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働く四肢まひ者たち（ワーキング・クォーズ）
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WORKING QUADS News Letter
on February 24, 2000
WORKING QUADS 2000、
WQNL ＡＬＳ協会の福岡県支部総会に行きました by 川上広司
(The intellectual productive activities by Quads)
WQNL ＡＬＳ協会の福岡県支部総会に
行きました。 by 川上広司
"WORKING QUADS" News Letter
on June 12, 2000
清家一雄＠WORKING QUADSです。
"WORKING QUADS"編集者の川上広司さんからの原稿です。
川上さんとは、昨日、ＡＬＳ総会で一緒でした。
読んでいただければ幸いです。
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ＡＬＳ協会の福岡県支部総会に行きました。
福岡の川上です。
私の疾患であるＡＬＳ（筋萎縮性側策硬化症）の福岡県
支部総会に役員にもなっているので福岡市の福祉プラザ
ヘ行ってきました。総会は１時からですが、昼前に清家
さんが来てくれましたので、控室で一緒に弁当を食べま
した。
１時前に会場に行くと患者さんも何人か来られていて食
事中でした。人工呼吸器を装着された方が胃へ直接チュ
ーブを通しての栄養食補給の方がほとんどです。人工呼
吸器装着の方が１１名と未装着が私を含め２名の１３名
の患者さんが集まり、会員・一般も含めて約１１０名の
参加がありました。今回は顧問の医師の方も含め７名参
加されていました。
一番重度の方はまぶたが僅かに動くのみで他はどこも動
きません。４月から始まった介護保険の認定では全員最
重度の５ランクです。
交流会、講演でも家での介護や外出時の移動手段・介助
スタッフの確保が問題になりました。他の四肢麻痺・人
工呼吸器装着の方と共通するものがあります。また、神
経内科の先生からはＡＬＳ患者の看護が出来れば他の難
病の患者さんの看護もすべて出来ると言われるほどの疾
患でもあります。
在宅での２４時間介護では介護保険だけではとても足り
ません。自腹をきって、介護スタッフを依頼されている
との事です。デンマークの人工呼吸器ユーザーに対する
１日のヘルパー派遣時間は平均２０時間だとある本のア
ンケートに書いてありました。制度の違いもありますが、
日本での４〜６時間と比べると福祉行政の差を強く感じ
ます。
福岡市の福祉行政は他の市町村と比べ、遅れている施策
が多いと思います。自立生活支援センター、全身性障害
者介護人派遣制度、自薦ヘルパー制度など政令都市なの
にまだありません。
将来的には私も必要になる事を考えると取り組んでいか
なければと思います。
福岡市の特定疾患の認定数は２、６５０人で神経難病と
言われる数は６８０人でその内ＡＬＳは３７人です。
（平成９年度統計）
しかし、今日は１日座りっぱなしでダウンです。
清家さんお疲れさまでした。
帰りは大丈夫だったようですね。
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川上 広司
( Hｉｒｏｓｈｉ Kawakami )
福岡市
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ご意見、ご感想、ご助言をお聞かせいただければ幸いです。
2000年6月12日、福岡にて
清家一雄
Kazuo Seike
president, "WORKING QUADS"
"Working Quads" Editoriak Office
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Fukuoka-shi, 810 Japan
Tel +81-92-735-
Fax +81-92-735-
kazuo_seike@msn.com
seike@ma4.justnet.ne.jp
http://www4.justnet.ne.jp/~seike/
on June 12, 2000
(by Seike)
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清家一雄、代表者、重度四肢まひ者の就労問題研究会
