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第2回 ジェンザイム・ライソゾーム病セミナー
 概要
来る8月28日に東京でジェンザイム・ジャパンの主宰でライソゾーム病のセミナーが開催されます。ライソゾーム（リソソーム）病とは、細胞の中のライソゾームと呼ばれる部分で行われるはずの代謝の異常によっと起きる疾患の総称です。ロイコジストロフィーでは、MLD、MSD、Krabbe病などがライソゾーム病に分類され、ALDはペルオキシゾーム病になります。ロイコジストロフィー以外のライソゾーム病としては、ムコ多糖症、ゴーシェ病、ファブリ病、などがあります。今回のセミナーは、研究者向けに、従来治 療が難しかったライソゾーム病の治療の最新動向をレクチャーするという内容ですが、主宰のジェンザイム・ジャパンから、関係する患者の家族も参加しないかというお誘いが来ています。特に「神経症状の治療」が抱えている現在の問題点はライソゾーム病以外のロイコジストロフィーやその他の神経症状のある代謝異常にも関連のある内容ではないかと思います。また、5月に行われた「1999年ライソゾーム病全国調査」でも、本来ライソゾーム病ではないALDについても調査項目に加えていただいたといった経緯もあります。
なお、ライソゾーム病についてのもう少し詳しい説明はMLDに似た病気のページを参考にして下さい。
参加
旅行等に制約があり、全国に散らばっているため、なかなか患者の家族同士で集まる機会がありませんが、このセミナー参加を機会に顔を会わせ、あわせて患者会のありかたなどについて話ができたらと思います。参加の条件は特にないです。先天性代謝異常などの難病の子どもをもつご家族で参加希望の方は私のところまで連絡下さい。あまり時間的余裕がないのですが、今週いっぱいが一応の目安になると思います。
詳細はわかりませんが、参加者にはジェンザイム・ジャパンから「当社規定による交通費を支給」だそうです。
なお、ジェンザイム・ジャパンからは、これを機会にセミナー会場で患者の会の立場からのアピールを行ったらどうか、といったご提案もいただいていますが、これについてはどういう形になるか未定です。参加者の顔ぶれがもう少しはっきりした時点で相談したいと思います。このあたりも以後、このページで順次情報提供していきたいと思います。
案内
以下の案内文の掲載の許可はとってありますが、患者のご家族の場合、問い合わせはジェンザイムではなく、私の方にお願いします。
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平成11年8月
ジェンザイム・ライソゾーム病セミナー開催のご案内
謹啓 酷暑の候、ますますご清祥のこととお慶び申し上げます。 平素は格別のご高配を賜り、厚く御礼申し上げます。
さて、このたび下記の日程でライソゾームセミナーを開催する運びとなりました。 今回のセミナーでは、主に治療が困難とされているゴーシェ病をはじめとするライソゾーム病における１）神経症状の治療及び２）遺伝子治療の最先端研究に焦点をあて、両研究の現状を簡潔にご紹介いたします。
また、アメリカを拠点として難病患者の支援活動を行っているレニー・ヴァンペルト氏による講演も予定しておりますので、万障お繰り合わせの上、ご出席賜りますようお願い申し上げます。
尚、会場手配の関係上、同封の出欠確認ハガキに必要事項をご記入の上、8月16日（月）までにご返送下さいますようお願いいたします。
謹白
記
日時： 平成11年8月28日（土）
セミナー 14:00〜17:00
懇親会 17:00〜19:00
場所： リーガロイヤルホテル早稲田（地図同封）
参加費： 無料
以上
問い合わせ先： ジェンザイム・ジャパン株式会社セラピューティクス事業部
マーケティング部 田原 麻里子
TEL：03-5228-6348 FAX : 03-5228-6228
主催：ジェンザイム・ジャパン株式会社
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※案内では出欠確認はハガキで、ということですが、MLD
HomePageからの参加者は私がとりまとめて人数報告することになっていますので、高橋宛ご連絡ください。地図なども私が手配します。
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ジェンザイム・ライソゾーム病セミナー プログラム
Genzyme LSD Seminar (1st announcement)
日時： 平成11年8月28日（土） Date: August 28, Saturday
場所： リーガロイヤルホテル早稲田 Location: Rihga Royal Hotel Waseda
司会進行：飯嶋 祥夫 ジェンザイム・ジャパン（株）
14:00-14:10 開会挨拶 藤原 聰（ジェンザイム）
Opening remarks / S. Fujiwara
/ Director, Genzyme Japan
14:10-14:55 米国におけるライソゾーム病を取り巻く患者の医療環境
−その問題と解決策− レニー・ヴァン・ペルト(IPAA)
US environment around LSD's patient / Lenny Van Pelt
, Founder, IPAA
14:55-15:40 ライソゾーム病の脳神経系細胞治療研究の現状
米国ジェンザイム社 リチャード・モシスキーM.D.
Current Topics of CNS treatment in LSD / Richard A. Moscicki, M.D.
, Chief Medical Officer, Genzyme US
15:40-15:50 休憩 − Break −
15:50-16:55 ライソゾーム病遺伝子治療の将来的展望
衛藤 義勝 先生（慈恵医大）
Clinical perspectives of Gene Therapy for LSD / Prof. Yoshikatsu Eto, Tokyo Jikei University
16:55 閉会挨拶 山田 剛也（ジェンザイム）
Closing remarks / Paul T. Yamada / President, Genzyme Japan
17:00 懇親会
Banquet party
＊ 当日は全ての演題に同時通訳を準備しております。
(On time translation available)
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PDF形式プログラム Acrobat Reader
が必要です。
参加確定者
高橋父(MLD)、ぽぽ(ゴーシェ)、山口母（MLD）、増澤夫婦＋もっくん(MLD)、松田父(ALD)、大庭父（病名未確定）、たくみん(ALD)
※調整中 あいこう(ALD)
(1999/08/26)
速報
ジェンザイム・ライソゾーム病セミナー終わりました。講演内容は多岐にわたっており、現在整理中です。ジェンザイムの藤原さんより、講演を録画したビデオの提供があるということなので、それとつき合わせた上で、最終的にこのページにレポートを発表する予定です。おおざっぱな内容と、会場の様子などはMLD
HomePageの「治療最前線」にレポートします。
(1999/09/05)
レポート
当日の様子や、講演内容の一部を治療最先端にレポートしました。講演録については、このページで後日改めて掲載する予定です。
(1999/09/12)
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