◆ 情報不足の時代をバネに
３８年間の身障者屋さんを振り返ってみて、最も大きな障害は閉鎖的生活の中での情報不足であったように思います。受傷後３年間を過ごした総合病院では頸髄損傷者は私１人だったし、課程看護に移って１０年間、家を出てヘルパーを雇って自立生活に入って１０年間も他に頸髄損傷者が居るとは知らなかったわけです。
つまり２３年間、日本に頸髄損傷者は私１人だったわけです。だから、食事、入浴、排便、リハビリなど、すべて自己流で、ヘルパーさんにはよけいな負担をかけて申しわけなかったとおもいます。例えば、入浴のしかたは、畳に敷いた布団から手や足を交互に引っぱりながら体を台車に乗せます。これを段差のある廊下をヘルパー１人で引いて浴室へ行き、また手足を交互に引っぱりながら体を浴槽に入れます。大変な苦労です。
閉鎖生活に黒船がやってきたのはヘルパーが長期の休みを取ったときです。どこの施設や病院もすぐには入れなかったので、しかたなく私はおむつを１０枚も使って妊婦のような腹を抱えながら、飛行機の座席に座っていました。フィリピンのホテルでも洗ったおむつが５階の窓におびただしく旗のようにひらめいていました。そしてすぐに経済的に安い入院生活にうつり、海外生活を２ヶ月間おくって無事帰国したとき、自立生活の遅れ、自己流の無駄の多さ、閉鎖生活の危険性を嫌というほど知らされました。
その後は頸髄損傷者との交流、外国旅行、各種の研究会などによって、開かれた自立生活に踏み込み、自立生活の均一化・普遍化を目指しています。これは、介護者がいきなり替わっても生活の質が落ちない、地球上のどこへ行っても良質の生活が保てる、介護者が男性・高齢・外国人になってもマニュアル通りにやれば自立生活が保障される、などという実際の生活面のことを言っているわけです。
そこで私の現在の介護体制は、主婦のＯさん（３９才）がウイークデーの９時間、日・祝日は会社の事務員をしているＥさん（５２才）がヘルパーです。私にとってはＯさん、Ｅさんはいわば助さん格さんで、３人で積み立てたお金が貯まったら外国に出かけています。最近ではヨーロッパ旅行がおもしろく、自費出版の「続・甦る仏教」（￥1,000.）に詳しく載せました。
越冬先のフィリピン身障者の家でも、均一化・普遍化のテーマは避けられません。なぜなら、４人のヘルパーは泊まり込みですが、緊急時以外は起きてくれませんから、朝７時から１３時間の仕事の時にすべてのケアーを消化しなければなりません。また、彼女たちは週毎のローテーションですから、慣れた人をいつも頼むことはできません。
進取の気性に欠け、閉鎖的で古いやり方に固執する人は介助もやりにくいらしく「イシアタマ」とか、「ジジイ」とか、皮肉を言われます。そういう意味では、常に自立生活にチャレンジしていくことが身障者のの場合、重度になればなるほど求められているようです。
WORKING QUADS 12号・原稿、英訳
◆ Because of the days of my closed independent living
Reflecting on my 38 years disabled life, the most embarrassing barrier was a
lack of the infomations in my closed emvironment. I was only one paraplegic
patient in the genral hospital for 3 years after the car accident.So I didn't
know there were other paraplegic patients also for 10 yaers of my family care
days and for another 10 years of my independent living with a hired attendant.
Therefore, my way of eating, bathing, excretion and rehabilitation was really
self-taught. I regret I imposed a great burdn on my attendant. For example, whenI took a bath, she pulled my hands and legs alternatively into the carrier from
the bed on the tatami mats. Then she pushed it to the bath room through a
passage with small steps and then pulled me into the bath tab. It looked a toil-some labor for her.
It was when she took a long vacation that my closed life was broken. As I
could enter into no hospitals or institutions, I took a seat in an airplane bound for Manila, Philippines with my pregnant stomach of 10 diapers. They were
washed and dried by the windows in a hotel later. I saw them fluttering in the
wind like flags. Soon I was hospitalized, because of the cheaper expenses.
After I came back from the confortable life for 2 months overseas, I realized
the inferiority, wastefulness and risks of my closed independent living.
By and by I began to open it by various meaans such as the intercourse with
other disabled, the travelling abroad and study conferences. Now I'm challengingto the equalization and uiversalization of the independent living. It means thateven if I change the attendants at once or wherever I go on the earth I can keepthe best quality of my life. If so, my life will be well maintained even though
my attendants are males, aged or foreigners.
By the way, my attendants are Mrs.O ( a housewife, 39 y.o.) for 9 hours on theweek days and Mrs.E ( a clerk in my company, 52 y.o.) on sundays and national
holidays. Mrs.O and Mrs.E are my right and left hand. We go abroad once a year
by our installment savings. The most interesting trip was to Europe.
While I spend every winter in the Philippines, I don't forget my aim of the
equalization and universalization of the independent living. Four stay-in
attendants give us, several Japanese cliants, the care service for 13 hours
starting at 7 o'clock a.m. But they don't get up at night for us except an
emergency. They have a weekly shift to attend even the unfavorable clients.
If we lack the challenging spirit and persist in the old fashoned or
conservative way of living, they will hard up and speak ironically of us 'stone
headed' or 'grand-pa.' In that sense, the heavier our handicap is, the more
desperate our challenge must be.
seike@jsn.justnet.or.jp
QZE07711@niftyserve.or.jp
YS2K-SIK@asahi-net.or.jp