Re: HP拝見しました 投稿者:junko - 2000/11/02(Thu) 05:14:47

おはようございます。よしこさん&ボルボさん

リュウマチと同居し始めて17年になります。私も過去にはありとあらゆる薬を服用しそれに伴う数々の副作用も経験しました。リュウマチ薬も2度のサイクルで服用してとうとう、どの薬も効かなくなりました。その頃、エンブレル(シアトルが地元)が近い内に許可がおりるとの事で鎮痛剤だけなんとかで2ヶ月過ごしやっとエンブレルを使用することになりました。大体、効果が現れるまでには3ヶ月はかかるとの事でしたが、アメリカ人に比べると小さい私は2週間位で体に変化が起こりつつあることに気付きました。 そして、使用し始めて一ヶ月後には痛みがなくなり体が軽快になり現在に至っております。 十数年間 足、手、指の関節が腫れて醜い手に変わっておりましたが、現在は腫れもなくなり以前の私の手に戻りました。友人が言うには私の声までが変わり、生き生きとしているそうです。この薬の難点はとても高価な為使用出来ない方々も多いようです。一ヶ月8本の注射が$1000なのです。私の場合は幸い保険が支払ってくれてます
レス、ありがとうございます 投稿者:ボルボ - 2000/11/02(Thu) 14:44:35

よしこさん、junnkoさん、皆さん、こんにちは。

エンブレルについては、以前から並々ならぬ興味を持っていたので、実際に使っている人の話しを聞くことができると興奮します。エンブレルは日本でも治験中と言う話しを耳に入れ、主治医にも治験に参加したいと常々言っているのですが、手術を控えているせいでしょうか、まだ治験に参加させてくれません。

junkoさんのリウマチの劇的改善、すごいですね。17年間患ったリウマチが嘘のように消えているのですね!手も元どおりなったとのこと、うれしいでしょうね!! 羨ましいですっ!!

私は発病15年ですが、その間に炎症反応が高い時期が続き、関節がどんどん破壊されてしまいました。手などの変形はあまりないのですが(でも、関節が腫れているので握力がなく、そのため筋肉が落ちてひどい手ですが)大きい関節、股関節や膝がひどくやれれて、手術候補になっています。もっと早く日本でもエンブレルなどの薬が使えていればこんな事にはならなかったのに…と悔しい思いをしています。

それにしても、エンブレルの値段には驚きました。高いとは聞いていたのですが、
1000ドル(一ヶ月)とは!!日本円にすると、10万円以上ですよね!
1本、約1万3千円ぐらい、いやそれ以上かな。もし、日本でも同じような値段なら、国民健康保険を使っても3割負担で、一月3万5千円ぐらい!!リウマチが治るなら、このくらいの値段払っても惜しくはないですが、もっと安くならないかなぁ…

本当にお金のない人や、保険に入っていない人(アメリカ)は払えないでしょうねぇ。どうしてこんなに高いのでしょうか?製造が大変なのかな?
ボルボさん♪ 投稿者:junko 投稿日:2000/11/03(Fri) 14:27:47

今日はご機嫌如何ですか?
こちらは随分と寒くなりました。
エンブレルのお値段の事ですが、製薬会社のいい分はリサーチに資金が掛かったということです。 でも、大体、アメリカは日本に比べると医療費が高いのです。それにこのエンブレルは国民保険はカバーしてくれないのですから、それだけが健康保険所持者だと使用不可能の状態なのです。高すぎますよね。

腫れは減ったと言えども、既に少し変形した手はそのままです。毛髪も金治療とメソトラキセイトの副作用で薄くなりそのままもう10年が過ぎ去りました。右手首は13年前頃に痛みを和らげる為に骨を1.5センチ程切除しました。その故、手首に傷が出来ました。左足の親指には人口間接が入り、ピンが2本設置されています。その隣の指3本の第一関節を切除されそれ以来少しびっこを引いています。それに傷だらけの体です。
でも、自分の手があり足があるのですから感謝しています。

3年前にエンブレルの治験の参加を勧められたのですが、病院から少し遠い住まいでしたので週に三度の通院は疲れ過ぎると思ったのと、その段階では私はエンブレルの効果を信用していなかったのとで参加しなかったのです。今、思えが馬鹿なことをしたと思います。 その時、始めていればもっと早く楽に成れたのだと思うのですが仕方ありませんね。
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