Inconvinience of Quads and Information 今日より明日は、もっと不自由になる。進行性筋ジストロフィー「四肢まひ者の不自由」と情報 on Decenber 27, 1999

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WORKING QUADS News Letter Dcember 27, 1999
Mascular Destorophy in 1999
進行性筋ジストロフィー
（「四肢まひ者の不自由」と情報）
on Decenber 27, 1999
(The intellectual productive activities by Quads)

Kazuo Seike
president, "WORKING QUADS"
"Working Quads" Editoriak Office
"WORKING QUADS" HomePage produce
Fukuoka-shi, 810 Japan
Tel +81-92-735-
Fax +81-92-735-
kazuo_seike@msn.com
seike@ma4.justnet.ne.jp
http://www4.justnet.ne.jp/~seike/

進行性筋ジストロフィー
（「四肢まひ者の不自由」と情報）

WORKING QUADS News Letter

今日より明日は、もっと不自由になる。
進行性筋ジストロフィー
「四肢まひ者の不自由」と情報

『ワーキング・クォーズ』関係者各位

1999年12月27日

清家　一雄,
重度四肢まひ者の就労問題研究会; 代表
『ワーキング・クォーズ』編集部
"WORKING QUADS" HomePage 制作提供
〒810-
福岡市中央区大手門
Tel +81-92-735-
Fax +81-92-735-
kazuo_seike@msn.com
seike@ma4.justnet.ne.jp
http://www4.justnet.ne.jp/~seike/

前略

進行性筋ジストロフィー
「四肢まひ者の不自由」と情報

"WORKING QUADS" HomePage writerの
勝矢光信さんが、「四肢まひ者の不自由」に関して、
進行性筋ジストロフィーの立場から、「奇跡」を書いて
くれました。
また、その進行性の苦労の中に到達した「52歳」という
ことについても書いてくれました。

今日より明日は、もっと不自由になる。

将来に対する不安が、自律生活を妨げます。
非常事態に対する解決案を考え、用意することと、
解決案に対する情報が大事だと思います。

かなり古い文章ですが、1987年～1988年に発表した
『アメリカの一年』から、「情報」について書いたもの
を付記しました。

1999年『ワーキング・クォーズ』のテーマは
「四肢まひ者でもしぶとく仕事をしよう」
　　「デスクワークのための褥創対策」、
　　「ノートパソコンを活用したベッドワーク」です。

そのために、
『ワーキング・クォーズ』編集会議と懇親会を
1999年4月24日（土）、25日（日）、26日（月）、
福岡・熊本
（福岡市心身障害者福祉センター７Ｆの中研修室）
で開催いたしました。

情報の共有のために、
"WORKING QUADS" HomePageがお役に立てたら、
と思います。

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奇跡：

勝矢光信
"WORKING QUADS" HomePage writer
ミスタードーナツ留学研修２期生

昨年は、手が顔まで届かなくなって、毎日当たり前のよ
うに、顔を洗っていた、自分のごう慢さを知った。今年
は、尻にじょくそうができて、尻の皮膚や脂肪のありが
たさを知った。重度障害者の「皮膚感覚が無い」「喉を
切開している」「人工透析」などを、現実に知ると、全
ての機能が、日々休まないで動いていることが「奇跡」
とかんじる。体中の感覚がある。痛い、冷たい、熱いが
わかる。不思議だと思う。呼吸ができるのも、不思議。
糖尿病などで人工透析をしている人を知ると、毎日、腎
臓や肝臓、すい臓などが「もう、疲れた」とグチもこぼ
さないで働いている事に、感動を覚える。生きているこ
とは、本当にすごいことである。

（1999年12月26日 14:37）

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5２歳：

勝矢光信
"WORKING QUADS" HomePage writer
ミスタードーナツ留学研修２期生

　50歳になると、どこかしら傷んだり、人生の悩みで苦
しんでいるものですと。人生で、自分の快楽だけを求め
てきて、他人には冷たく、自分には優しくしながら生き
てきて、病気になって死んでいくのは、寂しいと思う。

　だからといって、急に他人に親切になることもできな
い。せめて周囲の人に優しい人間でありたいと思う。自
分が待っている姿勢ではなく、積極的に「声」位はかけ
ていける「心の余裕」を持ち続けたいと思う。

　学生たちに「愛の反対は、何ですか？」と言い続けて
きた。「憎しみ」と言う答えが返ってくる。マザーテレ
サの言葉で、「愛の反対は、無関心である」と。一番憎
んでいるのは、一番愛しているからであり、憎しみは、
愛している証拠である。無関心であれば、憎しみはわか
ない。愛しているからこそ、憎むまで至ってしまう。愛
と憎悪は、単に表現が違っているだけ。「一番、愛から
遠いのは、無関心の気持ちであると」クリスマスが近く
なると、こんな事ばかり考えている。クリスチャンでな
くとも、仏教徒でなくとも、無宗教であっても、人が好
きです。

（1999年12月18日 17:38）

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『アメリカの一年』
One Year of the Life in America

３．情報

清家一雄

［初出：「アメリカの一年」[9]、『脊損ニュース』1988
年04月号、 pp.14-19、全国脊髄損傷者連合会、1988.04］

　情報は重要な資源であり力だ。適切な判断のためには
必要不可欠だ。特に、脊髄損傷者にとって危機管理に対
する情報が必要になるだろう。問題把握の後の、問題解
決のためのプロセス、人適・物的資源、そのコスト、接
近方法、権利義務関係、結果に対する予測などの情報・
知識、具体的には医師、病院、救急車、タクシー、家族、
友達、福祉関係者などの利用可能な資源に関する情報・
知識が必要となる。

　将来に対する不安が、自律生活を妨げる。非常事態に
対する解決案を考え、用意することと、解決案に対する
情報（緊急時介助者、緊急時サービス事業、尿閉に対す
る使い捨て導尿セット、持っているだけで使わなくても
使えるという安心感）が大事だと思う。

　情報が必要な人の間で共有されることの重要性はいう
までもないが、最初からあらゆる情報を持っている人は
いない。逆に、重要な情報が非常にしばしば少数の者達
に保有されている現実がある。利用可能な資源に関する
情報に接近するための方法・手段に関する前プロセス的
な知識・情報もまた重要となる。障害をもつ個人に必要
な情報源としてロールモデルとピア・カウンセリングが
ある。頸髄損傷者にとって情報接近のためのコミュニケ
ーション手段としては電話が有用だと思う。

アドレスは、
http://www4.justnet.ne.jp/~seike/00usa/america9.htm
です。

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皆さんも、何か情報、ご意見、ご感想がありましたら、
お聞かせいただけると助かります。

kazuo seike@working quads
December 27, 1999

(by Seike)

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Kazuo Seike, president "WORKING QUADS"

kazuo_seike@msn.com