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    WORKING QUADS News Letter on November 25, 2000
    WORKING QUADS 2000、
    10月14･15日の全国ＡＬＳ大分交流会 by 川上広司
    (The intellectual productive activities by Quads)







    "WORKING QUADS" News Letter 2000
    10月14･15日の全国ＡＬＳ大分交流会 by 川上広司

    ２０００年１０月の全国ＡＬＳ大分交流会で、
    「全体で２００名を超える参加者のうち、
    患者さんは川上広司さんも含めて３５名で、
    その内１７名の方が人工呼吸器を装着され」、
    という川上さんからの原稿です。

    現在、ＡＬＳは、最も過酷な障害かもしれません。

    "WORKING QUADS" HomePage、
    清家一雄の
    12月1日以降の新しいメールアドレスは、
    seike@ma4.justnet.ne.jp
    です。


    "WORKING QUADS" News Letter
    on November 25, 2000

    Kazuo Seike
    president, "WORKING QUADS"
    "Working Quads" Editoriak Office
    "WORKING QUADS" HomePage produce
    Fukuoka-shi, 810 Japan
    Tel +81-92-735-
    Fax +81-92-735-
    seike@ma4.justnet.ne.jp
    http://www4.justnet.ne.jp/~seike/

    清家一雄＠WORKING QUADSです。



    介助必要な四肢まひ者としての
    頸髄損傷者もひじょうに厳しい障害ですが、
    肢体不自由としは、
    ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）は、
    最も過酷な障害かもしれません。

    川上広司さんの文章にもあるように、
    ２０００年１０月の全国ＡＬＳ大分交流会で、
    「全体で２００名を超える参加者のうち、
    患者さんは川上広司さんも含めて３５名で、
    その内１７名の方が人工呼吸器を装着され」、
    という事実を知ると、
    ＡＬＳの過酷さが具体的に伝わってきます。


    読んでいただければ幸いです。

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    １０月１４・１５日の全国ＡＬＳ大分交流会

    2000年10月19日 17:06

    "WORKING QUADS"編集者

    川上広司




    　皆さんこんにちは、福岡の川上です。

    また、ＡＬＳの話題ですが、年１回の交流会のお話です。

    １０月１４・１５日と別府市で全国のＡＬＳ講習会・交
    流会が開催されましたので妻の運転で行ってきました。
    昨年の仙台まで行ったのと比べると車で高速道路を利用
    して２時間位走ると会場である杉乃井ホテルに着きまし
    た。大坂や東京方面から呼吸器を装着されて来られた方
    は大変だったと思います。

    １３時からの受け付けを済まして本館７階の講習会大会
    場に入ると、ボランティアの看護学校の学生、看護婦、
    ヘルパーさんが個々人に付き添ってくれて助かりました。
    １年振りに再会した方々と談笑しながら、１４時からの
    始まりまでを過ごしました。


    患者さんは私も含めて３５名でその内１７名の方が人工
    呼吸器を装着されていて、全体で２００名を超える参加
    がありました。

    講習会では、「こころのケアを考える」と題してＡＬＳ
    と向き合って生きる体験発表や記念講演があり、１７時
    からは温泉入浴タイムでした。４〜５人の介助スタッフ
    に手伝ってもらい１年振りの温泉に「いい湯だなあ」と
    別府湾の夜景を垣間見て大満足の気分でした。

    １９時からは会食を挟んで、各地の患者さんから近況報
    告がありました。私も今年退職してからのことや旅行に
    行った体験談などを話しましたが、呼吸器を装着された
    方の話（代読）を聞くと、これから先の生活や生き方に
    力強いエネルギーの充電を感じました。

    １５日は、９時から「ケアの工夫を考える」と題して、
    パソコン操作のスプリングバランサー・コミュニケーショ
    ン・外出・食事などの工夫の発表がありました。医療・
    福祉の現場からは、病院での呼吸器のトラブルで亡くな
    られる方が年に３〜４件も発生している事例の報告と呼
    吸器トラブルの改善策の話がありました。記念講演は
    「障害者の社会参加」と題して、大分では人工呼吸器装
    着の方が８名も投票に行かれた事などの話がありました。

    ＡＬＳ以外の四肢麻痺や人工呼吸器装着の方の日常生活
    での工夫など、共通するものが多くあります。ただ、進
    行性の疾患の場合、長期的には難しいものがあります。
    その都度の症状に合った工夫は参考になります。難病中
    の難病と言われますが毎日の日常生活は送らねばならず、
    自分で納得のいく自己管理を進行の症状に合わせて確立
    しないと地域社会への適応力や自尊心などのメンタルな
    部分で生き方の危機的状況が生じてきます。現在、医療
    的にどうにも出来ない現実は認める自己観を持ち、逆に
    そのことを利用する方向性を持てば、自分の疾患に対す
    る受容能力が出来てこのＡＬＳと立ち向かう事が出来る
    と思います。

    治療方法の切望や福祉・保健の隙間領域で、ケアの部分
    での理解と支援のネットワークを創っていかねばとこの
    ２日間で思った次第です。


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    川上 広司
    ( Hｉｒｏｓｈｉ Kawakami )
    福岡市
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    ご意見、ご感想、ご助言をお聞かせいただければ幸いです。

    2000年11月25日、福岡にて

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    清家一雄、代表者、重度四肢まひ者の就労問題研究会

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