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親の会連絡会参加団体各位
「第２回小児慢性特定疾患治療研究事業の法制化を願う親たちの集い」開催のお知らせ
昨年11月に衆議院で開催された「小児慢性特定疾患治療研究事業の法制化を願う親たちの集い」へのご協力ありがとうございました。参加議員48名（代理出席含む）と成功したこの会を、今後も継続していこうという案が当初からありましたが、このたび第２回開催のめどがたちましたのでお知らせいたします。
日時：平成15年2月25日
場所：衆議院第一議員会館
国会の状況との関連もあり、前回に続き日時のご連絡がぎりぎりになったことをお詫びします。なお、前回は会議室に対面式に椅子を並べ、議員のみなさんと向き合う形で各団体の代表が順番に発表を行う、というスタイルでしたが、今回はフリースペースで患者である子どもも含めて自由に交流しながら、各団体の発表、専門家の解説などを適宜はさんでいくというスタイルを考えております。つきましては、前回に引き続きみなさんのご参加、それも代表の方だけではなく、なるべく患者のみなさんの出席をご検討いただけたらと思います。
なお、現時点では会議室の規模、時間などが確定しておりません。準備期間が短いこともあり、概要だけ一日も早くお知らせしたいということでご連絡差し上げました。各団体の発表の手順なども含めて、詳細につきましては後日あらためてご連絡いたします。
【資料集について】
前回の集会では各団体からのアンケート風アピールを小冊子にまとめ、全議員のみなさんに配布いたしました。今回も同様の資料の配付を計画しており、その内容については前回の反省も反映させ、次のような方向を考えました。
・疾患情報や会の目標などのジェネラルインフォメーションは別の資料もある
・今回の目的は、患者のおかれている状況に、政治家に関心をもってもらうこと
・一人の人間としての患者、そのメッセージがストレートに伝わる内容にしたい
・そのためには写真や特定の患者個人の状況、メッセージなどを前面に出したい
・小児慢性特定疾患法制化と患者の現状が具体的にイメージしやすい内容にしたい
・複数の団体からのアピールが全体としてまとまったときに資料性が高いものにしたい
以上のことから、文書のフォーマット化を進め、また、小冊子の企画意図をご理解していただきやすいよう、サンプル（別添資料）を用意致しました。ただし、これはあくまで参考、ご提案であり、内容を強制するものではありません。
しかしながら、第２回の開催まで十分な準備期間がないこともあり、締切までに新しいスタイルの原稿を全団体に用意していただくのは無理なお願いではないかと考えております。いずれにせよ、資料集は今後も改訂していく予定なので、締切に間に合う団体は新しい原稿を、今回は見送る団体については前回の原稿を、といういう形で第２回の集会の小冊子の準備を進めさせていただければと思います。
○原稿締切 2/18（火）
○記入用紙 後日郵送にて配布、またWebにてデータ版も配布予定
○写真 原稿上にスペースをあけておいていただきプリントなどを同封して
いただけばこちらでスキャン、一体化します。
○連絡先 難病の子ども支援全国ネットワーク
親の会連絡会 国会小慢法制化集会準備委員会
小冊子編集担当 ロイコジストロフィー患者の会 高橋洋
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