第７回　日本リピドーシス研究会

The 7th Annual Meeting
of Japanese Society of Lipidoses

2001/12/01

　リピドーシスは先天性脂質代謝異常症の総称で、主にライソゾーム（リソソーム）の酵素の異常によって特定の脂質が蓄積することによって引き起こされます。主なリピドーシスとしては、GM１ガングリオシドーシス、GM２ガングリオシドーシス、Krabbe病、MLD、ファブリ病、ゴーシェ病、Niemann-Pick病、Farber病などがあります。リピドーシス研究会はこれらの疾患に関する学会です。ただし、リピドーシス以外のライソゾーム病や、そのほかの関連疾患についても扱われています。

　これらはいずれも患者数の少ない稀少な疾患であり、なかなかまとまった情報収集の機会がありません。リピドーシス研究会は専門家の情報交換を目的としちますが、患者側のニーズを専門家に反映させたり、最先端の研究を当事者である患者の家族が知る機会としても役に立つよう配慮されています。

　なお、一応「日本リピドーシス研究会」ということで紹介していますが、今回から「日本ライソゾーム病研究会」と改称するそうです。

■特別講演
Robert J. Desnick(Mount Sinai School of Medicine)
"Recent advance of enzyme replacement therapy for lysosomal disorders（課題）"

■教育講演
乾幸冶（大阪大学医学部小児科）
『クラッベ病治療へのアプローチ』

　今回からなんと、患者側も一般演題としての発表が可能になりました。要するに、いままで医師という専門家だけが行っていた学会発表の門戸が一般にも開かれた、ということですね。

　先天性代謝異常症の場合、「患者数が少ないので研究者が数多くの症例に関する情報を得にくい」「治療法がないので臨床的な情報が少なく、また基礎医学の研究者と病院などで臨床に当たる医師の情報交換がかならずしもうまくいってない」「骨髄移植、遺伝相談など、担当医一人では対応しにくく、また患者のニーズのつかみにくい」といった特徴があるので、患者サイドからも情報を提供することは治療法の発展、患者やその家族を巡る状況の改善に大きな意味があると思います。

　といっても、いざ、「患者さんも（専門家と同格で）発表していいですよ」と言われると、プレッシャーですね。

　以下が事務局からいただいた要項です。なお、下にも「本会は先天代謝異常症を研究する……」と書いてあるように、患者サイドからの一般演題の場合も、発表内容はリピドーシス、ライソゾーム病に限定する必要はないと聞いています。

来る平成13年12月1日（土）に第7回リピドーシス研究会がパレスホテルで行われます。従来、本会は先天代謝異常症を研究する医師の症例発表、研究発表、教育講演と患者さんの特別講演という内容で行っておりましたが、今回より患者さんの一般演題も募集いたします。発表を希望される方は抄録用紙を事務局より郵送いたしますのでお知らせ下さい。

＃今回からライソゾーム研究会に改称する予定だそうです。

＃一般演題の発表時間は１０分前後
あくまで発表であってお話という感じの演題は避けていただきたい（研究会のレベルが落ちる）

＃演題を発表される方は抄録用紙に記入後、当方まで郵送していただく形となりますのでこの旨御知らせいただければ幸いです。抄録は印刷されます。抄録用紙は所定の用紙がありますので当方に請求してください。なお、抄録の締め切りは10月末日です。

事務局
〒105ー8461
港区西新橋3ー25－8　慈恵医大小児科
井田博幸
ファックス03ー3435－8665
電話03ー3433－1111

第７回 日本リピドーシス研究会

第７回　日本リピドーシス研究会