はじめに はじめに
ULFのロイコジストロフィーに関する資料
ULF
ULF Newsバックナンバー タイトル一覧
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We Moving into the Millennium with Momentum!!! |
| 新ミレニアムに向けて | |
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Look What's New in the ULF Office!! |
| ULF事務局の新スタッフ紹介 | |
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Sixth Probing White Matter Disorders Symposium: "Leukodystrophy:Evaluation of Therapies" |
| 第6回白質異常研究シンポジウム「ロイコジストロフィー：治療法の評価」 | |
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Dental Care for Children and Adults with Congenital and Acquired Disabilities |
| 先天的、後天的障害をもつ子供と大人のデンタルケアー | |
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In the Mail / Thanks for Caring! |
| 投稿欄／募金者リスト |
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To Keep in Touch |
| 連絡事項 | |
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From the President and Executive Director |
| 医療・科学顧問団新メンバー紹介 | |
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Roasted Thoughts |
| Moser博士による18年間のULFの活動に関するエッセイ | |
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Childhood Ataxia with Central Nervous System Hypomyelination (CACH) |
| 稀少なロイコジストロフィーCACHの解説 | |
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Study in Dysmyelination |
| 脱髄の研究 | |
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The Video Library...New Additions '99 |
新しくビデオライブラリーに追加されたビデオ |
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In the Mail / Thanks for Caring! |
| 投稿欄／募金者リスト |
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To Keep in Touch |
| 連絡事項 | |
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The Board of Directors Meeting Highlights |
| 理事会会議ハイライト | |
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Out & About |
| おかげさまで | |
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Update |
| 最新情報 | |
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A Report on Seizure Medications |
| てんかん発作の薬のレポート（翻訳中） | |
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Share America! Opens Doors for ULF Fund Raising |
| シェア・アメリカがULFの募金に協力 | |
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In the Mail / Thanks for Caring! |
| 投稿欄／募金者リスト |
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ULF National Conference |
| 1999年ULF国際会議 | |
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From a conference "old timer" |
| 会議の古株（ボランティア参加者の手記） | |
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Report of an international meeting: Therapy of X-linked Adenoleukodystrophy |
| Ｘ染色体性副腎白質ジストロフィーの 治療法に関する国際会議報告 | |
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Because of Mia |
| マイアのおかげで （5歳で亡くなったMLDの少女の母の手記） |
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Let's Network |
| ペリツェウス・メルツバッファ病患者の家族 | |
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in the Mail/Thanks for Caring |
| 投稿欄／募金者リスト |
1998/冬号 Vol.15 No.4
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Peters Joins Medical and Scientific Advisory Board |
| ピータース先生が医学・科学顧問団に就任 | |
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To Keep in Touch |
| 連絡事項 | |
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Human Genome Project Update |
| ヒトゲノム計画の最新情報 | |
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Fifth Probing White Matter Disorders
Symposium : Summary of "Leukodystrophies: Evaluation of Therapies" |
| 第五回白質異常調査シンポジウム（翻訳中） 「白質ジストロフィー：その治療法の評価」 |
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New Therapeutic Options for X-linked ALD: How to evaluate and use them as quickly as possible |
| 性染色体性ALDの新療法：どうやってそれをできるだけ早く評価し、利用するか | |
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in the Mail / Holiday Picture Album |
| 投稿欄／写真アルバム | |
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Sympathies / Thanks for Caring |
| 募金者のリストと死亡通知 | |
1998/秋号 Vol.15 No.3
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Medical and Scientific Advisory Establishes Endowment |
| 医学的、科学的顧問団、基金を設立 | |
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Out & About |
| おかげさまで | |
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Mark Giese Humanitarian Awards Presented |
| マーク・ジーズ人道賞発表 | |
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Aicardi-Goutieres Syndrome |
| アイカルディ・ゴーシェ症候群 | |
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DNA Based Mutation Analysis for X-linked ALD |
| 性染色体性ALDのDNA欠損分析 | |
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Mitochondrial Diseases and Hypotonia |
| ミトコンドリア病と緊張減退 | |
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in the Mail |
| 投稿欄 | |
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Found Rai$er$ |
| 募金活動 | |
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United Way & Combined Federal Campaigns |
| 臓器移植のドナー団体の紹介 | |
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The Video Library '98 |
| 98年に新たに加わった映像資料 | |
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Thanks for Caring / Sympatheis |
| 募金者のリストと死亡通知 | |
ULF NewsはUnited Leukodystrophy Foundationの機関誌で、年4回発行されています。内容は関連する医学情報、学会の動向、医師を講師に呼んで行われる勉強会のサマリー、関係者のエッセイ、募金などの呼びかけ、患者同士のコミュニケーション（同病の友だちをもとめるメッセージ）などです。表紙も入れて通常16ページ程度の小冊子です。バックナンバーのコンテンツについては、このページでも一部紹介（翻訳）していますが、ULFのホームページにもリストがあります。
ULF関連の情報の翻訳は、国内の患者の家族、その知人のボランティアで行っています。翻訳の手伝いが可能だという方のご連絡をお待ちしております。ULF Newsの内容自体は、専門家向けではなく、あくまで一般の患者の家族向けなので、それほど高度な専門用語、専門知識などを要求していません。ただ、ある程度医学用語などもでてきます。このあたりは、翻訳者とは別に医学関係のボランティアがチェック、指導するという形にできないかと考えてますので、下訳があれば、医学的な内容チェック、用語チェックを手伝ってもいいという方のご連絡もお待ちしてます。
ULF関連のページは、MLD以外の白質ジストロフィー患者にも有益なものが多い、というより、量的にはALD関連が大きく、また、稀少な白質ジストロフィーについての情報も載っているというところに意義があるので、先天性代謝異常症ネットワークの下に設置しました。注意していただきたいのは、これはULFの活動の一端として行っているのではなく、あくまで先方の好意で、こちらの責任で、日本語訳の配布を行っているという点です。コピーライトその他はULFにあり、また、日本語訳の内容などの問い合わせに対してULFは責任をもちません。
ULF Newsは日本からでも購読することができます。その条件はULFの会員(家族会員$25)になることで、支払いはクレジットカード（マスター／ビザ）で行うことができます。申し込みはULFのサイトからメールで行うのが手軽だと思います。ただし、ここでは直接手続きを行うことはできず、詳細について問い合わせという形になります。
1999年度のULF会費