知的障害児とテンカンに関する情報を交換しましょう。

 
1988年に誕生した私たちの長女りさには、自閉症、精神発達遅滞、てんかんが見られます。
言葉を発っせず、理解もできませんが、聞き覚えのある曲や、人、場所はわかります。また、
なんとかスプーンを用いて食事ができますが、自分で服を着たり、トイレに行ったりはでき
ません。

てんかん発作が始まったのは小学2年生のときです。意識を失うのは一瞬ですが、突然倒れる
ので怪我の危険が伴います。このたぐいの転倒発作は薬で止めるのがたいへん難しく、それ
が日ごとに激しさを増してきたこともあり、1996年12月に脳の手術をすることにしました。
右脳と左脳を結合している部分（脳梁）を分離するものです。転倒発作は、両方の脳で異常な
脳活動が同時に起こるときに現れます。脳梁を分断することで、二つの脳の活動を独立させ、
転倒が起こりにくくなります。手術直後の数カ月は激しい転倒発作が消えましたが、体をひね
るような別の発作が現れました。ときどき体のバランスを崩して転倒することもあります。
しかしそれは急激な転倒ではないので、以前のように顔を地面に打ったりする危険なものでは
ありません。現在も発作止めの薬を服用してますが、一日に一度はヒネリ発作が現れます。

たいていの自閉症児同様に、りさにも変わった行動があります。息をし過ぎること（過呼吸）
と、しばらくのあいだ息を止めることです。これをしていないときは、何かを噛んでいるかの
ように、口をパクパクやっています。こういった行動をやめさせるのに最も有効なのは、散歩
に連れ出すことです。

以上のように、いろいろ問題はありますが、りさが少しずつでも成長していることに感謝して
います。りさより困難なお子さんをお持ちの家庭もたくさんあることでしょう。日本政府が提
供してくれる、熱心な教師、医師、福祉サービスにも感謝しています。自閉症児の教育および
自閉症・てんかんに関する医学的研究をアメリカから英文で取り寄せていますが、それも役に
立っています。

将来、次のような話題についてここで書いてみたいと考えています。

・日本の障害者教育
・日本の障害者福祉
・日本の障害者医療
・日本の障害者雇用
・日本の障害者余暇活動

どうか、ときどきこのページをのぞいてみてください。上記の新しい情報を載せているかも知
れません。

こういった話題に興味のある方は、どなたでもメールをください。とくに、特別の療養を必要
とするお子さんをお持ちのご両親、学校の先生方、医療現場の方との交流を楽しみにしていま
す。こちらから、お役に立てる情報を提供できれば幸いです。

自閉症児をもつ友人はたくさんいるのですが、てんかんのお子さんをお持ちの方とのつき合い
が少ないです。とりわけ、治療の困難なてんかん、りさと同様の手術をなさったご家族との意
見交換ができれば幸いです。