（続き）

　CIL（自立生活センター）バークレーが開いてくれた８月２８日のCILの向かいのタイ料 理レストランでの送別会にもデイビッドは来てくれて、
「とても良いパーティだった」
　と言ってくれた。

　翌８月２９日の僕のアパートでのさよならパーティにも来てくれた。ジョー（僕達の友 人）の運転でデイビッドのバンで。アテンダント（介助者）やその他の人達も一緒に。

　チキン、ビール、ペプシ、その他の簡単なパーティだったがいろいろな人が来てくれて 狭いリビングがいっぱいになった。

　デイビッドから札入れを貰い、ジョーから「最初の１ドル」を貰った。

　デイビッドが、
「君がいないのをとても寂しく思う I miss you very much. 」
　と何度も言った。


　頸髄損傷者の人達とはだいたいよく話が通じたが、その中でもデイビッドは、アメリカ でできた僕の友達の一人だった。


　デイビッドとは他にもよく会って、いろいろなことについて話をした。デイビッドのア パートでのパーティにもよく呼ばれたし、僕がデイビッドを日本レストランに招待して寿 司をご馳走したこともある。

　デイビッドは介助者費用としてはカリフォルニア州のアテンダント・サービス・プログ ラムである”在宅援助サービス（In-Home Supportive Service）”を利用していた。そし て、ＩＨＳＳから１カ月に２２０−２３０時間のアテンダント・サービスを認められてい た。生活費についてはSSI（Supplemental Security Income、補完保障所得。社会保障法 [Sociall Security Act] １６章）を受給していた。

　彼は、
「SSIからの金は私の金だが、IHSSからの金はアテンダントに払うものであって私の金では ない」
　と言っていた。

「私とアテンダントとの関係は友好的ではあるが決して友人ではない。あまり友好的にな り過ぎることは必ず面倒な事を引き起こす」
　と言っていた。

　また、ちょっとした無償の親切について、
「状況。頼み方次第だ」
　と言い、　個人主義について、
「アメリカの障害者だって朝と晩アテンダントが来てくれるのを待っているだけで、家か ら出ないで何もしない人がたくさんいる。しかし、家族との関係でも尊厳が問題になる。 私の問題点は受傷以前からあまりにも独立心に富すぎていたことだが」
　とも言っていた。

　シャーベスは３２歳の白人男性で、１６歳の時、飛び込みでＣ−５頸髄損傷者となった。 電動リクライニング車椅子を使用し、高位頸髄損傷者の中でも重度の方だが、ＣＩＬの自 立生活技能（Independent　Living　Skill）クラスの教師をしている。

　彼は、リモート・コントロールで収尿袋を空にする装置を使って、昼の間は長時間一人 で行動する。アテンダントは朝と晩に来る。シャーベスはガール・フレンドと住んでいた。

　シャーベスとのセクシュアリティに関するミーティングで、彼は、
「相手のして欲しいことを聞く。
　デートに行くと確かに色々困難なこともある。食事のために電動車椅子にテーブルを付 けている。ホテルとかでベッドに上がるのはアテンダントに頼む。
　最初は照れくさくて顔が赤くなったりして困惑するが、段々気楽にになる」
　と言った。


　シャーベスを始めとして、仕事に関して、CILが雇用の場を提供して、そこで障害者の能 力を鍛え、キャリアを積んでいくという場にもなっていた。最初は、パートタイム・スタ ッフとして、ピア（仲間）・カウンセラー、IL技能のトレーナー、教師、スペシャリスト、 などだ。それから、各部門のフルタイム・スタッフ、各部門の部長、所長とキャリアを積 んでいく人もいる。そして、これらをステップにして、政府部門や他の組織に移っていく 機会も多い。


ジョー・シムズ
（Joe Chimze）

　ジョーもベイエリアで仕事に就いている高位頸髄損傷者の一人だ。

　Ｃ−５の白人男性の頸髄損傷者で電動車椅子を使っていて、障害は重度だが、バークレ ーで高校の教師をしていた。ＣＩＬバークレーの理事でもあった。

　ジョーと最初に話したのはCILのクリスマス・パーティだった。その後もCILで時々、話 をした。

　ジョーは、
「人々の注意を得ることが必要だ」
　と言った。



�A失敗例？

　カリフォルニア州にはIHSSというアテンダント費用に関する社会保障制度があるので、 他の州からカリフォルニア州にやってきて生活している障害者も多い。

　本当に多くの人がやってきて、様々な生活をしている。すべての障害をもつ個人達が成 功しているわけではない。

　こんな例もあった。

　ある若い女性障害者がアリゾナ州から来て、アパートを借り、介助者を雇い生活してい たが、クリスマスの休暇で帰った時、未婚のまま男児を早産し、赤ちゃんは死に、彼女自 身も重体となり、厳格なカソリック教徒である彼女の父親に、カリフォルニアに戻ること を禁じられた。

　しかし、本当に失敗と言えるだろうか。生きたいように生きたのではないだろうか。人 間には危険に挑戦して失敗する自由があるとも言える。


�B自立生活運動のリーダー

エドワード　Ｖ．　ロバーツ
(Edward V. Roberts)

　エド・ロバーツは、はアメリカの障害をもつ個人達の運動のリーダーとして日本でも有 名だ。

　エドは、カリフォルニア大学バークレー分校卒業した後、バークレーに最初の自立生活 センターを設立し、初代所長となった。その後、カリフォルニア州のリハビリテーション 局局長となった。現在は、民間のリサーチセンターである世界障害者問題研究所の代表を している。

　エドの障害はポリオで脊髄損傷ではないが、原因は別でも四肢マヒ障害という視点から は共通の問題を含んでいるし、何より彼はアメリカで最初に設立された自立生活センター の初代所長であり、彼の生活（史）と意識を知ることはアメリカの重度身体障害者の自立 生活運動を考える場合の最適の素材の一つになるだろう。

　最初にエドと直接に会い、話をしたのは１９８５年１２月９日のCILバークレーでのクリ スマス・パーティだった。電動車椅子に乗って呼吸補助装置を使わなければならないほど の四肢麻痺の重度身体障害者だか、快活で力強く、よく話をし、自信に溢れていて、頼り になりそうなタフな障害者だ、という印象だった。エドは既に日本でも有名だったし、僕 もエドの書いたものやエドについて書かれていたものを読んでいたが、実際に会ったとき の印象は鮮烈だった。

　エドとはよく電話でも話しをしていた。エドの書いた本・文章を貰って読んだりもした。 また，エドが代表をしているＷＩＤ（World Institute on Disability、世界障害問題研究 所）に行き、ＷＩＤが出版したペーパーの文献研究をすることと、そこのスタッフとミー ティングすることは、僕の留学研修活動のひとつだった。

　エドの家にも二回訪ねて行って話をした。

　最初にエドの家に行ったのは1986年4月27日、良く晴れた日曜日だった。マッカーサー駅 からコンコルド行きのバート（地下鉄）に乗りロックリッジで降りた。

　前もって地図で調べておいた北の方へ３ブロック行って、シャーボットの通りで６０３ １のエドの家を探していたら、人の良さそうなおじさんが一人やって来て、
「エドの家を探しているんじゃないのか」
　と言って、エドの家まで案内してくれた。

　エドの家は声をかけられたところのすぐそば、二つ隣の家だった。案内してくれたのは エドのアテンダントのアレンだった。

　ロックリッジは環境の良い街でエドの家もとても感じが良かった。エドのアテンダントのアレンも感じが良かった。

　家の出入口にはスロープがあった。エドの部屋は一階の玄関のそばにあった。

　エドは彼の母親と同居していた。彼の従兄弟も一緒に住んでいた。

　エドは鉄の肺に入っていた。
「夜眠るときも入っている」
　と彼は言った。

　他にスピーカホンやリモコン付きのテレビを彼は使っていた。エドの使っているリモー ト・コントロール・スイッチ・システムについて、僕が、
「いくらですか」
　と聞くと、
「１万ドルだ」
　との答えだった。

　エドがコーヒーや紅茶を進めてくれた。
「あなたの話をメモしていいですか」
　と聞くと、
「OK」
　と言われた。僕は持ってきたエドの書いたペーパーのファイルを見せ、
「これは全部あなたの書いたものです。あなたは日本ではスーパーマンとして知られています」
　と説明した。エドは、
「そんなことはない」
　と言ったが。

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