汗症の会「トゥモロウ」）

3．出席団体の自己紹介　各団体から／団体名・対象疾患

　※子ども同伴の団体は子どもの紹介

4．病気の解説　山城雄一郎（順天堂大字小児科教授）

5．厚生労働省から　谷口母子保健課長

6．出席議員からのおのおのご挨拶